白玲
摘 要:推進(jìn)區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心互聯(lián)互通是我國醫(yī)療衛(wèi)生改革服務(wù)模式、提升醫(yī)療服務(wù)水平的主要途徑。本文從區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心互聯(lián)互通的標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范制定、隱私保護(hù)和信息安全、統(tǒng)一身份標(biāo)識、平衡信息共享各方利益、開放共享數(shù)據(jù)、挖掘利用數(shù)據(jù)等方面總結(jié)經(jīng)驗(yàn),并針對我國現(xiàn)狀提出有關(guān)思考和探討,為我國建立互聯(lián)互通的區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心提供了參考依據(jù)和借鑒,對加快區(qū)域醫(yī)療衛(wèi)生計生信息化建設(shè)起到了很好的推動作用,有效提升了人口健康科學(xué)決策和服務(wù)管理水平。
關(guān)鍵詞:互聯(lián)互通;數(shù)據(jù)中心;區(qū)域醫(yī)療;信息安全;數(shù)據(jù)挖掘
中圖分類號:TP393.0 文獻(xiàn)標(biāo)識碼:B DOI:10.3969/j.issn.1006-1959.2018.09.008
文章編號:1006-1959(2018)09-0026-03
Abstract:Promoting the interconnection of regional medical data centers is the main way to improve the level of medical service in China.This paper summarizes the experience from the aspects of establishing the standard and norm of the regional medical data center interconnection,protecting privacy and information security,unifying identity identification,balancing the interests of all parties in information sharing,opening up the sharing of data,mining and utilizing the data,etc.In view of the present situation of our country, this paper puts forward the relevant thinking and discussion,which provides the reference for the establishment of the regional medical data center which is connected with each other in our country,and plays a very good role in promoting the construction of regional medical health and family planning informatization.It has effectively improved the level of scientific decision making and service management of population health.
Key words:Connectivity;Data center;Regional medicine;Information security;Data mining
由政府主導(dǎo)建設(shè)的區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心是解決跨區(qū)域醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息共享的理想方式,但存在涉及面廣、利益相關(guān)方復(fù)雜并且投資巨大等挑戰(zhàn)[1]。對于區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)而言,共享是基礎(chǔ),規(guī)范發(fā)展是關(guān)鍵,安全是核心。目前我國區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)尚且存在一些不足,各個區(qū)域內(nèi)不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)中患者的基礎(chǔ)信息和各種臨床信息資源分散、重復(fù)、孤立,導(dǎo)致有效信息閑置、信息重復(fù)不一致、單一局部的信息造成片面的印象等。斷裂的信息數(shù)據(jù)鏈難以實(shí)現(xiàn)“數(shù)據(jù)-知識-行為”的信息利用機(jī)制,難以落實(shí)用數(shù)據(jù)說話的科學(xué)工作模式。同時,醫(yī)學(xué)信息中缺失人群健康基礎(chǔ)數(shù)據(jù)的存儲,缺乏信息整合致使整個醫(yī)療數(shù)據(jù)信息的使用消耗高、效率低、效果差。從政府角度看,區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心對政策制度可以提供很好的參考價值;從科研機(jī)構(gòu)角度看,區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)是科學(xué)研究的參考依據(jù);從患者角度看,針對目前優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源不平衡的現(xiàn)狀,區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心可以使得患者更有效了解醫(yī)療資源分布,對其就診提供幫助。因此,數(shù)據(jù)孤島必須打破,以共享為出發(fā)點(diǎn),制定信息標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范,所有數(shù)據(jù)提供者根據(jù)一個統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)去采集存儲數(shù)據(jù),同時使得數(shù)據(jù)進(jìn)一步的挖掘、分析和提升。另外數(shù)據(jù)信息一旦泄露后果很嚴(yán)重,從源頭達(dá)到信息安全和隱私保護(hù)是非常重要的問題。本文針對區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)互聯(lián)互通存在的不足進(jìn)行闡述,總結(jié)相關(guān)經(jīng)驗(yàn),根據(jù)我國現(xiàn)狀提出有關(guān)思考和建議,為我國建立互聯(lián)互通的區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心提供了參考依據(jù)和借鑒,對加快區(qū)域醫(yī)療衛(wèi)生計生信息化建設(shè)起到了很好的推動作用。
1 基本概念和主要任務(wù)
區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心是指在一個相對集中的物理或邏輯環(huán)境中,以保存和處理患者的各種臨床資料為核心,建設(shè)一個面向該區(qū)域內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、衛(wèi)生管理部門以及社會公眾的醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺。基于區(qū)域互聯(lián)互通的區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心建設(shè)應(yīng)緊緊圍繞醫(yī)療工作開展,以醫(yī)療、預(yù)防、保健、康復(fù)服務(wù)為核心以人群健康和患者的醫(yī)療活動需求為基礎(chǔ),采用先進(jìn)的信息技術(shù),建成一個結(jié)構(gòu)合理、網(wǎng)絡(luò)互通、功能完善、技術(shù)先進(jìn)、方便實(shí)用的信息資源共享平臺,一方面為區(qū)域內(nèi)各級醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的醫(yī)療、教學(xué)與科研等工作提供支持,另一方面為社會各階層提供信息增值服務(wù)。
該數(shù)據(jù)中心的主要工作是保存、處理醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)時產(chǎn)生的共享數(shù)據(jù),并且在此基礎(chǔ)上,此向外界醫(yī)療機(jī)構(gòu)或群眾等提供信息服務(wù),滿足其各項需求,實(shí)現(xiàn)系統(tǒng)數(shù)據(jù)共享、業(yè)務(wù)協(xié)同以及數(shù)據(jù)挖掘[2]。
2 基于互聯(lián)互通的區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心的建設(shè)
2.1制定信息標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范 各級區(qū)域衛(wèi)生信息平臺采用了不同的信息整合方式和信息整合技術(shù),為之后數(shù)據(jù)信息集成帶來較大的難度,為區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心的建立加大了維護(hù)成本,增加了擴(kuò)展難度。由此產(chǎn)生數(shù)據(jù)質(zhì)量、數(shù)據(jù)共享、分析功能較差等問題[3]。在該過程中,應(yīng)制定信息標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范,統(tǒng)一設(shè)計采購建設(shè)方案,但因機(jī)構(gòu)間利益分配以及個性化需求的影響,往往導(dǎo)致該計劃難以實(shí)現(xiàn)。我國在制定全面的標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范的前提下,使得數(shù)據(jù)的交互有標(biāo)準(zhǔn)可以遵循,各醫(yī)院數(shù)據(jù)中心按照急用先行的原則,逐步探索實(shí)現(xiàn)聯(lián)通路徑與功能需求,將更有利于區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心發(fā)揮作用。
2.2 建立隱私保護(hù)與信息安全法律法規(guī) 目前我國隱私保護(hù)立法缺乏、信息安全體系不健全,區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心的安全基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)雖有一定保障,但數(shù)據(jù)的安全防護(hù)較為薄弱,信息泄露事件時有發(fā)生,臨床醫(yī)療數(shù)據(jù)的安全問題成為一大難題。醫(yī)院HIS系統(tǒng)遭黑客侵入,居民的臨床資料、個人信息、健康檔案等涉隱私的數(shù)據(jù)遭到泄露,是數(shù)據(jù)中心面臨的重大挑戰(zhàn)。部分平臺加密儲存防護(hù)沒有普及,對網(wǎng)絡(luò)設(shè)備的防護(hù)不夠完善,同時,行政部門政策的銜接不到位、管理監(jiān)督不嚴(yán)格等,存在著安全漏洞,給患者造成巨大傷害,給社會造成惡劣影響。
隨著醫(yī)療數(shù)據(jù)中心建設(shè)的推進(jìn),信息安全與隱私泄露風(fēng)險已成為阻礙數(shù)據(jù)中心聯(lián)通的重要因素。政府部門應(yīng)盡快建立個人醫(yī)療健康數(shù)據(jù)隱私保護(hù)的相關(guān)法律法規(guī),明確醫(yī)療健康數(shù)據(jù)在存儲、管理及使用等環(huán)節(jié)的責(zé)任歸屬與相關(guān)標(biāo)準(zhǔn),進(jìn)而實(shí)現(xiàn)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享與隱私保護(hù)共同發(fā)展[4]。若要保證分級診療業(yè)務(wù)協(xié)同互聯(lián)互通、追溯監(jiān)管,信息安全建設(shè)尤為重要。落實(shí)網(wǎng)絡(luò)安全、信息安全、數(shù)據(jù)安全等硬、軟件設(shè)施的投入,積極推進(jìn)信息安全等級保護(hù)工作,提高發(fā)現(xiàn)隱患的能力和應(yīng)急處置能力,實(shí)現(xiàn)信息共享與隱私保護(hù)的同步發(fā)展。
2.3統(tǒng)一醫(yī)療服務(wù)實(shí)體的標(biāo)識 醫(yī)療服務(wù)實(shí)體唯一標(biāo)識,也稱為主索引,其主要用于較為復(fù)雜的醫(yī)療信息系統(tǒng)中,通過唯一的醫(yī)療服務(wù)實(shí)體標(biāo)識對多個醫(yī)療信息系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)互聯(lián)系統(tǒng),同時保證分布在各個系統(tǒng)中的同一個醫(yī)療服務(wù)實(shí)體的個人信息的完整性和準(zhǔn)確性。
醫(yī)院信息系統(tǒng)醫(yī)療服務(wù)實(shí)體身份管理存在著如下問題:一是由于發(fā)卡機(jī)構(gòu)的多樣性,個人手中可能會有多張與醫(yī)療衛(wèi)生相關(guān)的電子憑證,如同時擁有就診卡、醫(yī)保卡、銀醫(yī)聯(lián)名卡等,這樣在醫(yī)院信息系統(tǒng)中,對于不同的電子憑證有著不同的驗(yàn)證方法,因此區(qū)域范圍內(nèi)持多張卡的同一個服務(wù)實(shí)體就會沒有關(guān)聯(lián)而造成無法調(diào)閱完整的就醫(yī)檔案,使得區(qū)域數(shù)據(jù)中心無法建立,無法實(shí)現(xiàn)共享。第二是各家醫(yī)院信息系統(tǒng)是分階段建立,自成體系,造成數(shù)據(jù)倉庫之間醫(yī)療服務(wù)實(shí)體身份無法統(tǒng)一,無法互聯(lián)互通,意味著各個系統(tǒng)之間無法進(jìn)行有效的信息交換[5]。
我國目前尚未統(tǒng)一患者等醫(yī)療服務(wù)相關(guān)實(shí)體的標(biāo)識,影響了信息共享與交互,使得醫(yī)療健康服務(wù)提供不能很好的實(shí)現(xiàn)。因此,唯一標(biāo)識的建立促進(jìn)信息整合是當(dāng)前衛(wèi)生信息化建設(shè)的重要任務(wù)之一,通過為患者、醫(yī)務(wù)人員、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等建立唯一標(biāo)識,可以整合分散的健康相關(guān)信息,在建立唯一標(biāo)識的查詢服務(wù)、注冊服務(wù)、合并服務(wù)的基礎(chǔ)上,允許其他信息系統(tǒng)調(diào)用,提供索引服務(wù),為各類醫(yī)療服務(wù)提供統(tǒng)一、適合的醫(yī)療衛(wèi)生信息。
2.4 平衡信息共享各方利益 各醫(yī)療機(jī)構(gòu)從自身利益出發(fā),可能會做出拒絕互聯(lián)互通的決策;即使迫于壓力參與互聯(lián)互通,所投入的精力也有限。但多個數(shù)據(jù)中心之間的互聯(lián)互通對整個衛(wèi)生計生系統(tǒng)的提升有促進(jìn)作用,平衡信息共享各方利益是促進(jìn)區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心互聯(lián)互通的關(guān)鍵。目前,各級醫(yī)療數(shù)據(jù)中心間的互聯(lián)程度仍較低,表現(xiàn)在衛(wèi)生部門內(nèi)不同機(jī)構(gòu)間、衛(wèi)生部門與其他部門間均未實(shí)行信息高度共享[6]。衛(wèi)生行政部門除從政策法規(guī)上明確信息共享利益歸屬問題,也可提供必要的資金激勵各利益相關(guān)方,提高各部門共享并共享信息的主動性。
2.5 數(shù)據(jù)的開放和共享 目前,我國的醫(yī)療數(shù)據(jù)堪稱海量,但其共享程度很低,無法發(fā)揮其本身的作用。因?yàn)槲闯浞止蚕砝茫瑢?dǎo)致患者重復(fù)就醫(yī),臨床醫(yī)生重復(fù)診療,既增加了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),又浪費(fèi)了醫(yī)療資源。另一方面,醫(yī)務(wù)人員也不能利用海量的醫(yī)療數(shù)據(jù)進(jìn)行科研。分析原因,認(rèn)為主要有以下三方面:①國內(nèi)發(fā)展觀念比較陳舊落后,絕大多數(shù)科研人員沒有認(rèn)識到醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的意義,在思想上沒有足夠的重視;②缺乏先進(jìn)的醫(yī)療數(shù)據(jù)共享技術(shù),目前,我國大多數(shù)醫(yī)療單位缺乏相關(guān)的技術(shù)人才,與國際發(fā)展扔存在較大差距;③醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享,是一個系統(tǒng)的工程,涉及到政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會各界部分的相互合作與協(xié)調(diào),在短時間內(nèi)難以實(shí)現(xiàn)。
數(shù)據(jù)被利用的前提是開放和共享。由美國ONC發(fā)起的Blue Button Campaign項目結(jié)果顯示,為患者、醫(yī)務(wù)人員和開發(fā)者提供數(shù)據(jù)訪問的接口能夠提供其參與度和創(chuàng)造性。目前,我國國家政策和消費(fèi)導(dǎo)向都促進(jìn)了"互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療"的發(fā)展。開放數(shù)據(jù)訪問接口,對于建立區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心也有積極的影響[7]。
協(xié)同的基礎(chǔ)是共享,只有協(xié)同的參與者之間信息對稱,才能保證業(yè)務(wù)協(xié)同的準(zhǔn)確執(zhí)行。如何保證信息跟人走,實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)對接是互聯(lián)互通的區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心建設(shè)的重要環(huán)節(jié)。尤其考慮跨區(qū)域、跨機(jī)構(gòu)的醫(yī)療信息共享,確保用戶行為規(guī)范可控,信息集成技術(shù)能夠跨地域、跨機(jī)構(gòu)的實(shí)施。
2.6 數(shù)據(jù)挖掘和利用 建立互聯(lián)互通區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心的直接結(jié)果之一就是獲得大量的數(shù)據(jù),而這些數(shù)據(jù)的利用和挖掘成為了目前的關(guān)注點(diǎn),要將醫(yī)療數(shù)據(jù)的價值挖掘出來,提升數(shù)據(jù)的真實(shí)性,就一定要有相應(yīng)的挖掘人才,但由于醫(yī)療數(shù)據(jù)的專業(yè)性特點(diǎn),挖掘人才要具備扎實(shí)的醫(yī)學(xué)知識和過硬的計算機(jī)知識,只有這樣,才有可能深度挖掘醫(yī)療數(shù)據(jù),但目前的現(xiàn)狀是幾乎很少有人會完善地掌握這兩個行業(yè)的知識,因此對于不具備醫(yī)學(xué)知識的人來深度挖掘醫(yī)療數(shù)據(jù)是比較困難的。近年來對于數(shù)據(jù)的利用前景十分廣闊,但仍處于初期探索階段,區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心的建設(shè)、醫(yī)療數(shù)據(jù)的整合挖掘,是一項長期而艱巨的工作,短期難看到效益,而長期效益在初期也難以評估,欲達(dá)到收獲的彼岸尚需艱苦努力。在數(shù)據(jù)利用需求的強(qiáng)力驅(qū)動下,集成平臺與臨床數(shù)據(jù)中心(clinical data repository,CDR)建設(shè)受到了普遍關(guān)注。在數(shù)據(jù)利用階段,通過構(gòu)建CDR支持?jǐn)?shù)據(jù)分析利用的理念被醫(yī)療機(jī)構(gòu)廣泛使用[8],未來數(shù)據(jù)利用和挖掘的方式是集成式和分布式相結(jié)合的。
數(shù)據(jù)挖掘和利用的具體目標(biāo)是將歷史數(shù)據(jù)打散后,按照數(shù)據(jù)顆粒度和應(yīng)用需求,重新存儲到數(shù)據(jù)中心;集成影像數(shù)據(jù);提高查詢速度和便捷性;兼容非機(jī)構(gòu)化數(shù)據(jù);從無所不包的數(shù)據(jù)倉庫,剝離重組出專業(yè)性更強(qiáng)的單病種數(shù)據(jù)集合;把數(shù)據(jù)中心演變成科研工作的生產(chǎn)系統(tǒng),更好的實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)決策支持,為精準(zhǔn)醫(yī)療提供基礎(chǔ)。
3 總結(jié)
基于互聯(lián)互通的區(qū)域醫(yī)療平臺的建立、實(shí)施和運(yùn)作是一種全新的公眾醫(yī)療信息共享模式,是實(shí)現(xiàn)區(qū)域協(xié)同醫(yī)療過程中不可或缺的第一步,通過建立區(qū)域協(xié)同醫(yī)療數(shù)據(jù)中心這個衛(wèi)生信息共享平臺,使各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)和信息得到充分利用,從而達(dá)到降低公眾醫(yī)療費(fèi)用、進(jìn)而 實(shí)現(xiàn)"人人享有基本衛(wèi)生健康"的目標(biāo)。建設(shè)互聯(lián)互通的區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心勢在必行,通過對建設(shè)區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心互聯(lián)互通模式的思考和探討,可以有效提高衛(wèi)生計生的服務(wù)質(zhì)量和可及性,一定程度上增強(qiáng)了衛(wèi)生計生健康檔案和全員人口信息庫的數(shù)據(jù)準(zhǔn)確度,更重要的是互聯(lián)互通、數(shù)據(jù)信息共享,實(shí)現(xiàn)區(qū)域醫(yī)療各項業(yè)務(wù)協(xié)同,同時集中數(shù)據(jù)信息資源,充分進(jìn)行數(shù)據(jù)挖掘和利用,發(fā)揮大數(shù)據(jù)應(yīng)用優(yōu)勢,有效提升人口健康科學(xué)決策和服務(wù)管理水平,并終將實(shí)現(xiàn)我國醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)中心躋身國際醫(yī)學(xué)信息化的先進(jìn)行列。
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收稿日期:2017-11-18;修回日期:2017-11-29
編輯/成森