美麗人生—訪璽安關愛基金三周年

文｜辛琛臣

01 發起人儲曉紅女士

02 端午節游園活動

03 美麗的拓印扇

我愿是千萬條江河，流向唯一的海洋。

我愿是那月，為你，再一次的圓滿。

如果你是島嶼，我愿是環抱你的海洋。

如果你張起了船帆，我便是輕輕吹拂的風浪。

如果你遠行，我愿是那路，

準備了平坦，隨你去到遠方。

—《愿》

愿作你的路燈

在儲曉紅女士的身上，可以感覺到一種如沐春風的力量，它化解了采訪當天氣候的炎熱，以及咖啡館里果汁機間歇性運作的嘈雜聲。這股力量用時下的流行詞來說，就是正能量。

上海市慈善基金會璽安關愛基金緣起于儲曉紅的女兒陳璽安。2012年3月，陳璽安帶著追求藝術的夢想來到美國讀書，3個月后，被診斷出罹患多形性神經母細胞膠質瘤，美國東部時間2013年11月12日，璽安離世。

談起這段往事，儲曉紅的眼神里，比感傷更多的是感激。她特別感謝在這段最痛苦的經歷中，社工、醫生、志愿者、慈善組織的支持,讓她在痛苦中感受到了社會的溫暖。有一次一位打扮精致的志愿者Norma不顧形象地坐在醫院地上，用手溫暖儲曉紅的腳心。時間就在無言中流逝，她做完這一切，默不作聲地轉身離開。后來談及此事，Norma自己都不再記得，可這份無條件的愛卻成為儲曉紅的光，它所傳遞的能量，讓她在光明中覺醒。于是，2015年5月28日，儲曉紅在上海發起了璽安關愛基金。

儲曉紅的微信上寫著一句話：“如果這是一條漫長的漆黑的路，我們愿意做路燈，照亮他們前行的路；如果這是一次艱難的旅程，我們愿意陪著他們一起走。”這大抵說出了璽安的宗旨，把她曾感受到的溫暖帶回來，陪伴重癥兒童的家庭，用愛和光照亮這條孤獨的道路。

儲曉紅說：“我們很多人都在尋找生命的意義到底是什么，其實你比你想象的更重要。當你去付出愛心支持別人的時候，你不知道這個蝴蝶效應會影響多少人。就像美國的那些志愿者，可能有些人我們現在都不聯系了，但他們不知道我心里記著他們。因為記著他們，我再把這些愛傳遞給更多的志愿者，而志愿者又把愛傳遞給更多的病孩家庭。我最希望看到整個社會的這種愛的傳遞，在這個過程中，大家既覺得自己很幸福，也相信自己的付出是有意義的。”

把善心喚醒

“璽安暖心包項目”始于璽安在美國住院前期收到社會人士贈送用品包的啟示。重癥病孩在緊急狀況中可能隨時去就醫、住院，沒有多余的時間準備必需品，一個裝滿了必需品的包包就顯得尤為重要。相比于美國版的暖心包，璽安的加強版增加了量杯、降溫貼、口罩、輸液固定板等入院必需品，為首次入住醫院的重癥病孩家庭設想得特別周全。比如暖心包中有一條毯子是特別定制的，有兩個袖子可以穿在身上，在晚上陪夜時不會掉下來。

04 志愿者用愛點燃生命

每個重癥孩子的家庭在得知孩子罹患重癥后都經歷著從天堂到地獄般的折磨。很多患者家庭又是從全國各地來到這里的，人生地不熟，經濟、心理壓力都很大，這些零零碎碎的東西必須買，又不知道去哪里買。而暖心包就像一個妥帖準備好一切的家人，激發他們內心的能量和善意，面對接下來的挑戰。

有一次志愿者王老師去醫院送暖心包時外面下起了大雨，一個陌生人上前送他去買傘。是什么讓這位來自青島的好心人拋下還在里面吊針的孩子主動幫忙？原來他曾收到過璽安的暖心包。這就是愛的傳遞，從美國到中國，再從上海到青島。重要的不是物品，而是它可以把一個人的善心喚醒。

特殊的紅包

“璽安天使陪伴計劃”通過志愿者在重癥兒童病房開展手工、閱讀、音樂、舞蹈、創意美術、樂高、魔術等課程，陪伴及豐富重癥病孩的病房生活。如今的璽安，凝聚了300多位志愿者，服務累計258小時，受益孩子2295人次 。

志愿者錢麗如老師分享道：“在活動的一小時中，重要的不是小朋友畫得多好，而是在畫畫中忘記病痛，重拾笑容，回到平時的生活。”沒法參加的小朋友，錢老師會給他們畫好的畫，并鼓勵他們下次參加活動。

璽安一周年時，錢老師與家長們舉行了一場慈善畫展。一位受到鼓舞的小朋友，后來連續3年逢年過節發微信紅包給她，選的數字也特別有意義：11元1角1分，寓意一帆風順，他希望錢老師能賺很多的錢，這樣就可以幫很多的小朋友。這份善心讓錢麗如特別感動，當老師的最期望看到的就是自己的學生不知不覺中被服務他人、幫助他人的精神感染。

從“悲慘世界”到“美麗人生”

志愿者陸穎老師也分享了自己的收獲。這份特殊的經歷啟發了她自愛，因為只有照顧好自己的身體，管理好自己的家庭，才有力氣照顧別人。同時，它也增進了陸穎與女兒的關系，當兩個人都想著怎么去關心愛護別人時，她們的心是連在一起的，而不是對立的。

陸老師分享道：“站在孩子的角度去幫助他，遠勝于站在自己的角度。孩子最希望的是回到校園，當一個正常的孩子。”基于此，璽安曾在端午節時，在兒童醫學中心的門診大廳舉行過一次游園活動。活動邀請了一些民間藝人，準備了面人、剪紙、皮影戲、竹編蜻蜓、套圈、投籃、小龍舟等活動，在40位志愿者的幫助下，活生生把門診大廳變成了游樂場。

這不由讓人想到電影《美麗人生》。電影里，基多和兒子被強行送往關押猶太人的集中營。聰明樂天的基多哄騙兒子這只是一場游戲，積滿1000分以獲得獎品大坦克。兒子天真地活在這場生死游戲中。最深沉的愛，歸根到底都是保護孩子珍貴的童心。

感恩同行，突破成長

2018年5月26日，由上海市慈善基金會、上海市慈善基金會靜安區代表機構和上海璽安關愛服務中心主辦的璽安關愛3周年年會圓滿舉行。期間騰訊樂捐籌款17萬余元，當日拍賣籌款20.6萬元。

在年會電子邀請函上播放著一首歌，大意是：“當失落失意，靈魂如斯疲倦。當困難來襲，心靈滿負重擔。我靜默期盼，盼你到來，與我促膝長談。你鼓舞了我，我方能屹立高山綿延之巔；你鼓舞了我，我方能安步風雨肆虐之海。當我靠在你的肩上，我強健有力。你鼓舞了我，讓我超越我自 己。”

這大抵說出了每個璽安人的心聲，人之為人是因為心中有愛。這愛的光芒足以超越身體的界限，也超越生命中所有的苦難，這光點燃了，是要去照亮別人的 夢。