白巖松：小家庭扛不住，大家庭共同扛

白巖松

圍繞小鳳雅的病情，很多人的關(guān)注更像是迅速聚集在一起的圍觀，然后很快又將散去。我相信痛苦是真正留在這個(gè)家庭當(dāng)中，而且伴隨她的父母，恐怕一生都不會(huì)忘記。為什么因愛之名的一件事兒，最后變成了這樣？網(wǎng)絡(luò)救助平臺(tái)如何變成更單純的救助，而不是一種圍觀、指責(zé)、謾罵，或者捐了一些錢，就要“一切聽我的，按我的意愿來(lái)行進(jìn)”的一個(gè)平臺(tái)？

用不了太久，王鳳雅這個(gè)名字就會(huì)被人們慢慢淡忘，甚至一些參與其中指責(zé)和謾罵的人也會(huì)很快把目標(biāo)轉(zhuǎn)向下一個(gè)他們想指責(zé)和謾罵的事件。但是這件事不該留下一些什么嗎？

5月22日，國(guó)家衛(wèi)健委等五部門聯(lián)合發(fā)布了首批國(guó)家版罕見病目錄，這其中包括大家熟悉的漸凍癥、白化病，也包括小鳳雅所患的發(fā)病率約為萬(wàn)分之一的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤。這意味著罕見病不只是讓很多類似小鳳雅這樣的家庭獨(dú)自去面對(duì)，而會(huì)有更多的政策和措施由國(guó)家來(lái)兜底與面對(duì)。讓專業(yè)的人去做專業(yè)的事。小家庭不懂，國(guó)家必須懂，小家庭扛不住，大家庭共同扛。

小鳳雅，安息吧！希望鳳雅的父母和家人能盡早走出傷痛，讓自己的生活慢慢恢復(fù)平靜。