構建腎臟病大數據平臺推進腎臟病決策和診療

◎ 中國腎臟病大數據應用創新聯盟

2018年6月30日，中國腎臟病大數據應用創新聯盟成立儀式暨2018江蘇省中醫腎病學術交流會于在南京正式召開。國醫大師、南京中醫藥大學教授鄒燕勤，國家中醫藥管理局原副局長、世界中醫藥學會聯合會創會副會長兼秘書長李振吉，中國中醫藥管理局醫政司原司長孫塑倫，中國中醫科學院原常務副院長劉保延，中國產學研合作促進會執行副會長兼秘書長王建華、副秘書長丁玉賢，國家中醫藥管理局科技司處長邱岳，江蘇省衛生計生委副主任汪華，南京中醫藥大學副校長、江蘇省中醫院院長方祝元，江蘇省中醫藥發展中心主任、江蘇省中醫藥系統學會副會長兼秘書長黃亞博，東南大學附屬中大醫院副院長劉必成，江蘇省中醫院腎內科主任、中國腎臟病大數據應用創新聯盟理事長孫偉等400多位來自全國各地的產學研界領導嘉賓、腎臟病學科專家、醫護代表、臨床研究和大數據專家出席大會，深度研討大數據在腎臟病臨床決策中的應用，共同推進腎臟病大數據應用和創新。

汪華在聯盟成立大會上指出，隨著信息爆炸、計算機及互聯網的飛速發展，大數據時代已經來臨。數據是我們認識世界、知曉世界的重要途徑。對于醫療行業來說，大數據同樣可以幫助我們總結、分析現有的醫療體系，進行不斷提升、改善，最終使得技術進步、社會獲益。2017年國務院辦公廳印發的《中國慢性病防治中長期規劃（2017-2025年）》提到，運用大數據等技術，加強現有醫療信息的分析和利用，為制定包括腎病在內的慢性病防治政策與策略提供依據。腎臟病一直是我國慢性病防治工作的重點?，F階段我國的腎臟病防治體系雖然取得了巨大的成果，但總體而言， 腎臟病給患者及社會帶來了沉重的負擔，防治技術仍需提升?，F有的醫學體系，不論是經驗或是科研，所針對的基本是小樣本群體，所取得的數據不能完全反映真實世界的情況。從大數據的角度來分析，可以發現既存的各種問題和弊端，從而提出解決和提高的方案。因此，一個單位、團體的數據量并不能達到這個“量”的要求，只有眾多單位的合作共享，才有可能搭建起一個大數據平臺。中國腎臟病大數據應用創新聯盟以腎病為重點，建立腎病診療大數據應用平臺，通過各單位的精誠合作，秉持“平等、互利、共享、合作”的原則，以數據共享為基礎，以互惠進步為方針，以回報社會為目標，通過大數據的收集、管理、共享與利用，共享患者發病診療數據及費用信息，對現有臨床路徑效果進行衛生經濟學評估和改進，進一步節省醫療衛生資源，同時為逐步建立全國腎病大數據平臺提供建設經驗與參考依據。相信在各聯盟醫院的共同努力下，通過數據共享，一定能夠提升現有腎病的防治技術，將成果推廣至各級醫院，真正造福民眾。

方祝元談到，慢性腎臟病一直是我國慢性病防治工作的重點?，F階段我國的腎臟病防治體系雖然取得了巨大的成果，但仍存在患者數量多、疾病知曉率低、治療措施有限等問題，疾病的治療率及控制率不理想，眾多的患者進展至終末期腎病，需接受腎臟替代治療，最終給患者及社會帶來了沉重的負擔。新時代催生新事物、新思維。2016年起中共中央和國務院頒發了多項關于支持建立醫療健康大數據的文件。2018年6月，我們響應黨中央號召，在中國產學研合作促進會支持下成立了全國性的中國腎臟病大數據聯盟。作為在江蘇省中醫院指導下，由各級醫院、高等院校、企業、社會公益團體自發成立的非營利性社會組織，聯盟將通過聯盟各單位的精誠合作，秉持著“平等、互利、共享、合作”的原則，以數據共享為基礎，以互惠進步為方針，以回報社會為目標，通過對共享患者發病診療數據及費用信息等大數據的收集、管理、共享與利用，對現有臨床路徑效果進行衛生經濟學評估和改進，進一步節省醫療衛生資源，建立腎病診療大數據應用平臺，提升現有腎病的防治技術，并將成果推廣至各級醫院，真正造福民眾。大數據的時代已經來臨，這對于醫療行業既是機遇也是挑戰。我們邀請有志投身于腎臟病大數據、推動腎臟病防治及科研技術全面提升的各單位團體，為新時代的“健康中國”目標而奮進。

孫偉表示，聯盟將以患者為中心，數據為導向，研究為驅動，旨在跨界聯合，資源整合，中西融合，數據立證，共建共享，多建多享，優建優享，成果立信，將優勢集成創更優，強強聯合爭更強，集合大數據，研創新成果。

中國腎臟病大數據應用創新聯盟由江蘇省中醫院、東南大學附屬中大醫院、上海交通大學附屬第六人民醫院、天津中醫藥大學第一附屬醫院、南京中醫藥大學信息技術學院、廣東省中醫院、北京中醫藥大學東直門醫院、上海中醫藥大學附屬曙光醫院、上海中醫藥大學附屬龍華醫院、江蘇法邁生醫學科技有限公司等單位共同發起成立，150余家各級醫院腎病?？萍跋嚓P企業、大專院校、科研機構及社會團體成為首批聯盟成員。

健康醫療大數據是國家重要的基礎性戰略資源。健康醫療大數據應用發展將帶來健康醫療管理服務模式的深刻變化，有利于激發深化醫藥衛生體制改革的動力和活力，提升健康醫療服務效率和質量。2016年中共中央和國務院印發并實施的《“健康中國2030”規劃綱要》中指出，要加強健康醫療大數據應用體系建設，推進基于區域人口健康信息平臺的醫療健康大數據開放共享、深度挖掘和廣泛應用。在2017年國務院辦公廳印發的《中國慢性病防治中長期規劃（2017-2025年）》中提到，運用大數據等技術，加強現有醫療信息的分析和利用，為制定包括腎臟病在內的慢性病防治政策與策略提供依據。中國腎臟病大數據應用創新聯盟的目標就是探討以腎臟病為試點，建立腎臟病診療大數據應用平臺，共享患者發病診療數據及費用信息，對現有臨床路徑效果進行衛生經濟學評估和改進，進一步節省醫療衛生資源，同時為逐步建立全國腎臟病大數據平臺提供建設經驗與參考依據。

在新形勢下，中國腎臟病大數據應用創新聯盟應運而生，以更加開放共融的心態，與醫院、企業建立合作關系，共同助力打造國內一流的腎臟病大數據平臺，培養腎臟疾病大數據跨界領軍人才，促進腎臟疾病數據的整合與共享，開展大數據研究（真實世界研究）提升腎臟疾病監測效率和合理用藥水平，與大數據挖掘和人工智能技術的深度融合，為腎臟疾病各個層面的決策提供依據。