心智障礙服務領域的民間力量

劉海英

引言：

切實保障心智障礙者的合法權益，不僅直接關系到這一數量龐大的社會群體的切身福祉，對建設和諧社會也具有重大意義。但是現實生活中這一群體并未受到平等對待，經常受到歧視。特別是教育和就業問題。在這一背景下，心智障礙服務類非政府組織應運而生，通過提供特殊教育、就業培訓與輔導等專業化服務為維護這一特殊群體的合法權益提供了新的思路。本文以三河市XZX心智障礙者服務中心為案例進行研究，簡要介紹該組織的運作模式，著重分析其發展過程中值得借鑒的經驗，并總結出現的問題，提出解決方案。

對于該機構的研究資料主要來源于兩方面，其一是文獻收集，包括XZX心智障礙服務中心官方網站的文獻資料以及該機構的宣傳冊等，通過對資料的整理加工，作為本文案例分析的有效依據。其二就是訪談，由于該機構地處燕郊，對我個人來說有地域上的優勢，方便對其進行研究。通過資料收集以及調研明確其優勢并分析該服務中心目前存在的問題，嘗試提出完善該類民間組織的建議和意見。同時也希望能為關心心智障礙的人士提供有益的參考，吸引更多優秀的專業人士投身到此類社會組織事業當中。

一、服務心智障礙人群的民間組織

心智障礙，根據美國智能不足協會之定義是指在發展期間〈自受胎到滿十八歲〉，智力功能顯著低于常態，同時伴隨有適應性行為方面的缺陷。當我們說一個人是心智障礙者時，就是說他在學科學習和處理日常生活以及對周圍事物的了解和環境的適應能力方面，比同年紀的同伴顯著的緩慢i。心智障礙群體是一個特殊的社會群體，由于身體或心理缺陷，經常受到各種歧視和不平等對待，他們的合法權益得不到保障。得不到尊重、就業歧視、教育限制，各種不公正的待遇都發生在他們身上。

心智障礙服務民間組織，是指為心智障礙者提供專業援助服務的，不以盈利為目的的社團、基金會、民辦非企業組織及通過工商注冊的機構等非政府組織。一個非官方的統計數字是，中國在服務心智障礙人群領域的NGO有超過3000多家，但是，這其中，能夠服務50個人及以上規模的NGO，可能就只能以百為單位了ii。通過對北京周邊此類民間組織的調查中，選擇三河市XZX心智障礙者服務中心作為本研究個案，根據2006年第二次全國殘疾人抽樣調查數據推算，我們各類殘疾人總數為8296萬人，其中心智障礙人數達2520萬。這意味著，不到100個中國人中就有一位為心智障礙者iii。社會與這個龐大的群體之間似乎隔著一堵看不見的墻，通過了解調查這樣的民間組織就顯得尤為必要。本研究希望通過對該組織的發展模式、先進經驗及存在的問題進行剖析，總結歸納該類民間組織值得借鑒的經驗。

二、組織運作模式剖析

XZX心智障礙者服務中心本著讓每位成年心智障礙者享受有尊嚴、獨立、自主的生活，逐步融入社區，走向社會的中心愿景及倡導權利、支持、融合理念的中心使命為服務對象提供專業的特殊教育、康復訓練、專業研討及就業培訓等為心智障礙者融入社會作出貢獻。中心自成立以來，通過人性化的服務為心智障礙者提供了更加人性化的關懷，服務了百余名心智障礙者，幫助他們走上工作崗位，融入社會，體現他們自己的人生價值。

三河市XZX心智障礙服務中心是經三河市民政局依法批準正式登記的民辦非企業單位，是一家專注于服務16歲以上發育遲緩、自閉癥、腦癱、唐氏綜合癥等心智障礙的援助機構。該服務中心創辦于2011年3月，2015年正式登記注冊。業務主管單位為三河市殘疾人聯合會。該機構為16歲及以上心智障礙人士及親友提供專業化服務，具體包括社區日間照料、生活護理托養、特殊教育、康復訓練、專業研討、就業培訓與輔導等。目前，中心有兩個社區家庭，分別是陽光之家和愛心之家；并成立了陽光藝術團，負責中心服務對象的藝術教育和演出工作；設有陽光工作坊，主要是制作各類手工藝品，為服務對象提供體現個人價值的機會。

中心六年以來的發展得到社會各界的普遍認可，究其原因是有一批熱衷于公益事業的專業人才，開創了一個服務新模式。這一模式通過優質、高效的支持性生活、支持性教育、支持性就業，使那些心智障礙者直接受益。通過對該組織負責人及工作人員進行訪談。將該服務中心的運作模式歸納如下：

第一，“定位”。所謂“定位”是指在服務對象正式進入中心前，需要進項為期一周至一個月的適應期。通過服務中心的觀察和了解以及前期的測評，確定服務對象是否適合進入服務中心。確定其過了適應期之后，與家長簽訂正式服務協議，并進行初期評量。針對服務對象的類型、特點展開個案研討會。在三個月內，由中心專業人員為服務對象制定個別化支持計劃（ISP），然后依次計劃為服務對象提供專業服務。這一過程中通過對服務對象的合理定位，大大提高了服務的專業化水平。使得工作更加靈活高效，制定的ISP更符合家長及服務對象的需要。

第二，“評估”。指機構專業人員針對實施的ISP效果進行檢驗。在此過程中，根據不同個案的檢驗，對比原始制定的方案找出存在的問題及缺點，進行修訂和完善，保證服務具有針對性和有效性，確保服務質量。這種方式是由涉及不同服務對象的特點決定的。相比自閉癥患者來說，腦癱患者的ISP就要更為精細。

第三，“立足個案”。由于服務對象的特殊性，在實施ISP之后的末期評估中確實發現現有問題不能得到妥善解決。發現機構的服務與求助者有明顯不相適宜。就無法再繼續使得服務對象留在服務中心，這時中心會本著高度負責的行為，盡快將服務對象轉介給其他更加合適的機構，或及時中止服務協議，推薦其去尋找更有效的幫助。

第四，愛心共建，真情互助。中心與燕京理工學院、防災科技學院、北京社會管理職業學校、星美國際影城燕郊天洋店，藍絲帶產后恢復中心等高校、企業建立了良好的合作關系。社會愛心人士積極參與到中心的志愿服務當中，關注中心的發展，每年有將近400人次的各類義工到中心參與志愿服務。

第五，積極尋求合作。慧靈服務心智障礙群體的理念較為先進，強調心智障礙人士自主生活，讓他們在社區里安家，并且肯定他們的成就。中心自成立至今，積極爭取及參與各種項目，積極學習其它優秀非盈利組織的經驗。育盟二期項目（2009年，慧靈看到國內很多初期的NGO面臨專業薄弱、缺乏公信力、管理不完善等問題，為了改善這些NGO的生存狀況，提高他們的綜合能力。2010年，慧靈在香港嘉道理基金會資助下執行《育盟項目》，為15家弱小初創期的心智障礙人士服務組織提供育盟項目。在項目三年里，通過種類專業技能和能力建設工作坊，機構員工實習，以及慧靈現場實地輔導等，15家育盟機構在專業技能、機構管理、資源動員等方面都得到很大的幫助和成長。與一期不同的是，育盟二期重點對象是成年心智障礙人士服務機構和區域育盟網絡。并在一些具備理念、倡導精神和專業技術的機構中培訓一批行業培訓師和輔導員。在未來更多專業人員推動行業的發展。）及北京協作者助力計劃項目的援助使中心的服務設施得到改善，通過參加各種研討會，極大地提升了機構服務的專業能力。

三、存在問題與解決方案探究

當然，XZX心智障礙服務中心的發展過程并非一帆風順，而是遇到過與很多NGO組織類似的困難和挑戰。

通過向機構內相關人士的了解發現，目前機構內人員并不充足，且流動量非常大。隨著機構的發展越來越多的心智障礙者進入機構學習、生活。提供服務的員工工作量也變得越來越大，很多事情也感覺力不從心。A（機構工作者）說：“附近大學的學生基本都是周末過來做一些志愿服務，有些學生是長期過來我們這邊，機構中的人比較熟悉了，服務也越來越熟練，但是，學生一般都是經常變動，對我們這個比較特殊的機構來說，熟悉服務工作還是比較必要的”。這是每個NGO組織都會面臨的問題，不過在此類組織中這個問題還是比較突出的。

其次，就是資金問題。由于嚴格的注冊制度，NGO組織往往通過工商注冊的方式獲得合法地位。這種身份給接受社會募捐帶來一定的困難，也承受了相對重的納稅負擔iv。民辦機構在尋求企業和基金會資助時困難重重，所獲得的社會捐贈主要來自一些社會熱心人士，家長和企業的實物或者小額現金資助，非常不穩定v。

第三，心智障礙者的康復問題。很多家長在將孩子或親人送到中心最關心的一個問題就是康復問題。很多家長對機構的管理體制和運營機制表示擔憂，社區康復是實現心智障礙者融入社會生活的主流，也是幫助他們參與社會生活的重要途徑。機構的服務對象類別主要就是發育遲緩、自閉癥、腦癱、唐氏綜合癥，通過與機構相關人員的交談我發現其實該機構的康復工作并沒有完全完成從職業化向專業化的轉變，很多專業康復訓練并不專業。那么這必然會影響到康復效果。

最后也是最重要的一個問題就是就業問題。心智障礙人士是五類殘疾人中最為弱勢的群體。他們沒有獨立清晰地思考意識，也沒有控制自身行為的能力，當然，也沒有獨立的生存能力。這就決定了如果沒有相應的支持措施，他們的就業希望十分渺茫。雖然國家有規定，企業必須按照1.5%的比例安排殘疾人就業，但很多企業寧愿繳納就業保障金也不愿安排殘疾人就業，更不要說安排不能獨立完成工作的心智障礙人士了vi。

四、完善建議

經過這幾年的探索，XZX心智障礙者服務中心基本進入了穩定的發展階段。通過分析，雖然該服務中心取得了不菲的成績，但仍有發展空間。為此，提出以下完善建議。

第一，與高校建立長期穩定的合作機制。1、通過與高校志愿者協會的對接，發動協會干部組織大學生志愿者進行專業知識的分享學習，增強大家服務心智障礙人士的相關知識，引導大家可以為這個群體提供更為專業、有效、科學的愛心志愿服務。2、與大學生就業指導中心合作成立大學生就業實習基地。剛畢業的大學生，往往因為達不到用人單位對于工作經驗的要求，陷入難以就業的困境。而工作站可與當地大學合作，成立大學生就業實習基地，構建一個就業緩沖平臺。大學生畢業后到工作站實習，工作站為其建立工作檔案。一方面，大學生可以為以后走上理想的工作崗位提高工作能力，積累工作經驗；另一方面，工作站得到了勞動力補充。同時，這也不失為工作站考察并吸納人才的一種捷徑。

第二，重視宣傳工作。作為一個公益性質的民間組織，需要合理的宣傳，以便于長遠的發展。確切地說，合理的宣傳可以使該機構在當地主流化，為當地的心智障礙者家庭所接受，從而建立信任，開展良性互動。此外，通過宣傳也可以拓寬社會上的捐贈范圍，使社會上的愛心人士進行捐贈，在一定程度上解決一部分的資金短缺問題。

第三，政府購買服務。我們說民辦機構只有提升自身服務的專業性，才能促進政府此案夠；只有提高服務專業性，才能讓家長滿意，從而在市場競爭中更好的生存vii。

政府購買公共服務即指政府將原來由政府直接舉辦的、為社會發展和人民生活提供服務的事項交給有資質的社會組織來完成，并根據社會組織提供服務的數量和質量，按照一定的標準進行評估后支付服務費用。這種“政府承擔、定項委托、合同管理、評估兌現”的新型的政府提供公共服務方式在國外是一種非常普遍的做法。近年來我國開始在特定地區特定領域試驗性地引入政府購買服務模式，取得了很好的成果。鑒于此，我們建議逐漸將這一模式引入心智障礙服務領域，不僅能夠使NGO組織獲得穩定的物質支持與社會認可，更可以使專業性強，工作量大復雜的援助工作得到專業人員專業服務的保障。通過政府購買服務，可以有效針對該機構中不同的心智障礙者進行高效、專業的康復指導工作。

第四，集中就業。首先要建立一批集康復訓練、技能培訓、職業培訓、崗前培訓、心理疏導為一體的福利企業。這類企業的工藝流程簡單，便于操作，通過一系列的系統性機械式訓練就能掌握。當然這些企業可由政府通過稅收、財政補貼等經濟手段，對其給予大幅度的政策傾斜和扶持。該類民間組織越來越引起社會各界的關注，雖然目前這個想法尚難實施，但隨著該類民間組織的發展，福利企業的建立必然會成為一種趨勢。

五、總結

XZX心智障礙服務中心一直在向發展更好的道路中摸索，雖然其發展并不是很完善，但是也有很多值得借鑒之處，特別是其獨特的運行模式，希望可以通過本文對其他同類組織提供一些借鑒和思考，同時也希望社會愛心人士能夠提供幫助。為更多的心智障礙者能受到平等待遇，公平教育的機會而奉獻自己的一份力量。

注釋：

i http：//baike.sogou.com/v7538852.htm fromTitle=%E5%BF%83%E6%99%BA%E9%9A%9C%E7%A2%8D

ii http：//gongyi.sina.com.cn/gyzx/2012-10-17/102638205.html

iii http：//gongyi.sina.com.cn/gyzx/2012-10-17/102638205.html

iv王方， 張薰之， 李湘至，等. 農民工法援領域的民間力量——以致誠模式為例分析法援類NGO組織的發展[J]. 法制與社會， 2012（10）：53-56.

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【參考文獻】

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