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眼癌女童王鳳雅之死

2018-05-31 08:02:04王宇徐佳鳴
南方周末 2018-05-31

南方周末記者 王宇 徐佳鳴

沒有墓碑,沒有墳包,只有一件疊好的鵝黃色小衫。女童王鳳雅安睡在遠離車馬、醫院和爭奪的中原鄉村麥田里。

億星奶粉店的老板小周記得,楊美芹在這里一共買了6件奶粉,每件6罐。按均價每罐280元計算,共花了10080元買奶粉。

吳玉杰記得那天自己很別扭,但他還是按照要求努力說服鳳雅一家。可白夢雪給她的領導打了個電話,轉院地點又從鄭州變成了北京、上海。談判再次陷入僵局。

南方周末記者 王宇 徐佳鳴

發自河南周口

南方周末實習生 周江偉 張初曈

中原的麥子熟了,眼前大片的金色,淡淡的麥香隨風在平原上飄蕩。麥田里的一小塊空缺,一叢青綠的蘆葦作伴,女童王鳳雅安睡在這個遠離車馬、醫院和爭奪的地方。

沒有墓碑,沒有墳包,只有一件疊好的鵝黃色小衫。前一天的5月27日,是她的三周歲生日。

這天,大部分記者已經離開河南周口太康縣張集鎮溫良口村。爺爺王太友并不愿意靠近王鳳雅的墳墓,他在沉默中點上一支煙,蹲在路邊遠遠地望著。為了向涌來的媒體自證清白,此前的三天三夜他都沒有合眼,也沒有像樣地吃一頓飯。

這位曾經的鄉村教師是一家三代人的主心骨。從14歲開始,他做了10年鄉村教師。后來,他沒再當教師,讓6個女兒和抱養來的兒子王輝學了雜技,多年來,這是溫良口村民的謀生之道。他帶著孩子們到過廣東的歌舞廳表演,也試過把孩子交給別人帶,自己回村做生意,從北京批發針織品,拿回太康賣。

王輝和妻子楊美芹沒有機會緬懷他們的四女兒。5月4日,孩子去世后,王輝很快被弟弟帶往周口當保安。這個眾人口中智力有所欠缺的27歲父親,成為楊美芹和四個孩子唯一的經濟來源。如果他表現不錯,月底能給家里兩千多塊錢。

和小姐姐鳳雅一樣,楊美芹唯一的兒子飛飛有著圓圓的大眼睛。北京嫣然天使兒童醫院在2017年4月修復了他的“天使印記”——唇腭裂。飛飛還不會說話,楊美芹忙著回答問題的時候,他從記者手里接過一個沒拆封的小面包,把塑料包裝放進嘴里大力撕咬。無計可施的時候,他會大聲哭鬧,但媽媽很難立刻回應他,只有在他影響到采訪時,才無奈抱起。

大姐、二姐帶著三姐,懂事地躲在一旁的三輪車上小聲玩耍。奶奶李蘭英大喊或嚎啕大哭時,上小學的大姐會靜靜地站在一旁,無措地望著。沒有人上前詢問她們是否理解,這半年來,家中發生了什么,家人做出了哪些抉擇。

“誰知道,他們 11月9日才去?”

病,并不是王鳳雅帶給楊美芹的第一個難題。

在她的手指腳趾剛剛成形時,鎮衛生院為她檢查的醫生仔細辨認說,“好像是女孩兒。”楊美芹猶豫了幾天,要不要流掉。

胎兒四個多月時,她又檢查了一次,確認是個女孩,她決意說服婆婆,到衛生院做手術。

可蹲在衛生院老舊的水泥地上,楊美芹感到孩子像是要墜出子宮口。醫生拒絕了,認為楊美芹胎位太低,手術有大出血的風險。

王鳳雅就這樣來到這個世界,成為楊美芹第一個親自撫育的孩子:生育前三個女兒時,為了養家糊口,她總在生育兩個月后就和丈夫、姑姐出門演雜技,楊美芹走鋼絲,丈夫使流星鞭。這一次,她決定不出去了,公婆養育4個孩子太吃力,她想留在家里分擔,也想讓孩子得到母愛。

王鳳雅之后,楊美芹終于得了一個兒子,全家人欣喜不已,取名飛飛。

最先發現飛飛異常的是王輝,這個被村民稱為“半傻”的年輕父親,在仔細端詳兒子的小臉時發現,兒子的嘴唇上方有一個“小坑”。時日漸長,“小坑”變成“人中”外的“第三條線”,鼻子左側明顯地塌陷下去。

楊美芹請小姑姐拿著飛飛的照片咨詢周口的整形醫院,手術要花兩三萬。她拿不出來,事情就此擱置。直到村里年輕的媳婦告訴她,“大明星李亞鵬和王菲可以免費給兔唇孩子做手術。”

楊美芹沿著坑坑洼洼的土路興奮地跑回家,打開百度,不會打字,就用語音輸入,幾番搜索這才找到嫣然的電話。除了要提供的資料,她最記得“一切治療免費”。

2017年4月27日,飛飛到北京接受了手術。楊美芹記得,孩子們按照從易到難的順序等待,飛飛排在第二位。手術后,看到重新撐起的鼻子和完整的嘴巴,楊美芹哭了。

兒子治好后的幸福感只維持到了2017年9月。這一天,鳳雅告訴楊美芹眼睛疼,她看到女兒眼睛發紅。王太友知道張樓村有個“眼科中醫世家”,這里成了王鳳雅第一個求醫之處。診所外的村道塵土飛揚,往來車輛異常嘈雜。張樓眼科診所醫生張連營的診斷是角膜炎,他對南方周末記者回憶,印象中孩子難受,哭鬧,他給她輸液,滴眼藥水。

10月下旬,鳳雅開始高燒、嘔吐。“弱”,這是溫良口村王村醫對鳳雅的主要印象。鳳雅的體溫一直是38-39℃,他配了頭孢曲松和炎琥寧針,三四天后不見好轉,鳳雅被帶到鎮衛生院,醫生建議他們去縣醫院檢查。

2017年10月29日,楊美芹帶著王鳳雅找到了太康縣人民醫院新院區眼科一診室的專家張凱華。

7個月后空蕩蕩的診室里,只消只言片語,就能從這位短發女醫生的語氣中聽出不滿。她告訴南方周末記者,鳳雅家人多次來找她,而在2017年11月2日,因為沒答應給王家開水滴籌所需的診斷說明,雙方發生過爭執。

張凱華拒絕開證明的原因是,第一次來看病時候,小女孩的名字是楊富豪,后來王家才告知,這個女孩的真實姓名是王鳳雅。

張凱華還記得,當時王鳳雅的CT和磁共振檢查結果顯示,她患的是視網膜眼母細胞瘤,腦顱內尚無異常。張凱華告訴他們這就是癌癥,讓他們趕緊去大醫院。

“不趕緊去能行嗎?這病一天一個樣兒。”張凱華沒有掩飾自己的嫌惡,“誰知道,他們11月9日才去?”

備受爭議的兩次眾籌

事實上,2017年11月9日是王鳳雅第二次前往鄭州,第一次是在11月3日。

主持11月9日會診的陳悅曾向紅星新聞回憶,當時專家建議鳳雅住院化療或放療,或進一步手術摘除瘤體,建議她做病理檢查,以明確病情分期及是否已向顱內轉移。

王太友向南方周末回憶,楊美芹在會診期間曾詢問“化療能不能治好孩子”,有說話比較直接的醫生說:“你這是眼癌,誰能保證治好?誰能保證活一年?”

陳悅則回憶,醫生只跟家屬說需要趕快采取措施治療,但化療不確定能保命,只能在住院、治療后,再一步步溝通。

鄭州大學一附院當日出具的診斷說明書顯示,專家的處理意見是“住院進一步檢查,必要時化療”。

王太友得知,住院要先交兩萬元押金,1個月化療一次。他詢問了兒媳的意見,楊美芹的回答是:“別做了,抱回家吧,咱們沒錢。”

王太友說,他當時給鄭大一附院一位參加會診的醫生打了電話,醫生告訴他,就算湊夠了,也不建議做化療,化療很痛苦,還是建議做保守治療,孩子時間不長了,也少受點罪。

南方周末試圖確認是哪位醫生提出了這個建議,王太友稱,因為換了手機,找不到電話號碼,也不知道醫生的名字。

鳳雅沒能像弟弟那么幸運。事實上,2017年6月1日,上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院宣布成立全國首個視網膜母細胞瘤患兒關愛基金,但鳳雅一家未能與他們取得聯系。

村里有人建議水滴籌。詢問王鳳雅在鄭州的姑姑后,爺爺和家里小姑姐開始按照水滴籌的要求搜集和補充打印版的診斷證明,截至2017年11月29日,一共向613人募集了12373元,多數來自親友圈,從當時情況來看,募款數額難有更大提高。

到了2018年2月,年關將近,奶粉、零食、玩具、醫藥費、檢查費、路費,原本計劃慢慢花在王鳳雅身上的12373元已經花完了。

在村醫那兒陪女兒輸液時,楊美芹看到村里的年輕媽媽在玩火山小視頻,才知道發圖片就能“賺火力”換錢。

楊美芹學著發了5個孩子的照片,每天兩三張,多的時候一周能賺二十多塊錢。

一開始,她沒有特意去拍鳳雅的眼睛,但還是有人發現了孩子的異常。楊美芹告訴他們孩子患病,有人建議她開直播,“這樣賺火力更快,賺錢更多”。

她開始瞞著公婆在晚上直播,有幾千人在線觀看。又有人建議她在個人信息里添加手機號,以便接受別人的幫助。也有人鼓勵她第二次水滴籌,表明自己愿意幫她轉發到朋友圈,籌來錢可以到大醫院看病。

很多人發彈幕同情她,刷火力,送禮物,有人主動加她的微信,發完紅包就主動刪除了她。楊美芹很信任手機上那些陌生的朋友,她從火山小視頻、微信紅包一共提出2949元。

3月14日,她揣著兩千多元,帶鳳雅到縣醫院復查。在醫院做了腦顱磁共振,醫生說,癌細胞已經擴散到腦顱,建議到大醫院治療。

楊美芹當時就對醫生表示,“孩子已經沒救了。”

那幾天,一直有人表示愿意幫助她發起水滴籌。楊美芹記得這個人給她送過很多禮物,是真心想幫她,就將一應證件、材料全都傳給她。結果因為不是本人操作,沒能通過水滴籌的審核。

3月15日,只會用語音輸入的楊美芹,自己花了一晚上再次發起水滴籌。她在籌款說明中,寫明籌款是用于保守治療。這一天起,王鳳雅又回到張集鎮衛生院。

因為有更多網友轉發,第二次籌款效果比第一次好。也正是這一次籌款,引發巨大的爭議。

微博認證為上海大樹公益服務支持中心醫療救助項目負責人的白夢雪提供給南方周末的一份說明顯示,3月18日,有志愿者告訴大樹公益,“永遠平安”(楊美芹微信昵稱)的孩子生病,隨后,大樹公益組建微信群“失去眼睛的鳳雅”。

在這個微信群短暫停留后,楊美芹退出了。

楊美芹告訴記者,因為在火山小視頻公布了自己的電話,那段時間有很多人加了她的微信,她被拉入各種微信群,有些是救助,有些是賣藥,有些是罵她。她印象中,“失去眼睛的鳳雅”群里,有人說話非常難聽。所以她退出了。

這份說明附上了志愿者的求助原文。志愿者稱,楊美芹一邊說自己沒有文化,一邊又在朋友圈轉發鳳雅的水滴籌鏈接,這讓其非常氣憤,認為是詐捐。并告訴她,“如果不帶孩子去大醫院治療就舉報。”楊美芹在朋友圈回復“我不可能拿自己孩子做這種事”,就刪除了這位志愿者。

說明稱,3月18日到20日,大樹公益持續私信楊美芹,并質疑楊美芹的直播。“我們的志愿者非常氣憤又無奈,在直播平臺上質問楊美芹為何不帶孩子去大醫院,在家只能等死。她說孩子有治療,就在鎮醫院掛水,呵呵。”

12天時間里,一共有1636人捐贈了23316元。楊美芹說,怕兩次發起水滴籌丟人,始終沒有告訴王太友。

3月27日,楊美芹從水滴籌提現。志愿者對她的質疑升級。

猜測和謠言在互聯網上發酵。楊美芹曾在2017年12月發布的一條夸獎嫣然天使兒童醫院環境的朋友圈被當成她“治兒不救女”的“罪證”。水滴籌的籌款目標15萬被誤傳成實際籌款數。

一次失敗的“救助”

伴隨著爭議來到溫良口村的,是陌生人。

4月5日清明,溫良口村支部書記張安會家中來了一男一女。女士身著黃色馬甲,上面印有救助標志,自稱是重慶愛心媽媽,前來救助患病女童王鳳雅。?下轉第8版?上接

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這就是微博名為“重慶公益愛心媽媽”的志愿者馬嬋娟和廣州志愿者盧波。事后想起來,張安會有點兒自責,他們當時沒有向他出示證件。

楊美芹還記得馬嬋娟自稱是北京9958救助中心派來的志愿者。看到這位主動來到家里,還承諾不花錢就能給王鳳雅治病的好心人,楊美芹非常詫異,向在上海的姑姐確認存在9958后,一家人才信任了馬嬋娟。

在李蘭英眼里,這位拿著手機四處拍照的志愿者和一言不發的男同伴就是“神仙”“天使”。志愿者承諾已經聯系了北京兒童醫院的專家,安排了床位,一切治療都是免費的。

張安會記得志愿者先是前往張集鎮衛生院調取鳳雅就診的全部資料,后又要求王太友去張安會家里開在籍證明。

此時,楊美芹和婆婆在家中匆忙收拾行李。她們還記得馬嬋娟說,“老阿姨,什么都不用帶,北京都有。”

此后,便是已經過多個媒體報道的不愉快的北京兒童醫院之行。王鳳雅沒能留在北京治病,當晚,王太友花了2800元包車,爺孫三人連夜趕溫良口村。

反反復復的折騰,王家與志愿者的矛盾再次升級。

4月8日到9日,“上海大樹公益服務支持中心”工作人員宇琪、曉輝在王太友家中與家屬發生沖突。4月9日晚間,大樹公益及一些志愿者發布鳳雅離世的消息,后在4月11日經警方調查,證明為不實消息。

往后發生的事情讓張集鎮文化服務中心主任吳玉杰印象深刻。負責此事的副鎮長到了王太友家,王鳳雅隨即在張集鎮衛生院用上了最好的設備。

下午4點,吳玉杰趕到衛生院,醫生建議轉往太康縣人民醫院,吳玉杰和民政所的李所長一路跟隨救護車,到了縣城已過5點。太康縣人民醫院拒絕收治,要求轉往鄭州,離開縣醫院時,接近晚上6點。

晚上8:55,吳玉杰記得很清楚,這是他們到達河南省腫瘤醫院的時間。但他們沒能進得去大門。王鳳雅再次被拒收,救護車調頭向鄭大一附院駛去。

“孩子已經是這種情況了,你們把孩子送來是什么目的?”醫生當場揭穿謊稱家屬的兩名鄉鎮干部的身份。“那一刻,我們就像兩個做了錯事的孩子。”吳玉杰事后回憶。

醫生去向院長請示,半小時后,得到的答復:“要治就送ICU,能治好就抱回家,治不好,孩子直接送太平間。”

王太友和楊美芹當場大哭,吳玉杰和同事勸了半個小時,待他們情緒稍稍平復,吳玉杰提出:是否住院,由家屬拿意見。楊美芹希望孩子離世前,能與她多待幾天。“我當時聽了就淚流滿面。”吳玉杰說。

一行人又折回張集鎮衛生院。吳玉杰說那是一個難忘夜,天上飄著小雨,他與同事累、餓、冷,又為“白白折騰”王鳳雅一次感到內疚。回到張集已是凌晨3:40,同事墊付了1600元的救護車費,他們沒有回家,在鎮政府辦公室合衣躺下。

緊接著,4月12日下午1點,大樹公益志愿者白夢雪電話聯系了吳玉杰。他趕忙告訴對方,自己已陪同鳳雅一家前往鄭州求醫,但對方不信,表示當天晚上將趕到張集。

吳玉杰為白夢雪和兩名同行者訂好酒店房間并付了款,當天晚上11時,他在太康縣美宜佳酒店門前接到白夢雪。

13日早上6點,吳玉杰陪同三人前往張集。吳玉杰說,一路上,他向白夢雪詳細敘述了11日晚間的轉院情況。白夢雪責問:“轉院為什么不找我?我已經聯系好了河南省人民醫院。”

吳玉杰與負責此事的副鎮長在衛生院陪同白夢雪一整天。見到家屬、醫生和孩子后,白夢雪要求兩人配合她,說服家屬同意王鳳雅轉院。

吳玉杰記得那天自己很別扭,但他還是按照要求努力說服鳳雅一家。可好不容易談妥了,白夢雪給她的領導打了個匯報電話,轉院地點又從鄭州變成了北京、上海。鳳雅家屬說什么也不同意,談判再次陷入僵局。

午飯后,在病房安頓好孫女的李蘭英下樓。走到醫生辦公室門口,她看到坐在椅子上的白夢雪用手機發著什么東西,這刺激了她的情緒,她搶奪白夢雪的手機,拉扯中,李蘭英倒在走廊里。白夢雪則當場報警。

副鎮長和吳玉杰手忙腳亂地安頓李蘭英用上氧氣,就跟隨民警前往派出所做筆錄。出來后,吳玉杰記得白夢雪喊頭疼,要求衛生院給她拍片。隨后,她繼續要求政府配合志愿者的工作。但副鎮長和吳玉杰都覺得,此事不能太急于求成,便沒再配合。當天傍晚,白夢雪和她的兩位朋友離開張集。

大樹公益提供給南方周末的說明與吳玉杰描述的過程基本一致,但不包括吳玉杰提到的部分細節。就這些細節,記者詢問此前曾主動向南方周末發布救助消息的白夢雪,未獲回復。

自那以后,王鳳雅一直在鎮衛生院輸液,直到5月4日去世。5月28日,南方周末前往王鳳雅生前使用的病房的時候,床頭還堆著沒用完的棉簽。

殘酷的自證

輿論反轉后,仍然有人質疑,一個貧困的家庭,怎樣在一個病孩身上花去1200元買玩具、被子,3500元買零食和衣服的。

張集鎮豫嬰慧奶粉店的店長小王記得,王鳳雅喝的奶粉是288元一罐的澳睿康,這是店里好奶粉中價格最低的一款。她曾建議楊美芹買100元左右的“經貿價”品牌,楊美芹說女兒有病,抵抗力差,不敢給她喝不好的奶粉。算上尿不濕,楊美芹在豫嬰慧奶粉店花去了四千多元。

億星奶粉店的老板小周記得,楊美芹的消費在張集鎮算是“一般、中等”。一個只喝奶不吃飯的3歲病孩,消耗奶粉的速度慢則一周,快則三四天。楊美芹在這里一共買了6件奶粉,每件6罐。6件奶粉價格不一,但基本在200元到300元,常買的品牌是明一奶粉。按均價每罐280元計算,楊美芹在這里一共花了10080元買奶粉。

小王還記得,楊美芹從沒對孩子大聲說過話,每次來店里,她都開著小面包車,車廂里五個小腦袋。

5月29日,“春節后為19歲小兒子的婚事買車”的消息傳出,一邊是兒子的婚事,另一邊是孫女的生命,王家又遭到新一輪質疑。“小兒子和大兒子是兩家,大兒子家享受了低保、貧困戶待遇,小兒子什么也沒有。”王太友告訴南方周末,車是6個女兒為19歲的小兒子買的,辦理了鄭州的牌照,掛在王太友的名下。兒子之前談的女朋友也因為家里的情況“吹”了。

張安會和吳玉杰告訴南方周末,在當地,如果一個男孩子家里沒有房子和車子,就娶不到媳婦。

王太友說他沒有為小兒子買車付錢,也無錢可付。他的力量,都耗在大兒子一家上。

楊美芹至今不敢帶飛飛去北京做最后一次復查,擔心再被人盯上、攻擊。李蘭英感到已經泄露的住址并不安全,但她也不知道該去哪兒,覺得去哪兒別人都能找到她。

多篇報道陸續發出,王太友趁南方周末記者電話核實細節的機會,控訴一個“不認識的記者”:“她說我有5個女兒,兒子是智力缺陷,而兒子有4個女兒,他兒子又是兔唇。她讓網上的人覺得我們家是因果報應,沒有交代我大兒子是抱養的。”

王太友說,等事實徹底澄清后,他會用法律維權。然而找什么律師,怎樣維權,這個曾經的鄉村教師并沒有頭緒。

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