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戰斗下去 在輪椅上激勵世人

2018-05-30 10:48:04
科學大觀園 2018年7期

作為世界上最著名的“漸凍人”,霍金一生中大部分時間在輪椅上度過。但他從未放棄,并用自己的方式參與公益,去激勵世人。

永不屈服

前妻簡曾說,她很喜歡霍金的微笑。即便是肌肉萎縮,失去語言能力,他的微笑也時常掛在臉上。在家人和朋友的眼里,霍金仍是那個臉上帶著微笑的大男孩。

后來他病情惡化,扔掉拐杖,坐在輪椅里,他的內心卻是不屈服的。霍金的朋友說:“他在面對神經元癥的時候,只有肉體是屈服的,他的精神永遠不屈服。”

霍金的朋友施拉姆曾回憶說:“霍金很會自娛自樂,在20世紀70年代初期,霍金和簡去紐約開會,會議結束后,我帶霍金去參加一個朋友舉行的宴會,他竟然轉動輪椅和簡跳舞,跳得很盡興,絲毫看不出疾病帶給他的痛苦。”

凱思學院每年都要舉行一次舞會,霍金每年都要參加,即使是學生們舉辦的圣誕晚會,伴隨著迪斯科的音樂,他也會旋轉輪椅伴著音樂一起狂歡。霍金的朋友施拉姆把他稱作“派對迷”。

霍金成名后,名氣帶來了巨大的財富,但是霍金并沒有一般人對財富的那種渴望,他去世界各地演講,都可以得到報酬。有一次,霍金在艾伯特大會堂進行演講,但他一分錢也不要,而是把所有的收入都捐給了運動神經元疾病研究機構,積極地做慈善事業。

從20世紀90年代開始,霍金到處做慈善活動,把錢都捐給了身體有殘障和患有運動神經元疾病的人,他不僅自己去做,還借助媒體宣傳,呼吁更多有愛心的人都來關愛他們。

公益旅程

霍金的前妻簡在她的回憶錄《飛向無限》中,曾寫過這樣一段話:“1970年,政府通過了《慢性病患者和殘疾人保障法》,盡管這在全世界范圍內被當作是為殘疾人爭取權益所邁出的重要一步,但是在之后很多年,政府都拒絕全面施行這個法案,于是那些本已處于困境中的人們不得不自己行動起來,為法案在地方上施行而奔走呼號。”

霍金和簡都是有愛心的人,申訴一直沒有結果,于是,夫妻二人開始行動。簡把還是小嬰兒的露西放在吊兜里背在身上,推著坐在輪椅上的霍金,只有3歲的大兒子羅伯特在他們身后跟著。一家四口走上大街,他們這樣做,不是在無理取鬧,而是在為殘障人士爭取更多的權益。

霍金居住的這個城市,到處都有臺階,簡的力氣不大,既要抬著輪椅上臺階,還要抱著小嬰兒,這對她來說,真的是非常困難的事情。有時候,簡實在沒辦法,只能向周圍的人求助。讓簡感到開心的是,很多時候,都是別人主動上前幫忙的,也有人會感到驚訝,問簡給霍金吃了什么東西,看起來很瘦,實際上卻很沉。

霍金夫婦寫給市政府的信件沒有得到答復,這讓他們很氣憤。簡認為那些官員不能理解為什么殘疾人還要去位于市中心的超市買內衣,認為在超市建立殘疾人專用通道是沒有意義的。霍金夫婦覺得政府官員對待殘疾人是不公平的。于是,簡在回憶錄里質問當時的政府官員:“為什么那些目光短淺的官僚要讓他的困難變本加厲?”并且在書中指出:“那些官員就是20世紀70年代英國的禍害。”

經過霍金夫婦的不懈努力和斗爭,藝術劇院和電影院終于有了可以放得下輪椅的特殊觀眾席;后來,大學和很多學院修建了專門供殘疾人使用的通道;英國國家歌劇院也修建了殘疾人特殊通道。

激勵患者

在霍金患上運動神經元疾病后,他心里的痛苦只有他自己能懂。后來,當他得知世界上還有很多像他一樣患有這種疾病的病人后,他就有了目標:只要他活著,他就要獻出他的愛心,幫助那些和他一樣面臨不幸的生命走出病魔的陰影。“漸凍癥”患者王甲就是其中之一。

在霍金去世當日,中國的肌萎縮性脊髓側索硬化癥(“漸凍癥”)患者王甲用了3個小時,用眼睛一個字母一個字母地回復了媒體的采訪。

2008年,王甲確診了“漸凍癥”,一夜之間,將這個滿懷憧憬的大學畢業生鎖在了輪椅上。到2010年,王甲就只有右手食指能動了。那年5月,他通過眨眼的方式讓媽媽幫忙挪動鼠標,花了三天,給霍金寫了一封800字的信。

一位記者幫他打通了霍金助理的電話,助理告訴王甲,霍金每天都會收到很多來自世界各地的信,一般情況下,都是助理幫他回復。但在聽完王甲的情況后,霍金決定親自給他回信。

“無論如何,不幸的生活有其相似性,但總有事情你能夠去做,并且你也可以做得很好!只要有生命,就不該放棄希望。”霍金用漸凍人同樣的方式,寫下了給王甲的回信。

在身體一點點喪失功能的8年里,霍金的回信伴隨著王甲。如今,他已寫出了自己的兩本書。

最近三個月,王甲的身體狀況越來越不穩定,一直在醫院治療,除了眼睛以外,全身已不能動,呼吸也要靠機器維持。但是,“我們這些后輩一定會帶著他的精神繼續好好活著,繼續戰斗下去。”王甲在回復中寫道。

冰桶挑戰

這不是霍金第一次表達對“漸凍癥”的關注。

2014年由美國波士頓學院前棒球選手發起的ALS冰桶挑戰風靡全球,72歲時的霍金接受了“冰桶挑戰”,鑒于其身體狀況,由子女代父親接受冰水澆頭。

霍金在他的視頻中情緒激動地呼吁每一個人都來支持慈善組織“運動神經元病協會”,“我敦促人們向運動神經元病協會捐款,以期根除這個可怕的疾病”。

2016年,霍金應英國救助兒童會的邀請設計“夢想瓶”,加入BFG Dream Jar Trail計劃,旨在通過展示各自的夢想籌集善款,幫助全球范圍內需要幫助的兒童,而霍金根據“莊周夢蝶”的中國文化設計了獨特的夢想瓶,展示自己對夢境、現實和宇宙的思考。同年,霍金受邀參加了瑞典GEN-PEP拍攝的公益短片“久坐成疾”,在視頻中,霍金指出超重和肥胖所引發的并發癥是當今全社會面臨的最嚴重的健康問題之一,并建議成年人每天應當運動半小時,兒童則需要運動一個小時。

如今斯人已逝,但大愛永存。

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