孤獨癥家庭回訪， 12年前的那幾只“小蝸牛”長大了嗎？

張雁

2006年，我出版了一本名為《蝸牛不放棄》的書，記述了包括我的長子樂漁在內的7個孤獨癥孩子及其家庭的生活故事。那時候，孩子們當中年紀最大的石頭和秋實都還是中學生，最小的孩子康康和樂漁還沒上小學。身為一名孤獨癥孩子的母親，我既為他們的努力成長感動，也為他們的未來憂慮。

光陰如水，12年過去了，書里的孩子們都成年了。在今年4月2日“世界孤獨癥日”到來之際，我陸續回訪了當年故事里的孩子和他們的家庭，看看他們走過的路，感受這些孤獨癥孩子的成長與困惑。

他們用成長證明生命的價值

3月的某一天，早晨。

如果我們有一個衛星，從空中俯瞰這個生氣勃勃的世界，我們可以看到這樣一幅畫面：

在大大小小的城市里，人們從家門、宿舍中涌出，男人和女人，大人和孩子，奔向他們的單位和學校，螞蟻一樣的人們匯成巨大的人流，像是城市的血液一樣涌動著，充滿了街道、地鐵、公共汽車……

在人群里，走著幾個不起眼的年輕人，他們就是當年《蝸牛不放棄》中記述的孤獨癥孩子：

香港，浸禮會大學宿舍。患有高功能自閉癥的石頭今年26歲，他安靜地坐在學校圖書館里查閱資料，目前，他在攻讀博士學位。

北京，地鐵。18歲的康康要乘坐地鐵去安華職業學校上學；歡歡也在等地鐵去上學，他現在是北京某大學計算機系的學生。

北京，慧靈機構。楊弢10多年來一直是慧靈機構托養的學員。每周末和節假日回家，其他的時間在機構里度過。每天和伙伴們一同起床、洗漱，然后來到工作場所在老師的指導和陪伴下學習、娛樂，晚上再回“宿舍”休息。最近，他離開了機構，和媽媽田惠平周游世界，享受獨特的“二人世界”。

南京，鎖金小區。32歲的張戈起得很早。10年前，她從特殊學校畢業，開始在社區圖書館做館員助理。10年來，她的作息時間幾乎一成不變：早起打掃房間，吃早飯，去小區的社區服務中心上班；中午回家吃中飯；下午再去上班；5點左右下班，回家吃晚飯，散步、織圍巾、畫畫、休息。在她熟悉的環境里，她生活得和那些與父母同住的年輕人大同小異。

成都，某居民小區。每天早上6點，“鋼琴王子”秋實就起床了。29歲的他是全家起得最早的人。秋實很忙：周一上午，他在當地一家孤獨癥康復機構里當教師助理，給孩子們彈琴，教他們唱歌；周一下午和周三，他分別在兩家合唱團做伴奏；周五，他在另外一家孤獨癥康復機構做教師助理；周日，他在教會服務。另外，他還負責管理媽媽單位的退休工人活動室……

紹興，早上7點，19歲的樂漁和10歲的弟弟先后起床。有時起早了，他會幫助媽媽做早餐，下掛面、煮稀飯或是買油條。吃完飯，他就和媽媽、弟弟一起出門，步行10分鐘去“陽光家園”參加培訓。“陽光家園”是殘聯下屬的一所殘障人士職業培訓機構，有10多個成年殘障人士和他一起接受培訓。5年前，樂漁從特殊學校畢業后一直在這里學習和生活，這里就像是他的另外一個“家”。

他們都是孤獨癥譜系障礙患者，但10年的時間，他們走上了不同的路，成為了如此不同的人。他們帶著各自的特點，平靜地生活在不同的人群中間。

他們愛人，也被人所愛，他們用成長證明了生命自身的價值。10年里，他們和我們的故事，像奔流不息的河水，沖刷出一道寬闊的河床，改變了人間的風景，印證了生命成長的奇妙、豐富與壯麗。

父母是孩子的守護神，孩子也在守護著父母

5歲時，石頭因為不合群、不聽指令、不接受新東西、無故自言自笑，媽媽方靜帶著他四處求醫，最后被診斷為兒童孤獨癥。小學時，石頭爸爸出國攻讀博士學位，學成后到澳門任教。石頭一直隨媽媽生活在青島。那幾年，爸爸對他來說簡直像個陌生人。

媽媽為他的成長傾盡心力，石頭也非常努力、自律，學習成績一直名列前茅。然而，到了初中以后，學習的壓力越來越大，石頭在社交上的幼稚和刻板也引起了很多麻煩。當石頭確認自己有孤獨癥之后，“和別人不一樣”對于正值青春期的他來說，是一個沉重的心理負擔。他迫切地想要改變自己，讓自己和同伴一樣，然而在現實中卻屢屢受挫。

看到兒子承受的巨大壓力，石頭爸爸十分心疼。他和妻子商量：“不如讓石頭到澳門去讀國際學校，將來在當地考大學。”

“事后證明，這是一個明智的選擇。”方靜感慨地說。

石頭到澳門就讀國際學校，爸爸承擔起日常照顧和教育兒子的重任。媽媽每月在青島和澳門之間飛來飛去，平時通過網絡與兒子交流。多年分離使得這對父子相處難免磕磕絆絆。一開始，石頭嫌爸爸不會做飯，對他過于嚴厲，經常向媽媽告狀。方靜總是充當父子沖突的“調解人”，幫助雙方平復心情，多想想對方好的一面，夫妻之間的交流也越來越多。

石頭慢慢地發現，每當他面臨學業和社交上的困難時，爸爸總是挺身而出，幫助他、勸導他。針對石頭在社交上的短板，爸爸教他學會獨處，享受獨處的樂趣，不必當人人喜愛的社交明星。爸爸學識淵博，為人正直無私，在同事和學生中享有很高的聲譽，這讓石頭十分欽佩。他開始習慣向爸爸請教問題，把爸爸視為偶像。

報考大學時，石頭參考父母的建議，選了與爸爸專業近似的金融專業。他說：“以前我更喜歡媽媽，因為她在我身上所花的時間較多，而且更善于用專業的方法應對我的情緒問題。現在，我對爸爸不再有很多批評，因為爸爸的邏輯和研究能力對我的研究起到了很大幫助，爸爸也有他的優點。每個成長時期，爸爸媽媽的作用是不一樣的，爸爸媽媽我都愛。”

在陪伴石頭一路走來的過程中，方靜夫婦還創辦了以琳自閉癥學校，為了給更多孤獨癥孩子開辟一條出路，夫妻倆并肩奮斗著。

羅羅是一個重度孤獨癥患者。他在剛剛進入青春期時產生了嚴重的情緒問題，暴躁、偏執、強迫行為嚴重，經常夜里起來，把洗手間用了一半的洗漱用品和廚房里的調味品倒掉，還莫名其妙地大發脾氣，有一次甚至咬傷了家人。媽媽傷心欲絕，茫然失措，想把孩子送到機構里訓練，但聯系很多機構都被拒絕了，精神到了崩潰的邊緣。

羅羅爸爸堅持認為孩子應該在熟悉的環境里接受治療和干預。當時，國內幾乎沒有正規牌照的行為分析師，經過朋友介紹，他請到了一位歸國講學的華裔行為分析師到家中對羅羅進行干預。分析師通過和羅羅幾個小時的相處，對他的行為進行了專業分析，指出他的行為既有孤獨癥孩子特有的偏執刻板，也有處于青春期的男孩急于擺脫父母控制建立“主權”的心理因素。羅羅需要制訂干預計劃，由專業人士組成團隊進行長期干預。

這位分析師肯定了羅羅媽媽多年來悉心教育羅羅的努力，指導她如何陪伴長大了的羅羅。羅羅媽媽感動得流淚：“你救了我！”她看到了希望，找回了信心和勇氣。其實她知道，救她的人不僅是專家，還有她的丈夫。在關鍵時刻，這個男人是家里的定海神針。

經過多年專業干預，羅羅的行為問題得到了有效的控制。如今，羅羅媽媽創辦了一家糕點作坊，出售羅羅制作的各種精美點心。以羅羅名字命名的“意味”糕點，不僅成為很多孤獨癥父母饋贈親友的佳品，還登上了從公司年會到公益慶典的大雅之堂。

2017年，羅羅爸爸和幾位孤獨癥孩子的父母在安徽金寨，共同創辦了成年孤獨癥人士托養機構—星星小鎮。這對夫妻不僅在情感上互相支持，也成為事業上的伙伴，他們對未來有著共同的美好憧憬，而孩子也成為他們愛的證明。

據美國孤獨癥協會的一項“與孤獨癥同行”的研究顯示，孤獨癥家庭的離婚率顯著低于一般家庭。美國一般家庭的離婚率為39%，孤獨癥家庭的離婚率為30%，而重度自閉癥家庭的離婚率僅為27%。石頭媽媽方靜的一段話，或許可以解釋這個現象：“我和先生不是普通意義的夫妻關系，也不是消極的一條藤上的兩個螞蚱。我們是生死相依的，有兄妹情、父女情，又有搭檔的感覺。我們一輩子都分不開，彼此認定就是對方的至愛……而這全是兒子帶給我們的。”

身為孤獨癥孩子的父母，我們是孩子的守護神；其實，孩子也在為我們的婚姻默默守護著，成為父母感情的紐帶。

父母老去，孩子何歸

伴隨孩子長大的，是父母的衰老。在孤獨癥父母當中，經常可以聽到這樣一句話：“我希望比孩子活得長一點兒，可以照顧他一輩子。”然而，對大多數父母來說，這只是一個難以實現的空想。

成年孤獨癥人士的就業與養護需要社會支持，不能也不應該由家庭獨力承擔。在采訪當中，我見到過不少智力良好、能力較強的孤獨癥患者，由于得不到支持，缺乏社會融合的環境，只能關在家中，能力慢慢地衰退回去。而當父母老去，他們的歸宿就成了一個難以解決的社會問題。

張戈一直和父母同住，她在社區圖書館有一份工作，平時在家里也學著做家務。讓媽媽擔心的是：她還沒有學會做飯，如果父母不在就沒辦法獨立生活；她的表達能力有限，可能連叫外賣都成問題。如果以后遇到困難，她如何向人求助？

而歡歡可以獨立上大學，一個人過著極其簡單而有規律的生活。但是他的媽媽仍然擔心：歡歡心思單純，沒有能力處理復雜的金錢事務。以后父母不在了，就是存下再多的錢，他也不會花。“歡歡是獨生子，如果我們都不在了，誰來幫助他照顧他？”

從國內外的實踐來看，孤獨癥孩子未來的生活和養老有這樣幾種模式：

一是社會性居家，適用于有獨立生活能力的孤獨癥患者。當父母離去后，他還生活在自己家中，白天去機構參加簡單的勞動和活動，晚上回家居住。由監護人或社工定時上門提供支持。二是社區家庭，無法獨立生活的孤獨癥患者可以采用這種養老模式。由幾個孤獨癥患者一起居住在社區的單元房里，由教師或助理提供生活照料或康復服務。能力較弱、無法適應上述兩種模式的孤獨癥患者，可以到專門的托養機構生活。

但是在國內，孤獨癥群體面臨的一個難題是：在成年以后，年齡越大的孤獨癥患者，得到的福利保障和社會支持越少。特別是在廣大的農村、小城市，他們幾乎是被遺忘的一群人。

一個成年孤獨癥患者，即使在北京、上海這樣的大城市，一個月能得到的殘障補助也不過千元左右，但至少可以享有基本醫療保險。而在很多相對貧困和落后的地區，他們通常既沒有收入，也沒有醫保，只能依靠父母生活。等父母到了退休年齡，收入下降，承受能力有限，更傾向于把孩子帶在身邊共同生活，把錢存起來以防萬一。所以，這就形成了一個怪圈：一方面是民辦的成年養護機構辦不下去，另一方面是很多孤獨癥患者沒有地方去。

從根本上看，孤獨癥和其他心智障礙者的養老，首先是一項公益事業，很難按商業模式達到自負盈虧、自給自足，必須由政府承擔起公共服務的責任。10多年來，孤獨癥孩子的父母和公益組織不斷積極探索各種養護模式，但在關鍵的“政府主動托底”這一步，取得的進步仍然極為有限。

同時，心智障礙者的養老問題涉及一系列復雜的法律、經濟問題，需要整個社會的運營、管理方式做出合理的改進，不單單是缺錢那么簡單，也不可能由政府包辦解決。

成年孤獨癥患者的父母的愿望其實很簡單：當自己再也托不住孩子的時候，政府和社會能夠負起責任，不要讓他孤獨無依。

附記：

2018年1月19日，全國人大代表、國務院婦兒工委辦公室領導與中國殘聯、中國精協和康復機構的代表、孤獨癥家庭代表共濟一堂，圍繞2018年的兩會議案和成年孤獨癥家庭最關心、最迫切的問題進行研討，共同推動政府解決成年孤獨癥群體面臨的問題。會議召集人中國精協副主席、孤獨癥工作委員會主任肖揚向與會者介紹了兩會議案的寫作思路和具體建議，主要包括建立由民政部牽頭，財政、社保、教育、衛生、殘聯多部門合作的工作機制；制定針對成年孤獨癥康復服務和托養照料的可行方案、時間表和行動路線圖；編制預算，增設面向成年孤獨癥的國家大型普惠項目，發放成年孤獨癥康復訓練補貼；著力加強孤獨癥專業師資和康復師的培養；采取多種措施促進民辦機構的發展，整合溫馨家園和民辦機構的資源，不斷提升孤獨癥服務的專業化水平；加快建立孤獨癥社區康復服務個案管理制度，積極扶植包括成年孤獨癥在內的社區家庭建設和居家康復照料服務，促進殘健融合。