婦科惡性腫瘤患者信息需求現狀的調查研究

李 琴，王丹青

隨著自然環境與社會環境的變化，以及人們生活方式的改變，婦科惡性腫瘤的發病率近年來明顯上升，并且呈現年輕化趨勢。目前惡性腫瘤作為一種慢性疾病，其治療已經進入綜合治療時代，包括手術、化療、放療、生物治療及中藥治療等多種方法。手術的創傷，放化療的副作用，以及不能預測疾病的發展過程和預后，使得患者迫切地需要多方面的相關信息支持。信息的提供可使患者對自身疾病有一個全面的認識，更好地配合治療，提高患者參與疾病診治過程的能力，消除焦慮緊張，增強自理行為能力、自我管理能力[1-2]，增加患者對疾病的控制感，使患者產生安全感、滿足感、自我價值感，滿足自尊與尊重[3]的需要。腫瘤患者的信息支持是腫瘤治療中一個非常重要的領域[4]，在臨床工作中，信息支持多采用患者健康教育來實現，醫護人員是患者信息支持的主要來源[5]。本研究通過對我院住院的415例婦科惡性腫瘤患者信息需求現狀的調查，分析婦科惡性腫瘤患者信息需求情況，力爭為婦科惡性腫瘤患者提供更個性化、針對性更強的患者健康教育，最大程度的滿足患者對信息的需求，使患者順利度過疾病治療期，提高患者康復期的生存質量。

1 資料與方法

1.1 研究對象 選擇2015年3月～2016年5月在我院婦科腫瘤病房住院的惡性腫瘤患者415例進行問卷調查。納入標準：(1)經病理檢查確診為婦科惡性腫瘤患者。(2)年齡≥18歲。(3)有完整的認知和行為能力。(4)患者知情同意，自愿參與此項研究。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具 (1)一般資料問卷：包括年齡、婚姻狀態、民族、宗教信仰、居住地、文化程度、工作、家庭人均月收入水平、確診時間、自覺疾病嚴重程度、因此病住院次數、治療方式、醫療費用支付方式等13項內容。(2)病人信息需求自評表[6](INAS)：是李津等翻譯并修訂的，用于測量惡性腫瘤病人信息需求的自評量表。該量表包含39個條目共有5個維度：疾病和治療需求(16條)、身體健康需求(9條)、心理健康需求(6條)、家庭健康需求(5條)、社會健康需求(3條)。本問卷單條目評分采用Likert5級評分，滿分值為5分，總分為195分，得分越高表示患者的信息需求程度越高。病人信息需求自評表具有良好的信度和效度，作者通過對乳腺癌患者及配偶的測量發現其重測信度分別為0.96和0.95[6]。(3)病人對婦科醫護人員所提供信息的滿意度：分為非常滿意、滿意、一般滿意、不滿意和非常不滿意五個等級。

1.2.2 調查方法 根據方便取樣原則進行問卷調查。由專人發放問卷，講解填寫方法(因文化程度或疾病原因無法自評者，由調查者逐條詢問記錄完成)并負責回收。發放問卷415份，回收有效問卷400例，有效回收率為96.39%。

1.2.3 統計學方法 資料采用SPSS17.0統計軟件進行數據處理，進行統計描述，檢驗水準a=0.05。

2 結 果

2.1 一般資料 調查對象的一般情況：宮頸癌210例(52.5%)，卵巢癌115例(28.8%)，內膜癌55例(13.7%)，滋養細胞20例(5%)；年齡20～75(46.00±12.26)歲；已婚355例(88.7%)，未婚15例(3.8%)，離異或寡居30例(7.5%)；治療：僅手術5例(1.2%)，僅化療30例(7.5%)，手術結合化療320例(80%)，手術結合化療加放療45例(11.2%)；文化程度：文盲30例(7.5%)，小學60例(15%)，初中130例(32.5%)，高中及中專90例(22.5%)，大專及以上90例(22.5%)；家庭人均月收入水平：1000元/月以下110例(27.5%)，1000-2000元/月85例(21.3%)，2000-3000元/月105例(26.3%)，3000-5000元/月65例(16.3%)，5000元/月以上35例(8.8%)；病程1～48月(11.53±10.93)。

2.2 婦科惡性腫瘤患者信息需求情況

表1 400例婦科惡性腫瘤患者信息需求各維度得分情況及排序(±s，分)

表2 400例婦科惡性腫瘤患者信息需求得分前10位條目分布(±s，分)

2.2.1 400例婦科惡性腫瘤患者信息需求總分(141.85±21.75)分，條目均分為(3.64±0.56)分。患者對信息需求程度較高。對構成問卷的5個維度進行分析發現，患者對身體健康信息需求得分為最高，而對家庭健康信息需求得分最低，見表1

2.2.2 進一步對5個維度下的具體條目進行分析，得分排在前10位的，見表2

3 討 論

3.1 婦科惡性腫瘤患者信息需求程度較高 本研究顯示，患者信息需求總分(141.85±21.75)分，條目均分為(3.64±0.56)分，提示患者對信息需求程度較高，這與方瓊等[7]在乳腺癌方面的研究有類似的結果。分析原因主要來自以下幾方面：(1)由于疾病的特殊性和專業性，絕大部分患者及其家屬在患病初期缺乏疾病相關知識，加上治療過程的漫長性，疾病治療過程的復雜性和不確定性，使得患者及其家屬迫切地需要多方面的信息支持。(2)臨床工作中，醫護人員向患者提供的信息有限，信息不連續、甚至偶爾有互相矛盾之處[8]，或者醫護人員與患者之間的交流存在困難[9]，提供的信息與患者信息需求存在偏差，患者對信息的需求得不到滿足。(3)信息在疾病過程中起著重要作用，大量的研究指出，信息可緩解患者的心理壓力，提高其對疾病的認識、參與疾病診治過程的能力[10]。患者獲得的知識越多，越能全面掌握病情的發展以及更好地配合治療，越能主動去適應疾病、改善心理狀態，從而增強自我效能感[11]。

3.2 婦科惡性腫瘤患者信息需求各維度及條目分析研究發現婦科惡性腫瘤患者對身體健康信息需求程度最高。該維度中得分進入前10位的條目是“如何保持必須的營養”、“如何促進治療后康復”、“了解疾病與治療對活動的限制”、“知道治療后如何預防不良反應的發生”、“治療后如何進行身體的自我護理”，以上結果提示醫護人員在進行健康教育的過程中，應重視評估患者身體健康方面的信息需求，并應將著重點應放在營養、康復、活動、預防不良反應、自我護理等方面。排在第二位的是社會健康信息需求，該維度中得分進入前10位的條目是“告訴您哪些人或組織可提供幫助”這與魏永婷等[12]研究的結果有差異。社會支持對應激狀態下的個體可提供保護，對應激起緩沖作用，對維持良好的情緒體驗產生重要的促進作用[13-14]，社會支持是惡性腫瘤患者應對疾病過程中最有潛力的資源之一[15]。本研究中社會健康信息需求排在第二位，分析原因可能和本研究樣本中患者收入水平普遍偏低，大多數人希望有社會組織能提供幫助，尤其是醫療保障部門的支持。這一結果提示醫護人員應重視患者對社會健康信息的需求，積極尋求并幫助搭建惡性腫瘤患者的公益組織，提供相關醫療保障制度信息咨詢。排在第三位的是疾病與治療信息需求，該維度中得分進入前10位的條目是“如何預防疾病的復發”、“治療后還需要做什么”、“了解治療后可能出現的并發癥”、“治療的效果”。其中“如何預防疾病的復發”是所有條目中得分最高的，幾乎所有的患者都擔心疾病的復發與轉移，這關系到患者的生存期與生存質量。這一結果提示醫護人員在健康教育過程中，要特別重視制定患者的隨訪復診計劃，根據患者的具體情況制定康復計劃，學會識別復發的自覺癥狀，讓其認識到進行隨訪的重要性。排在第四位的是心理健康信息需求，這一結果表明在我國的醫療實踐中，患者的心理健康仍處在比較忽視的位置。這與我國的傳統文化以及患者的受教育程度有關，患者把全身心都投入到對疾病的治療中，忽視了心理健康對疾病轉歸的作用。這提示我們醫護人員在健康教育過程中，應加強心理健康對疾病治療意義的宣教。排在第五位的是家庭健康信息需求，我們調查樣本中所有患者均為女性，女性患者更注重自己在家庭中的責任和維護家庭和諧[16]，因此在該維度中，患者需求得分不高。

3.3 婦科惡性腫瘤患者對醫護人員所提供信息的滿意度較低 分析原因主要來自以下幾方面：(1)由于傳統文化的原因，我國大多數惡性腫瘤患者家屬都有對患者病情保密的要求，醫護人員為了避免對患者造成嚴重的心理打擊，在給予信息及進行交流時小心翼翼，主要根據家屬的要求結合自己的臨床經驗進行宣教，而忽視了患者本人的需求[17]，許多研究證明[18]，絕大部分惡性腫瘤患者希望清楚自己疾病的有關信息，這就提示醫護人員應做好患者家屬教育，在取得家屬同意后，給予患者有效地信息支持。(2)臨床工作繁雜，醫護人員無暇全面評估患者的信息需求，醫護人員所提供的支持可能與患者想要的支持存在偏差。醫護人員應在疾病發展和治療的不同階段全面評估患者的信息需求，以期達到“按需供給”的原則。(3)醫護人員在信息給予溝通上還存在一些問題，比如較多地使用專業術語，健康教育方式單一，導致患者理解和接受信息困難。因此醫護人員應認真學習溝通技巧，盡量使用通俗易懂的話語與患者交流，同時可以采用圖片、語音、視頻等多種形式來給予信息支持。(4)由于醫護人員數量少，特別是三甲醫院，臨床工作繁忙，醫護人員對健康教育意識的重視度不夠可能是導致滿意度較低的另一要素，因此在提高專業水平的同時，應重視健康教育意識及能力的培養，這也是今后醫護工作的重點之一[19]。(5)目前我們的健康教育大多在院內進行，患者出院后隨訪計劃的執行情況、癥狀管理情況以及心理支持沒有得到很好的延續，信息需求的支持被中斷，導致患者滿意度較低。雖然我院也建立了婦科惡性腫瘤患者之家的QQ交流平臺，但仍不能滿足大多數患者的信息支持需求。因此，醫護人員引導的隨訪模式值得進一步的探究，隨訪支持通常包括評估治療效果，監測復發情況，臨床癥狀管理和患者的心理支持[20]。

4 小 結

婦科惡性腫瘤患者對信息的需求貫穿于治療和康復的全過程。醫護人員的健康教育是患者獲取信息的重要來源，在進行健康教育的過程中，醫護人員應重視對患者信息需求的評估，在評估的基礎上遵循“按需供給”的原則，確定不同時期患者的優勢需求，為患者提供具有個性化、針對性的信息支持，建立全程、分期、分階段的健康教育模式，使健康教育具有針對性和成效性，最大程度的滿足患者對信息的需求，使患者順利度過治療期，提高患者康復期的生存質量。因此，醫護人員不僅是疾病的治療者，而且也應成為患者健康的教育者和促進者。

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