我的生命誰做主？

一，你有“死亡老師”嗎？

如果死是生的一部分，那“生命教育”就應該包括“死亡教育”。

但你這輩子有過“死亡老師”嗎？上過一堂與“死亡”有關的課程嗎？

沒有，一個人說“沒有”，十幾億人如果都說“沒有”，那問題就值得警惕了，這個“缺席”就是鋪天蓋地，荒草甸子一樣沒有了一點綠色的生機。而當今世界，很多地方很多人，早就不再密不透風地諱言死亡，“死亡”也不會因為我們的“不愿談及”就不與我們謀面，最后還不依不饒地非要把我們這些“鴕鳥”拉向另外的一個世界——

一個小姑娘，50年前睜大了驚恐萬狀的雙眼——她的奶奶被人從家里抬出、去西山埋了，那恐懼不是渾身打抖，是被冰寒捆住了全身。那之后她在想，老是在想：現在家里還只是奶奶一個人，如果以后，我爸爸媽媽也……我可怎么辦？ “活著”對小姑娘尚且還沒弄懂大概的意義，“死亡”就已經站到了身前，而且仿佛永遠都在那里站著——這個小姑娘不是別人，對，就是我，后來成了一名記者，再后來用了不短的時間一直在采訪并制作電視專題：《你立遺囑了嗎？》 《你知道“生前預囑”嗎？》 《捐獻器官——生命接力》 《兒童舒緩治療》 以及 《不該缺席的生命教育》……

這些片子在采訪的過程中，我認識了很多人，記錄了很多生命的故事，主人公大多可歌可泣，身殘志堅，或與癌共舞，或大愛無疆，都是生命的強者。但有一天，我參加了一場歡送會，這個歡送會說是“歡送”，其實是一場遺體告別，我震驚了：人原來還可以這樣面對死亡？用微笑代替悲鳴？用天藍色的拖地長裙代替喪服天經地義的一身黑色？于是我請了一位朋友，也是我們中央電視臺的記者，閑暇開通了一個富有自媒體時代濃厚特征的荔枝廣播電臺《人生三萬天》，我就央求她說：Li，實在靜不下心來，就寫了這篇短文，先給咱在你的平臺上播了吧！Li就很快播出，我一遍遍聽，一遍遍忍不住流淚……

寫給Li的短文是這樣的：我說這是一位13歲的小姑娘，她的名字叫果果。果果美麗、善良、聰慧、熱情，是一位能舞動人心的小天使，幾乎把天底下父母希冀孩子所能有的各種優點都集中了。特別是與你一樣，在荔枝電臺剛剛開設了自己的廣播站，自己寫稿、自己播音……然而不幸， 9月16日，她完成了自己的第一次播音，突然因為腦血管疾病，意外地倒下，永遠地離開了她的父母家人和她無限熱愛著的人間生活……

我被果果感動，不僅是因為參加了一場她的“歡送會”，更因為當果果在醫院里被證實大腦已經失去了再生之機，醫生征求父母的意見： “你們是否愿意替孩子捐出她的器官和組織，比如肝、腎、眼角膜？”果果的父母，他們 “只是用眼神交流了一下”，就當場告訴醫生： 我們愿意，愿意！因為這是果果的希望，這孩子活著的時候總是大大咧咧，天真爛漫，樂于助人，讓周圍人都能感受得到來自她的快樂與幸福，因此如果果果知道有此善舉，她是一定會這樣做的！

Li，現在你應該明白為什么9月23日晚上，我和我的攝制小組不是去參加了一場 “遺體告別”，而是去拍攝了一場特殊的“歡送會”。這場遺體告別，用“歡送”的形式來舉行，也是果果父母相信女兒一定會讓他們如此辦理，不信？我可以在這里把 “訃告”原封不動地抄錄給你：

各位親朋好友，我是果果，是上帝派來人間的小天使。

我用13年的時間帶給大家幸福和快樂，現在，我的使命已經完成，要離開了。

我是璀璨星空最明亮的星星，現在要飛回我的星空。

親們如果還想再見我最后一面，請于2016.09.23晚上8：00-深夜

來參加我的歡送會。

送別會地址：

菜園壩長濱路對面安樂堂三樓怡安園

（再下是爸爸、媽媽、舅舅的聯系電話）

……

回首我的大半人生，一輩子干的主要是記者。做記者這行當讓我有機會接觸很多人，走南闖北，閱人無數。但坦白地講，我還從來沒有遇到過像果果、果果父母這樣的人，他們如此獨特地面對生死，對生死有著我從來不曾見識的另外一種價值觀。

我對果果父母的采訪，是“歡送會”召開前的一小時。果果媽媽就是穿了一件天藍色的拖地長裙，一頭披肩長發，她的“裝扮”本身就讓人想到“天使”或“天國”的什么內涵和地方。后來我知道，那是因為果果在媽媽心里真的就是來自天國，果果喜歡天藍色，所以媽媽今天也不穿黑，不僅不穿黑，而且說出來不會有人相信，在整個的采訪過程中，果果父母手握著手，慢慢地告訴我，他們的女兒如何發病，如何搶救，如何不治又如何千呼萬喚也睜不開了一雙美麗的大眼睛。從頭到尾，輕聲慢語，沒有哭，沒有哭，始終也沒有流下一滴眼淚。

天哪！

這是剛剛失去了13歲女兒的父母嗎？

這是面對媒體向世人訴說女兒種種“好處”的父母嗎？

媽媽說，我們替果果獻出了一個肝，兩個腎，一對眼角膜，聽說救了5個人，果果要是知道，一定會，一定會很高興的！

爸爸說，果果是快樂的“小天使”，她來到我們家13年，已經帶給了我們太多的歡樂，現在她要回天國了，要去做她在那邊還要做的事情去了，我們也只有“笑”著讓她“走”，給她辦一個符合她心愿的“歡送會”。

天啊（我又要喊了）！果果走了，這對夫婦再也不能聽到女兒呼喊爹媽的聲音，再也不能感受女兒給予他們成長的驚喜以及愛的回報！但他們不哭，就是不哭，這怎么可能？怎么做得到？

采訪過后，當晚，包括第二晚，我都沒有睡好，整個攝制組從編導到攝錄人員，大家都一樣地被深深震撼，甚至我們心里都在質疑：“果果爸媽為什么不哭”？“他們為什么能如此堅強”？這樣的表現或“姿態”算“堅強”嗎？他們是人，還是對生死麻木或有著特殊執念的“超人”？

其實，“天使”般的女兒飛走了，他們怎能不難過？

果果爸媽的故事還沒有講完，以后我還要交代結局。但眼下，我要開始探討生命特別是“死亡”的話題了，為什么“果果的故事”會突然出現在我的腦海？他們一家人仿佛都要有意把我帶入一個地方，一間課堂？一所學校？在這所學校里，我無疑是學生，他們是老師，但老師不僅僅只有他們，還有很多人，很多人都篤定有資格登上講臺給我講講生與死的事情和學問。接下來我聽到了什么？感受到了什么？又在心里種下了什么呢？

二，“死亡”憑什么令人恐懼？

究竟，我們應該怎樣面對死亡？過去我們沒有老師，沒有“判斷”與“眼光”。果果的死，果果父母的“表現”，是因了女兒的特殊而變得堅強，這不是大概率，死亡是人類終極的恐懼，沒有人不怕，不怕，是因為有人“破”了它！那怕死的人為什么會怕？這恐懼究竟來自何方？生理、心理，認知、靈性？簡單說是不是就是靈與肉？暗夜里我在摸索答案，那答案在哪里？只有我一個人想要嗎？

2017年8月9日上午，我在北京海淀醫院“安寧療護”病房，聽到了一位退了休的77歲的老護士長給我講述了她的故事。“老護士長”東北人，身患肺癌，說話有氣無力，但想說，愿意說，話語里還充滿了真知灼見：我這一輩子啊，因為一生都在醫院，看過的生死太多了，所以我不怕死，但是我害怕，害怕有一天我突然陷入了昏迷，被送進醫院，我可不愿意被人心肺復蘇，插管、切喉、上呼吸機地一通瞎折騰，不僅最后還是個死，而且體無完膚地連個“人”的樣子也找不到。

我說，醫院這是為了您好啊，生命只有一次，救死扶傷，醫生哪有不窮盡一切搶救手段的道理？

“老護士長”說：可是那種“搶救”太難受了！我過去參與過無數次。這次我得了肺癌，本意我是不想再做任何的治愈性治療了，“治愈性”就是還想把人往好里治，但是癌癥，到了像我這樣的晚期，根本治不好。我是從醫院里泡過來的，老伴也是醫生，還是專門搞肺科的，我們都再清楚不過我沒救了。可孩子們不干啊，說媽你還是治一治吧，就是放化療。我心說，放化療那滋味媽都知道啊，惡心，嘔吐，掉頭發，吃不下飯……過去我上班的時候就是天天看著別人這樣受折磨，所以現在輪到我自己了，我可不想讓人再這樣“折磨”我。但是后來為了孩子，我覺得自己不能太自私，還是做了，中間所有罪過都遭過了，一點也沒管用（化療不是對所有病人都有效），到最后發展到白天夜里地睡不成覺，躺不下，憋喘，還老吐。這次住院之前你猜我都成了什么樣子了？那胸口憋的，就像落水快要淹死的人，最后掙扎的那一刻……

天哪！我搖頭，差不多有點知道人最后怕死、怕的究竟是什么。

和“老護士長”聊了一會兒，怕她累，我就讓她稍微歇一歇，她的先生和兒子已經被攝制組編導叫出來，在其他的房間里答應繼續接受我的采訪。那老先生，自己也是醫生，79歲了，說起老伴兒這兩年治療一路所吃的苦，眼淚嘩嘩地好幾次泣不成聲：最關鍵是這些苦都是白吃啊，沒有用，一開始就知道根本沒用！

“死亡”是人類的終極恐懼？那人到了病入膏肓，病人和家屬“最怕”的，我現在明白了，首當其沖的應該集中在身體的疼痛和難受。所謂生不如死，首先是生理上的，其次才是心理上的。

聯想到我自己，各種各樣的死亡恐懼，我應該也是最怕來自肉體上的。為什么呢？小姑娘變成了大姑娘以后，我在部隊文工團因為練功不當，有一天摔壞了右腿——右膝半月板粉碎性骨折。一年以后，當最初的軟組織、韌帶、肌肉都從損傷中慢慢得以恢復了以后，我接受了半月板切除手術。那“術后”的疼痛，開始我還能咬牙挺著，還顯示著一個小女兵的堅強與倔強（同時也是為了保住大腦別傻了哈），我就是堅持不用止疼藥，不打杜冷丁。可是白天過后的夜里，萬蟻蝕骨啊，醫生又不在，那疼痛只有配了野獸般的嚎叫才能對抗片刻……所以我知道，死亡是魔鬼，疼痛是這魔鬼猙獰的爪牙。我能想象“老護士長”的“生不如死”，尤其是在無盡的黑夜，那具體的疼，“熬”在每一分每一秒，對人意味著什么！

2017年2月，中國癌癥中心發布了“最新癌癥數據”：

全國每天被確診患癌的人數大約在1萬人左右；

平均每分鐘7人——癌來了，不是“狼來了”！

看到這樣的統計，數以萬計的癌癥病人，每天啊，很多人一被發現就是晚期，就要忍受疼痛和治愈性治療所必然伴隨的種種折磨，面對這樣的群體，我們不想想辦法能行嗎？

生，當然是美好的，吃喝玩樂，睡眠運動，事業家庭，成長有喜悅，欲望可滿足；但死呢？我們怕它，生理上是怕疼，生理之外還有心理。死亡代表著冰冷，無情與無助，閉上眼睛就永遠地再也不會睜開。況且我死了，尸體還要被埋或被火化，哪一樣都是不堪！再說還有天堂與地獄之分，誰知道自己死后第一眼看見的是天使還是魔鬼，是菩薩還是牛頭馬面？

死，聽那些已經“破”了它的樂觀主義者們說其實很簡單，想想不就是油燈耗滅，今天累了說咱晚上關燈睡吧，明天就再也不起來。這種說法“真輕松”，輕松到可以搭配“遠方的田野與詩歌”了。但現實沒那么浪漫。我們怕死，第一不知道它何時而至；第二不知道它會以怎樣的方式找上門來，是心臟病？腦溢血？艾滋病？癌癥？車禍？突然襲擊還是慢刀子割肉？所以，是時候該開一門有關生命教育的課程了，不要讓每個人自己去苦苦探索，這過程不人道更不好玩。何況死亡作為生命的一部分，它本身就應該有很多的內容與學說，需要課堂、需要老師。

現在，有人喊：“死亡是一種剛需！”

這提法，含著天賦人權的嶄新訴求，對不對呢？如果對，那社會就應該對我們每個人都有所保障，如同保障我們的衣食住行，學習和就業。但現在我們有嗎？沒有，至少今天還沒見到。

中國目前大部分人日子正一天比一天好起來，全體中國人用習近平總書記十九大報告里的說法，已經完成了從“站起來”到“富起來”，現在正在追求“強起來”的一個過程。人們在豐衣足食的同時平均預期壽命正在一年比一年提高，但是人越富裕越惜命，換句話說 “更怕死了”。因此一種悖論不正視便不僅表現出我們的愚鈍：中國人物質生活越來越富有，“文化自信”的口號也喊出去了，但普遍而言對死亡的認識卻還是停留在“零基礎”的荒野上。所以，必須在全國建立一所沒有圍墻、但到處都是分校的“生命大學”。在這里應當有專門的老師告訴你“生命”和“死亡”所涉及的各種事項，你如何看待，如何面對，又該如何早一點為“死亡”未雨綢繆。

三，我的生命“我”做主？

2017年初秋的一天，我和央視《新聞調查》攝制組來到 “東戴河”，站在海邊，面對如大海一般深不可測的“生命與死亡”的命題，解釋了“遺囑”與 “預囑”的不同。我說：“遺囑”和“預囑”一字之差，區別何在？如果說之前我們做過的節目 《你立遺囑了嗎？》 （央視2015·11·28已經播出）涉及的主要是“我的財產我做主”；那么今天我們討論的話題——《生前預囑》，說的就是“我的生命我做主”。

人的生命，真的可以由自己做主嗎？

神龜雖壽，猶有竟時。

如果沒有事前交代，一旦到了病入膏肓，“老護士長”的擔心——就怕被推進ICU，怕被好心的醫生“積極地搶救”，誰也保不齊不會落到了“那種地步”。但要想解決這個后顧之憂（這可真是一個“后顧之憂”啊）！我們就要事先準備，準備什么？怎么“準備”？就是事前講好一句話，簽好一份文件，這就是《生前預囑》，用這樣的方法告訴醫生也告訴家屬和子女，我要或不要怎樣的臨終對待。

《生前預囑》都有什么內容？怎么簽署？

學術地解釋：《生前預囑》是一份在本人清醒的時候自愿簽署的文件，通過這份文件，簽署人可以明確地表達本人在生命末期，希望使用何種醫療照顧，包括是否使用生命支持系統（如氣管切開，人工呼吸機，心臟電擊……），以及如何在臨終時盡量地保持尊嚴。

簡單說就是一個聲明。

當《生前預囑》被填寫、簽上了名字以后，我們就可以把它保存到一個名為“選擇與尊嚴”的公益網站，并與醫院聯網（今天還未做到），讓醫生在我們“需要的時候”知道我們心中到底想走哪條路：是想拼死拼活地“被搶救”？還是想依托另一種方式，無創的、無痛的、不以治好病為目的的姑息治療，這種治療也有一個學術的名字叫“緩和醫療”。不過選擇了“緩和醫療”就意味著你要尊嚴死、自然死，這樣的醫療方向，需要我們轉變觀念，能夠放得下生，并對“生命”和“死亡”有更客觀的理解。

現在我不得不說到兩個公眾人物了——羅點點與陳小魯。

羅、陳二位何許人也？

羅點點，開國大將羅瑞卿的女兒；陳小魯，陳毅元帥的兒子。這兩位共和國元勛之后30年前和朋友在一起經常談論起他們的父輩，談論他們的父輩因為得到各方的重視而在人生的最后階段被“積極搶救”，并非自己情愿地忍受了身心的巨大痛苦。隨后他們發起了“臨終不插管俱樂部”，2006年建立“選擇與尊嚴”公益網站，2013年成立《生前預囑》推廣協會。2017年，就在我要對他們一一進行采訪的時候，他們正在東戴河開會，起草并準備推出《中國緩和醫療（安寧療護）發展藍皮書》 。

對過往的“痛心”，今天的羅點點，《生前預囑》推廣協會總干事；陳小魯，推廣協會會長，應該不會再帶有當初他們那樣強烈的感情了吧？我擔心并小心準備著采訪。但面對面真的坐下來了，我輕輕碰觸傷疤，他們還都情不自禁。

點點老師首先告訴我：當初她為婆婆做主，沒有進行“有創搶救”，之后一直心有不安，幸虧后來家人在整理婆婆遺物的時候發現了老太太生前有一段明確的交代：聲明“我的臨終治療”全由點點來做主，而不做任何不必要的搶救。點點說：“幸虧我婆婆當年寫下了這些文字，不然或文字內容正好相反，我這一生可就要負疚了。”

再有陳小魯，他告訴我當初他是親眼看著父親“渾身插著管子，最后心跳都沒有了，用電擊，人從床上彈起來。當時跟醫生講，能不能不搶救了？醫生說你說了算嗎，我們敢嗎”？

我問：“當時您是在哪兒看到的？”

陳會長說：“偷著（從）門縫看。”

我問：“那他自己沒知覺了吧？”

會長說：“誰知道呢，但是我們受不了……”

正是因為有著親身的經歷，點點和陳會長如今已是七旬老人了，但為了推廣《生前預囑》，他們還是殫精竭慮、不眠不休。

那么《生前預囑》都包括哪些內容，從哪里來的？

《生前預囑》包括“我的五個愿望” ：

一、我要或不要什么醫療服務

二、我希望使用或不使用生命支持治療

三、我希望別人怎樣對待我

四、我想讓我的家人和朋友知道什么

五、我希望誰幫助我

每一個“愿望”又分出若干條具體的“心望”，比如第一個愿望“我要或不要什么醫療服務”，就被細化到11個選項：

1.我不要疼痛。希望醫生按照世界衛生組織的有關指引，給我足夠的藥物解除或減輕我的疼痛，即使這會影響我的神志，讓我處在朦朧或睡眠狀態。

2.我不要任何形式的痛苦，如嘔吐、痙攣、抽搐、譫妄、恐懼或者有幻覺等等，希望醫生和護士盡力幫助我保持舒適。

3.我不要任何增加痛苦的治療和檢查，如放療、化療、手術探查等，即使醫生和護士認為這可能對明確診斷和改善狀態有好處。

4.我希望當正規醫療手段對我束手無策的時候嘗試其他療法。

5.我希望不對我使用除正規醫療手段之外的其他療法。

6.我希望在被治療和護理時個人隱私得到充分保障保護。

7.我希望所有的時間里身體保持潔凈無氣味。

8.我希望定期給我剪指甲、理發、剃須和刷牙。

9.我希望我的床保持干爽潔凈。如果它被污染了，請盡可能快速更換。

10.我希望給我的食物和飲水總是干凈和溫暖的。

11.我希望在有人需要和法律允許的情況下捐贈我的有用器官和組織。

這11條，細化的還只是第一個“愿望”，余下的四個“愿望”也都有內容不同的很多小選項，簽署人要在每一項里打鉤。當然如果這些具體的想法還不能充分表達填表人的心意，他（或）她還可以在表中空白處用文字進行補充和進一步的說明。

記得在采訪羅點點和陳小魯之前，我在“做功課”的時候就已經了解到了《生前預囑》所包括的這“五個愿望”最早是由美國的一位神父+律師基姆·托維（Jim Towey）所設計。20世紀80年代，基姆來到世界著名慈善工作者特雷莎修女所創辦的華盛頓特區“艾滋病之家”做全職志愿者，他在這里見到了太多的人面臨死亡時驚慌失措，又沒有尊嚴，如何在痛苦與難堪中苦苦地掙扎，遂想到要設計出一份由“五個愿望” 組成的《生前預囑》，英文：《Will Living》，給病人面對死亡時一個選擇、一個解脫。

之后過了一些年，《生前預囑》被介紹到中國，經過漢化，也就是我們中國專家小心翼翼地翻譯與研究，幾年前才把它變成了符合中國老百姓習俗表達的文本樣式。這期間，為了強調“我的生命我做主”，《生前預囑》推廣協會的工作人員還在“五個愿望”之前加上了一個前綴——“我的”，這樣就有了我們今天能夠很容易看到的中文文本——《我的五個愿望》。

《我的五個愿望》一經簽署可不可以修改？答案是“當然可以”。

它的作用除了讓人們能夠對自己生命盡頭的“醫療方案”有所交代，對死亡有另一種選擇，同時還可以大大節約醫療資源，緩解醫患矛盾。

2017年夏，《生前預囑》攝制組兩次來到位于北京東直門外交公寓的 《生前預囑》推廣協會，秘書長袁晨超先生點著PPT很鄭重地對我說：《生前預囑》需要嚴格遵守的原則就是“尊重本人的意愿”，這是重中之重！

“尊重本人意愿”？本人要是愿意選擇“就要搶救”呢？我問。

秘書長：那當然也是他的權利，只不過這樣選的人并不多。

據有關統計顯示，拋開意外和心血管疾病，癌癥在今天，不僅在中國高發，在全球，發病率也都在持續提升，而且越來越專橫地標榜著 “黃泉路上無老少”。《生前預囑》的出現，在幫助患者“對癥治療”和“心里安慰”兩方面，對癌癥晚期病人，尤其是一個利好。

在《生前預囑》推廣協會，我看到他們的logo是一片七彩葉子，就問：

七彩葉？什么意思？

秘書長說：我們就是想告訴人們，每一棵“生命之樹”上的葉子都是美麗的，不管它是什么顏色。人們對生命、對死亡，盡管理解不同，但通過《生前預囑》這個尊重個人意愿的選擇，你能夠設想，生命的樹葉自然飄落，這正是我們所追求的——生如夏花般燦爛， 死若秋葉般靜美……

記得那天聽到這如詩如畫的解釋，我是第一次感到 “咱這算是上了一堂關于死亡的大課了吧”？對，第一次，正兒八經的。

四，“井底之蛙”我又跳出了井外？

簽了《生前預囑》是不是就等于“等死”？這個玩笑可開不得！人命關天，只要有百分之一的希望就要盡百分之百的努力，這是醫生的基本醫德，是幾千年人類文明所筑起的攔洪大壩。但簽了《生前預囑》不等于“等死”，《生前預囑》有一位好搭檔，或者說好助手，就是前文我們已經提到過了的“緩和醫療”。那“緩和醫療”遵從什么原則？怎樣開展關照？又如何能使患者受益呢？

首先，我們來看世衛組織對緩和醫療（Palliative Care）提出的三個基本原則：

第一， 重視生命并承認死亡是一種正常過程；

第二， 既不加速，也不延后死亡；

第三， 提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

這三條用通俗的語言來解釋重點在于：“緩和醫療”既不讓末期病人等死，會好好地照顧他們的身體和精神，又不建議他們在追求“治愈”和“好轉”的虛假希望中苦苦掙扎。

羅點點在形容她剛看到“緩和醫療”的這種提法和實質內涵的時候，自己就像“井底之蛙忽然又跳出了井外”！

我問點點，真的是這樣嗎？

羅點點老師說，是啊，當初有了《生前預囑》，我就高興得不得了，心想這下對那些不想進ICU，只想要“尊嚴死”的病人來說真是一個福音。但是《生前預囑》好是好，冷靜下來想，光有這份文件，人到了病重或病危的時候，醫生總不能把病人晾在一邊，醫生總要做點什么。比如讓病人不疼、不喘、不難受，這該怎么辦呢？有一天我從報道上看到國外誕生了這么一種方法，叫“緩和醫療”，能夠幫助病人，幫助他們自然、平靜地走好人生的最后一段，我在心里大叫一聲“好”！當時的感覺就是“井底之蛙忽然我又跳出了井外”——

哈哈！

中國有句老話（其實是孔子說的）：“未知生，焉知死？”現代人更愿意把它表達為：人，只有能夠理性地看待生命，才能談到有尊嚴地死。

我們常說精彩人生，但“何為精彩人生”？ 這個問題不是一個新鮮話題，但當我開始踏上探尋“生死”之途，發現一種答案很新鮮，很接地氣，就是：

生得好，活得長；病得晚，死得快。

第一次看到這四句話，我是在羅點點的《我的死亡誰做主》這本書的封面下方，這12個字雖然沒有書名大，但因為是“紅色”的，在白綠相間的封面上格外顯眼。后來我又查到了最早說出這句話的人——北京中醫藥大學原副校長、婦科主任醫師牛建昭教授。

人從內心不再懼怕死亡，我們要感謝醫學開辟了“緩和醫療”的一條路。

如果需要再重申一遍，“緩和醫療”就是對病人進行以“減輕痛苦”為目的，而不是以“治好病”為目的的治療，因此同樣是治療，這里被“扳道叉”，選擇的是一個不同的方向——

追蹤“緩和醫療”的歷史：1967年，英國桑德斯女士在倫敦建立了一家名為圣·克里斯多弗的護理院（St. Christopher's Hospice），這被認為是全球第一家“緩和醫療”的機構，至今仍享有盛譽。而1976年8月，美國加州通過了《自然死亡法案》 （Natural Death Act），允許不使用生命支持系統來延長不可治愈患者的臨終過程，為推廣“緩和醫療”加快了進程。

最近，世界衛生組織（WHO）又提出：“緩和醫療是人類健康權的一部分。”同時提供數據：全球現在每年約有4000萬人需要接受“緩和醫療”，其中78%的人生活在低收入和中等收入的國家當中。

“緩和醫療”不是不用藥、不治療，而是相對于ICU的搶救，更多的是在想辦法緩解病人生理和心理上的疼痛與痛楚，直至自然地幫助他們走向生命的終點。

那“緩和醫療”是不是安樂死呢？最開始，我曾在腦袋里很唐突地蹦出這個疑問，但幾乎是同步，我就看到了答案：“緩和醫療”不是 “安樂死”。它不允許人為地終止一個人的生命；只是不像傳統的“搶救”那樣，不管病人愿意不愿意，都要人為地用機械和藥物把他（或她）活活地“拽住”——

2017年3月，北京海淀醫院腫瘤科病區開設了“安寧療護”病房，這是全市15家試點醫院的“試點”之一。在此之前，為了開設這種病房，腫瘤科主任秦苑可是費了不少腦筋。有一天，她抱著一大摞材料找到院長張福春，想要說服院長就在咱們醫院建立起幾間“安寧療護”病房，但結果卻大大地出乎了她的預料！

如果觀眾（或讀者）看過央視在2017年11 月11 日播出的《新聞調查——我的生命誰做主？》，如果有人留意到當初我采訪過的秦苑，就可以有印象——那秦苑坐在我面前，是一個不高不胖，很溫婉，但內心又有一種很強烈的急迫感的中年女醫生。她早年畢業于華西醫科大學，1999年獲血液腫瘤專業碩士學位，擅長血液病診治以及實體腫瘤的治療。有媒體介紹她：“45歲前，秦苑生活里填滿了各種各樣惡性腫瘤的病歷，她悶著頭去救人，卻跑不過死神，最終，病例又變成了一張又一張死亡通知單。”所以她很想改變！

秦苑要改變什么？路在哪里？

2012年，秦苑在北京癌癥康復與姑息治療委員會的組織下，有機會去臺灣慈濟醫院進行了參觀，ABC地學習了“安寧療護”。從此，她的職業追求找到了改變的方向——

秦苑想到一個最有說服力的“故事”，要講給院長聽，就是巴金：

1999年，巴金這位中國文學界的泰斗，老先生病重入院，一番搶救之后雖然保住了性命，但從此鼻子里插上了胃管，護理人員一天分6次把食物“打”入他的胃里。胃管兩個月就得更換一次，每次換管子巴金先生都會被嗆得滿臉通紅。長期插管，嘴合不攏，巴金的下巴開始脫臼了，醫生只好把氣管切開，用呼吸機幫助他維持呼吸。但對這種生不如死的治療，巴金先生很想放棄，但他沒有選擇的權利，家屬和領導都不同意。“每一個愛他的人都希望他永遠、永遠地能活下去”，哪怕是昏迷、哪怕是靠呼吸機，只要機器上顯示“他還有心跳”，那就好，那就是勝利！就這樣，巴金先生在病床上整整煎熬了6年。清醒時他說：“這種長壽是對我的折磨……”

“緩和醫療”和“安寧療護”二者什么關系？秦苑也準備了要對院長解釋：

“緩和醫療”和“安寧療護”不完全一樣，“緩和醫療”的概念更大，關照病人的時段更長；而“安寧療護”（也就是我們常說的“臨終關懷”）基本上是指病人被醫學證明不治、生命只剩下6個月的時間，醫護人員要對他們提供的照顧。

就這樣，秦苑準備了很多、很多，她沒有把握能夠說服院長，因為“緩和醫療”不掙錢，大多數情況下還會賠錢。但結果為什么說完全出乎她的意料？事實上秦苑一肚子理由，一肚子從臺灣學回來的經驗，一條也沒有來得及往外說呢，張福春院長就“二話沒說”，“一口答應”：好，咱建！

天啊，這是真的嗎？不需要反復曉以利害？不需要展開強大的人道主義攻勢？張院長，這位院長答應得怎么會那么痛快？

……

2017年3月6日，北京海淀醫院“安寧療護病房”正式開始接診，收治那些愿意放棄臨終搶救，卻想“有尊嚴、有質量地離去”的患者。

半年以后（因為“試點”規定只有半年），張院長接受了我的采訪，當我問：“當時您為什么一點猶豫都沒有地就接受了秦苑主任的建議？”這位“心內科”專家出身的業務型院長聲不大語不驚地對我說：“誰都會老的，老了的人一般都不擔心死，但要死得無痛，也要有內心的平靜。”

說得真好！不過我還要問：可“緩和醫療”因為目的不再是讓病人能夠治愈，不會使用很貴的機器和藥物，您不擔心醫院會賺不到……

張院長快速打斷我，他說他知道。

而現在，“試點”的半年時間馬上就要到了，“安寧療護”還要不要繼續辦？

院長一樣篤定地告訴我：辦，當然要接著辦！

張院長最后說得斬釘截鐵，而我這一問，是替觀眾，其實也是在替秦苑問。

聽到院長這么說，我偷眼瞟了一下坐在會議室側面（我采訪是在海淀醫院12樓的會議中心）一直豎著耳朵在聽的秦苑主任，她的臉上那一刻正露出笑，放心地笑……

我發現她不化妝，秦苑笑起來還有一絲少女的純美。

五，可不可以先讓我“不疼”？

有了《生前預囑》，也有了為其保駕護航的“緩和醫療”，我知道面對死亡我們不僅多了一種選擇，而且少了一種恐懼。過去我從來都認為 “死亡”是我的敵人，是“異己”，是“靶子”，現在才懂得“死亡”是我們生命的一部分。因此我們尊重它、順應它就是尊重和順應我們自己。但，有一樣東西，疼痛，這該怎么辦？我們有沒有權利 “不疼”？這要求和勇敢與怯懦有解不開的關系嗎？

還記得那位來自東北77歲的“老護士長”跟我說的她受的那份煎熬嗎？

晚期肺癌，疼痛、無眠、惡心、嘔吐，更重要的是憋喘，那憋氣難受得就像溺水者快要淹死的最后一刻，什么滋味？

“老護士長”到了北京海淀醫院，住進了“安寧療護”病房。當天夜里，她睡了個好覺。她說：“我都不知道我怎么睡著的，一輩子都沒睡過這樣的覺，特別好！”其實，她入院時還是不能完全平躺在床，只是進入“緩和醫療”，她放心了，“啥也不怕了”。

2017年仲夏，為了制作《生前預囑》，攝制組前后走進北京301醫院、海淀醫院、陸軍總院、宣武醫院，采訪了很多晚期癌癥病人，也走近了很多目前正在積極推廣“緩和醫療”的大夫和專家——病人告訴我：“到了這份上，其實死我是不怕了，就是怕疼，可別讓我疼。”醫生也給我帶來了好消息，醫生說：別怕，現代醫學已經有了很多進步，比如“嗎啡”，過去我們不能無限制地給病人用，因為怕上癮，也怕有毒副作用。但是，現代醫學已經證明，以上的兩種“擔憂”都正在被顛覆，國內外的醫學實踐也都已證明，合理地使用“嗎啡”等阿片類藥物（就是鴉片類藥物），對患者疼痛、呼吸困難、焦慮、抑郁等癥狀都有很好的療效。因此病人，不管你是得了什么病，疼了就可以喊醫生，醫生就可以幫助我們用藥物減輕或者說幫我們對抗那個站在死亡路上不斷沖著我們幸災樂禍的“疼痛”的小鬼。至于哪個人一旦說出 “我怕疼”就顯得不夠勇敢，就得品嘗周圍來自他人的嘲笑乃至鄙視的眼光，那樣的價值觀已經過時了。早在2000年，世界疼痛大會就將疼痛列為繼呼吸、體溫、脈搏和血壓之后的第五生命體征。所有患者也都有體會，人在忍受疼痛的那一刻，“雞湯”幫不了忙，換下它來應該上場的倒是醫學的止痛措施和醫護人員愿意為患者獻出的真切的愛心……

“緩和醫療”可以幫助你不疼，這個信息，太重要、太實惠了，重要和實惠到幾乎可以超過我采訪整期節目的全部知識所得。

人生了病，哪怕是到了癌癥晚期，真的可以不疼了？至少有辦法對付了！

只要不疼，其他的還不都好說？

就在解放軍總醫院，也就是我們習慣說的北京301，南區腫瘤科，有一天我采訪了副主任李小梅。

面對死亡最現實的恐懼——疼痛，她說：“這確實不是，也不應該用意志、品格等道德標桿去衡量。”

小梅給我介紹了一位將軍夫人，說這位夫人愿意跟你們談談。談什么？她的丈夫，63歲的一位將軍，那是一個頂天立地的男子漢，2014年查出胃癌，以前身體棒得連醫院都沒住過。但是“趕上了”這可怕的病，那人受的打擊，開始將軍還都忍著，為了單位、為了家庭，也為了自己能多活幾年（他還有很多對國家非常重要的工作要做），將軍全力配合醫生的各種檢查和治療，比如腸梗阻吃不下飯，他只有插胃管，那胃管從鼻腔插進去，一插就是一年多，嗓子說不出話，聲帶麻痹，根本不振動了。到最后胃癌四期了（晚期），癌細胞已經轉移到其他臟器，雙側腎上腺、淋巴也都有了。夫人告訴我，有一天我跟他開玩笑，說，你看你現在吃也不行，喝也不行，坐也不行，站也不行。將軍馬上接了我一句：“實際上我很痛苦，我受不了了……”

夫人說到這兒，實際上是我們采訪的一開始，眼淚就像斷了線的珠子。編導在一旁讓攝像遞過來紙巾，我遞給她，她擦著眼淚，但擦不住啊，那眼淚不停地往外冒，根本就擦不干。將軍說他的忍耐力已經到了極限，對“尊嚴”的理解也有了新的想法了，現在他只求不疼，不再難受……

我理解將軍的痛，更理解將軍夫人要有多么大的勇氣才能夠向媒體講出自己丈夫最后不得不向疼痛 “免戰高懸”，尤其聽說鼓勵她前來接受CCTV采訪的不光是李小梅主任，更主要的是將軍本人。將軍說：你快去吧，把咱們的經歷說給大家聽，也把《生前預囑》的好處說給大家聽，讓人們看看應該如何面對重病的折磨，看看應該如何看待“死亡”。

一系列“治愈性”治療均不見效后，年輕的將軍聽從了夫人的建議，在病床上簽署了《生前預囑》，正式向醫生和家屬聲明：我的生命一旦出現“不可逆”的惡化，不要搶救，不要讓我太受罪，就讓我安靜地離去……

為了照顧將軍，夫人一年掉了30斤的體重。

“那段時間他天天都在跟我說死的問題，我知道他不怕死，他在死亡面前也是條硬漢！”

接受完采訪，夫人還要回到病房去繼續服伺愛人，那時候已經是晚上8點多，也不知道夫人晚飯吃了沒有。

我把夫人送到電梯間，看她剛哭過的臉，此刻泛起了一種完成了任務、完成了將軍讓她接受采訪這件“大事”以后了的輕松，我眼睛潮了，真想叫一聲“大姐”，真心的，像親姐妹一樣的。我愿意跟她分擔，而不是只從她那里聽了一個故事。這樣的“大姐”值得人們敬重，因為正是她在301病房的走廊盡頭，發現了靜悄悄躺在那里的《生前預囑》的介紹材料，自己先仔細閱讀了，然后才轉告給丈夫。

她理解丈夫，更知道軍人真正的尊嚴其實包括很多內容。

設想一下，將軍如果沒有經過夫人看到《生前預囑》，沒想明白正確地面對死亡，是另一類的“勇敢”，他會怎么樣？被放療、化療不斷地治療著。有一天快要危及性命了，他也會被送進重癥監護室（也就是ICU ），然后黨和國家會不惜一切代價地對他進行搶救，這個“不惜代價”不僅包括調動所有的醫療資源、不計成本，也包括不管患者會怎樣的痛苦掙扎，絕望和無助。

就因為上了呼吸機、胃食管，醫生希望給每一個病重的患者都盡一份天地良心。“起死回生”？對，醫學有時也會出現這樣的奇跡。但危重病人活過來，即使被大動干戈地“活”了過來，以后的生活又如何？他還能回到原來的生命狀態嗎？還能保持原有的生活質量嗎？如果救過來了的他（或她）癱了、傻了，一切都要依靠別人，或從此不能離開醫院，那這樣的“搶救”又有什么意義？即便有意義，是病人自己想要的嗎？

我終于知道“不疼”其實也包括病人心里的不疼！

所以，不要疼痛是你的權利，時代進步了，你疼了就可以喊。

如果醫學手段做不到，這權利便沒用，但現在醫學已經能夠做到、至少是能夠很大程度地做到讓患者 “不疼”，這句口號喊得就可以響亮。

“我不要疼”！你只管大膽地說！這沒有什么可丟人的！

六，怎樣才叫“有尊嚴”地死？

“緩和醫療”讓我們身體“不疼”，“有尊嚴地死”，讓我們心“不疼”。

但是，什么是“尊嚴”？國內很多非常權威的醫生都曾經說：他們這一輩子就是和生死打交道，從深井中往外拉人，在刀尖上跳舞，懸崖邊散步。但科技發展到今天，醫生要面對的最大的問題還只是讓病人長久地“活”下去？是否也應該考慮讓患者如何舒服并安詳地“善終”？目前我們國家已經擁有老齡人口2.3億，到2025年將會達到2.8億。這些人怎么死？大夫，拜托，要好好地為我們想一想了！

我很理解醫生們常說的“只要有百分之一的希望，我們都會盡百分之百的努力”。因為在我家，也有幾位“大夫”，從小到大我都為他們能夠“救死扶傷”、把人從死亡線上拉回來而感到驕傲。因此很長時間以來，在我的詞典中，“尊嚴”主要就是指這個。但是醫生不是神仙，醫學也不能包治百病，人體又是一個跟宇宙一樣復雜的巨大系統，無數的黑箱還沒有打開。因此有醫生說：如果過去我們認為尊重生命就是要全力以赴地去挖掘生命本身的最大潛力，然后不惜一切代價把他（或她）救活，至于“救活”了以后是一個什么樣的狀態，就不用我們去考慮，那就不一定正確了，那是對“尊嚴”的一種曲解。今天，如果我們再談尊重生命，首先要尊重生命的自然規律，包括敬畏死亡。這方面最好的例子莫過于2009年中國衛生部已經出臺的《腦死亡判定標準》和與之相配套的《腦死亡判定技術規范》。有了這個東西，醫生和患者及其家屬就都可以轉變認識，明白人什么叫死，人死不是一定要到了沒有呼吸，沒了心跳，“腦死亡”也是一個標準，一個更加科學的標準。

回到北京海淀醫院的“安寧療護”病房，與“老護士長”同房間、隔一張床的病人是一位患了胰腺癌的54歲的女人。“老護士長”說：緩和醫療的醫生們太好了，我什么時候看見秦主任（她說的是秦苑）和她說話（她指的是那個患了胰腺癌病人），什么時候都是從后面抱住她的肩，頭挨著頭，像家里人一樣。

我順著“老護士長”抬起來的手扭頭看過去，唉，隔床的病人不是一個人啊，還有一位，是她的媽媽或姐姐？兩個人正摟著在一起。

哦， “老護士長”說，那不是她的媽媽，是姐姐，她們是一對雙胞胎。

雙胞胎？我問哪個是姐姐，哪個是妹妹？兩個人的臉長得一模一樣，都是那種眼睛深凹，顴骨很高，面部很有特點的，只是一個臉上有血色，一個沒有。“老護士長”說，生病的是妹妹，妹妹看上去很弱，身上瘦得皮包著骨頭。如果她們不是雙胞胎，病人也許不顯得那么可憐，但是因為是雙胞胎，兩張臉長得一模一樣，一個紅潤，一個沒血色，煞白煞白的。這一對比，死神的冷笑就仿佛從你的后背一下子爬了上來。

我沒敢奢望這對雙胞胎姐妹會接受我的采訪，都這樣了，一般人都不會再有“上電視”的念頭。但過了一會兒，編導跑過來跟我說：大姐她們愿意了，她們恰恰說她們想說，說說“安寧療護”、說說“緩和醫療”。

我很小心地坐到兩姐妹的身前，妹妹沒在床上躺著，而是和姐姐一塊兒坐在床邊的椅子上，靠墻，把頭靠著姐姐的肩頭，手也攥在姐姐的手里，許是累，許是親。讓人看了動容。

我輕輕問：那你們跟我們說說，這里的“安寧療護”到底怎么好？怎么幫到了你？

姐妹就輪番著說：像親人，家里人；我沒想到我病成這個樣子了，還有這么好的一個地方接納我；讓她沒有痛苦，身體上的，思想里的；每周都有社工、志愿者幫我洗頭；還和妹妹說很多心里話……

2017年3月，海淀醫院的“安寧療護”病房開張并不是無條件地接受病人，秦苑告訴我，能來這里的患者都是認同“緩和醫療”理念的，不然醫患之間就沒有一個溝通的平臺。

“安寧療護”呢？我問，是不是每一個病人提出來的每一個要求醫生都會滿足？

也不是。秦苑說。

2017年7月，一位乳腺癌已經轉移了的患者住進了海淀醫院，有一天讓所有家人都回避，就想要單獨跟秦苑主任“說會兒話”。這醫患二人來到走廊的一端，背靠著墻，患者也是把頭歪在秦苑的肩膀上，很小聲地說：“好了，我作好準備了，你現在送我走吧”。

啊？秦苑一驚，沒有馬上回答，而是問：“你，你能告訴我為什么這么想嗎？”

女患者說：我不想再 “耗”著家人。

這個病人的要求秦苑就沒有答應，“安寧療護”是為了緩解病人的痛苦，不是“安樂死”，不能加速他們的死亡進程，別忘了這是原則，也是底線。

在北京301醫院，這里的腫瘤病房既收省部軍級以上的高級干部，也收普通老百姓。我在這里采訪了將軍夫人，也采訪了一般平民。將軍是把《生前預囑》簽好了放進了他的病例口袋，認為留一份軍人的尊嚴比晚一點死更重要；但其他人呢，其他人并不是說有一個算一個地都知道《生前預囑》，面對“尊嚴死”“自然死”也不是個個都能“想得開”。

“中國好女婿”，李小梅主任幫忙介紹的另一位病人家屬，三十歲出頭，濃眉大眼，把頭發在腦瓜頂上用橡皮筋扎了個“朝天錐”，很有藝術家的氣質。他之所以被李主任稱為“好女婿”，是因為他不是陪著別人來301住院的，而是自己的老丈人。現如今還有這么好的年輕人，李主任說：你說要評選“中國好女婿”，他應不應該第一個當選？

李小梅把“中國好女婿”帶到我們的攝像機前，“好女婿”皺著眉頭，有點上火，也有點猶豫。

“我咋說呢，我不是不贊成《生前預囑》，那是一個好玩意兒，要是我，我就簽了，但是我爸，俺家的情況，我還真不能把這件事告訴他。”

“好女婿”一口一個“我爸”地叫著，操的是東北口音，但這個“爸”指的是他山東籍的老岳父。

他的老岳父患的是肝癌并已經出現腦轉移。說老，年齡其實不大，才56歲。

“我咋告訴他呢？” 好女婿帶著很濃的東北腔，很犯愁。

我問：“告訴他咋了？”也用東北腔。

“告訴他，他就得崩潰。”

“這是你猜的，還是你推斷的？”我又問。

“根據我對我爸的性格的了解，他一旦知道了自己原來得的是肝癌，還、還已經轉移了，一準會受不了；受不了就得給我在山東家里的媳婦兒打電話，而我的媳婦兒馬上要生小孩了，就這倆禮拜，你說聽了會咋樣？再有，我家的情況非常復雜，我爸‘活著和說他‘快不行了，那家里，家里會不一樣……”

《生前預囑》在“好女婿”這里就碰了釘子。

現實生活中，不是所有人都會把“尊嚴”看得比什么都重。

想想可不是嘛，如今的中國社會，農業人口占8成的事實基本上還沒有徹底改變。很多人，尤其是社會底層的人民群眾，還被“看病難”“住院難”困擾著。自己的親人千方百計被送進大城市的大醫院了，擔心更多的還在人家醫院給不給咱“好好地治”？危險的時候能不能讓咱進重癥監護室（ICU）？至于受不受苦，有沒有尊嚴，先救了人再說。

我問“好女婿”：“你這樣想也有你的道理，但如果你岳父提前沒有對他的情況，我說的是萬一需要緊急處置了什么的，留下個話，你們怎么辦？到時候救不救？”

“救，當然得救！”

“好女婿”非常堅定，話像釘子砸進板子里！

我說：不是，我的意思是說醫生已經告訴你，到那時候的救只是權宜之計，人是不可能再有生的機會了，那你怎么辦？

“好女婿”這下不說話了，皺著眉想了一會兒，等到他再開口，就變成：“你說的這種情況，我還真沒考慮過，那可咋辦呢？人救不回，還得遭罪，可不救又怎么成？”

《生前預囑》的精髓：“我的生命我做主。”

不管簽署人在哪一個選項上打鉤，即使就是愿意在“我就是要搶救”這一項上打鉤，那也是他（或她）的心意，也有絕對的權威。所以，沒有原則就是原則！

七，“嗎啡”官司居然贏了？

2017年5月17日，北京市東城區人民法院作出一審判決：對某司法鑒定機構的《法醫臨床鑒定意見》不予采信，駁回原告要求陸軍總醫院承擔相應賠償責任的全部訴訟請求。十天之后原告沒有上訴，醫學界一片嘩然：哇，這場“由嗎啡引發的醫療糾紛”陸軍總醫院竟然“贏”了！很多醫生感慨：這場勝利不僅解救了涉事的臨床醫生，也是一劑對“治療醫生心痛的嗎啡”。廣義而言：對中國剛剛興起的“緩和醫療”更是一次有力的聲援！

對于嗎啡，前文我已經提到它經歷了一個從限制到憑醫生醫囑就可以使用的止痛、鎮靜藥，這種藥對接受“緩和醫療”的患者來說是一個依靠。但是當陸軍總院原腫瘤科主任、中國抗癌協會副會長、“緩和醫療”專家劉端祺教授坐到我面前接受《新聞調查》采訪的時候，我看不大出劉教授對打贏了這場官司有什么欣喜。

先簡單回述一下事件的經過——

2015年5月，Z女士因胃癌切除術后胸悶、喘憋入住陸軍總醫院腫瘤科，影像檢查顯示其腫瘤復發、并伴有肺炎。雖行抗炎、平喘、胸穿抽液、營養支持等姑息治療手段，病情仍逐漸加重，家屬準備“自動出院”。

然而就在要出院的當天上午，患者突然出現心前區不適，心電圖顯示急性心梗，并伴快速房顫（心率200次/分鐘），呼吸困難呈端坐狀并進行性加重，按多學科會診意見治療后，醫生與患者親屬進行了交流。在患者家屬表示認同后，給予靜脈入壺嗎啡10 mg，患者呼吸狀況明顯好轉，可以平臥入睡。但次日下午，患者呼吸困難再次加重，皮下注射嗎啡10 mg無效，終因呼吸循環衰竭死亡。

……

時隔半年，患者兒子以母親臨終前醫院“過量使用嗎啡，導致患者死亡，使其過早地承受了喪母之痛”為由在法院起訴，索賠10萬余元。訴訟過程中因一家鑒定機構認為“醫方使用嗎啡不夠慎重，對患者死亡負有較輕微責任”，起訴者又將索賠金額增加到了24萬。

劉教授說：就是這場官司，但這場官司能夠贏是我們沒想到的。

為什么這么說？怎么就沒想到會贏？我問。

患者已經死了，開始的鑒定意見也認為我們對患者的死亡負有責任，再加上中國現在的醫患關系本身就緊張，病人進醫院，醫生就得給他治好，治不好，還死了，那就是你醫院的事，醫院就得賠！所以我沒想到會贏，有同道曾勸我們：“這是有理也講不清的案子，太牽涉精力了，干脆賠些錢就算了。”

“那最后這場官司為什么會贏？”

劉教授：多虧了那些負責任的法官。其實今年2月，國家衛計委就已經頒布了《安寧療護實踐指南（試行）》，當中明確指出了“阿片類藥物是使用最為廣泛的具有中樞活性的治療此類（即晚期患者）呼吸困難的藥物”。人命關天，藥物關法。我是認為我們做的沒有錯。試想一下，如果醫生不給當時這個痛苦的、已經只能端坐呼吸了的患者以“嗎啡”來進行救治，她的結局難道不就是老百姓常說的，會“活活地憋死”？

“嗎啡官司”勝訴以后，劉端祺心情并沒有太大的輕松。他所說的“同道”，也就是同行業的醫生們，反響卻非常強烈。有人說：讀了勝訴報道，無限感慨，法律終于發揮了應有的作用，還原了事情的本來面目，也給了逝去的生命一個理性的“交代”！

《醫師報》官方微信在刊發相關報道后，短短2天內閱讀量突破2萬。

寧曉紅，北京協和醫院腫瘤內科及老年醫學科主治醫生，她說：從我下定決心行醫的那一刻起，就抱有“幫助患者”的心，時時刻刻希望我的病患能起死回生。但隨著行醫時間的延長，我開始面對越來越多的“難題”……許多疾病無法起死回生了，生命無法延長了……這時候，我就想“醫生還能幫助患者做什么”？后來我學習了緩和醫療，它給了我一個“偉大的選擇”，我可以通過“緩和醫療”來幫助患者走得好一些。但是，當我正為自己的“偉大選擇”歡呼的時候，卻發現我們幫患者“走得好”的做法常常不被人理解，不論你是什么用心，好像人只要走到生命的終點就是醫療的失敗，就是醫療有問題，就可以去法院狀告醫院并拿到一筆“補償金”。

寧曉紅的“心寒”其實對很多主張并身體力行“緩和醫療”的醫生護士都有同感。所以有人更多了一層思考：這個判決是對我國“緩和治療”事業的法律支持，是最終必將造福廣大民眾的！但如果不這樣判，后果也可想而知，那就是“扼殺”，特別是當“緩和治療”這項事業還處于“搖籃之中”。

“生死兩相安”，小小的“嗎啡”為解決嚴重疾病患者的末期不適作出了巨大貢獻，但醫生也在很多情況下飽嘗了“誤解”。劉教授之所以贏了官司心里卻“不輕松”，他對我說：他可不太愿意用“打贏”官司這個詞語，“我是很不情愿”。醫生和患者本來應該是和疾病進行斗爭的同一個戰壕里的戰友，我們互相沒必要去 “打”。但是，后來既然已經上法庭了，往大里說，我們只是希望通過法律厘清是非，以利于全國“緩和醫療”事業的發展；往小里說，我們也是想以這種法律形式給 “嗎啡”所代表的“阿片類藥物”說句公道話，讓同行們可以合理大膽地使用，同時更能為患者，特別是那些將不久于人世的晚期癌癥患者解除最后的痛苦。

面對劉端祺以及他所代表的這一類即使打贏了官司內心還要糾結的大夫，我在微信里有一天跟他說：“我從小就覺得能做醫生的人內心都是善良和慈悲的，今天的醫生大部分還都能這樣，我真高興。”

劉教授沒理會我的“擦皮鞋”，他心里還在想著如何捍衛他的嗎啡：關于“嗎啡”能合理地醫用還有不少值得調查的課題，不知道你們央視是否可以接著作報道？他問我。

我說，我不知道能不能再作一篇《“嗎啡”的前世今生》，央視的哪一期節目也不是哪個記者個人能說了算的。但公道話我們個人可以說，記者也是人，心里也有一桿秤——人選擇哪種臨終照顧是由自己決定的，你不能說今天選了“緩和醫療”，讓自己或親人不疼、不痛苦，人死了以后又后悔，又來告醫生。這一點就像我們在簽署《生前預囑》的時候，無論怎樣選都沒有“對錯之分”，但，既然選了（除非你又作了改變），就要接受隨后出現的客觀結果。

生死不是小姑娘跳猴皮筋，把著一條線，一會兒跳過去，一會兒又可以跳回來。

八，“死亡”是可以體驗的？

幾乎所有倡導“緩和醫療”的人們都贊同：“不敢談死，其實是在逃課。”那“生命的教育”（包括死亡教育）應該從何時開始？好幾位醫生都回答：“從幼兒園開始！”啊？我愣了。后來有機會采訪到首都醫科大學宣武醫院神經外科主任凌鋒，天下人都知道鳳凰衛視著名的電視節目主播劉海諾是她救活的，但凌主任見了我卻說：“海諾是自己醒的。”醫生面對死亡有時候真是無能為力。我們活著的人，有機會體驗死亡嗎？

唉，是該抬頭瞭望一下世界了——

已經開始《生前預囑》的采訪，有一天我踩著門鈴開門，從快遞小哥手里接過了新一期的《財新周刊》。文人嘛，習慣從后面的“文化”專欄看起，不經意我發現有位作者在文中提到了一本書，一本美國人寫的書——《當呼吸變成空氣》，題目很抽象，不知為什么就感覺它是與生死相關的，急忙往下仔細看，果然美國醫生保羅用了很長時間來研究“神經外科”與“人活著的意義”，卻在自己36歲的時候被診斷出得了肺癌（四期）。他脫下白大褂，換上病號服，在曾經給別人看病的同一家醫院接受起同事醫生對自己的醫治，然后在“與癌共舞”的日子，用生命換取了對死亡最真切的體味并將其寫成了這本書。《當呼吸變成空氣》的譯者在翻譯之序里這樣說：“原來還有如此平靜柔韌而又勇敢剛毅的力量……讓我深夜輾轉難眠，爬起來再次翻開這本小小的書時，感覺手捧千鈞！”

保羅怎么了？何以會得癌？工作、拼命，一天經常干到十幾個小時，回到家倒在地板上就呼呼睡去，第二天6點又要起來再去醫院。在做住院醫生期間，他和很多美國同行一樣，很想成為一位有名的醫生，繼而成為神經學領域的科學家，在追求夢想的路上甚至眼看著婚姻一度都亮起了紅燈。

在書里，保羅說：是“得癌”讓他和妻子又重新聯結。

他甚至這樣告訴讀者：“得這樣的絕癥，對于一個想要理解死亡的年輕人，難道不是一份很好的禮物？”

對于自己的身體、心理，保羅作了很多記錄，那是他做醫生所無法體會的：

“全身無力，本來特別能喚起愉悅的進食，對我來說就像喝海水一樣的折磨……

“我開始不斷嘔吐出綠色的膽汁，那種粉筆一樣的味道和胃酸大不相同，是從內臟深處涌上來的……

“我突然驚覺自己已經經歷了悲痛的五個階段，就是老生常談的否定——憤怒——討價還價——消沉——接受……

“作為醫生，我知道不要去宣稱什么‘抗癌是一場戰斗，我會贏，也不要問‘為什么是我？答案是：‘為什么不是我？……

“我獨有的頓悟——醫生的職責，不是延緩死亡或讓病人重回過去的生活，而是在病人和家屬的生活分崩離析時，給他們庇護與看顧，直到他們可以重新站起來，面對挑戰，并想清楚今后何去何從……”

你能想象嗎？當保羅高度被懷疑可能要面對“壞消息”了以后的第二天，他竟跟妻子商量并決定：“冷凍精子，要個孩子，我們要繼續活著，而不是等死。”

“我過世以后你一定要再婚”，這是他對妻子露西說的。而露西在本書的后記里這樣描述：“確診的那天，他哭了，他允許自己敞開心扉，接受別人的安慰……

“他努力再努力，就是要保障我的未來，不遺余力地確保我能繼續好好地生活，不用擔心財務問題，可以按照我的心愿工作奔事業，并享受一個母親的天倫之樂。”

保羅“走”了，他對自己死后肉身的去向并不在意，卻囑咐家人一定要把他的書發表出去，讓別人參考。妻子在他死后說出了一段肺腑之言，全世界的讀者都希望保羅能聽見：

“說心里話，我最想念的那個保羅，竟然不是與我初墜愛河、風度翩翩、神奇又身強體壯的保羅，而是生命最后一年，那個全神貫注、渾身散發著人性光輝的男人……”

無獨有偶吧，當我一口氣，而且是一讀再讀了 《當呼吸變成空氣》，另一本書也進入了我的視野——《恩寵與勇氣》，也是美國人寫的，是《生前預囑》推廣協會秘書長推薦，他說他也是經羅點點老師提起的。

通過亞馬遜網站，我第二天就得到了這本書。

在《恩寵與勇氣》里，一對“一觸鐘情”的中年男女，肯和崔雅，結婚第十天，正打算去度蜜月，卻發現妻子患上了乳腺癌。隨后的五年，他們展開了與癌癥的頑強抗爭，從斗志昂揚，到“讓自己被一切穿透，反而多出了開放與慈悲，并因而與沮喪、悲憤、怨恨等一一告別……”

兩本書，感覺細膩，文字有聲，力透紙背，但都是外國人寫的。

有一次放下書我想，我們中國十幾億人，有那么多學者、作家，我們也有人在思考同樣的問題？思考“人的生死”以及被這個殘酷的命題所關聯起來的健康、疾病、情感、精神、死亡與日常起居？

后來我想起，哦，其實好幾年前，羅點點等人不就出版了《我的生命誰做主》嗎？已經在探索生命與死亡，更試圖點醒人們去思考當我們的生命一旦走到了盡頭，當醫學已經證明我們完全失去了搶救的意義，我們是愿意被人推進ICU，被愛、被折磨，還是愿意放棄無效的“搶救”，通過事先簽署《生前預囑》，讓醫生、家屬和兒女都能懂得自己的意愿，以及怎樣獲得真正意義上的“善終”？

“我雖死去，福澤延綿”——保羅心中一直在求解的“什么是值得人——活的人生”的答案，他在臨死前找到了。

得了癌癥就一定得“與癌共舞”？是不是只有在這一個方向上能找到一道亮光？

崔雅后來意識到：與其天天想著這個要戰勝、其實很大機會是會戰敗的癌癥的對手，莫如干脆“不理它”，干點想做、或正想改變的事情，比如：“在哲學上，我可以利用這個機會專心地觀察死亡……靈性上，我可以實踐我一向感興趣的內觀修煉……心理上，我可以更愛護自己和善待別人……食物上，我想吃新鮮和洗干凈的健康食品，開始運動。最重要的，不論能否達成這些目標，我都不再苛求自己……”

看，崔雅更忙了。

不觀察死亡，就不會覺得它其實就站在離我們不遠的地方。

不體會死亡，或者說沒人為我們去間接地體會死亡，我們就無法透徹地理解“死亡”，當然也就無法接受諸如《生前預囑》這樣的辦法所提醒我們的應該如何對死亡早有準備，設計好方案。

解不開生死的難題，醫學、哲學、法學、倫理、自然法則的，就先放下，但“生命教育”不可或缺，特別是正視死亡，這一步已經邁到了很前沿的陣地。

九，惡魔，連孩子也不放過！

生病，死亡，不僅是成年人的專利。

目前在我們國家，萬分之2～4的兒童會患白血病，而“白血病”俗稱“血癌”，盡管他們當中有八成的孩子可以治愈，但剩下的那二成還是會走向死亡。這些孩子，他們如破土的嫩草，還沒有機會伸枝展葉，品味人生，就要在家長的面前一個個枯萎凋零，絕望的過程還要相伴永遠沒有盡頭的疼痛、叫喊、掙扎。如此情景，是慢刀子割肉啊，父母的心，救不了孩子，也替不了孩子……誰能幫助他們？叫天天會應，叫地地會語嗎？

2017年10月，國慶、中秋兩個節日恰巧碰到了一起，9號一上班，我就跟著《兒童舒緩治療》攝制組飛赴上海，走進了上海兒童醫學中心，在這家醫院進行了一系列的采訪。這次的鏡頭，我們對準了孩子，而且你不到醫院不知道，一到醫院才驚覺：一個個“小光頭”，一片片“小口罩”，哦，都是白血病？都集中到這兒了？醫生們正在忙著幫他們跟死神搶時間。哦，我有點傻了。

第一天， 我建議編導：醫生、院長咱們什么時候采訪都可以，先見見孩子！

于是我們首先走進了一間兒童舒緩治療的“安寧病房”，這種病房什么意思？當然是指“安寧療護”“臨終關懷”。一個叫小潔的5歲女孩，躺在床上，沒有哭，也不鬧，正靜靜地挨著與父母家人終需分離的那一刻。

“白血病”，不同于我們有時會聽到的“敗血癥”，前者是惡性腫瘤，后者是炎癥。

“白血病”癌細胞長在淋巴、骨髓，以及和全身相通的血液里，很難治，治療過程也很痛苦。因此當我在醫院里問家長，問他們“您的孩子怎么了”？沒有一位家長跟我說他們的孩子是得了“血癌”，都只說“腫瘤”，集體不約而同地回避著那個“惡”字，對家長而言：孩子得了“血癌”，全家就等于撞上了“魔鬼”！

不到兩歲小潔就被診斷出得了“高危型急性淋巴細胞白血病”，隨后全家人就跟著這孩子開始了長達三年的治療。在這三年的時間里，孩子經受了13次放化療以及相關的治療，頭發掉光了，嘔吐，軟弱，身體的免疫系統幾乎被摧垮。即便如此，停藥后不久，病又再次復發，且癌細胞轉移到腦子和骨髓。面對這種情況，父母決定停止治療，把女兒送進上海兒童醫學中心唯一的一間（也是全中國唯一的一間） “安寧病房”。

這間大海中的孤帆一樣的“安寧療護”病房有一個好聽的名字：“蔚藍星球”。

小潔的媽媽對我說：“我們再也不能繼續豪賭下去了。”我明白媽媽說的“豪賭”是什么意思，就是不要再對“可治愈”的治療心存幻想（醫生也說沒有“治好了”的先例），在那條路上孩子不分黑白，苦不堪言，家長束手無策，肝腸寸斷。所以他們要接受“舒緩治療”，這里“舒緩”和成人的“緩和”是一樣的，都是旨在緩解患者或患兒的身體不適合以及家屬和家長的心理痛苦，是“緩和醫療”的兒童版。

小杰媽媽在跟我說這些話的時候，她戴著口罩，我也戴著。我們就在小杰病房隔壁的一間兒童游樂室里架機器、作訪問，媽媽的眼淚不停地流，流進口罩，忍不住用手在鼻子兩翼捏啊捏，那口罩的底部，我知道已經汪了很沉的淚水。

“怎么辦呢？面對現實吧。現在全家人只想讓孩子走得好一點，不那么疼、那么難受，安靜一點、平靜一點……”

其實在浦東上海兒童醫學中心，我見到了4位都是患了急性淋巴性（或髓性）白血病的小朋友。其中3個女孩兒還在醫治，1個男孩兒已經過世。這個男孩叫睿睿。

睿睿媽不像小潔的父母，開始我聽醫生說，她即使是在明白了兒子已經接受不了任何大劑量的放化療以后，還是忍痛堅持“要給兒子治”！甚至有一次竟跪在主任辦公室的門前，用這種方式求醫生，“不化療我就不起來”！面對如此的父母，醫生和護士都說“很了不起，其心其愛真是感天動地”，但醫學就是醫學，醫生“回天無術”心里也很難過。后來經過溝通，醫院答應減少對睿睿的化療劑量，這實際上已經開始實行“舒緩”治療了，只是即便如此，小睿睿的身體還是沒能承受得住累積在一起越來越重的藥物打擊，不久就走了。

為了最真實地了解睿睿父母當初的想法和現在對“兒童舒緩治療”的看法，我們攝制組在結束了上海的采訪后專門趕去湖南，在岳陽市湘陰縣，見到了睿睿的媽媽。

“其實當時你也已經知道孩子再怎么治也……”我委婉地問。

睿睿媽：“對，其實我早就知道我兒子沒救了，從他一得病，我們就不斷地進醫院，上網、看書，和同病相憐的其他小孩子家長聊……”

“那，那一開始你為什么不接受舒緩治療呢”？

我又問。

睿睿媽的眼淚，大雨點子似的：“還不是為了一線生機！”

“我兒子活著的時候很壯、很帥，學習也很好，（睿睿過世時已經10歲了），但不斷地放化療，還有清髓、骨髓移植，把孩子折磨得只剩下一把骨頭！”

我把紙巾遞過去，想讓睿睿媽從痛苦中往外挪一挪。

“那知道你兒子為什么會得這個病嗎？”

睿睿媽：“不知道，沒人知道啊，現代醫學還解不開這個謎！”

然后是照片，睿睿媽手機里有很多兒子的照片和視頻，生病前的生龍活虎，生病后的皮包骨，奄奄一息……

天下的父母，這樣的照片，沒法看！我再也忍不住眼淚。

采訪進行不下去了——

記得還是在上海的時候，我采訪了上海兒童醫學中心“舒緩治療”的領頭人王堅敏，這位樸實善良的中年女醫生告訴我：為什么兒童也需要“舒緩治療”？為什么兒童一旦得了“白血病”等嚴重的疾病，往往比成人更可憐？因為兒童說不清自己的癥狀啊，不知道如何表達自己的難受、原因和程度，他們只會哭，只會撕心裂肺地對著自己的父母哭喊，而守在“這樣的”孩子身邊的家長心里你說有多難受？

“所以舒緩治療的對象不僅僅是孩子，也包括孩子家長？”我問。

“對，”王大夫說，“家長不知道怎么幫助孩子，所以舒緩治療首先要輔導家長”。

比如說疼痛，“疼痛管理”或“疼痛干預”，你們是怎樣對兒童展開的？

王堅敏說，“疼痛管理”，我們首先要讓家長明白，孩子的疼痛是需要重視的；其次，幫助孩子學會“疼痛表達”。

“用什么方法？有辦法嗎”？我更急。

王堅敏說：“有啊，我們有很多的辦法，比如你來到我們醫院就會看到我們的醫生和護士工作服的上衣口袋里都有好幾張小卡片，其中一張上面畫了很多的“小臉”，這些“小臉”從笑到哭，這都是為了讓孩子學習表達自己的疼痛。比如“小臉”笑了，當然就是不疼；“小臉”皺眉了，就是有點疼；“小臉”哭了就代表疼，“小臉”哭得越兇，疼得也越厲害。這樣引導孩子，結合他們過去手被割破了，或拉肚子、胃疼等等的經歷，孩子們就能懂。然后再匹配1到10的分數，讓孩子形容自己此刻是疼到了什么地步，比如說2分、4分，還是6分，醫生就可以掌握什么時候給孩子用藥。

哦。我走了一下神兒。

成人現在都開始有權要求自己“不疼”了，何況孩子，我們確實不能只聽任孩子因疼痛痛哭而不想辦法幫他們！

走進上海兒童醫學中心，說老實話，我明顯地感覺到這里的環境和過去我印象中的所有“兒童醫院”都不同。這家醫院的大廳、樓道，到處都寬敞、明亮，墻上，顏色柔和，或淺黃、淺藍、淺粉、淺綠，到處都可以見到兒童的圖畫，卡通的擺設，除此以外每層樓的病房都還有一個兒童活動中心，這種“活動中心”設在醫院干什么？目的是讓孩子們能經常聚在一起，或游戲、或畫畫，或聽志愿者阿姨講各種各樣有趣的故事。總之大家在這里“你也口罩”我也口罩，“你小光頭”我也小光頭的，人人都一樣，誰也別說誰，就都不孤單害怕了。

“我們就是想把醫院辦得像學校、像幼兒園。”副院長季慶英這樣強調。

我說：知道！因為大多數患兒，一旦得了白血病，就怕被感染，所以不能上學，不能去幼兒園、公園，以及一切人多的地方。

“對，”季副院長說，“所以孩子內心最恐懼的一角，其實就是孤獨。我們醫院把患兒經常聚在一起，這樣對孩子好，對家長也是一種幫助和安慰。”

“家長”？睿睿走后，睿睿媽這個已經失去了孩子的“家長”說她很后悔，后悔沒早一點讓兒子接受“舒緩治療”，讓孩子在不多的生命歲月里更多地感受快樂和舒適，而不是 “非要治好病” ，在這條路上白白地付出了那么多痛苦。

“回到湖南后你開始做義務宣傳員了？宣傳兒童舒緩治療的理念？還愿意給其他患兒的家長出出主意？”兩個女人在流了一陣子眼淚后，我這樣問睿睿媽。

睿睿的媽媽：“是啊，我自己已經這樣了，就不想讓別的父母再忍受我們受過的煎熬。”

十，多少人愿意簽《生前預囑》？

知道了我的生命“我”做主，也知道了還有一個“緩和醫療”可以為我們的“尊嚴死”保駕護航，但是人們在真正要簽署《生前預囑》的最后一刻，或許還會猶豫，為什么？因為我們生命的“盡頭”在哪兒？由誰說了算？簽了《生前預囑》 是否就等于我們愿意放棄今后有可能活命的搶救機會？“過度搶救”和“有效搶救”有沒有明確的“邊界”？如果有，又怎么劃界？

北京301醫院，我和南區腫瘤科副主任李小梅面對面的采訪已經超過三小時。

那一個下午，她說她有很多話要說，但長期得不到休息又很疲憊，總覺得說不好。我呢，腰也直挺挺地已經坐不住，但還有很多問題等著要向她請教。

我還想問：

《生前預囑》既然這么好，那在醫院里的推廣是否樂觀？

“緩和醫療”可以幫助患者，但具體涉及哪些醫療內容？

從患者表明心愿到《生前預囑》被執行，你們遇沒遇到什么困難？

（以及）在什么情況下，就是我們常說的已經到了“搶救的意義不大了”？

家屬或兒女如果堅持“不怕受罪”，“就要搶救”，那該怎么辦？一定要說服他們嗎？如何說服？好心都能被理解嗎？（等等）

這些問題還不包括我倆即興對聊，天馬行空。

總之采訪李小梅，我的中心意思就是想從醫生的角度來看一看《生前預囑》 好不好？好，那在醫院怎樣“落地”。

一個具體環節，這問題不算尖銳：“患者簽了《生前預囑》，醫生怎么知道？特別是病重被送進醫院，在緊急時刻，要是醫生不知道，這份《預囑》不是就等于白簽了？”

小梅說：是啊，所以要有配套操作。現在這個問題還沒有很好地統合。

我又問：“那你統計過嗎，就你們醫院，多少醫生愿意像你一樣，主張將病情對患者實言相告？然后說服患者接受‘緩和醫療？”

小梅想了想：“嗯，三分之一吧。”

接下來的問題有點鋒芒：

“那如果我對《生前預囑》感興趣了，說老實話，填好了內容，最后讓我簽字，我還是會猶豫，你知道我猶豫什么嗎？”

小梅的反應很快，馬上說：我想您是不是“不大放心？”

我說對！因為我簽了《生前預囑》，就說明我愿意在生命的盡頭放棄無效搶救。但什么是生命的“盡頭”？“有效搶救”和“過度搶救”的“邊界”在哪里？你能告訴我實話嗎？

李小梅神情一挑，顯然對這個問題也覺得很“要害”，就說：您這個問題問得好，也是患者普遍都有的疑慮，如果不解決這個問題就沒人敢輕言放棄生命的搶救權。但我可以負責任地告訴你，我們說一個人沒有了搶救價值，不是一個醫生說了算，因此患者，其實更主要的是家屬，是應該可以放心的。

是嗎？我還是有點……

我知道李小梅，采訪她之前做了功課，這個人看上去苗苗條條，工作再累也沒有讓她的容顏明顯變老。如今人到中年的她不僅是中國抗癌協會理事、北京腫瘤姑息治療協會主任委員、中國老年病學學會腫瘤專業委員會副會長，還是《中國癌癥疼痛診療規范》等很多專著的主要撰稿人，對腫瘤醫學的研究，特別是對倡導“緩和醫療”，已經在中國很有影響和地位。

生命的盡頭，是分水嶺，是丁字路口，可以扳道岔！

這個問題太重要了。我問了李小梅，還要問其他人！

心里暗暗較上了勁。

其實我知道李小梅平時面對患者和家屬是主張“實言相告”，盡量不對患者和家屬隱瞞病情，包括腫瘤，良性的、惡性的，早期、晚期。當然怎么交流是要講究方式方法和時間節點。就像她推薦我們采訪的“中國好女婿”，她就不建議“好女婿”一次次地對岳父撒謊，“要說開，慢慢地說開”，不然連自己的病情都不清楚，怎么做到“我的生命我做主”？

我說：你這樣講“是不是不太顧及中國的國情”？中國人沒有“生命教育”，連醫生都諱言死亡，突然生病，突然“死”就站在不遠的地方了，你讓他怎么順應自然，怎么想得通？

小梅回答：是啊，所以我每禮拜出門診，遇到腫瘤病人都得特費心，先要跟他們問東問西，過去的身體啊，家庭的現狀啊，慢慢地才能迂回著往實質的問題上引，說重了不行，說輕了也引發不了患者的重視。因此每天、我每看一個病人，需要的時間都特別長。

采訪結束，實際上還沒有談完，天已經黑了。小梅讓科里的護士們幫忙為劇組買了盒飯，我們邊吃又接著邊聊。

小梅說：不管怎么樣，現在在醫院，真正推廣《生前預囑》和“緩和醫療”是很不容易的。比如你已經采訪了我們的“中國好女婿”，你聽他說他家的情況沒道理嗎？他就是不想讓岳父知道自己的病情，說什么也沒用，這樣的患者和家屬還不在少數。

為了慎重起見，為了日后不產生醫療糾紛，北京301醫院腫瘤科在對患者家屬下達《病危病重通知書》時，都要讓家屬在很多選項上表態。這份《通知書》首先寫明患者的病情是正處于“病危”還是“病重”，然后說明“一旦出現危及患者生命的臨床表現了，醫護人員會全力搶救”，但具體要不要實施哪些措施，比如“藥物救治”“氣管插管”“呼吸機輔助呼吸”“電除顫”“胸外心臟按摩”“安裝臨時起搏器”等等，每一項都要求患者家屬簽字。這樣做實際上是《知情同意書》，在患者沒有簽署《生前預囑》的情況下，301變換了一下，用這種方式盡量按照患者的心愿來實施“搶救”或“緩和醫療”。

“這也是沒辦法的事，慢慢推著往前走吧。”

不過這樣，我還是窮追不舍：“你們都是讓家屬簽字，這能完全代表患者個人的心愿嗎？”

小梅說：當然不能做到完全，有很多患者我覺得不想受罪，想放棄，但家屬不干，他們就是在“有創搶救”項目上打了鉤，他們“打了鉤”，我們就得一項一項地去做。累我們不怕，“白白浪費時間”我們也是知道，但最主要的是患者要遭罪啊！我們反復看著患者在臨終之前無效地接受各種各樣的折磨，這種情況如果發生在他（或她）已經說不出話來了的時候就尤其殘忍。我們看著，天天看著，真不忍心啊！

我忽然想起有些醫院的大夫，有媒體描寫他們的感觸，說他們一走進重癥監護室（也就是ICU），眼里看到的有時已經不是人，而是一臺臺機器和機器旁正在接受實驗的一個個“動物”。

在國外，很多急診室的醫生甚至要鄭重聲明自己死前絕不進ICU，有人怕自己突然昏迷了無法表達這種堅定的態度，就在脖子上掛上一個小牌兒，表明自己拒不接受任何的“有創搶救”，還有人干脆把這個“要求”刺青，像文身一樣永遠刻在自己胸前的皮膚上……

十一，呼吸機不吸了，誰來最后“拔管兒”？

《生前預囑》和“緩和醫療”（也包括最后的“安寧療護”），理論上都在扶濟生死，但人命關天，呼吸機不吸了，誰來最后拔掉管子？生命沒有機會讓醫生改正錯誤，緊張的醫患關系醫生為什么要放下可以掙錢，同時又沒有風險的“積極搶救”（反正救人總沒錯吧）？而去費力說服家屬走“緩和醫療”的新路？萬一事后家屬反悔了呢，萬一老大同意，老二突然又找上門來呢？ 所以推廣《生前預囑》其實并不輕松，而且一碰到具體問題，醫生的“小心臟”就難以承受巨大的壓力！

終于有機會穿上無菌衣（那種伸直了手臂鉆進袖子，然后讓別人從身后幫你系上帶子的白大褂），戴上口罩、帽子，腳蹬鞋套，走進ICU，近距離地看看這個世界，看看這里的醫生如何啟動醫用設備展開對人的“搶救”。

心里冒出三個字“鬼門關”！

我知道重癥或危重病人在這里走上一遭，或者被救活，重新推回病房；或者救不活，被送進另一個房間——太平間，除此以外，沒有更豐富的出路。

2017年夏，事實上我和攝像師、錄音師三個人走進ICU，實地采訪和拍攝了北京海淀醫院重癥醫學科的主任秦龍，就是要他現身說法地告訴我，如今在“ICU搶救”醫生靠什么“十八般武藝”，和他們與患者之間的關系。

秦龍指著我身邊各種各樣的機器（不斷閃著紅燈或綠燈），一樣一樣地告訴我這是干什么用的，什么是心臟起搏器，什么是呼吸機，什么叫氣管切開，什么叫血透，以及眾多藥物支持的手段。然后走近一個又一個病床，指著床上的病人告訴我：看，這就叫插管，這就叫切喉。而我，在ICU，幾十個平方米的一個不算小的空間里，看到有五六位病人，都是老者，他們身上的管子從哪兒插進去，又怎樣巧妙地和身邊的機器相通，只是這些老者（有男有女啊）動也不動，對我的到來沒有任何反應。我知道他們都還“活”著，因為機器上顯示著都有心跳、有呼吸，但是這些病人沒有一個睜著眼，沒有一個能說話（或愿意說話），也沒有一個哪怕用任何的一種方式告訴我，他（或她）和這個世界還有明確的關聯。

采訪完秦龍，甚至離開了北京海淀醫院ICU，說老實話那天我一直都在想，萬一有一天我也要到了“非要搶救不可”的時候，我“進不進ICU”？進就要接受醫生的處置，不進會不會失去有可能活命的機會？過去我是沒看過，也許不怕，至少怕也是來自理論上的，但現在，我是親眼所見管子怎么插，切喉在脖子的什么部位，患者躺在那里都沒有喊痛，但我心里則一剜一剜地難受，這世界就變得非常感性。感性得讓人難以取舍，因為它有圖像、有溫度、有氣味。唉，到了最后的一刻，我究竟應該怎么辦呢？

羅點點在她的《我的生命誰做主》這本書里有這樣一個小的章節叫“活著還是死了” ？我看一遍就烙在心上。她說：如今“心肺復蘇”等急救技術突飛猛進，專門用于救治危重病人的加護病房也如雨后春筍，（這些搶救措施）它們在挽救人的寶貴生命的同時，也有意無意地侵犯了自然死亡的領地。事實上在ICU，越來越復雜的人工設備，可以將越來越多的臨終病人滯留在生死之間。這些生命之火已經燃盡了的臨終病人并不能真正地“起死回生”，而成熟的醫療技術卻可以將這種生死不明、尊嚴盡失的狀態維持數天、數月、數年，甚至數十年……

天啊！

其實在北京，除了北京海淀醫院，我對另一家——北京協和醫院也渴望多時，很想對它的ICU，特別是在那里工作的醫護人員做一次深度的訪談，但是時間關系，這個計劃最后沒有落實。不過好在羅點點在她書里收納了一位作者——郝新平之前對急診科三位主任和教授的采訪——郭樹彬、于學忠、王仲。作者形容這三個男人是“見慣了生死的硬漢”，問他們對《生前預囑》的看法，得到答案：好當然是好，是一個進步，但是……

“但是”后面的刪節號讓人生發聯想，通過采訪實錄，我看到三位權威人士講出了很多醫生的大實話，這些“大實話”道出了病人在生死關頭盡管表達了“我的心愿”——不愿意接受“積極搶救”，或是愿意接受“緩和醫療”，只不過這些“心愿”一遇到具體的實施，有時兩難、有時多難，弄的醫生倒無所措手足……

咱從漏斗的大口往細里說吧：

首先，中國的傳統文化，倫理觀念，幾千年了，都是拒死于千里之外，跟講究生命質量，追求自然死、尊嚴死依然發生著抵觸。比如“好死不如賴活著”，這個話不好聽，但是到了誰老了，恐怕都是一根救命的稻草，這是其一。

其二，醫生的天職是什么？救死扶傷！所以很多大夫看到危重病人被推了進來，首先反應的就是盡百分之百的努力去積極搶救，這是一種慣性，也是一種習慣。

三，危重病人有沒有對自己的搶救表達過個人的意愿，或者說事先有沒有簽署過《生前預囑》？如果有，在哪里？醫生是否有權來看？

四，患者和家屬的意見不一致或正好相反，聽誰的？

五，家屬和子女，一個說救，另一個說不，醫生怎么辦？

六，還有，有些家屬不忍心看著親人受罪，表示“不再進行搶救了吧”，但是又怕親戚朋友、街坊鄰居說自己不孝，你看你怎么這樣，本來能救，是不是怕花錢、怕救過來的老爸老媽會變成癱子或植物人？導致很多家屬不敢“不救”。

然后還有家屬或子女，他們不愿意放棄“治愈性”治療，原因之一就是搶救的費用，不管幾十萬、上百萬甚至上千萬，反正都不用自己出；老人活這一天就有一天的工資，處于經濟的考慮，有些人甚至拜托醫生要想盡一切辦法讓病人熬過31號，因為過了31，這個月或下個月的工資就又可以領了。

林子大了，什么鳥都有！

現在醫院里做手術，簽字都是家屬，患者個人意愿到了生命的最后一刻實際上是自己做不了自己的主。

還不要說，我們國家目前還沒有關于《生前預囑》的法律，也沒有帶法律效力的條例，這些保障對醫院和醫生來說都不可或缺。如果沒有，很多醫生為了“自保”，干脆還是老老實實地走傳統的搶救的老路，而不愿意多說話去告訴患者還有另外的一個選擇叫“緩和醫療”……

看來立法是要被提到日程上來了，否則如果沒有相應的保障，即便是患者表示了明確的意愿，家屬也同意不再進行過度的搶救了，但停掉呼吸機，誰在ICU為病人拔掉最后的管子？這個具體到不能再具體了的難題，攔路虎還張著血盆大口。

十二，誰握著我的“生殺大權”？

也許是我強調得不夠，也許是這個問題——“有效搶救”和“過度搶救”，我向接受我采訪的每一位專家、醫生都詢問過了之后，大家都覺得“茲事體大”，這個問題“太關鍵了”。何況人死不能復生，這個問題你說是一個“節點”，還是一個“分水嶺”？總之，“生殺大權”究竟掌握在誰手里？《生前預囑》要推廣，“緩和醫療”要實行，人們越來越覺得這是一道繞不開的難題。

2017年8月底的一天，我接到《生前預囑》推廣協會秘書長的微信，說劉端祺教授經過再三考慮，還是希望再接受一次央視的采訪。我想這個人不是已經采訪過了嗎？在采訪的時候，生命“節點”的概念就是他提出來的，為什么還要補充采訪？直接和劉教授進行了電話聯系，劉教授說上次在東戴河，由于事先沒有準備，他只提出了一個什么叫 “有效搶救”，什么叫“無效”的概念，但不準確、不全面，很多話沒有說到經得起推敲。

我開玩笑：不是打官司把您打怕了吧？

劉教授很嚴肅：不是。

“我們患者的身家性命究竟由誰來掌管？”

“生殺大權”究竟掌握在誰手里？

又由誰來“監督掌管著這樣權力的人”？

這些問題必須清清楚楚、明明白白地讓大家都心里有個底。

劉教授的堅持打動了我，他主張：如果談這個話題不能單靠“說”，他會在補充采訪時邀請攝制組到他們的陸軍總院，由腫瘤科現任主任帶領相關醫生去具體會診一些患者，攝像機可以全程跟拍，不管會診的結果是判斷病人有必要進行“積極搶救”，還是沒必要了，應該走“緩和醫療”？這個程序都是隨機的、客觀的。“然后由這些實例告訴觀眾，醫生根據什么得出結論，得出的結論有什么醫學的支撐”，跟著他們再去和家屬談——

“生殺大權”“生殺大權”！

劉教授在說服我的過程中反復說到這四個字。

于是， 9月4號下午，我們已經轉戰其他節目了的攝制小組又重新被聚攏，來到了位于北京東二環東四十條橋西南角的陸軍總醫院，這家醫院的前身是原來的北京軍區總醫院。

在陸軍總院腫瘤科，劉教授身穿白大褂再次坐到了我的面前。我只提了一個問題，就是“生殺大權”應該掌握在誰的手里？劉教授說，這個“生殺大權”，不是嚴格意義上的指法官斷案，是我們的一種比喻，因為這件事非常重要，它關系到患者生命一旦“走”了就不可以再回頭。所以經過再三思考，劉教授覺得至少應該建立四個方面的制約：

第一，現在國外通常的做法是由兩個副高職稱以上的醫生，有時還要再加上倫理委員會成員，大家共同決定一個患者究竟還有沒有必要進行積極搶救。而我們國家比國外更嚴格，我們實行的是“三級診療”制度。

第二，上次接受采訪時我告訴你的“節點”，也是一個形容詞，不是不可變的時間點。就是說一旦患者接受了“緩和治療”，不是說就不可以再拉回來進行“治愈性”的治療，這要看患者的身體，一旦醫生感覺他（或她）又有搶救和治療的價值了，這樣的機會，醫生絕對不會放棄（盡管這種情況發生的幾率很小）。

第三，這一點必須明確地指出，那就是 “緩和醫療”不是“不治療”，絕不等同于“放棄治療”。

最后是第四，在選擇“積極搶救”或“緩和醫療”的問題上，我們還要聽病人本人和家屬的意見，這一點不可忽視。為什么如此強調？因為我們常說“生命是無價的”，但是在醫院、在ICU，有的時候生命真是“有價的”。什么意思？畢竟一些搶救的藥物、針劑，醫療器械的使用都是非常昂貴的，有些人家里支付不起，特別是有時即便動用了這些醫藥和儀器的資源，危重患者的生命也不一定能夠被救得回來。面對各種可能，醫生都要有一個告知權，病人本人和家屬也都要有一個決定權，這樣大家來共同判斷、共同承擔，而不是明知會落得“人財兩空”，醫生在一邊看著就是不發聲！

事實上，在有關《生前預囑》如何不被濫用的問題上，可以說我是不僅采訪了劉教授、李小梅，還采訪了很多人，聽到了幾乎一致的意見，那就是： 在合理的情況下，任何人都不會因為簽署過《生前預囑》，也就是《我的五個愿望》而痛失再次獲救的機會。醫生建議患者接受“緩和醫療”，那一定是窮盡了一切的治療手段。

什么叫“窮盡了一切的治療手段”？接下來的這個問題是我提問的另一個角度。

劉教授解釋：我們所謂“窮盡了一切的治療手段”，學術上是指“對因治療”，就是當病人身上的問題，我說的是原發病啊，我們再用藥物和其他手段都不見效果了的時候，這就叫“對因治療”失效，因此通常意義上我們講的“窮盡了一切治療手段”是指這個。但是“窮盡”二字其實我也不同意，就是對這種界定“不甘心”。因為醫學每天都在進步，比如腫瘤，每一年治療腫瘤的新藥都有四五種，經常一個時段我們認為這個病沒藥可治了，但是并不代表明天或后天一種新的藥就會出來，就可能救他的命。十幾年前我們剛聽說“靶向治療”的時候，那個藥就比較單一，但是今天我們的“靶向”治療藥物已經多達幾十種，有的病人就因此獲益了。而且通過“免疫手段”治療癌癥，這也是一個重大突破，目前還在科研當中，但保守地說幾年之后就可能會面世，到那時，更多的病人就可以使用，就可能活命。因此在醫學上永遠都沒有“窮盡”這一說。

補充采訪結束，劉教授心里放松，對“生殺大權”我心里也踏實了。

而9月4號這一天，正像劉教授承諾的那樣，我們確實得到了機會，跟蹤拍攝到了一個真實的病例，病人是一位64歲的男性，患肺腺癌并已出現腦轉移，經過多年治療不見起色。我們在跟拍的時候，陸軍總醫院腫瘤科的現任主任張宏艷女士正會同專家和本科室的大夫共同討論。會上五六個醫生基本上都認定這個患者再進行放、化療，治愈率已經很低了，基本上都傾向于要勸告病人和家屬去接受“緩和醫療”，但是為了能夠做到 “大家都安心”，醫生們還是提出要到病房里去親眼看一看，以便在和病人的實際交流中獲得更多的信息。這樣，醫生們來到病房，我和攝像、錄音也跟進了病房，那位病人雖然還清醒著，但瘦弱、臉黃，口鼻還罩著一個“塑料口罩”，我知道他這是在吸氧。

接下來，從會診到臨床，醫生們最后形成了傾向性的意見，那就是再繼續治療“已經沒有意義”。張宏艷主任和主治醫生就要和患者家屬談話了。這個談話，很艱難，我們攝制組最后也得到了可以全程拍攝的機會，于是，在我們的鏡頭前，張主任和主治醫生很耐心地向患者家屬解釋了患者目前的身體狀況：走路不穩，嗜睡，語言欠清，顱內經多次放療腦轉移瘤還是呈現多發，而且比以前還要增多和增大了，因此面對這種情況，醫生們建議患者接受“緩和治療”。

也許是考慮到央視記者在拍電視，也許此刻家屬根本顧不了那么多（是我想多了），患者的愛人含淚向醫生表達了幾層意思——第一，自患者入院以來，他們已經得到了醫生很好的治療，非常感謝；第二，就是她和親屬也都同意醫生對病人目前狀態的判斷，不再進行沒有意義同時還要讓患者付出極大痛苦的治愈性治療，轉而接受“緩和醫療”；第三，如果要問這是不是病人自己的愿望，家屬說：是的，他已經把所有事情都想得很清楚了。

……

淚水順著妻子的臉頰往下流，但她不斷地說感謝、感謝。她要感謝的有醫生護士，也有“緩和醫療”。

整整一下午的拍攝，盡管我們每個人心情都很沉重，但我獲得了一個完整的范本——醫生在處理病人究竟應該走哪條路，是繼續救治還是緩和醫療？他們是怎樣“扳道岔”的，“生殺大權”是如何把握？鏡頭前觀眾能看到每一個細節，每一句關鍵的對話，這是“原始的呈現”，沒有摻入一點水分，我始終在一旁，可以作證。而且事后我也在心里說：

劉教授，在這里，我要好好謝謝您了！

十三，政府，你站在哪里？

羅點點為了推廣《生前預囑》所寫的那本書——《我的死亡誰做主？》我已經多次提到。采訪時我問：您的書名為什么不叫《我的死亡“我”做主！》，為什么是“誰”？點點說，不行啊，現階段其實我們在醫院里簽字的大多還都不是患者本人，是家屬，患者的意愿“最后”能夠被自己“做主”的并不多。所以《生前預囑》值得推廣，但誰能成為“推廣”這件事情的主要力量？政府！

雯雯，本來我已經不準備再提這個孩子。

她是我在上海采訪4個白血病患兒以外的一個。

實體瘤，惡性的，長在嘴巴里，右下顎深藏不露的部位，手術沒法做，如果做，孩子的半個臉就要被挖掉，這樣的結果別說救不了命，就是能救命，小姑娘以后怎么出門，怎么見人？鑒于這種情況，家長決定（也沒有別的可選了）接受舒緩醫療，盡量讓孩子不疼、不難受，余下的日子愿意干嗎還能干些什么。

我在上海的時候面對面采訪過雯雯，這個8歲的小姑娘，濃眉大眼，一頭長發，已經很懂得美為何物。我知道雯雯喜歡旅游就問，你都去了哪里？剛剛過完10歲生日的雯雯跟我數叨著：北京、西安、韓國、泰國……當時她的下巴已經開始疼，醫生給用了嗎啡，外婆帶著她在家里，能自己吃，自己止疼。這是“舒緩治療”從醫院向社區以及家庭延伸的范例。

后來我想，這孩子日后可怎么辦啊？盡管有“舒緩治療”，她不至于太遭罪，但以后萬一腫瘤長大了，臉會變形，也許會從嘴里往外長……然而我的擔心還放在似乎可以很遠的“以后”呢，哪知道這“以后”只不過20天，我剛回到北京，就聽說雯雯的腫瘤一直往嘴巴里鉆，已經壓到氣道，呼吸很困難了，家人怕隨時出現意外，就讓雯雯住進了“蔚藍星球”……

快！一個快字好幾天就塞在我的腦袋里。

癌癥有時發展得很快，生命有時走得很快，所以我們的立法……如果立法怎么也快不起來，那政府可要快快地出手為民眾做些什么了！

還是在東戴河采訪陳小魯會長的時候，記得我剛跟他提出了這個問題——誰應該在推廣《生前預囑》和支持“緩和醫療”這件事上做主力？小魯會長反應很快：政府！而采訪北京301醫院南區腫瘤科副主任李小梅的時候，我說，如果政府出面推動這件事情首先應該做什么？小梅的回答也毫不猶豫：首先要建立起這個學科。

建立學科？什么意思？我有點蒙。

小梅說，盡管“緩和醫療”對我們中醫其實就是我們國家早就有過的“姑息治療”，但學術上始終沒有這個學科，沒這個學科當然也就沒有“緩和醫療”的大學畢業生和專科大夫，這是一個硬傷。

我問：“沒有這個學科影響很大嗎？”

“沒有這個學科這方面的人才就沒法歸口，落實到個人命運上也就是沒法去評職稱。”

在北京海淀醫院，我接觸過一個人，急診科的女大夫董葉子。之所以選中她作為被采訪對象，是因為她對 “緩和醫療”事業傾注了很大的心血，而且在“安寧療護”病房成立之初，就是專門從急診科調過來的。但就是這個熱心的好大夫，她在“安寧療護”病房工作了四個月，又離開了，又回到她原來的急診科。為什么？采訪中董大夫顯得很不好意思，認為自己中途撤退。但是沒辦法啊，導致她不得不離開的原因不僅僅是在“安寧療護”病房工資低，更重要的是她人到中年，業務上必須進步，如果繼續留下來，職稱只能評到中級，再往上想評副教授、教授，這個科就做不到了。

啊？這有一條溝？

對，李小梅主任的采訪還在繼續：評不了職稱”這是第一條，第二，小梅又掰著手指頭跟我談起國家應該在哪些、哪些方面給予《生前預囑》和“緩和醫療”鼎力的支持。比如要加大力度宣傳移風易俗；要正視“緩和醫療”需要投資，人力、物力、財力等方方面面，要趕快彌補缺口。

缺口？這方面缺口很大嗎？

我打斷了小梅的話，又問，小梅不答，看著我，我也沒再堅持。突然，我心里大笑了起來，想起年前做《器官移植——生命接力》，為在309醫院與腎科主任石炳毅交談，我就是問了同樣的問題，只不過那時說的是“腎源”，可供人們接受腎移植的“腎源”。石主任反問我：你說“缺口”？如果一個人嘴里掉了一顆牙，你可以說這里有了個“缺口”，但要是這個人 “滿口都沒牙”了，還提什么“缺口”？當時滿屋子人都笑了。

想到“評職稱”，我腦袋繼續開小差兒。其實評職稱難，這個“職稱”對于我們每一個走業務而不愿意走仕途的人又非常之重要。這個帶有中國特色的東西，它不僅是中國業務人才成長的一個記錄、一個標簽，更直接與這個人的地位、聲望、工資待遇掛鉤，甚至退了休以后拿多少錢都不一樣。

董葉子大夫那張不好意思但又完全無奈的臉還在攝像機的芯片里，同時，這張臉的后面又出現了一張，那是海淀醫院“安寧療護”病房的護士長馬娜。馬護士長在接受我的采訪的時候跟我說：她們科原有12個護士，大家都很熱愛“緩和醫療”，也都很有愛心，但工資不高，獎金也只能拿到全院平均獎的不到一半，現在“十二個護士走了仨”。

這是真的嗎？

是。

你說在“安寧療護”病房，其實比過去你們在其他病房工作時還要累？我問，你們不是不走 “治愈性”的路子嗎？只是對病人在生理和心理上給予照顧？我這話說得有點討價還價，言外之意“緩和醫療”對技術要求并不高，護士們的工作是不是也相對好做？

馬娜立刻回擊我：那可不一定。護理上是一樣的。別的不說，我只給您描述一下我們每一天的“換液”，就是給病人換輸液瓶，這件事哪個病房的護士都要干，可我們在“安寧療護”病房，護士走到病人的床邊，不能說換了瓶子我就走，總要問問這、問問那，和病人聊上好一會兒的天，這項工作就要花上跟過去比多出幾倍的時間。

我說，我很想知道你們平日里的工作職責，能不能給我一張明細？于是我得到了這樣一個高度概括的“工作原則”——“四全”，在這里“四全”是對“緩和醫療”的概括：

“全人”——首先要關注患者的整體需要，包括身體、心理、社會與靈性四個層面；

“全家”——不光要照顧病人，還要照顧病人的配偶、子女和家屬，提供整個家庭的系統支持；

“全程”——從確診開始，持續照顧病人和家屬（包括病人逝去后的家屬關照）；

“全隊”——一支由多個學科組成專業協作隊伍，為患者提供“整體醫療照護”，這個團隊不僅要有全科醫生、專業護士，還要有緩和醫療專家 、藥劑師、營養師、心理師、護士、護工，有時還需要有宗教師、音樂師、芳香師、社工，以及眾多的志愿者……

如此龐大的建制？這么多方面的人力資源組合？

“四全”說說簡單，真正落到實處其實非常具體，而且“緩和醫療”，也包括“安寧療護”，雖然省去了高昂的“搶救”或“治愈性”的費用，但錢并不少花。比如醫院請來心理治療師對患者進行心理疏導，你總不能讓患者再額外地掏腰包吧？還有社工和護工，每個星期都來，跟病人聊天，給病人洗頭、理發、剪指甲……這些服務對病人都是“免費的”，志愿者也不掙一分錢的工資，但長久的“照顧”不是沒有成本，只不過這些“成本”是他人的時間、體力和付出。

是不是因為這個原因，我忽然很想找個政府官員問問，這項事業注定就要由政府出頭，出錢、出政策，不然就會發展緩慢？

一時找不到官員，那天采訪海淀醫院的張福春院長，我就沒放過這個機會。

我問張院長：您說目前海淀醫院的“安寧療護”病房只有6張床，那以后會不會擴大？

院長說：“當然要擴大。”

“可是越擴大不是越要賠錢？”

院長說：“賠錢也要辦。”

好，那我就帶著院長繼續往溝里走：“醫生護士在這樣的病房里工作獎金拿不多，職稱評定也有問題，這些事情您怎么考慮？”

院長沒躲閃，相反更加明確地給了我回答：這些問題我們都會解決，比如職稱，我們可以比照“老年科”的標準來進行評定；獎金呢，最終我也不會讓有愛心、愿意為患者付出更多辛苦的醫生和護士們吃虧……

太好了——面包會有的，牛奶也會有的！

目前海淀醫院這6張“安寧療護”病床，從張福春院長的表態中我能夠感到就算 “火種”，有了火種，“星火燎原”的明天就可期可待。

而不光北京海淀醫院，從這個點放大到全北京、全中國：2017年初，國家衛計委已經通過有關“緩和醫療”的20幾個文件，設置了標準； 1月25日，全國政協雙周座談會已經將《生前預囑》提到了國家管理者的日程上來；5月26日，《生前預囑》推廣協會總干事羅點點應邀參加國家衛計委召開的關于“安寧療護”的試點工作研討會，衛計委家庭司有關領導還當即在會上表示：今后，我們會將《生前預囑》納入“安寧療護”的試點方案。

2017年10月14日，北京《生前預囑》推廣協會、解放軍總醫院和中國老年醫學學會聯合舉辦了“2017緩和醫療國際高峰論壇暨藝術行動”，這是中國連續兩年舉辦了“世界臨終關懷與緩和醫療日”的大型紀念活動。本次活動的主題 “全民醫保與緩和醫療”，讓中國“緩和醫療”再一次讓世界看到了我們的“動靜”。李小梅作為大會主持，她和所有參加本次會議的國內外專家都希望：中國把“緩和醫療”提到更高的層面，將來醫保可以覆蓋，保險可以覆蓋，更多的醫院便會提供這種服務，更多的人也才能夠接納這個選擇。

國家，我們日益強大的國家啊，不會在這件事上往后退的。

十四，立法的路還有多長？

2017年8月，《生前預囑》推廣協會在東戴河召開專家研討會，研究撰寫《中國緩和醫療（安寧療護）發展藍皮書》。如此熱情與行動純屬民間，而《藍皮書》何時能給中國帶來一片藍天？人們普遍認為：有了政府的支持，還要有法律的保障。那么立法工作有沒有人在推動？《生前預囑》和“緩和醫療”何時能像美國、新加坡以及中國的臺灣及香港地區那樣得到來自立法或政府機構的明確表態？期待中社會的熱切程度與日俱增！

2017年3月31日，生前預囑推廣協會專家委員會年會暨“緩和醫療”北京實訓基地的簽約儀式在英智康復石景山院區正式舉行。會長陳小魯先生、英智康復集團總裁關曉立女士分別代表雙方簽約，人才培訓工作正式邁開步伐。

有人說“立法”，中國最終解決問題的最有力保障是立法！對。但“立法”不是快餐，說來就來，“立法”有它嚴格的程序和“時間表”，是一個慢慢挺進的過程，盡管在這條路上呼喚者已不乏其人。

凌鋒，北京首都醫科大學宣武醫院神經外科主任，就是那位說海諾不是被她救活，是“人家自己醒了”的著名教授，全國政協委員，2012、2013年連續兩年在政協會上提交提案，呼吁我們國家應該對《生前預囑》，包括“自然死”和“尊嚴死”進行立法或給予社會團體間接的合法權。

與凌鋒并肩努力的還有全國政協委員如胡定旭、陶斯亮等多人。

采訪凌鋒前我已經從資料上看到，凌教授們曾提出：隨著中國人口的不斷增加，社會老齡化不斷擴大，幾年來有資料顯示——人的一生75%的醫療費用，其實都用在了最后在醫院的搶救上，如果將這筆費用用于提前預防和平生保健，那么目前中國的醫療衛生體制將會有更大的改觀。

這是“國情”。不過時代在進步，今天，即使是中國人也已經開始認識到，當我們的生命走到盡頭，我們不能安詳，反而要忍受心臟按壓、氣管插管、心臟電擊以及內科注射等等驚心動魄的急救措施（即使是急救成功了，往往也不能真正擺脫死亡，很可能只是依賴生命支持系統維持毫無質量的植物生命狀態），這樣的“死亡”是沒人想要的。《生前預囑》以及它的“好助手”——“緩和醫療”能夠幫助人們擺脫這種困境，很多國家和地區比如美國、歐洲、新加坡和中國的臺灣及香港，都已經有了很好的法律保障下的嘗試——

簡述一下：

1976年，美國加州通過了《自然死亡法案》（前文我已經提到），這是世界出現的第一部關于“自然死亡”的法案。這部法出臺后不到二十年，《生前預囑》的做法就擴展到了美國大部分州和北美的其他國家，同時深刻影響了歐洲。

1996年，相對保守的亞洲地區也出現了各種溫和的、更能被普羅大眾接受的“尊嚴死”，比如新加坡的《預先醫療指示法令》。該部法令于1997年7月正式實施：允許病人在神志清醒的時候選擇“當自己由于病重或昏迷，不能表達意見的時候，要或不要使用怎樣的醫療措施”，在法理上宣示了“我的死亡‘我做主”。

2000年，中國臺灣，《安寧緩和醫療條例》被通過，該部法律明確允許患者在疾病終末期可以拒絕使用“心肺復蘇術”。

2004年，香港，特區政府由“法律改革委員會”代作決定并預先指示小組委員會發布咨詢文件，對所有可行方案進行了比較研究后，做出了“在現有的法律環境下，以非立法的方式推廣《生前預囑》的建議”，這樣，不是立法，但是由政府出面倡導實施類似《生前預囑》的做法，移風易俗，賦予了死亡以新的理念。

……

有人說，以上這些來自司法或政府主導的行政支持，不僅在臨床實踐中打消了醫生好心幫助病人，又怕擔上“不搶救”罪名的顧慮。同時也解決了一個問題，那就是當許多人依然還在是否“涉嫌謀殺”的陰影中討論“安樂死”的合法性的時候，《生前預囑》已經更多地彰顯出人性智慧的光芒，這束“溫柔之光”可以說正在照亮生命的歸途。

立法的路再長，也要走。但是當法律的條文還沒有正式誕生，中國還有沒有除了“等待”以外其他的什么力量來解決問題？ “有”，說這話的還是北京海淀醫院張福春院長，他在被我問到“那我們現在該怎么辦”的時候，給了我三個詞，這三個詞即三種力量：政府、社會、輿論。

不要小看了來自民間的和媒體的力量。張院長說。

2017年3月，世界華人媒體都在廣泛報道或轉載一個人的鄭重“表達”，這就是臺灣79歲的著名女作家瓊瑤發出的一篇長文，以“交代后事”的口吻對后代們說：哦，我不是“說”，而是“要求”我的兒子和兒媳，不要因為舍不得我離去就阻止我的 “自然死亡”，我就是害怕你們會因為“舍不得”而 “聯合醫生來凌遲我”。她要求兒子、兒媳，無論面對怎樣的壓力，“都不要勉強留住我的軀體”，讓我變成“求生不能，求死不能”的臥床老人，那才是你們的“大不孝”！

此文一出，中國男男女女，老老少少，健康的，亞健康的，有病的，沒病的，很多人都在關注和議論。我想，此時，如果能做一個“民意調查”，贊同瓊瑤做法的人怕是要占到百分之八九十。只不過“認同”像風，刮過山崗、掠過水面就很容易消失，一旦讓你抉擇了，很多制約還是會成為干擾項。

凌鋒教授等人通過提案呼喚立法，同時也呼吁當立法還要“假以時日”，國家能否先批準成立以在中國推行《生前預囑》為宗旨的相關社團，也就是給這類組織一個間接的合法權益；這類組織以自愿為原則，與病人建立起類似契約形式的關系，代表病人的利益，與醫院及家屬打交道；同時政府衛生部門是否也可以將其理念引入“臨終關懷”，因為醫院是實現“自然死”“尊嚴死”的合適場所。此外，商業保險和其他福利制度的參加者，對“放棄臨終搶救的”是否也應該予以優惠政策？最后，這些人還提出：《生前預囑》、自然死亡，如今在我們國家還都處于萌芽狀態，如果只靠幾個有識之士“單打獨斗”肯定不行，衛生部門可否牽頭醫學學科、社會學科、心理學科乃至保險界、民政等等部門，作為一個課題系統深入展開研究，研究它在中國的可行性以及現實意義，然后發出一些聲音？

移風易俗，有時更大的力量不是來自官方，而是當人人都覺得自己“想通了”。

過去，我們中國人染病死亡或壽終正寢，大多數人不都是死在家中？

過去，中國人習慣地把“生老病死”其實已經視為生命輪回中不可或缺的一個階段，所以大多數人都能平靜地接受“自然死”。只是后來，社會進步了、科技發達了，越來越多的人在“臨終”的階段寧肯死在醫院，死在ICU，也不愿意死在家中。這對臨終者，其“生命質量”是提高了還是降低了？反倒沒有人進行過對照比較。

看到有個資料說：全球需要接受“緩和醫療”照顧的人口如今已經占到了總人口的69%。美國6%的人會死在家中，這種“死在家中”并不是沒人管，而是“緩和醫療”進入到社區、走進了家庭。

我忽然想到，或許對中國人“生命教育”并不是沒有，只是這些年反倒“缺席”了？

今天，有人想這樣做，但是不行，也不敢。鄰居不干，物業不干，上下運人的電梯更只拉“立著的”活人，不拉死人，因為人死了只能被“橫著”抬出去，哪個小區的電梯有這樣的空間和容量？

“幸福指數”，這些年我們常被問到“你幸福了嗎？”CCTV還專門為此作過不少的專題訪問。但有沒有人想過：“死亡”特別是“死亡的質量”也應該被納入其中？

國家如果宣傳“優生”“優育”，大家都能接受，因為這個事和每個人、每個家庭都息息相關，但是 “優逝”呢？如果有人提出這樣的概念，多少人能理解、明白、支持？恐怕沒聽說過這個詞兒的人還為數不少呢。

十五，有沒有更好的“死亡處方”？

我沒見過任何的一種宣傳是靜靜的、無聲的。但《生前預囑》的推廣就奉行“第一時間緘默”的原則。什么意思？就是這件事再好也不能像宣傳環保、節約、防火防盜一樣地大張旗鼓、大聲疾呼。很多講述《生前預囑》的文件和對《我的五個愿望》的解釋，要么靜靜地出現在“選擇與尊嚴”公益網站，要么擺在醫院等合適場所的角落。推廣者說：我們這是在“種樹”。“種樹”？我反問，對方點點頭：對，或許需要很長、很長的時間，人們才能夠慢慢地接受。

回到60年代那個看到奶奶去世而驚恐萬狀的小姑娘，我對死亡的恐懼在絲毫沒有得到緩解的時候，突然有一天，父親遭遇車禍。9年后，母親意外身亡，這連續的打擊每一回都讓人猝不及防，尤其是媽媽的死，那不同于車禍，不是“意外”，是醫生的玩忽職守，而開始我和家人都不知道細節。后來有一天，就是我在做《器官捐獻——生命接力》的這期節目時，我采訪一位正在等待腎源，一周三日不得不到醫院來接受腎透析的患者，我問他：“那，如果不透析，你會怎樣？”小伙子隨口而出：“我會憋死，心臟水腫，無法平躺，然后就……”啊？這話，他說者無心，我聽者震驚，以后，腦子就后反勁兒地慢慢炸開了：媽媽，難道我的媽媽……因為家里人跟我講，媽在最后“出事”的那個夜里，就是難受到不能平躺，醫院說，開始沒有床邊透析機，然后找到了又說是周末沒人會操作。天哪！如果當時有機器、有人會使用，我媽媽的心臟是不是就不會因為 “沒有及時得到血透”而活生生地被憋炸了吧？

一連數日，我都被這種“推斷”苦苦折磨，如果這種“推斷”是事實，那……我的心上從此插上了一把刀。

后來有一天當我反反復復又像祥林嫂一樣地提起這件仿佛永遠都無法釋懷了的事情，女兒，我的女兒突然打斷了我，說： 媽啊，您以后別再這么想了，外婆是一個要強的人，她老人家生平最怕的就是給人添麻煩。如果當時醫生沒有耽誤時間，透析了，把她從死亡線上給拉了回來，那以后呢？以后她還要面對每周三次地去醫院洗血，一去就是一天，生活沒有質量，工作不能主持（母親臨死前還在經營著一家雙語幼兒園），還得由兒女分擔透析費（當年的醫保還不能報銷），那絕對不符合外婆的心愿，說不定她老人家寧愿選擇“就那樣”快速地離去……

我睜大雙眼，哦？

是啊，女兒、母親，其實對生命，包括對死亡的理解著實是走在了我的前頭，我光想著不能讓母親死，就是只要讓她活著，但母親自己怎么想的呢？活著，如果這種“活”是要靠透析，同時等待腎移植，就算有生之年等到了合適的腎，手術、恢復、抗排異、防感染，等等等等，這種“活”的質量也會大打折扣，是她老人家愿意的嗎？

……

還記得本文一開始我講述的“果果的故事”嗎？

果果父母在女兒去世的當天接受了我的采訪，沒有眼淚，沒有痛哭，真是把我的心，當時，震撼得夠嗆。但時隔半年，我又來到重慶，再一次采訪了他們，這一回果果媽媽對我說：當時我不哭，就是想著我們的女兒，她喜歡快樂，不愿意看到我們掉眼淚，所以不哭。但事后有一天，有一天我一個人對著鏡子洗臉，突然間我就雷霆爆發，號啕大哭了起來。為什么？女兒沒了，“女兒真的沒了”，這下才感到絕望！盡管如此，果果的媽媽和她的丈夫還是梳理了悲傷，平復了心態，回歸理性，不僅按女兒的心愿“好好地過著日子”，并且還作出了一個緊隨女兒之后的決定：二人都報名在自己死后也要捐出有用的器官和組織，去拯救那些還有希望活下去的人……

缺席的“生命教育”，或者說當“生命教育”尚且缺席，中國人，有些人其實已經在心里直面死亡的無情、斟酌生與死的來去，并從中獲得與生死對話的勇氣與智慧。

北京海淀醫院的“安寧療護”病房今天依然存在著，一些得到了“緩和醫療”的病人安寧地“走”了，兒女和家屬們送來感謝信：

感謝你們讓我父親在他最后的日子里，身體受到專業關懷，心理獲得溫暖的慰藉，也讓我們全程見證了病中的父親對生命的態度——開朗、豁達、平和、坦然……

“安寧療護”讓老人走得安詳，走得寧靜，沒有過度治療，只有暖心的護理……

生命的珍貴與自然在這里有了最真實的解讀——沒有虛妄，拒絕做作。

這是什么？這就是——尊重生命！

2017年6月，我在網上看到了一篇《關于死亡，這可能是一篇顛覆你認知的文章》，作者雖然沒有在文章末尾署名，但這篇文章真的“顛覆”了我，它提到“經濟學人智庫對全球80個國家和地區進行調查后，發布了《2015年度死亡質量指數》報告指出：英國位居第一，中國大陸排名全球第71。

其實科技發展到今天，醫生要面對的問題已經不是只讓沒有“救治可能”了的病人如何活下去，而是讓他們如何“好好地”走。

不得“好死”——這可能是現在最被我們忽略了的幸福難題。

那誰能給我們開出“死亡處方”？最好的、有別于傳統的處方。

一個聲音在我的耳旁提醒：我們自己！

你能想到嗎？東北“老護士長”住進北京海淀醫院，就是打算從這里“走”的，但接受了“緩和醫療”，心態放松了，睡了好覺了，身體得以恢復，幾十天后竟然出院，又回家了！

我開始學習死亡、思考死亡。

意外地，很多人，我的采訪對象，都成了我的“死亡老師”。

羅點點曾說：“把死亡的權利還給本人，這是一件意義重大的事！”

不管受多少罪也不能讓爸爸媽媽“撒手人寰”，這就是愛？這種愛是否來得有些膚淺？

2005年，80多歲了的臺灣學者齊邦媛，離開了自己居住的老屋住進“養生村”，在那里完成了記述自己家族歷史的《巨流河》。這之后老人說：“疲憊已經淹到了我的胸口。”并明確表示：“我希望我的死，是個讀書人的樣子。最后一刻仍然書卷在手，仍然有一份‘腹有詩書氣自華的優雅。”

“尊重生命就必須尊重死亡”，這句話反過來是否可以解釋尼采所言：“不尊重死亡的人，不懂得敬畏生命。”

把死亡的權利還給患者自己吧！盡管我們自己在做這件“意義重大”的事情的過程中還需要幫忙，需要有人伸出溫暖的手，但這雙手——“緩和醫療”和懂得它真正意義的醫生、護士都出現了。

隨便端一碗“雞湯”：當一只杯子裝滿了牛奶，人們會說“哦，這是牛奶”；當杯子改裝成果汁，人們會說“哦，這是果汁”。只有當杯子空了，人們才看到這是什么：“哦，這是一只杯子。”對于生命，當我們呱呱墜地的時候，我們知道這是“生”，舉家歡慶、精心培養，然后就讓這生命一路裝滿了學習、抱負、事業、成功。直到有一天生命也“空”了，人們才想到：“哦，這是生命。”才開始考慮“生死”究竟是怎么回事？

“雞湯”的結論是：人不能只看到人生的得失而忘了生命的意義。

我的結論是：生命不能到了最后的一刻，才去想死，生死本是連體。

舊時的老人，能吃能喝能走動，就把自己的壽衣都做好了壓在箱子底，有人甚至把棺材放在堂屋，每天進進出出的，看著也不怕，不僅不怕，時不時地還會囑咐后生們給我擦擦灰、上上漆。

如今，現代人不用棺材了，也沒有什么“入土為安”了，但是我們真的不需要早一點走進學校，拿到畢業證書？

優生——優逝，好來——好走，這本是不該分割的，這件事只要稍微想一想，想通了就萬事無憂，氣定神閑……

作者簡介

長江，女，蒙古族。中國作協會員。文學博士。1992年調入CCTV前曾為報社文字記者，已發表各類“社會問題”報告文學數百萬字。2004至2014年，在香港及亞太總部做駐外記者，寫作長篇《晚來香港一百年》。2017年，在《北京文學》發表《直面北京大城市病》，榮登（當年）中國當代文學最新作品排行榜。作為一個“有想法”的電視節目主持人和作家，長江總能在世俗的喧囂中靜下心來，默默耕耘著自己的探索，那探索很多是與生命有關的，與人性和大愛有關的，比如近年來她自己選題策劃并與他人合作完成了《你立遺囑了嗎？》《生前預囑》《生命的接力》《重生》以及《病房里的童年》等等“生命系列”的電視專題，并將其都變成了文字，目的就是呼喚中國不要再讓“生命教育”缺席，人們應該學會勇敢而智慧地面對生死，同時也要去思考——怎樣做才能算得上——“讓生命活得更有意義”。

責任編輯 師力斌