自閉癥兒童母親親職壓力及應(yīng)對方式個案研究

徐麗麗 趙小云

（淮北師范大學教育學院 安徽淮北 235000）

根據(jù)聯(lián)合國官方網(wǎng)站定義，自閉癥是一種在兒童發(fā)育早期就出現(xiàn)并且持續(xù)終身的精神障礙，典型特征包括社交障礙、言語障礙、刻板興趣和行為等。自閉癥在全球各個地區(qū)的發(fā)病率都很高，醫(yī)學界目前尚未發(fā)現(xiàn)確切病因，缺乏特效的治療方法。鑒于自閉癥兒童的這些特點，他們往往需要長期照顧。

親職壓力指父母在履行父母角色及親子互動歷程中，受到其個人的人格特質(zhì)，親子互動關(guān)系不良，子女特質(zhì)及家庭情境因素的影響而感受到的壓力[1]。在中國，受傳統(tǒng)家庭觀念的影響，母親承擔了照顧孩子的絕大部分責任，但是自閉癥兒童母親由于缺乏專業(yè)幫助、無法減輕的教養(yǎng)責任、孤獨感與無助感、孩子進步不明顯等原因，其心理不良因素不斷增加，會產(chǎn)生較大的心理負擔，增加親職壓力[2]，不僅相較于正常兒童的母親高，自閉癥兒童母親的親職壓力同時也高于身體殘疾及其他發(fā)育滯后和精神障礙兒童的母親[3][4]。因此，對自閉癥兒童母親親職壓力的研究具有重要意義，這也是近年來該領(lǐng)域的研究日益引起關(guān)注的原因之一。本研究通過對一位自閉癥兒童母親親職壓力構(gòu)成因素及形成原因的分析，挖掘需要的社會支持體系，旨在為相關(guān)研究提供實證依據(jù)。

一、研究方法

（一）研究對象。Z媽媽作為皖北H市一名自閉癥兒童母親，在孩子被診斷為自閉癥后，辭去工作成為全職媽媽，慌亂和焦慮中帶著孩子到北京康復(fù)，因不堪高昂的治療費用，在效果初顯后無奈返回家中，去當?shù)貧埪?lián)指定的機構(gòu)免費繼續(xù)康復(fù)，一直看不到干預(yù)療效，孩子上幼兒園時曾經(jīng)被勸退，上小學后Z媽媽不得不去陪讀。

Z媽媽的親職經(jīng)歷具有代表性。她在傾訴育兒心路歷程時說，有個這樣的孩子，時時事事都讓人焦心，“各種壓力交織在一起，就像一張網(wǎng)罩在自己身上，隨著時間的推移越裹越緊，簡直要崩潰了，有時候站在樓頂，真想跳下去一死了之。”這位母親要承受著怎樣的重壓，才能如此絕望啊！（2017-09-12，訪談日志）帶著這樣的震撼，本研究選取Z媽媽作為研究對象。呈現(xiàn)Z媽媽親職壓力，剖析造成她親職壓力的原因并提出有針對性的意見建議，可以給其他有類似經(jīng)歷的自閉癥兒童母親減緩育兒壓力、提高育兒效能感提供借鑒，也期待Z媽媽的親職經(jīng)歷能引起社會對這一群體的關(guān)注。

（二）資料搜集與分析。除了個案研究對象Z媽媽，研究還對Z媽媽家人、孩子隨班就讀學校班主任、康復(fù)治療師進行了訪談，并對Z媽媽多次家訪，親赴學校、康復(fù)機構(gòu)實地觀察，搜集資料，從家庭生活、孩子教育、康復(fù)治療等方面做深刻細致了解，多方印證Z媽媽親職情況。

研究資料的搜集主要通過深度訪談和現(xiàn)場觀察進行。訪談分不同時間和不同地點開展，研究者在征得訪談?wù)咄夂螅娩浺艄P記錄訪談內(nèi)容，在訪談時注意收集訪談對象的語氣口吻、神情態(tài)度以及肢體語言等來獲取豐富的感性資料，體驗感受被訪談?wù)叩膬?nèi)心世界。現(xiàn)場觀察是指研究者用眼睛采訪，親自參與到具體情境中，了解事情的發(fā)生發(fā)展過程，使主觀認識與客觀認識相一致。研究者會將訪談和觀察的資料寫成訪談日志和觀察日志，以備分析使用。

訪談資料的分析采用類屬分析方法，即在訪談資料中尋找反復(fù)出現(xiàn)的現(xiàn)象以及可以解釋這些現(xiàn)象的重要概念，將具有相同屬性的資料歸入同一類別，提取核心概念。同時閱讀大量與研究主題有關(guān)的文獻資料，為分析問題提供理論資源。

二、研究結(jié)果及分析

Z媽媽從發(fā)現(xiàn)孩子有異常、四處診斷、確診，到帶著孩子遠赴異地進行早期干預(yù)，再到跟隨孩子到普通學校陪讀，所經(jīng)歷的每一個階段，在應(yīng)對過程中，Z媽媽都面臨很大的精神壓力和心理負擔。

（一）診斷階段：“無知”—錯誤歸因—延誤治療。

1.貴人語遲傳說。Z媽媽原來是一名公司職員，22歲時嫁給了一名煤礦技工，夫妻恩愛有加，一年后生下兒子小Z（化名），倆人心里更是樂開了花。但漸漸地，Z媽媽發(fā)現(xiàn)兒子的異常，小Z2歲半還不會說話，帶出去玩也不合群。但當時家里老人不以為然，說講話晚的孩子聰明，民間有貴人語遲的說法。小Z三歲半了還是沒有任何語言，Z媽媽開始有點擔心，當時也只想到是聾啞問題。眼看到了4歲了小Z仍然不開口，Z媽媽及愛人感覺到事情的嚴重性，到南京一家醫(yī)院檢查被提醒有自閉癥傾向，半年后他們又帶小Z去北京檢查，被診斷為自閉癥。“以前從未聽說過這種病，診斷醫(yī)生說自閉癥孩子不能正常跟人交往，可能終生需要照顧，感覺像晴天霹靂，很害怕。”（2017-09-12，訪談日志）從Z媽媽對孩子疾病的認識可以看出她缺乏自閉癥常識，自閉癥是高發(fā)病率疾病，每88人中就有1位，據(jù)不完全統(tǒng)計，我國自閉癥群體人數(shù)已超過800萬，而且患病比例仍有不斷上升的趨勢[5]。Z媽媽因為對疾病的無知，對孩子起初出現(xiàn)的異常沒有引起足夠重視，而且相信民間不科學的說法，延誤了診斷干預(yù)時間。

2.冰箱媽媽理論。小Z長得虎頭虎腦，一雙大眼睛忽閃忽閃的，可為什么生活在另一個世界，好好一個孩子怎么會自閉呢？關(guān)于孩子病因，Z媽媽說：“丈夫及他的父母都指責說是我的原因才造成了孩子的這種癥狀，我性格內(nèi)向，平時不太愛說話，也許影響到孩子的語言發(fā)育。我也常常抱怨自己，覺得對不起孩子。”（2017-09-20，訪談日志）冰箱媽媽理論在20世紀60年代影響甚廣，認為是家長冷淡的養(yǎng)育方法，尤其是母親對孩子的冷淡，才導(dǎo)致孩子患有自閉癥。該理論已經(jīng)被證明是偽科學的，由于社會偏見和自閉癥媽媽自己的錯誤認知，仍然把原因歸結(jié)到媽媽的養(yǎng)育和自身遺傳素質(zhì)，感到自責，內(nèi)疚，Z媽媽和周圍一些人顯然也深受該理論影響。中國傳統(tǒng)將母職神圣化，當許多社會問題出現(xiàn)的時候，很多人都將責任推到母親的身上，認為孩子在養(yǎng)育中出了問題就是母親的失職[6]，這也是造成自閉癥兒童母親親職壓力的重要原因之一。

（二）康復(fù)階段：孤獨、絕望。

1.不得不放棄的異鄉(xiāng)治療。診斷結(jié)束后，醫(yī)院推薦小Z到北京大興區(qū)的一家康復(fù)機構(gòu)治療，Z媽媽決定辭去工作，專心陪伴孩子。在征求家里人意見時，出現(xiàn)了不一致的聲音，孩子爺爺奶奶說既然治不好，治也是白花錢，還不如生個二胎，放棄這個。丈夫的意思是先治治看，Z媽媽覺得孩子已經(jīng)這樣了，如果放棄對他是不公平的，于是頂住壓力，背井離鄉(xiāng)，孤身一人帶孩子來到北京。當時康復(fù)費用一個月近5000元，加上租房其他開銷，對于Z媽媽家來說，經(jīng)濟壓力是很大的，漸漸地，開始承受不了。“前幾年恰逢煤礦效益不好，在康復(fù)了將近一年時間后，孩子父親說實在沒錢寄了”。（2017-09-20，訪談日志）Z媽媽說當時康復(fù)效果很好，孩子語言已經(jīng)出來，因為經(jīng)濟拮據(jù)，不得不放棄剛剛看到的希冀。從Z媽媽異鄉(xiāng)治療的經(jīng)歷可以看出，由于中國市場經(jīng)濟的發(fā)展和城鄉(xiāng)二元結(jié)構(gòu)的雙重影響，康復(fù)服務(wù)資源地區(qū)分配不均，集中于較發(fā)達的一、二線城市，以致于大部分欠發(fā)達地區(qū)的家庭需要離開原居地尋求康復(fù)資源，加重了他們的經(jīng)濟壓力[7]。

2.看不到希望的免費康復(fù)。從北京回來后，Z媽媽母親幫著打聽說殘聯(lián)有支持政策，自閉癥兒童可以免費治療。Z媽媽給孩子辦了殘疾證，被殘聯(lián)推薦到一家特殊兒童康復(fù)拓展中心免費治療。“這邊的康復(fù)條件比北京差遠了，環(huán)境落后，人員也不是很專業(yè)，治療基本沒有效果”。（2017-09-27，訪談日志）用Z媽媽的話說去當?shù)乜祻?fù)機構(gòu)的訓(xùn)練就是一種心理安慰，好像一線希望，努力想去抓住它，卻總也抓不住，又不愿放棄。幾年來內(nèi)心在希望和絕望中的掙扎，備受折磨。即便如此，Z媽媽還是堅持按時預(yù)約前往，除了這里，又能去哪里呢？由于孩子長期康復(fù)看不到療效，使得Z媽媽育兒信心不足，心理壓力加大。

3.封閉消極的家庭生活。家人或朋友給予母親的情感支持、積極正向的評價支持和信息支持等重要的環(huán)境資源，可以有效緩沖母親的負面情緒，增強育兒效能，但這恰是Z媽媽缺少的。Z媽媽說小Z爸爸雖說也很愛孩子，可每周從礦上回來一趟，過一天就要回去，也幫不上什么忙。孩子大了，發(fā)脾氣時越來越弄不住他。筆者在Z媽媽家家訪時看到這樣一幕：

母子倆在吃飯，媽媽先吃完，看著孩子吃，孩子吃完玩手機，媽媽看玩得時間有點長了，怕傷眼睛，跟他商議少玩一會，聽會音樂，孩子不同意，媽媽要把手機收起來，孩子忽然嗷嗷大叫起來，把媽媽推到，瘋狂地撕扯，搶過手機繼續(xù)玩才罷休。（2017-10-09，家訪觀察日志）

“有時他鬧過后無辜地望著我，好像知道錯了一樣，那種似懂非懂的樣子，最讓人痛心，這也許就是命吧，是上輩子欠了債上天對我的懲罰。”Z媽媽無奈地說。至于社會交往，Z媽媽說自從孩子查出自閉癥后，同學、親戚朋友聚會都盡量不參加了，覺得不好意思，也怕別人嫌棄自己的孩子。

自閉癥兒童的出生對于一個家庭來說是一個充滿壓迫感的事件，它會導(dǎo)致家長的消極心理感受和更多的養(yǎng)育問題[8]。Z媽媽把發(fā)生自己和在孩子身上的一切歸結(jié)為命運，雖然能從一定程度上緩解內(nèi)心的壓力，使心態(tài)變得平和一點，減緩負罪感，但如此歸因未免有些消極和悲戚。患兒本身適應(yīng)行為的問題常造成家長教養(yǎng)上的困難與親子互動的危機，又因缺少家人情感支持，遇到問題缺乏商量傾訴的對象，難免引起焦躁情緒，長期得不到緩解，久而久之，形成一定的心理問題，加之放棄工作后與社會接觸少，加重了孤獨無助感。

（三）求學階段：茫然。

1.陪讀媽媽。2014年，國家教育部等部委共同推出第一個特殊教育提升計劃，全面推進無歧視無差別的全納教育。眼看孩子到了上小學的年齡，去特校還是普校？Z媽媽考慮再三，于2016年9月送孩子進入市區(qū)一所小學隨班就讀，自己也成了一名陪讀媽媽。

“報名時自己和孩子沒敢去，讓小Z姥姥去報的名，怕校方知道了不收，也怕遭到歧視和不公平對待”。（2017-09-27，訪談日志）其實這種做法是掩耳盜鈴，小Z進班第一天老師就發(fā)現(xiàn)了異常，經(jīng)過反復(fù)溝通，Z媽媽保證自己全程陪讀，不會給老師和其他小朋友造成麻煩，老師才給Z媽媽母子在教室最后安排了座位，小Z總算讀了小學。

2.期待誤區(qū)。對于孩子接受學校教育的目的，除了鍛煉社會交往能力，Z媽媽還有一個期待，“讓他到普校讀書是為了減少與其他孩子的差距，自己多付出一點，希望小Z能考上大學，將來找個好工作自食其力”。（2017-09-27，訪談日志）Z媽媽帶孩子康復(fù)、求學的目的都是依據(jù)普通兒童的培養(yǎng)目標開展，愿望雖然很美好，實際上自閉癥兒童在很多方面做不到像普通兒童那樣的，這種對自閉癥兒童未來發(fā)展期待誤區(qū)，使得照料者失望，造成的心理壓力也就越大。

3.校園歧視。據(jù)救助兒童會和全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)布的《全納（融合）教育形式分析及政策倡導(dǎo)趨勢研究報告》顯示，曾經(jīng)就讀普通學校的殘障學生家長中，有27%表示有被要求退學的經(jīng)歷。為了更深入了解小Z隨班就讀的情況，經(jīng)過與學校協(xié)商，筆者專門跟隨小Z去班級聽了幾節(jié)課，以下是其中一節(jié)課的觀察日志：

小Z和媽媽坐在最后排拐角處，這是一堂數(shù)學單元考試課，老師讀題，學生做試卷，同學做好一項后舉手，老師讀下一題。小Z好像跟不上老師的節(jié)奏，但能聽懂媽媽的指令，用含糊的語言表達與媽媽交流，基本上是媽媽聽，再轉(zhuǎn)述給他，小Z整堂課跟老師和同學沒有一次互動，老師和同學也當他不存在。下課鈴響了，老師還沒喊下課，小Z就興奮地往外沖，媽媽羞赧地拉沒拉住。媽媽低著頭，深色凝重。（2017-12-22，觀察日志）

從以上觀察可以看出，小Z的隨班就讀基本是隨班就坐。小Z的班主任說：“我對這樣的孩子手足無措，他們應(yīng)該去特校，在普校會影響班里的其他孩子”。（2017-12-22，訪談日志）不光老師對小Z隨班就讀不接納，班里其他孩子也視小Z為洪水猛獸一般，把他看做另類。“歧視無處不在，像一張大網(wǎng)，讓你無處可逃”，Z媽媽說不光為自己和孩子受到歧視而痛心，更為孩子的未來擔心，沒人接納他，怎么走向社會獨立生活呢？

四、討論

從以上Z媽媽的親職經(jīng)歷和分析可以看出，Z媽媽在孩子診斷、康復(fù)、求學等不同階段，面臨經(jīng)濟、治療、教育、家庭等方面的壓力，這其中既有自身因素，也有社會因素。針對研究結(jié)果，對預(yù)防和緩解自閉癥兒童母親親職壓力提出以下意見建議。

（一）自閉癥兒童母親及家人積極應(yīng)對。Z媽媽應(yīng)對壓力的方式就是自己扛，不知道主動尋求幫助，完全靠母愛的力量支撐，對于自己的壓力和負性情緒不知道如何釋放，一味相信宿命，消極逃避。出于對患兒康復(fù)和自身健康考慮，自閉癥兒童母親及家人應(yīng)采取積極的應(yīng)對方式來消減壓力。

1.接受適應(yīng)自閉癥子女。在文化情境中，與西方相比，中國父母養(yǎng)育特殊兒童更容易感受到污名和羞恥， 在教養(yǎng)過程中，父母容易產(chǎn)生負向的身份認同[9]，作為生育自閉癥兒童家庭，教養(yǎng)過程中的壓力是顯而易見。周圍大環(huán)境需要全社會共同努力去慢慢改變，自閉癥兒童家人尤其是母親首先要改變自己的態(tài)度和觀念，正確看待孩子疾病，合理歸因，科學治療。只有家長完全接納自己的孩子，才能要求別人接納你的孩子。對于孩子的一些缺陷和異常，要有足夠的知識儲備和強大內(nèi)心，以積極心態(tài)坦然面對不利處境。其實每個孩子都是獨一無二的，不需要因為孩子的缺陷而自卑，媽媽的笑容和笑聲是治療孩子疾病的一劑良藥，也能給自己好的心態(tài)和心情。

2.主動獲取資源與支持。有研究表明，傾向于主動解決問題、尋求援助的自閉癥兒童母親會得到的資源和支持，在撫養(yǎng)患兒過程中更傾向于表現(xiàn)出高自信和自尊[10]。可見能否善用資源對自閉癥兒童母親調(diào)節(jié)壓力、促進患兒康復(fù)很重要。既要利用周圍和身邊人的支持，也要利用網(wǎng)絡(luò)等資源支持，提高自身育兒效能感。許多臺灣香港的自閉癥兒童媽媽樹立了很好的榜樣，她們在養(yǎng)育孩子過程中以樂觀、正向的態(tài)度，通過多種渠道主動自學康復(fù)知識和技能，甚至成了某些方面的康復(fù)專家，自然也就成為孩子最便利最可靠的康復(fù)資源。在對待隨班就讀上，孩子能上普校，更多需要做好準備的其實不在孩子身上，因為他們能變的東西不會有多少空間，自閉癥兒童母親要主動去做一些事情，不是被動等待別人的包容。其實家長謙卑的態(tài)度和真誠的溝通才會為她們贏得尊重和理解，進而為孩子贏得機會。

3.營造和諧的家庭氛圍。Ekas等的分析發(fā)現(xiàn)來自配偶、家庭其他成員及朋友的支持，影響母親養(yǎng)育自閉癥兒童的自信心[11]。殘疾是人類在征服和改造自然過程中必然要付出的代價，很多疾病也不是人為力量能夠避免的，因此自閉癥兒童家人及親朋好友，應(yīng)科學對待自閉癥病因，不要相互指責和自我貶抑。對于自閉癥孩子的教養(yǎng)，絕不是母親一個人的事情，而是要全家人攜起手來，共同努力，相互理解、關(guān)心和支持，勇敢面對疾病和生活的挑戰(zhàn)。

（二）構(gòu)建完善社會支持系統(tǒng)。對自閉癥兒童的關(guān)愛就是對其母親最好的支持，對其母親的支持也是對自閉癥兒童的關(guān)愛。及時有效的社會支持可以降低孤獨癥兒童母親的親職壓力水平，提高撫養(yǎng)兒童的能力，減輕消極情緒[12]。因此社會各界應(yīng)重視自閉癥兒童母親親職壓力，共同編織關(guān)愛支持網(wǎng)絡(luò)。

1.消除對自閉癥兒童及其家庭的歧視。雖然自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”，但他們生活在地球上，需要社會大眾的接納和關(guān)懷，而社會歧視的消除是自閉癥兒童母親減緩壓力的重要方面。作為培養(yǎng)人的地方，學校應(yīng)以正確的態(tài)度對待殘疾兒童隨班就讀，并引導(dǎo)普通兒童和家長接納自閉癥兒童。其實能得到師生們的理解、接納、幫助，對師生們的意義并不在于多了一個麻煩，而是在于多了一個升華人性的好機會，自閉癥孩子隨班就讀，讓同學們在學校就有機會接觸這樣的孩子，近距離地從理解幫助他當中學到最寶貴的東西，這正是教育的本質(zhì)。在這一點上，社區(qū)可以發(fā)揮地緣優(yōu)勢，組織普通兒童和自閉癥兒童家庭結(jié)對幫扶，在幫助自閉癥家庭融入主流社會，提高自閉癥兒童的社會交往能力的同時，讓正常兒童學會包容，接納不同。

2.搭建自閉癥兒童家庭溝通交流橋梁。其他自閉癥兒童父母是較為獨特的一種社會支持來源，有共同經(jīng)歷的家長能互相分享育兒經(jīng)驗，獲得心理上的支持和鼓勵[13]。建議殘聯(lián)等政府有關(guān)部門和機構(gòu)搭建橋梁，組建自閉癥兒童媽媽俱樂部之類的組織，定期舉辦聯(lián)歡、沙龍、公益講座等活動，宣傳自閉癥知識，為自閉癥兒童媽媽提供一起交流養(yǎng)育心得的平臺，透過經(jīng)驗的分享增強家長在自閉癥兒童康復(fù)方面的知識。也可以為自閉癥兒童家長建立交流群，家長們通過網(wǎng)絡(luò)相互交流，結(jié)識朋友，用同理心為彼此解壓。還可以邀請心理專家，采用團體心理輔導(dǎo)的形式，對自閉癥兒童父母進行自我認知重構(gòu)、壓力管理技術(shù)等方面的干預(yù)，提升家長的壓力應(yīng)對水平，學會正確歸因，并對自身產(chǎn)生積極信念。

3.康復(fù)機構(gòu)提供提高服務(wù)能力和水平。針對地方康復(fù)機構(gòu)服務(wù)態(tài)度和服務(wù)能力問題，建議有關(guān)部門加強對康復(fù)機構(gòu)的督查，定期考核，不合格的扣減項目資金，同時鼓勵更多有資質(zhì)的機構(gòu)參與進來，形成競爭環(huán)境，給予家長更多自由選擇的余地。康復(fù)機構(gòu)從殘聯(lián)拿到項目經(jīng)費后，要本著真誠負責的態(tài)度，提供優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，為自閉癥兒童干預(yù)指導(dǎo)行為、語言和社會交往層面的訓(xùn)練，而不是以賺錢為目的去敷衍。

4.對自閉癥兒童母親進行親職意義的探討教育。Haustings和Taunt研究發(fā)現(xiàn)，對意義的探索是父母養(yǎng)育自閉癥孩子時的中心議題，如果父母能夠?qū)ψ优疾∵M行積極定義將有助于應(yīng)對由此帶來的壓力[14]。應(yīng)引導(dǎo)自閉癥兒童母親學習對生命意義和親職意義的探索，并探討其經(jīng)驗背后的信念和價值[15]。生命是多元的，每個生命狀態(tài)的存在都是這個多彩世界的一抹色彩，都是有意義的，只有對自己孩子生命存在意義有了更深刻和積極意義上的理解，才能真正走出迷惘。當然，接受不同形態(tài)的生命是件不容易的事情，需要在日常養(yǎng)育中獲得智慧接納孩子的特殊性。

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