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花開在眼前一個“慈善公民”的含苞與綻放

2018-04-02 02:00:48李韜盧林
環球慈善 2018年1期

李韜 盧林

在陶斯亮居所的桌臺上有一株盛開的向日葵,熱烈、奔放、陽光。就像她不熄的慈善之路,充滿著理想、熱情,還有滿滿的正能量。

“2017愛爾之夜”慈善晚宴盛裝綻放

“‘愛爾與腦癱兒童伴生伴行,深感使命艱巨與榮光。今晚,我要向生下‘腦癱兒的父母大聲疾呼,只要你們不拋棄,則‘愛爾必不放棄!”

“50萬,感謝您對慈善事業的支持!”伴隨著“2017愛爾之夜”慈善拍賣環節傳出的又一次落錘聲,一本由周恩來侄女周秉德所著的《我的伯父伯母周恩來鄧穎超》的首發書,被現場一位年輕的企業家拍得。

這場于2017年末在釣魚臺國賓館舉行的“播撒愛的種子——2017愛爾之夜慈善晚宴”上,中新社原副社長、周恩來的侄女周秉德,中國文聯原黨組書記、董必武的女兒董良翚,空軍指揮學院副院長、空軍少將、朱德之孫朱和平,陳云的女兒陳偉力、張汝光少將之子張力理等功勛后輩的“紅二代”們團聚一堂,共襄善舉。現場甘肅省政協副主席、工商聯主席郝遠,北京市紅十字會會長李寶峰,中國市長協會秘書長崔衡德,以及著名表演藝術家徐帆、于魁智、李勝素、邰麗華、馬飛、王冼平、張澤群等嘉賓的到來,更是讓這場晚宴星光熠熠,高朋滿座。

然而,在晚宴上,聚光燈始終在追隨一個人。她跑前跑后迎接著到場的每一個嘉賓,看望每一個到場的腦癱兒童。燈光打在她花白的頭發上,打在額頭滲出的汗珠上,讓她顯得格外精神矍鑠。她,就是愛爾慈善的發起人、本次愛爾慈善晚宴的當家人—陶斯亮。

“今晚所有出席慈善晚宴的嘉賓們,形成了一個愛心的共同體,大家不分男女老幼,不分有錢無錢,不分健康或者殘疾,共同用愛的合力,向全球一億多,中國8000萬的殘疾人致以深深的敬意。基金會在成功開展了聽障人群救助項目之外,同時又啟動了愛爾向日葵計劃——腦癱兒童救助工程,‘愛爾與腦癱兒童伴生伴行,深感使命艱巨與榮光。今晚,我要向生下腦癱兒的父母大聲疾呼,只要你們不拋棄,則‘愛爾必不放棄!”

當開場致辭,陶斯亮激動地講下這段話語時,現場所有的人感同身受,為之動容。

最終通過藝術品拍賣、公益項目認捐等形式,現場共募集善款1666.6萬元。并聯合北京市紅十字會、天津市紅十字會、河北省紅十字會,共同啟動了“愛爾向日葵計劃——腦癱兒童救助工程”公益項目的重要子項目“京津冀腦癱兒童救助行動”。

“昨天的活動真的讓我很感動。”次日,對陶斯亮的采訪剛開始,畫面又回到了捐助現場。“這本書能拍出50萬真的很出乎我們的意料,這是臨時的拍品,之前并沒有準備。”對于昨天《我的伯父伯母周恩來鄧穎超》這本書的“拍出天價”,陶斯亮感言:“我想這不僅僅是一本書的價值,也是大家對我們慈善事業的支持和信任,更是對周恩來總理等老一輩革命先烈的緬懷。”

說到這里,陶斯亮眼中泛起波瀾。對于老一輩革命家的懷念,一個人的形象對她來說永不磨滅,那就是她的父親——陶鑄。

“潛移默化”下的“信仰之花”

“要說物質財富,父親沒有什么東西留給我。他留給我的是一種力量,堅定的信仰,正直做人的準則,善良的品質和大是大非面前態度鮮明的性格和素養。”

“他們是理想主義者,不是機會主義者,一群理想主義者來當官,只是為了實現他們的理想,沒有什么其他的更多的、更加功利的想法,所以是比較單純的一批人。”在陶斯亮眼中,諸如父親等革命先輩們,一心就是“為人民服務,心里頭就是裝著老百姓”。

出生于陜西延安的陶斯亮生于革命家庭,父親是國務院原副總理陶鑄。經歷過戰爭年代的顛沛流離后,少年時代的陶斯亮一直跟隨著父母在廣州生活、讀書。

“名字父親給起的,斯是一個虛詞,就是如此這般的意思。亮是高風亮節,連起來就是如此這般的高風亮節。”陶斯亮曾這樣解讀自己的名字。對于父親“高風亮節”的松樹品格,是陶斯亮心中永遠的記憶。“我覺得父親人生字典里就沒有難字,更沒有怨字,干什么事情從未為難過,也沒有抱怨過。所以我覺得他真的是有松樹的風格,就是那么堅強,那么頑強”。對于這種頑強與堅強的品格,陶斯亮記憶猶新。

“1949年,他主政廣東,在那里他。約法三章:不準迎送、不準請客、不準送禮。并讓隨行人員監督檢查,具體落實。”陶斯亮坦言,父親每年有2/3的時間在鄉下蹲點,從來都是輕車簡從,就帶著司機,開個吉普車,到處在農村田間地頭視察。堅持與群眾“同吃、同住、同勞動”。“他說我陶鑄就是要為農民、老百姓一日能吃上三頓干飯而奮斗終身,干革命就是讓老百姓不再挨餓,過上幸福的生活。他一生確實是在做這件事情。”

“后來在父親的帶領下,廣東由一個缺糧大省,很快變成了可以向外提供糧食的一個省份,這是父親主政廣東期間一個重大的突破。”回憶起在廣東的時光,很多事情陶斯亮都看在眼里。“我覺得他心里除了人民群眾沒有別的,沒有什么私心雜念個人的東西,更沒有政績觀,他們那一代人都沒有政績觀,但是恰恰留下了很多的政績。”

《深圳特區報》曾在紀念陶鑄的一篇報道中這樣描述:“1949年,珠江上有3萬多‘水上人家,祖祖輩輩漂泊在珠江河面,捕魚撈蝦、搬運擺渡……生活異常艱苦。陶鑄多次到珠江岸邊,深入了解他們的疾苦,并與相關部門共同研究,在珠江南岸的濱江路和躍進路等地,分期分批建造新房,結束了數萬漁民、船工們風雨飄搖的生活。當他看到珠江兩岸布滿零亂不齊的大、小碼頭和破爛建筑,陶鑄決心大力整治、改建。終于在1965年4月,隨著濱江大道工程的竣工,珠江展現出。眉清目秀的風采。”

除了公職事務,父親身邊的很多事,陶斯亮都看在眼里,“在饑荒時代,有次父親從家鄉帶過來一個被饑餓折磨到奄奄一息的孩子。那時家里糧食有限,父親用黃豆養活了他,并一直撫養……如今他的女兒已經在圣彼得堡讀音樂碩士。”同時,家庭生活的點點滴滴,也讓陶斯亮心中的“善”從小就牢牢銘刻在心里。“有次我見他回家累到直接癱坐在地上,問他為什么不坐沙發,父親說沙發是白的,他身上臟,不想弄臟沙發,還要李姐(家中保姆)洗。”在陶斯亮眼中,父親非常尊重體恤他人,寧可自己委屈點也不想勞累身邊的人。

“善良是發自心內的,不是裝出來的。“陶斯亮坦言,父母很少對自己叮囑言談舉止,但從他們的身體力行上,我懂得了“要做一個善良的人”,這些潛力默化的思想,深植于陶斯亮的內心,讓善根在身體里生根發芽,茁壯成長。

“我覺得父母在那么艱難的情況下都能一如既往堅持自己的信仰,可以為它犧牲、流血、奮斗,我們為什么要放棄自己的信仰呢?這一點父母給我做了最好的表率。”

20世紀60年代的語文課本里有一篇課文《松樹的風格》,“松樹籽被風吹在峭壁上,被小鳥叼落在懸崖上,無論嚴寒酷暑,它都能成長起來”,這是陶鑄筆下松樹的風格,也是他這一代革命者和國家領導人的精神。陶斯亮說:“要說物質財富,父親沒有什么東西留給我。他留給我的是一種力量,堅定的信仰,正直做人的準則,善良的品質和大是大非面前態度鮮明的性格和素養。”

對于陶斯亮來說,為善的“信仰之花”就在家庭“潛移默化”的行為熏陶下,慢慢開花結果。

“含苞待放”的慈善之路

“是這些扶危救困的事,讓自己守住了一顆有良知的心,沒有迷失掉自己。”在陶斯亮心中,“一看到那些急需幫助的困難人群,就不會再對追權逐利產生任何念頭。”

“父親希望我學一門手藝,所以我就報考了醫學院。”說起25年的從醫生涯,陶斯亮笑言:“就算我不是個‘好媽媽,但我也是個‘好醫生。”

中學結束后,在父親的建議下,陶斯亮的大學志愿選擇了中國人民解放軍第二軍醫大學的醫學專業,畢業后被分配到了解放軍第七醫院,并先后供職于第二十六醫院和空軍總醫院。

“專注,投入,有目標”成為那時周邊人對她的評語。后來因工作調動,1987年,46歲的陶斯亮去了中央統戰部的知識分子局,在那里她結識了很多重要的知識分子朋友。而后,她的生活軌跡再次發生轉變,放棄公務員的鐵飯碗,去組織管理中國市長協會。隨之而來,籌組中國醫學基金會也成為陶斯亮的工作重心。

雖然調動頻繁,但這個過程在陶斯亮看來,給了她更多的工作經驗,并養成了“認真、踏實、一步一個腳印實現人生目標”的做事風格。

正如有文章寫過,我們無法控制生命的長度,但我們可以控制生命的寬度。每一種不同工作的體驗,對于陶斯亮來說都是人生寬度的擴展,而就是這種不同工作生活閱歷的擴張,讓她更清醒地了解到這個社會的方方面面,也為她日后從事公益事業,并深入慈善工作打下了夯實的根基。

“我在醫院工作的時候,是和社會上形形色色的人接觸,那里就是個‘小社會:而后的統戰工作面對的是知識分子及社會精英;再到市長協會,打交道的便是這些市長,他們更是政治精英。最后到了基金會,我又面對的是社會的困難群體。”在陶斯亮看來,這樣的經歷,一方面讓自己結識到了社會精英人群,另一方面也讓自己深入到了最貧困的困難人群之中。這讓她更加認清社會各個角落的同時,也為她未來的慈善空間得以施展創造了條件。

20世紀90年代初期,“碘缺乏”造成大批老少邊窮地區兒童智商低下,造成大量“呆傻村”出現。1993年陶斯亮領導的醫學基金會推出防治碘缺乏病癥的“智力工程”,一方面為貧困地區普及補碘常識,一方面四方奔走在政府及社會層面呼吁大家的重視。

在此期間,她上報時任中央統戰部副部長的劉延東,并坦述事情的嚴重性,使得由一批院士、政協委員、人大代表組成的“碘缺乏考察組”成形,并一起去廣西百色等地考察那里的“傻子村”。同時在一些文化落后的少數民族聚集區還有一些“吃碘不能生育”等古惑人心的說法,為此,她還和時任統戰部部長的閆明福一同去甘肅臨夏的回族區等地,說服當地阿訇,一起給村民展開補碘知識教育工作等。對于陶斯亮來說,這樣的例子比比皆是。經過多方不懈努力,終于迎來政府的強制推行碘鹽工程:1994年10月,全國開始執行“食鹽加碘消除碘缺乏危害條例”。至此,全國的IDD(碘缺乏癥患者)問題得到有效遏制。

在這前后,陶斯亮還不間斷地對貧困地區的兒童進行撫慰救濟。在甘肅東鄉族自治縣的扶貧助學行動中,她帶上北大中文系教授袁行霈夫婦、冰心女兒吳青等一批有社會影響力的人展開扶貧工作。次年,她和時任北京市原副市長的張百發一同,再去東鄉。“那里的人喝的是窖水,基本靠天吃飯,孩子最多上個小學,特別是女孩,基本上不了學。”對于那里的苦,陶斯亮很是心疼。“現場我們給孩子們帶了10斤糖,結果來了300多個孩子,不夠分。這些孩子大多數都沒吃過糖,連糖紙都不知道怎么剝,沒分到糖的孩子急得直哭。”陶斯亮回憶說,“深受觸動的張百發當場宣布捐款15萬元并‘認領了4個孩子,一次繳足了6年的學費。”

“當時分會里的女市長有好幾百人,一般都是分管科教文衛的,而且大多當了母親,更容易喚起她們的同情心和使命感。”回京后的陶斯亮就此在女市長分會里發起成立了“女市長東鄉手拉手扶貧助學活動”,“每年請一些女市長、知名人士、企業家去東鄉看望孩子,并幫助他們上學。”

基于此,才有了文章開始提到的經常有那些“元勛后代”們,像李敏、周秉德、劉愛琴、陳偉力、陳丹淮、彭剛、胡木英等眾多“紅二代”,都被陶斯亮拉來站臺,成為陶斯亮慈善事業中的重要“合伙人”。

除了市長協會的日常工作之外,陶斯亮把自己所有的精力都放在了社會慈善事業上,并成功讓自己在市長協會工作期間所形成的關系,帶動她的社會慈善事業發展。也就是從那時起,陶斯亮的人生便與慈善深深結合在了一起,后來的“聽力基金會”“女市長愛爾慈善基金”等慈善事業陪伴陶斯亮一路走了下去,再也沒有分開。

“是這些扶危救困的事,讓自己守住了一顆有良知的心,沒有迷失掉自己。”在陶斯亮眼中,“一看到那些需要幫助的人,就不會再對追權逐利產生任何念頭。”

人生價值的目標在陶斯亮心中顯得無比透亮。

國際助力,愛爾“花俏枝頭”

“聽力基金會,是為廣大的聾啞兒童服務。對于生活在。寂靜空間里的孩子,能夠感受他們聽到。歡聲笑語時的快樂,就是對自己最大的獎賞。”

碘缺乏病得到抑制之后,隨著陶斯亮出任中國聽力醫學發展基金會負責人,她又展開救治“聾啞兒童”的工作。

對于聽力障礙兒童的救治工作,陶斯亮雖笑言是個“耳朵眼兒里的事業”,但她認為“小事不小”,意義重大。“聽力障礙是先天的,就是聽力退化,聲帶僵硬,講話中樞已經萎縮,語言系統喪失。中國有2700多萬聾啞人,其中7歲以下兒童約80萬人,如果在5~6歲前給他們戴上助聽器,并進行語音培訓,這個孩子完全可以融入社會。”陶斯亮強調,“過了這個年齡段以后再治療就無效了,因此這是一項搶救性的救助,關系到孩子的一生。”對于聽力障礙的專業知識和嚴重性,她了如指掌。

于是陶斯亮帶領團隊,深入新疆、甘肅、西藏等邊遠貧困地區,對聾啞兒童進行多種形式的資助、救治——免費進行系統聽力學檢查、影像學檢查,對重度聾兒進行耳蝸植入手術,為有殘余聽力的聾兒驗配助聽器……不僅如此,為了發動更大力量的救助,她還于2009年發起了一個名為“女市長愛爾慈善基金”的專項組。

“愛爾,不僅僅是‘愛耳的同音,爾也是你的意思,就是‘愛你。”在陶斯亮心里,“愛與善”就是自己的人生信仰。

就在“女市長愛爾慈善基金”成立大會上,時任上海市委書記的俞正聲了解到情況后,上書國家領導人建議將6歲以前的聾啞兒童進行統一救助。不久,國務院就召集衛生部等有關部門開會,讓“聽基會”專門出了一份關于聾啞兒童現狀的報告。活動的火熱開展和良好的社會效應,得到了中央九個部委的大力支持,最終該項目推動了國家財政撥付4億元,啟動了“中國貧困0~7歲兒童聽障救助計劃”。

“現在對兒童聽障,我們只做補充式救助,大部分的救助都由政府承擔了。”但陶斯亮的愛爾慈善繼續發酵,她在將目標轉向貧困人群和老人聽障救助的同時,更找到了知名助聽器制造企業美國斯達克聽力技術公司總部,說服公司創始人、聯合國聽力健康親善大使比爾·奧斯汀,一起參與中國的貧困聽障人士救助工作。

終于在2012年,陶斯亮與美國斯達克聽力基金會簽署戰略合作,將其“世界從此歡聲笑語”項目引入中國,每年免費為6000名中國貧困聽障人士提供定制助聽器。對于此次和奧斯汀的合作,陶斯亮坦言,一開始并沒有引起對方的重視,也是數次飛往美國親自拜見,才促成此次的合作。然而當時國際救助與中國的溝通并沒有一條成熟的渠道,很多問題都比較敏感,陶斯亮坦言也是頂著很大壓力和未知的風險,才完成了此次跨國對接合作。

“之所以選擇奧斯汀和他的企業,是因為奧斯汀在1973年創立了斯達克聽力基金會,幾十年都在孜孜不倦救助全球的貧困聽障人,是全球最專業的聽障救助組織。”陶斯亮說,“他先后去740多個國家,但從未到過中國。”問及原因,陶斯亮坦言,“之前奧斯汀認為在中國沒有合適的合作者。”

陶斯亮以及帶領的愛爾慈善基金會,具有的專業運營機制和模式,以及她的慈善理念與大愛之心,深深感動了奧斯汀。出于對陶斯亮團隊的認同與信賴,奧斯汀才使得這個跨國的慈善合作在中國生根發芽。

“我們和奧斯汀簽訂了10年合約,所有助聽器和服務都由斯達克無償捐贈和提供,項目完成后,能有6萬~7萬人受益。”回憶起這項跨越國界的善舉,陶斯亮深有感觸,“我以前不知道國際合作有多難,一個醫療產品,進入我國需要多項檢查,過多個關卡,資助的產品我們也還要繳關稅……各種煩瑣的手續幾乎讓我崩潰。”盡管各種難題層出不窮,但有著“認定的事情就要做下去”信念的陶斯亮想盡辦法,層層攻克難關,終將合作塵埃落定。

資料顯示,自2012年起至今,該項目已覆蓋全國8個省、15個市、78個區縣、406個鄉鎮、上萬個村落,累計捐贈58435臺助聽器,幫助30207名貧困聽障人士重回有聲世界。項目先后被云南、寧夏、甘肅列為全省十大惠民工程。

花開寒風里,敢碰天下難

“越是難,越要上。硬骨頭,也要啃。”面對“腦癱兒童”救助項目,陶斯亮沒有退縮,“做慈善沒有難與不難。困難人群急需的,就是我們需要做的。”益機構紛紛“松綁”,成為獨立的社會組織和法人。在陶斯亮卸任了聽基會的相關職位后,為了繼續公益事業,更加專業化運作和管理公益慈善項目,她聯合市長協會共同成立了“北京愛爾公益基金會”,升級為獨立的慈善法人機構。基金會除了把“世界從此歡聲笑語”項目延續下去,還在扶貧、助殘、助學等多個領域展開慈善項目。

“腦癱項目是令各地殘聯都撓頭的老大難問題,不做好長期卓絕的艱苦心理準備,很難持續下去。”對于涉及腦癱兒童的公益救助工程,陶斯亮坦言是受到2017“感動中國”候選人(截稿為止還未出評選結果)河南汝州康復院宋兆普院長的感染,和兼任愛爾公益基金會執行會長、天潤置地集團董事長賈樹森的呼吁及支持下,關注到這個項目中來的。

從2015年起,她和賈樹森數次來到宋兆普的醫院,每當看到那么多腦癱兒童需要救治,她都潸然淚下。“在腦癱兒童里,新疆和西藏的孩子占了很多。在偏遠貧困地區,腦癱對于一個家庭來說,是一個重大的打擊,可能會造成這個家庭一生的貧困。”對于腦癱,陶斯亮有著非常專業的認知:“腦癱兒童的智力普遍正常,但行為存在障礙。這個群體的救助,需要的資金量大,救助時間長,效果又不明顯,所以幾乎沒有公益基金會涉及。”對于這樣的實情,醫生出身的陶斯亮再明白不過,但她知道,70%的腦癱患兒是由于早期沒有治療而錯過最佳康復時機,50%可以通過手術治療。“更重要的是,救助一個腦癱孩子不單是救了—個人,更是救助和解放了一家人。”

“越是難,越要上。硬骨頭,也要啃。”面對種種難題,他們沒有退縮,“做慈善沒有難與不難。社會急需的,就是我們需要做的。”

腦癱占用資金多,沒有大量資金支持,很難支撐這個工程做下去。為此,賈樹森聯合京海實業的董事長劉永亮共同出資在愛爾基金會設立了專項基金,發起了“向日葵計劃——腦癱兒童救助工程”,并且動員了很多在北大后E班一起學習的同學們也加入到了救助行動中。

事實上愛爾基金會成立以來,陶斯亮帶領她的團隊已經在北京和廣州舉辦了3次募捐活動,目前有捐贈資金3000多萬元,捐贈物資折合人民幣也有上億元。就在去年底的愛爾慈善晚宴上,賈樹森再次慷慨解囊,捐資用于腦癱兒童的救助,至此他已經給這個項目投入了2000多萬元的捐助。

有了這些救助善款,陶斯亮和愛爾基金會對腦癱項目做了精心設計:首先,選擇在新疆和西藏兩個腦癱病癥多發區。其次,選擇北京最專業的醫生,有熟練的治療經驗。最后,在手術前進行嚴格的篩查,只有符合手術指征的,才能做手術。此外,經費中除了手術費用以外,還安排了康復費用。

“平均治療一例腦癱患兒,費用在5萬元左右。”陶斯亮坦言,“企業捐助善款,我們負責到新疆西藏對接篩查需要救助的腦癱兒童,派出專業醫生救治。專業的人做專業的事,要把有限的資金用到刀刃上,不能亂花一分錢。”對于腦癱工程,基金會有著嚴格的管理流程和保障。就在去年9月,陶斯亮還不顧自己的身體情況和高原反應,去西藏看望了第一批救助的腦癱兒康復情況。

“我們這個項目制定了5年計劃,基金會為他們提供手術治療、康復訓練等醫療服務和相關費用的資助,兩地每年各救助100名患兒,5年就能救助1000名患兒。”

目前,基金會已為上百名貧困腦癱患兒提供了手術醫療。

“公民思維”

“做慈善,要有公民思維,要有平等之心,是一種人生義務。慈善不是恩賜和施舍,應尊重受助人的權利和尊嚴。不要有悲憫惻隱之心,不是可憐才去幫助,幫助者和受助者都是平等的。”

“慈善不是恩賜和施舍,應尊重受助人的權利和尊嚴。”在陶斯亮看來,慈善是公民的社會責任。愛心不分大小,慈善人人可為,公民慈善才是慈善事業發展的基石。

“我們不缺少愛心,是缺少對這些人的尊敬。”陶斯亮坦言,“我們都知道美國人平時穿著很隨便,但是他們參加慈善晚會的時候,裝扮都非常正式。男士穿西服打領結,很紳士:女士都換上晚禮服,高貴大方。五六個小時的慈善晚宴,沒有人會提前散去。”在陶斯亮看來,隆重的原因,就是對困難殘疾人群的一種尊重。

“做慈善,要有平等之心,要有公民思維,不要有悲憫惻隱之心,不要可憐他才幫助他。幫助者和受助者都是平等的。”陶斯亮心中,人人平等是慈善心理的必須素質。在本文開篇提及的慈善晚宴上,現場星光熠熠、名流會聚,陶斯亮在迎接南來北往進行捐助的企業家貴賓的同時,數次來到現場藏族腦癱兒童的餐桌前,跟他們的父母聊天問候、噓寒問暖。看到經過治療好轉的腦癱孩子、可以慢慢走路說話的時候,陶斯亮眼泛淚光,“看到他們一個個可以像正常的孩子走路、吃飯、生活學習,我的內心非常激動。”在感動之余,她還向孩子的父母和身邊的工作人員強調,“孩子還需要進一步恢復,我們都要有耐心去輔導、教育他們,給他們更多的交流和指導。”

在整個慈善晚宴上,被救助的困難群體在來賓們的眼中始終是焦點,沒有人會遺忘他們,沒有人用特意的眼光看待他們,他們和所有到場的貴賓都一樣,快樂地融入在整個大氛圍之中,沒有人感到尷尬或者心里不舒服。

“公民思維,可以讓我們慈善事業以可持續的狀態不間斷地發展下去。公民思維就是把做慈善變成每一個社會人的義務,不是靠一點悲憫感動才去做。讓慈善變得更理性而不是靠一時的感動。慈善不是一部分的事情,不單單是有錢人需要做的事,它是全社會每個人都應該做的事。”在陶斯亮心里,“公民思維的慈善,也是人人參與的慈善,是每個公民的義務。”

近年來,從免費午餐到愛心義賣,從衣網情深到共享空間,越來越多的“多種類微慈善”,不斷進入大家的視線,來到人們的身邊,也豐富著人們對慈善的認知。這種具體而微的慈善,正是慈善的真諦和力量所在—慈善需要的不僅是“富人之力”,更需要“人人之力”:慈善不是少數人做了很多,而是每個人都做了哪怕一點點。而這一切的前提,則是讓慈善成為現代公民的內在價值選擇,成為我們每一個人的日常生活方式。

而事實上,如今的互聯網發展,已經可以讓網絡慈善便利的“人人參與”成為一種趨勢。“中國現在通過網絡進行捐助的有上億人,這些網絡捐款項目系統比紅十字會還多。”陶斯亮的女兒,愛爾基金會的工作者陶冶把具體數據拿給筆者。“在2016年,中國個人小額網絡捐款30個億,占到全年個人捐款的60%。”

“大數據時代的到來,也會給社會慈善事業的發展帶來新的環境。如果說IT時代還是以軟件開發為核心的利己時代,那么大數據時代就是個利他的時代。大數據的分享可以讓救助方和被救助方更加便捷順利地進行對接。這樣的環境更有利于慈善的發展。大數據時代也叫DT時代,就是共享時代,當然慈善可以需要被共享的。”對于與時俱進的慈善形式,陶斯亮悄然于心,“拿著捐款箱去募捐的時代已經過去了。”在愛爾晚宴上,愛爾基金就通過網絡捐助平臺啟動了腦癱兒的網絡慈善捐助,“你看大家參加晚宴的時候,只要拿著手機一掃就可以了解到需要救助的具體內容并進行捐款,這多方便。”

“現在我們的慈善就是要把慈心善行落實到日常生活當中,平等地對待被救助者,并使之成為公民的一種愛心表達、一種社會責任、一種生活方式。”對于公民思維的慈善發展,陶斯亮這樣堅定地表達。

一花獨放不是春

“這個世界的改變不是一個人做了很多,而是大多數人都做了一點點。做慈善不是要盛開一朵美麗的花,而是讓鮮花鋪滿大地。”

“以前我做慈善覺得力量小,做好事要不留名,低調行事不張揚,把事業做得‘小而美就行。”對于做慈善的態度,陶斯亮表示也要與時俱進。在結識了奧斯汀后,她意識到“小而美”很精致,但能量很有限,對社會的貢獻非常有限。“做慈善不是做一朵小花,而是讓大地鋪滿鮮花。”

在她看來,和奧斯汀的合作,讓她學習到了很多東西。“辦慈善事業首先一定要具備實力,其次就是一定要有社會活動能力。”

“在偏遠貧困地區的救助現場,他是最低調的那個人,永遠站在小角落里,默默干活、平凡專注,第一個來、最后一個走。現場最疑難的病癥都在他那里治療。在病人面前他無比和藹可親和謙卑。”談起奧斯汀的為人處世,陶斯亮相當有感觸,“但是在做慈善晚會進行宣傳的時候,我就能感覺到,他就不僅僅是個偉大的慈善家了,他瞬間變成一個煽動力極強的社會活動家。現場高調得不行。”陶斯亮笑言,“每次活動規模都非常盛大,現場能讓美國總統、好萊塢影星、NBA球星、政治精英、商業巨頭等各路大腕都成為他的忠實粉絲和志愿者,參與到他的事業中來。奧斯汀受歡迎的程度都蓋過了總統。”陶斯亮補充道,“克林頓、布什的基金會都為奧斯汀的慈善事業捐助過。”

對于現在的陶斯亮來說,若想辦好慈善,一個人的力量是極其有限的,必須去影響和調動更多的社會資源,才能支持自己做好事業。“奧斯汀做慈善為什么找這些人,因為他們的傳播能力比自己強得多,要借助他們傳播出去。一個人做事情有限,要大家一起做,形成合力,才能起作用。”

“一個偉大的慈善家也應該是一個非常厲害的社會活動家。”她認為,具體做事的時候就俯下身來,謙卑地為困難群體服務:宣傳的時候要高瞻遠矚振臂一呼。“這些事情不應該是矛盾的。所以現在我做慈善的時候就是默默工作,但宣傳的時候我就變身社會活動家,變得非常高調了。”因此,在近幾年慈善晚會上,大家就能看到了陶斯亮“高調”的身影。

除了“紅二代”的伙伴們,陶斯亮和他的團隊還將徐帆、于魁智、李勝素,邰麗華、張澤群、馬飛,王筱卉、馮殊等知名人士邀請到晚宴現場,有的還受邀擔任了愛爾公益基金會“愛心大使”。在年底舉行的慈善晚宴中,周恩來的侄女周秉德在自己的新書拍出50萬的“天價”善款后,激動地說,“是慈善事業,讓這本書有了更高的價值”。

就是有了這種做慈善的心態,讓陶斯亮有了更多追隨者。一些具有社會責任感的企業負責人紛紛走到她身邊,“取之社會,用之社會”的公益理念拉動各方力量源源不斷地會聚到陶斯亮的慈善平臺上來。

要做更專業的慈善

“慈善事業是要有分工的,國家慈善機構主要用于國家層面的社會保障和救災上。扶危救困的各種具體工作,就可以交給專業的社會慈善機構。”

在陶斯亮眼中,中國的慈善事業雖然有了長足的發展,但很多方面還沒有走到成熟階段。

對于之前發生的“郭美美事件”,陶斯亮感到非常痛心,并進行了深入的思考:“雖然事后通過國家相關部委審計證明紅會是無辜的,但是我一直在想,為什么我們的慈善組織在大眾心中的形象是那么的脆弱,不堪一擊。這說明一些工作還沒有做到位,透明度不高、管理不完善,導致社會對他們的信任度下降。”

對于自己一路走來的慈善事業,陶斯亮深感不易。“我和我的團隊,對于自身的管理只有更加嚴格和規范的管理流程,才能使資金在項目上實現效果的最大化。”

“雖然我們的工作多是志愿者協助,工作人員也只有幾名,但基金會依然有著一套嚴密的章程,從行政管理、財務管理,到項目管理,都有著嚴格的規定。愛爾基金會官網上,捐贈數字實時公布,審計報告也定期發布,真正做到透明。”陶斯亮團隊的工作人員曾在媒體的采訪中講過,“為了能夠真正起到效果,我們每個項目都有一套嚴格的流程。在聽力項目上,捐贈助聽器以后,有一年的回訪期,每3個月做一次電話回訪。”而腦癱項目的運營更是有8個流程嚴格管理,包括篩查、申請、審核、救助、結算、評估、跟蹤,其中“愛爾向日葵計劃”的項目定點醫療機構要填寫“受益兒童反饋表”,同時,愛爾基金會要對被救助兒童的生活狀態進行跟蹤,填寫救助跟蹤表。

“慈善事業是要有分工的,國家慈善機構主要用于國家層面的社會保障和救災上。而具體的扶危救困,就可以交給社會各類慈善機構。比如。臨終關懷等這類小部分困難群體的幫扶,可以通過政府購買的形式,讓專業的人干專業的事,才能照顧到社會各個層面上的困難群體。”對于慈善事業的專業性發展,陶斯亮有著“各有分工,專業為主”的看法。

在這種模式的探索上,陶斯亮已經邁出步伐。目前,愛爾基金會已經和國家紅十字會、殘疾人聯合會,對一些特定幫扶的項目展開了具體救治的合作。除了前文提到聯合紅會成立的“京津冀腦癱兒童救助行動”之外“愛爾之夜”當晚,基金會更聯合全國15個省市的殘聯共同啟動了“愛爾助殘公益行動”。這些“聯合慈善”的公益模式,被北京師范大學公益研究院院長王振耀認為是公益事業探索之路上的“極大創舉”。

“我們這次和紅會、殘聯的合作,就會有很好的募集渠道。他們負責募款,我們去做項目,做執行。”陶斯亮認為,專業人干專業事,會讓我們的慈善事業更加事半功倍。“實際上,紅會和殘聯也是看到了我們的專業性,才會聯合啟動這些合作的。”

目前,愛爾慈善基金已經有4個項目在穩步發展,“世界從此歡聲笑語——中國項目”、腦癱兒童救助、愛爾助學和美育進校園。對于未來愛爾慈善的發展,陶斯亮坦言,既要穩打穩扎,也要不斷創新,跟上這個時代。

“慈善是面對各種殘疾、困難群體,我們要拿出十二萬分的耐心去面對,特別是腦癱,需要我們篩選管理和治療更加嚴格,效果才會更好,孩子們康復才會更好。在這些項目上,我們不能進度太快,需要扎扎實實做好每一步。”

尾聲

采訪快要結束時,筆者問陶斯亮,頤養天年的年齡還在為慈善勞苦奔波,累嗎?

“我這個人就是‘跟著感覺走,累了就休息,精力恢復了就繼續干。”

“有次老伴問我,你現在做這個事,有沒有自私的成分。我就回答,有,當然有。”陶斯亮笑道,“就是慈善做多了,我就會很快樂!快樂就是我自私的源泉!”

多樸實的一句話,我參與、我辛苦,但我快樂!

作為紅二代,陶斯亮身上有很多光環,而她最看重的則是父母留給她的信仰,“讓更多需要幫助的人過上幸福生活”,這就是他們的信仰。

溫情、溫暖、向上、向善,大愛情懷,真誠擔當。這是陶斯亮近30年的公益人生的寫照。

在慈善的路上,陶斯亮就這樣無止境地奔波忙碌著。采訪結束,筆者還得知這些天除了籌備晚宴,她還要接受很多采訪、寫很多演講稿、去看望救治的孩子……

入夜,燈光開啟,此刻陶斯亮的眼神顯得格外透亮,她身后那株向日葵,愈加燦爛!

陶斯亮在“播撒愛的種子——2017愛爾之夜”的發言

12月16日晚的愛爾之夜,群賢畢至,燈火輝煌,歡聲笑語。在聯合國制定的第27個世界助殘日,今晚所有來出席慈善晚會的嘉賓,形成了一個愛心的共同體,大家不分男女老幼,不分有錢無錢,不分健康或殘疾,共同用愛的合力,向全球1億多、中國8000萬的殘疾人致以敬意!

中國殘疾人是幸運的,因為有殘聯這樣的組織,殘聯是中國特色社會主義的一個亮點。但是我不得不遺憾地告訴大家,在中國,依然生活著一個被社會漠視和遺忘的群體,這就是“腦性癱瘓”。他們有600萬之眾,其中80萬是兒童。隨著醫學的進步;這個人群不僅沒縮小,反而一年年在增加,發率病4‰左右,而新疆的南疆地區局部可達到8‰。他們的生存狀態甚至比盲人聾人更為悲慘,因為他們很多一生下來就被遺棄。有個在我心中一直沒擱下的情節:我看到一個美麗又伶俐的小姑娘,忍不住抱起了她,沒想到她緊緊摟著我的脖子,說什么再也不肯下來。醫護人員告訴我,這個階段的幼兒都有“皮膚饑渴感”,這個小姑娘從生下就沒有感受過母親的懷抱。所以“腦癱兒”最渴望的就是一個擁抱,但這也幾近奢望,讓我黯然心傷。這些孩子的命運,要么癱軟在床上,要么扭曲在床上,下著不了地,上看不到天,似乎只是等待著死亡才能解脫無盡的痛苦。

“腦癱世界難題”“腦癱無治”,作為醫生出身的我過去也是這么認識的。而社會對這群人,對這群孩子就更是退避三舍。

是一個醫生,一個企業家改變了我的看法。2015年我走進了河南汝州“腦癱醫院”,看到了幾百個宋兆普院長的孩子,他們有三個共同點:1.都是棄嬰2.都是腦癱兒3.都姓黨。宋兆普以兩年黑發變白發、爸爸變爺爺的代價,使90%的腦癱兒得到好轉,其中有600多個孩子被美國家庭收養。宋院長說:“我最大愿望是父母別拋棄孩子,因為腦癱可治!”

另一個是天潤置地集團的賈樹森董事長,他讓我相信,每一個成功的企業家最終都會成為偉大的慈善家。賈樹森每次看到“腦癱兒”的悲慘景象都會潸然淚下。“愛爾公益基金會”成立之初,他強烈要求一定要把救助“腦癱兒”作為己任,并擔當起這個項目的主要出資人。

宋兆普的一頭白發、賈樹森的一把老淚,催生出了“向日葵計劃”。“愛爾”是目前所知的、唯一一個系統性規模性開展腦癱兒手術加康復救助的基金會。

“愛爾向日葵計劃”已經在西藏和新疆兩地啟動,共要為200名有適應癥的少數民族貧困腦癱患兒進行手術治療。從目前已做的70多名患兒看,效果可喜。輔以康復訓練,我們最終的目標是,希望每個孩子都能成為一朵美麗的向日葵去擁抱太陽,將一個個頻臨深淵的家庭拉到陽光的照耀下,“讓小康路上一個都不能落下”的承諾兌現。

很幸運的是,為這些孩子做手術的,都是中國最好的神經外科、骨科、小兒外科專家。他們身經百戰,經驗豐富,好幾位都有上萬例的手術實例。

這些專家告訴我,腦癱兒60%需要手術治療,用SPR術式,對痙攣型腦癱有效率98%,手足徐動病也可有70%的好轉率,特別要強調的是,“腦癱兒”超過2/3沒有智力問題,“腦性癱瘓”不是遺傳病,病因很多,不要將“腦癱兒”當做傻孩子,要讓他們去受教育,去接受知識,不要剝奪他們受教育的權利。

“愛爾”與腦癱兒項目伴生伴行,深感使命艱巨與榮光。如今我們對自己的使命更有信心和決心。我要向生下腦癱兒的父母大聲疾呼:只要你們不拋棄,則“愛爾”必不放棄!

“腦癱兒可治”,全社會都要走出誤區。每一個善良的人,請慷慨地伸出你們的手,去拯救那些生活在黑暗中的孩子們吧!你們救的不僅僅是一個孩子,而是一個個的家庭和國家與民族的未來。

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