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基于內容分析法的自閉癥APP研究現狀與分析

2018-03-21 05:09:56,,,,
中華醫學圖書情報雜志 2018年3期
關鍵詞:自閉癥康復教育

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自閉癥(Autism Spectrum Disorders,ASD)是以社會交往障礙、語言發育障礙和行為方式刻板為主要表現的一種廣泛性發育障礙[1]。根據美國疾病預防和控制中心2018年統計數據,自閉癥發病率已高達1/59[2]。我國自閉癥患者數量或已超過1 000萬,且呈急劇上升趨勢[3]。由于這方面教育資源與社會資源的匱乏,給自閉癥患者的康復工作造成了巨大的壓力。在當前信息技術飛速發展的時代,移動終端APP的廣泛普及為自閉癥患者的康復和教育提供了嶄新的思路。APP是應用程序(Application Program)的簡稱,特指各種在移動終端設備上使用的、能實現某些特定功能的第三方應用程序。自閉癥APP是以促進自閉癥患者溝通、提高社交技能、輔助教育和康復為目的的系列應用程序。近年來國外自閉癥APP研究發展迅速,設計開發的自閉癥應用程序在獲得家長好評的同時也被證實可以提高自閉癥患者的社會適應能力[4-5]。我國該方面的相關研究相對局限,APP市場魚龍混雜,難以為自閉癥患者的康復教育提供有效的幫助。因此,有必要對國內外應用市場中的自閉癥APP現狀進行系統梳理,為國內自閉癥APP 的設計與開發提供方向與建議。

1 研究設計

1.1 研究方法

內容分析法(Content Analysis Method)是一種對顯在的傳播內容進行客觀、系統和定量描述的研究方法[6],是媒介以及傳播研究中一種非常重要的方法,在現代信息技術研究中可以反映技術發展的問題及趨勢,并通過比較研究揭示不同地區信息技術研發內容與方法的差異,該方法客觀、方便、經濟。

本文參考“I learn II—An Analysis of the Education Category of Apple's App Store”的研究框架,將2018年1月份iPad和iPhone中APP Store中國區(不包含臺灣和香港地區)、 Google Store、華為應用市場中各排行前100的自閉癥APP作為研究對象,采用內容分析法梳理總結國內外自閉癥APP的現狀,分析存在的問題,為我國自閉癥APP的設計與開發提出建議。

1.2 研究樣本

本文以APP Store、Google Store和華為應用市場作為樣本來源。在2018年1月對3個應用市場中自閉癥類別的APP進行取樣,以“自閉癥”“孤獨癥”“Autism”為搜索關鍵詞,選擇各平臺中按相關度排行前100個自閉癥APP(不足100個則選擇該平臺所有相關APP)。納入標準是(語言包括中文或英文)含有自閉癥教育或康復方面相關信息的免費或付費的應用程序;排除標準包括下載后因技術問題經兩次嘗試后仍無法開啟,內容明顯與自閉癥無關的應用程序。最終獲得實際樣本為APP Store 89例、Google Store 84例、華為應用市場18例,總共191例。

1.3 研究編碼體系及信度分析

本文以每一個自閉癥APP的內容簡介為一個分析單元,參考美國芝麻街Joan Ganz Cooney中心研究框架及Autism Speaks的自閉癥APP評價體系,結合自閉癥APP特點,對每個分析單元從價格、適用對象、主題、評價、干預相關、開發地區6方面進行內容分析,具體編碼見表1。

表1 基于內容分析法的自閉癥APP研究編碼體系

*注:主題分類參考美國的孤獨癥公益倡導組織Autism Speaks[7]

為了檢查內容分析方法中量化結果的客觀性,需要對結果進行信度分析。本文邀請了兩位碩士研究生根據類目編碼表對樣本進行獨立編碼。若兩位編碼者的觀點一致,記為“1”;若不一致,則記為“0”。當不同編碼者一致性比率達到 80%以上時,可認定通過了信度分析。經計算,此次編碼者的一致性比率達到了85.4% ,編碼過程通過了信度檢驗。

2 研究結果

2.1 價格

對自閉癥APP樣本價格進行統計分析,結果顯示78.53%的APP可免費下載,21.47%需要收費,其中在APP Store中的價格6~518元不等,以定價為1 8元的數量最多。在Google Store中的價格則相對較低:4~82元,以定價為6元最多。

此外,免費APP中有20%的應用含有可選擇的付費項目,用戶可以根據自身需要有針對性地購買。價格區間跨度較大,從5元到3 999元不等,主要集中在5~40元,其中高收費的項目主要是為自閉癥兒童家長或教師提供個體化和系統化的干預培訓課程。

2.2 適用對象

在選取的191個自閉癥 APP 樣本中,根據簡介對適用對象進行統計。如果沒有明確給出,則根據內容、界面、評價進行判斷。每個APP的適用對象可能跨幾個類別,此時所有適合年齡區間或適用對象計數均加1。統計發現,191例樣本中有9.42%自閉癥APP可用于社會人員,幫助其加深對自閉癥的了解,提供力所能及的幫助與資源;32.98%適用于自閉癥家長與教師,內容包括提供相關資訊、搭建交流平臺、進行在線評估、指導健康管理、輔助記錄數據和實施干預等;72.77%適用于自閉癥患者,適用年齡集中在學齡前和學齡期,比例分別為31.65%、41.37%,青少年時期次之(19.43%),適用于自閉癥成人的APP則所占的比例最低。

2.3 主題

對自閉癥APP主題進行分類,計劃組織主題細分為計劃組織A和計劃組織N,分別針對自閉癥患者、自閉癥相關人員,統計結果見圖1。教育輔助、計劃組織N及娛樂類主題在自閉癥APP中所占比例最高,可以看出教育與康復是自閉癥患者的首要需求,娛樂性和趣味性是APP 的重要優勢。其次是語言學習、數學學習、溝通輔助類,主要適用于學齡前及學齡期的自閉癥兒童,這是由于多數自閉癥兒童在詞匯和短語的發展中存在言語表達滯后現象[8]。借助APP豐富多彩的視覺圖像[9]可更好地幫助自閉癥患者學習并促進溝通。占比例最少的主題分別是行為干預、無障礙應用及藝術創造。行為干預的實施需要制定系統且個體化的干預方案,相較于治療師一對一的跟蹤訓練,自閉癥APP往往被認為其學習的技能難以遷移到現實環境中。

雖然研究者已開發出可輔助家長實施行為干預的APP,但實際效果有待進一步證實[10]。無障礙應用和藝術創作則可能缺乏足夠的市場需求而數量偏少。

圖1自閉癥APP主題分布

2.4 評價

在應用市場中,對APP的評價主要通過用戶使用后提供的評論和星級評分展現。在收集的191例樣本中,有高達52.36%的APP沒有足夠的用戶評分,僅有7.33%的APP評分在4.6~5之間,說明自閉癥APP雖然數量豐富,但質量遠沒有達到用戶的要求。此外,用戶的評論數也反映了APP的熱度與受歡迎程度。調查發現,191例樣本中評論數在100次以下的APP達91.61%,一方面說明當前階段自閉癥APP市場未獲得足夠的關注;另一方面也說明了自閉癥APP質量良莠不齊,缺乏規范的市場準入標準和質量評價體系。

2.5 干預相關

自閉癥APP的使用若能夠在醫院、社區或家庭干預中起到鞏固、加強和補充的作用,則有利于康復資源的有效利用,擴大自閉癥患者康復服務的范圍,提高教育康復的延展性和有效性。本文根據美國國家孤獨癥中心2015年公布的循證實踐干預方法[11],對收集的自閉癥APP樣本進行統計(圖2),結果顯示,191例樣本中僅有36.65%的自閉癥APP可用于輔助或加強包括語言、行為、認知及社會技能學習等方面干預的實施。其中以針對自閉癥患者語言訓練的APP所占比例最高,為44.29%。在語言訓練的APP中輔助與替代溝通(Augmentative and Alternative Communication,AAC)技術的使用最為廣泛,其次是應用行為分析(Applied Behavior Analysis,ABA)設計。

排在第二位的是用于輔助行為干預的APP,主要應用共同注意訓練(Joint Attention Intervention)、反應中斷與重塑(Response Interruption and Redirection,RIRD)、重復練習(Repeated Practice)等方法,所占比例為15.71%。

圖2自閉癥APP干預相關分布

2.6 開發地區

經統計分析發現,191例樣本來源于29個不同國家和地區。圖3是自閉癥APP數量排名前15位的國家,其中來自美國的自閉癥APP數量占41.36%,遠超過其他國家,這與美國是較早將計算機輔助技術應用于殘疾人教育的國家之一的事實相符[12]。雖然受限于樣本納入語言限制,各地區的實際數量可能與本文樣本存在一定的差異,但本文結果也說明了現階段我國自閉癥APP仍有巨大的發展空間。

圖3自閉癥APP開發地區分布

通過對APP的開發地區與主題進行交叉分析發現,我國自閉癥APP主要還是停留在面向自閉癥患者家長及教師的傳統干預手段的宣傳與教育上。美國自閉癥APP的開發不僅涉及提供資源與幫助的社區平臺,還包括針對自閉癥兒童特點開發的系列語言、數學、認知發展學習APP,針對自閉癥青少年及成人設計的生活管理、財務管理APP,還有幫助自閉癥患者在緊急狀態下呼救、輔助醫療社會人員正確實施幫助的系列應用程序。因此,我們在研發過程中不應局限于自閉癥患者及其家長,而應擴大到社會各界人員,讓不同群體的人加入到ASD康復教育的服務工作隊伍中。

3 結論

3.1 自閉癥APP適用對象廣泛,促進多方協作

通過對APP適用對象調查發現,自閉癥APP不僅可適用于自閉癥患者、家長及特殊教育教師,還可用于協助各類社會人員理解和幫助自閉癥患者。適用于非自閉癥患者的APP中最主要的是信息類,借助移動手機平臺傳播自閉癥相關資訊,擴大和加深社會大眾對自閉癥患者的理解,可減輕自閉癥患者家庭所面臨的社會壓力;其次是社交類,用于促進家庭與機構間的溝通,鼓勵自閉癥患者家長分享與交流,共同協商制定個體化康復教育方案。自閉癥APP還可用于各類社會人員,以幫助自閉癥患者解決生活中面臨的問題。如“Autism Genius”可指導醫護人員接待自閉癥患者,詳細說明診治和護理的具體步驟;“Autism: Health Here We Go”則可用于自閉癥患者了解醫院環境及診療流程,緩解自閉癥患者在陌生環境中的恐懼與焦慮。這些APP的普及,促進了社會、社區、教育機構、醫療組織、家庭等在自閉癥服務中的協同合作。

3.2 自閉癥APP優勢突出,但主題分布不均

移動端的便攜使用,APP的個性化、智能化發展增加了自閉癥患者可接受教育或服務的靈活性和差異性[10]。APP可在尊重自閉癥患者學習特點的同時為其提供一個接受康復教育的平臺[13]。豐富的內容可讓自閉癥患者自由選擇適合的學習層次,激發學習興趣,促進對信息的接收、組織和理解。APP可利用可視化功能幫助對于外界環境缺乏感知的自閉癥患者建立基本生活技能,通過涂鴉或畫圖使自閉癥患者參與到藝術活動中,豐富情感體驗;同時可用于記錄自閉癥患者的行為、飲食以及康復治療相關數據,為康復教學和研究提供有價值的信息。雖然自閉癥APP優勢突出,但主題的局限性使APP優勢未得到充分發揮。調查發現,目前我國絕大多數APP停留在傳統干預手段的宣傳與教育上。我國青少年及成年自閉癥患者面臨嚴峻的生存困境[14-15]。現有APP市場中基本沒有為青少年及成年自閉癥患者設計的APP,忽視了青少年及成年自閉癥患者所面對的社會生活和職業問題,如他們在計劃組織、應急救援、財務管理等方面的困難。因此APP設計應更精準化和專業化。

3.3 自閉癥APP發展迅速,但質量參差不齊

自閉癥APP迅速發展的同時,也暴露了其缺乏專業性門檻和相應評估體系、質量良莠不齊、用戶評價較低的問題,如目標用戶定位不準確,內容缺乏系統組織,最重要的是創新不足且同質化嚴重。各大應用商店中自閉癥APP題材相似程度高、抄襲模仿情況明顯,甚至存在空有界面而無實際內容的“僵尸應用”,增加了用戶的選擇困難。部分APP僅有幾套心理測驗題目進行自閉癥的診斷,甚至向家長推送沒有依據的、吹噓為“有迅速療效”的治療與干預方法,增加了自閉癥患者錯用無效甚至錯誤干預手段的風險,可能導致自閉癥患者和相關人員因為使用缺乏保證的APP而承擔不必要的焦慮和傷害[5]。

3.4 自閉癥APP緩解了教育資源匱乏問題,但與線下結合不足

現代信息技術的飛速發展,基于APP的康復教育和干預方法已融入自閉癥患者各方面的康復訓練[16]。有研究表明移動程序輔助干預能提高自閉癥患者學業參與度,加強溝通(語言和非語言),促進實施早期干預和健康管理[17],改善自閉癥患者的社會生活質量[18]。我國自閉癥教育康復資源嚴重匱乏且分布不均,各地的特殊教育機構發展也不平衡。移動設備與互聯網的飛速發展與普及,自閉癥APP線上指導功能的實現,為不同環境的自閉癥患者提供了平等接受康復教育的機會,也實現了學校機構和家庭之間教育康復的無縫連接[19],在一定程度上緩解了資源匱乏、分布不均和機構發展不平衡的問題。但自閉癥APP作為常規早期干預的有效輔助手段,面臨的最大問題仍是有效性有待檢驗和推廣力度不足。有學者提出,自閉癥APP的線上服務若能夠與醫院、社區或家庭的線下干預相結合,則更有利于提高康復教育的有效性、持久性和科學性。本次調查發現,僅36.65%的自閉癥APP可用于輔助或加強干預,其他APP缺乏系統的教育康復方法,線上與線下的結合明顯不足,難以保證自閉癥APP的長期使用,APP使用的終止率增高直接降低了服務的有效性。

4 對我國自閉癥APP發展的建議

隨著技術的發展與滲透,在自閉癥患者教育與康復訓練中融入APP輔助技術已成為必然趨勢。作為一種新型的教育康復資源,自閉癥APP還處于不斷嘗試和探索的階段。相較于國外自閉癥APP的發展,我國自閉癥APP在開發、覆蓋面及應用上還有很長的路要走。

4.1 拓寬自閉癥APP主題

目前我國自閉癥APP設計領域和功能相對狹窄,只能基本滿足少部分自閉癥患者的康復教育需要。自閉癥患者具有顯著的差異性,服務需求不盡相同,因此應拓寬自閉癥APP的覆蓋主題,以解決自閉癥患者的實際問題為根本,提高自閉癥APP的專業化和精準化程度,以便能真正幫助自閉癥患者提高其個體生活水平和社會適應能力。

4.2 提高自閉癥APP質量

自閉癥APP的質量直接關系到APP的推廣和應用。為提高自閉癥APP 的整體質量,一方面開發團隊應具備特殊教育或心理學背景,在設計時明確目標用戶,了解真實需求,系統梳理和組織內容,并注意應用中相關數據的保密性和安全性;另一方面相關部門應聯合APP應用商店,加快建立系統規范的自閉癥APP開發指南和監督評價體系,對進入市場的APP嚴格篩查和監管,保證自閉癥APP市場的健康有序發展。

4.3 做好自閉癥APP的推廣與應用

在我國,自閉癥APP的應用還遠未達到普及的程度,這既有現有自閉癥APP質量不高的原因,也與推廣不足有關。加強自閉癥APP的宣傳,做好推廣,有利于促進APP線上指導與線下干預相結合,提高康復教育及社會服務的有效性。

5 結語

移動互聯網的普及使自閉癥APP的應用得以推廣,為自閉癥患者帶來了更多的便捷與希望。隨著“互聯網+”的持續推進以及科學技術的不斷發展,自閉癥APP有望通過不斷的精進從而在自閉癥患者康復教育服務領域發揮越來越重要的作用,推動自閉癥患者康復教育服務的發展,提高自閉癥群體的生活質量。

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