多發(fā)性硬化癥患者的人生也精彩

李玉林

2012年4月，中華慈善總會與拜耳醫(yī)藥保健有限公司合作設(shè)立倍泰龍患者援助項目，旨在幫助經(jīng)濟(jì)條件貧困的多發(fā)性硬化癥患者能夠使用倍泰龍藥物維持治療。

多發(fā)性硬化癥是一種值得關(guān)注的特殊的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病，是罕見病的一種。患者往往出現(xiàn)疲倦、視力衰退、行走不穩(wěn)、身體麻木、眩暈甚至小便失禁等問題，給患者日常生活帶來嚴(yán)重影響。目前該疾病無法完全治愈，但通過正確的治療，病情可以得到有效控制，如通過干擾素β-1b，該病的發(fā)作頻率和嚴(yán)重性明顯減少和降低。

干擾素目前治療費用較高，每年的治療費用為15.3萬元，還沒有納入醫(yī)保。為幫助急需治療又經(jīng)濟(jì)壓力大的患者，中華慈善總會2012年5月啟動了“中華慈善總會倍泰龍援助項目”，該項目由拜耳醫(yī)藥保健有限公司與中華慈善總會共同設(shè)立。

該項目旨在幫助中國多發(fā)性硬化患者獲得倍泰龍的治療，減少發(fā)作的次數(shù)和神經(jīng)損傷，降低殘疾發(fā)生率，提高多發(fā)性硬化患者的生活質(zhì)量。其援助模式是：確診多發(fā)性硬化患者，通過當(dāng)?shù)刈葬t(yī)師，書寫申請報告，自費購買倍泰龍3個月，之后由中華慈善總會免費發(fā)放倍泰龍9個月，總治療療程12個月。

倍泰龍患者援助項目的實施使許多過去得不到治療的患者改變了命運。比如，據(jù)大連市中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)一科主任、中華慈善總會慈善注冊醫(yī)生王蘇平醫(yī)師介紹，大連地區(qū)大約有300名多發(fā)性硬化患者，其中有許多患者都是因為經(jīng)濟(jì)上的原因或不知道治療途徑，而放棄治療造成終身殘廢。中華慈善總會倍泰龍患者援助項目實施后，既擴(kuò)大了治療多發(fā)性硬化這種疾病的認(rèn)知程度和影響力，又給這些患者帶來福音。中華慈善總會、大連市慈善總會與醫(yī)院合作，篩查出大連有70名患者適合倍泰龍治療，這些患者都相繼得到了倍泰龍患者援助項目的援助，而且都因此改變了命運，提高了的生活質(zhì)量，極大地改善了精神生活。

您如果見到那位很文氣很帥氣的賈姓小伙兒，恐怕想象不到他會是一位多發(fā)性硬化癥患者。小賈是14歲時被診斷患有多發(fā)性硬化癥，當(dāng)時他連一支鉛筆都拿不了，嚴(yán)重的病痛甚至使他無法繼續(xù)上學(xué)。他和他的父母都深受打擊，母親心痛得常常以淚洗面，父親也為了給孩子籌措藥費承擔(dān)著巨大的壓力。為了給孩子治病，買無法報銷的、價格昂貴的藥品，他們很快就花光了家里的全部積蓄和每月的收入，后來不得不向親戚朋友借錢給孩子看病、買藥。就在他們感到萬般無奈的時候，2012年的一天突然傳來了中華慈善總會倍泰龍慈善援助項目設(shè)立實施的消息，這個消息讓他們?nèi)遗d奮不已。在慈善注冊醫(yī)生和慈善會工作人員的協(xié)助下，小賈立即提交了申請，同年11月他就得到了倍泰龍慈善項目的援助。從那一刻起，小賈和他全家人的生活都改變了，歡聲笑語又出現(xiàn)在這個家庭。小賈從此不但沒有任何負(fù)擔(dān)地看病吃藥，而且處處感到慈善的關(guān)愛。得到援助后的小賈，身體狀況越來越好，完全像一個正常孩子一樣學(xué)習(xí)、生活了。接受援助期間，他還順利考上了大學(xué)，2017年暑期剛剛畢業(yè)，8月份就找到了適合的工作，實現(xiàn)了自身社會價值，全家人很是欣慰。小賈接受慈善藥品援助至2017年已有5年的時間，他常說中華慈善總會的藥品援助項目給他和他的家庭帶來了希望和新的生活，他們對慈善的感情日益加深。

那個總是一臉微笑的小張，是1995年出生的花季少女。是得到了倍泰龍慈善援助項目援助的患者， 2013年年底，小張因身體不適又遲遲得不到緩解，到醫(yī)院檢查，最終被確診患了多發(fā)性硬化癥。那時她還是一個高三的學(xué)生。對于這個病，一家人都很陌生，也無從下手。醫(yī)生雖然推薦了倍泰龍藥品，但是昂貴的治療費用對于這個不寬裕的家庭來說太過沉重，不能正常治療嚴(yán)重影響了小張備戰(zhàn)高考的情緒。就在這時，她和家人從醫(yī)生那里聽到了中華慈善總會的倍泰龍慈善援助項目的消息。同樣在慈善注冊醫(yī)生和慈善會工作人員的協(xié)助下，2014年3月，小張?zhí)岢錾暾埐⒔邮芰嗽Ｐ埡腿胰硕际值母吲d，從此他們再也不用擔(dān)心沒錢買藥、治療的問題了。小張因為得到慈善援助，沒有了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神負(fù)擔(dān)，身體狀況也越來越好，所以順利參加了高考，并且不負(fù)眾望地在2014年考上了貴州民族大學(xué)廣播電視編導(dǎo)專業(yè)，現(xiàn)在已是一名大三的學(xué)生了。到2017年，小張接受援助已經(jīng)有3年的時間了，在此期間她的病情得到了控制，再沒有復(fù)發(fā)。她曾說：“人生途中，有些是無法逃避的，比如命運;有些是無法更改的，比如情緣;有些是難以磨滅的，比如記憶……與其被動地承受，不如勇敢地面對;與其鳥宿檐下，不如擊翅風(fēng)雨;與其在沉默中孤寂，不如在抗?fàn)幹斜l(fā)！路越艱，阻越大，險越多，只要走過去了，只要有慈善的陽光、愛的雨露，人生就會別樣精彩！”

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中華慈善總會倍泰龍患者援助項目自2012年4月實施到2016年年底，累計援助患者938位，累計發(fā)放援助藥品38767盒，價值人民幣1.65億元。2016年度，項目已經(jīng)有171名項目注冊醫(yī)生，新增受助患者5人，發(fā)放援助藥品3746盒，價值人民幣1647萬元。

從2007年開始，拜耳公司與中華慈善總會合作，陸續(xù)開展了多吉美、萬他維、拜科奇、倍泰龍患者援助項目，截止2016年年底，已經(jīng)累計救助患者32664名，捐贈多吉美萬他維、拜科奇、倍泰龍藥品按市場售價為185.32億元人民幣。目前，拜耳公司是在我國捐贈醫(yī)療援助項目覆蓋病種最多的跨國制藥企業(yè)之一，受益患者有晚期癌癥、遺傳病和罕見病，不僅有效提高了這些重大疾病患者的生存質(zhì)量，顯著減輕了患者家庭治療費用，還對血友病、多發(fā)性硬化癥的診斷治療水平的提高做出了有力的推動。拜耳公司在與中華慈善總會長期合作中，以最大限度的幫助貧困患者為目標(biāo)，嚴(yán)格按照慈善公益方面的政策法規(guī)，積極參與我國大病救助工作，體現(xiàn)了該公司履行社會責(zé)任的意識。

拜耳公司積極踐行社會責(zé)任所做的努力與奉獻(xiàn)當(dāng)然不止這些，作為慢病管理領(lǐng)域的積極推動者，拜耳主動開展多種活動，助力我國公眾慢病防治和健康管理意識的普及。據(jù)了解，在過去十年中，拜耳已在全國數(shù)百家醫(yī)院及社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心設(shè)立了“拜耳健康小屋”，旨在搭建糖尿病公眾教育和疾病咨詢的平臺。通過“走進(jìn)西部”項目，持續(xù)為中國中西部地區(qū)的基層醫(yī)師及醫(yī)院管理人員提供診療技術(shù)和醫(yī)院管理等全方位的專業(yè)培訓(xùn)。自2007年至2016年10月，“走進(jìn)西部”項目已擴(kuò)展到26個省份，開展了233期培訓(xùn)課程，總計培養(yǎng)衛(wèi)生人才逾3萬人次。拜耳長期致力于發(fā)揮在慢病領(lǐng)域積累的疾病專長和資源優(yōu)勢，幫助中國構(gòu)建全方位的慢病應(yīng)對能力。在支持保障藥品可及性的同時，全力協(xié)助中國基層醫(yī)療人才的培養(yǎng)，助力分級診療全面落地。