為“星星的孩子”建一流學科

搭平臺、建體系、定標準。這家醫學中心在兒童孤獨癥康復事業上從不懈怠，成為了重慶九院的一塊金字招牌。

兒童孤獨癥，又稱兒童自閉癥，自閉癥患兒活在自己的世界里，就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍，所以他們有一個共同的名字“星星的孩子”。不過在這個浪漫的名字背后，卻是一個個沉重的家庭。

20世紀90年代，面對國內外孤獨癥發病率日益增高、重慶市臨床就診患兒逐年增多，國內尚未形成成熟的孤獨癥康復治療模式，缺乏權威的專業機構平臺的局面，在以時任重慶市第九人民醫院（以下簡稱“重慶九院”）院長張培林為代表的黨政班子的高度重視下，重慶市兒童孤獨癥康復治療中心從兒科中的孤獨癥診治專業到專科，由專科到省部級重點特色專科，再到全國首家省級兒童孤獨癥康復治療中心，經歷了近20年的艱辛發展歷程，成為重慶九院資源重組、“五合”理論誕生的元素之一。中心在助推醫院實現跨越式發展的同時，用專業技術守護著來自全國各地的孤獨癥兒童。

構建醫學中心

重慶九院1999年與區屬醫院資源重組后，時任院長張培林高瞻遠矚，建立了兒童孤獨癥治療專科，提供孤獨癥兒童的診斷、臨床康復、臨床科研等工作。

經過多年的經驗積累，2013年，經重慶市衛生計生委相關領導組織專家評審，批準重慶九院成立重慶市兒童孤獨癥康復治療中心。該中心是多學科組成的專業技術團隊，中心工作人員來自臨床醫學、兒童心理學、特殊教育學、康復學、兒童音樂教育等多個學科，共30余人。

重慶九院一分院院長劉蓉說道：“1998年9月，重慶九院采用‘合人、合財、合物、合功能、合心’的方法，對一家區級醫院進行兼并和人財物的優化組合，次年，將該院的一所新建樓房作為重慶九院的一分院。醫院以健康為中心，以兒童孤獨癥治療需求為導向，把有限的病房資源向急迫需求的兒童孤獨癥專科傾斜，將兒童孤獨癥診療專科從兒科的一個專業中分離獨立成科，設置專門的門診和康復中心。伴隨著醫院的發展與壯大，才有了兒童孤獨診治專科大步向前發展的歷史機遇。”

劉蓉告訴記者，中心的起步階段，主要是開展兒童心理門診，提供孤獨癥及其他發育障礙的診斷服務等。通過積累豐富的臨床經驗和成功病例，形成了一定的成果，得到行業內的廣泛認可。作為全國首家省級兒童孤獨癥康復治療中心，重慶市兒童孤獨癥康復治療中心積極開展學術交流和臨床科研工作，獲得重慶市醫學成果二等獎1項，重慶市北碚區科技進步一等獎2項，并先后成為西南大學兒童孤獨癥臨床康復實訓研究中心、國家（重慶）殘疾兒童康復治療示范性機構、美國北卡羅來那州中央大學兒童孤獨癥臨床康復和研究（中國）合作基地、西南大學心理學部實習實踐基地。

2016年，受重慶市殘聯和重慶市質監局的委托，中心主持擬訂重慶市孤獨癥康復行業標準。同年12月，該標準經過重慶市質監局批準，作為重慶市地方標準予以發布和實施，為促進孤獨癥康復機構規范化建設與管理提供了科學依據，有力地推動了我國康復事業的規范化發展。

創立診療體系

重慶市兒童孤獨癥康復治療中心

目前，到重慶市兒童孤獨癥康復治療中心求醫的患兒有30%來自外地，不僅包括海南、內蒙古、新疆、福建、四川等地區，而且吸引了英國、美國、澳大利亞、新西蘭、印度尼西亞等多個國家的患兒前來就診。近三年來，中心每年進行康復訓練的孤獨癥兒童達到2萬余人次。其中，90%的孤獨癥兒童取得了較顯著的臨床治療效果，其中39%以上的患兒進入了普通幼兒園，15%的孤獨癥兒童進入普通小學學習。兒童孤獨癥康復治療中心主任邵智告訴記者，如此高的康復率，得益于中心創立的一套科學的診療康復體系。

一是從2009年開始，從早診到早治，再到做早診試行標準，經歷了10年的實踐和理論探索。中心開展了系統的兒童孤獨癥早期篩查與評估診斷工作，除采用國際權威的孤獨癥診斷訪談量表、社交回應量表等診斷評估技術外，還根據我國兒童心理行為發展特點，整合國際權威診斷工具，形成了重慶九院特色的兒童孤獨癥診斷評估體系，在國內率先將兒童孤獨癥篩查年齡提前至1歲，為早期干預提供了科學依據。

二是中心整合臨床醫學、特殊教育、心理學及社會學等多個學科，統籌運用現代醫院PDCA質量管理體系、系統化病童管理體系和綜合性干預體系，構建了系統的“醫教結合”綜合性干預模式。

三是基于國際現有的兒童心理理論的研究成果，及中心對國內孤獨癥兒童心理理論發展特點的臨床研究，采用了認知行為干預模式，結合先進的數字化技術，創設“心靈解讀”技能臨床干預體系。

四是開啟“星夢計劃”家庭康復輔助支持體系。該體系包括模塊化家長培訓、同步化家居指導、家長心理輔導等項目，以理論面授、臨床教學觀摩、實操指導、家長心理輔導、到宅指導、生活單元社區適應等一系列分層架構的方式進行康復訓練，深受家長歡迎。該體系是國內“機構-家庭-社區”融合康復實踐的有益探索，目前已幫助了近千個孤獨癥患兒家庭。

邵智告訴記者，美國北卡羅來那州中央大學與醫院簽訂合作協議時，曾問張培林，優質醫療資源用作其他更為盈利，為何要用于兒童孤獨癥專科？張培林說，全國兒童孤獨癥診療機構不少，但能夠潛心治療的機構卻不多。在既不被百姓認可，也沒有市場，更沒有多少經濟收入的情況下，重慶九院主要依靠醫院的投入來支持專科的不斷發展。張培林多次強調，兒童是祖國的未來，發展這個學科主要的目的是彰顯公立醫院的公益性，因為不僅是一個患兒，更是涉及患兒背后的家人和社會。

為了推廣中心經驗，使更多的患兒受益，中心積極承擔了西南大學、重慶文理學院等高校的臨床教學工作，并接收外院進修人員，已帶教西安市第四人民醫院、貴州省婦幼保健院等多個醫院的數十名康復治療師。同時，中心還組織了“孤獨癥譜系障礙臨床康復國際研討會”“海峽兩岸孤獨癥兒童臨床干預培訓班”“孤獨癥家長學校”等項目，產生了廣泛的社會影響。

邵智表示，下一步，中心將依托重慶市孤獨癥康復治療中心這一專業平臺，在西部地區建立工作網絡，不斷吸納高技術人才，深入宣傳普及孤獨癥知識，用真情溫暖孤獨的星空。