加拿大、澳大利亞、拉丁美洲緩和醫療概況

緩和醫療是一項跨學科的醫學專業,致力于預防并緩解面臨嚴重疾病的病人及其家人的痛苦,并盡可能保證其生存質量。基本原則包括癥狀管理,設定符合病人價值觀的適當的治療目標,保持病人與治療人員的溝通,為病人及其家庭照料者提供心理、社會、精神和實際的支持,保持不同機構之間的合作。

由于世界人口老齡化、癌癥及其他非傳染性疾病的快速發展,緩和醫療的需求迅速增加。盡管如此,除北美洲、歐洲和澳大利亞以外,緩和醫療在世界大部分地區都不太發達。

我國緩和醫療除臺灣地區外,尚處于起步階段。現就加拿大、澳大利亞和拉丁美洲的緩和醫療現狀進行綜述,為發展我國的緩和醫療提供經驗。

1 加拿大緩和醫療

1.1 歷史及國內地位 1974年,加拿大的Balfour Mount教授首次提出了“緩和醫療”，這一術語后來成為國際上定義該醫療活動的首選。之后,加拿大的緩和醫療迅速發展,并隨著人類生病和死亡的經歷而不斷變化。

2002年,加拿大首次發布《基于國家原則和實踐規范的臨終關懷緩和治療指導模式》,并據其提出以人為本和以家庭為中心的高質量臨終關懷和緩和醫療方案。2013年,加拿大臨終關懷協會(canadian hospice palliative care association,CHPCA)對該文件進行了精簡和修訂,強調了臨終關懷緩和醫療的特有服務。

加拿大政府出臺了就業保險慈善關懷救濟金,可向照顧臨終親人的家庭陪護者提供6周的酬勞,部分省級政府增加了獲得延期服務的機會。高質量臨終關懷服務的獲得途徑更為完善。2002～2007年,聯邦政府資助了部分加拿大緩和醫療和臨終照護項目。2003年和2004年出臺的第一衛生部長衛生協議中亦包括了資助緩和醫療家庭護理的相關內容。

關于加拿大臨終關懷緩和醫療的調查顯示:74%的加拿大人曾考慮過自己的死亡問題,96%的加拿大人支持臨終關懷緩和醫療。加拿大國民認為:緩和醫療大幅減輕了家庭的壓力和負擔(93%);所有醫護人員均需參與其中(94%);提高了病人的生活質量(94%);應在病人的選擇中提供(93%);應適用于所有身患慢性生命限制性疾病的人(90%);幫助病人進行選擇(93%);應在疾病早期獲得(87%)。由于成本原因,加拿大家庭通常承擔總治療費的25%,主要是護理和上門服務的費用[1]。

雖然目前加拿大人更加重視臨終醫療保健選擇,較以往有更多的醫院和長期護理院可以提供高質量的臨終服務,但只有一小部分加拿大人能接受到高質量的臨終關懷緩和醫療護理,不同地區臨終照護水平及配置差別巨大。即使大多數加拿大人希望在親人陪伴下于家中離世,現實中仍有近70%的人死在醫院。

2015年,由新加坡聯合基金會資助的國際“死亡質量指數”對80個國家臨終關懷的質量和可獲得性進行了評估，加拿大“死亡質量指數”排名第11位,較2010年下降2名。

1.2 服務模式 2005年,加拿大參議院在《優質臨終關懷仍不存在:進展報告》中指出,不同地區臨終關懷的可獲得性、照護質量、病人自付費用仍然存在極大差別。

研究估計,加拿大人每周大概需要54 h來照顧瀕死親人。64%被調查的加拿大人表示沒有足夠的時間來付出。截至2012年2月,所有省份都有某種形式的姑息治療藥物能用于家庭護理病人。加拿大13個行政區中,有6個制定了相關政策,規定可以每天24 h、每周7 d用于護理和私人照顧。在有緩和醫療政策和流程并可獲得相應服務的行政區內,仍然存在可用資源不足、缺乏培訓、位置偏遠(如農村地區)等問題,從而限制了這些地區為需要緩和醫療家庭護理病人提供家庭護理服務的能力。

在2014年全加拿大緩和治療調查中,183名醫生認為自己是專注于緩和治療的家庭醫生或緩和醫學專家/專科醫生,他們每周進行緩和醫療的時間平均>35 h。931名受訪者表示在有限的基礎上提供了緩和醫療咨詢,平均每周7 h。這滿足了加拿大越來越多的姑息治療需要。

2016年,聯邦政府宣布將額外提供30億加元用于資助家庭護理。家庭臨終關懷目前至少有50%的資金來源于慈善資助。家庭必須承擔在家中死亡、不在醫院長期照顧的部分費用。73%的加拿大人認為,省級政府對臨終護理投入太少。2010年1月,加拿大臨終關懷質量聯盟(quality end- of- life care coalition of Canada,QELCCC)指出,加拿大衛生研究院過去6年中在臨終關懷姑息治療和臨終護理研究方面投資了1650萬美元,旨在改善服務。具有臨終關懷及緩和醫療技能的專業人員和志愿者人數明顯增加,加拿大目前有17個醫學院校正在計劃向醫生、護士、社會工作者、藥劑師和宗教服務人員提供臨終關懷培訓。

目前僅少數省份的臨終關懷姑息治療包含在省級衛生計劃的核心服務之內。其他省份,臨終關懷姑息治療包含在家庭護理或其他衛生服務預算中,容易受到削減。加拿大衛生研究院的人均醫療費用統計顯示,1歲以下兒童為9,264加元,75歲至79歲老人為12,050加元,≥80歲的老人達到20,113加元。加拿大健康信息研究所(Canadian institute for health information,CIHI)的報告指出,省級和地區2009年衛生總支出的45%被用于僅占人口14%的老年人。

1.3 培訓教育 雖然在全球范圍內,絕大多數臨床醫師仍缺乏緩和醫療原則和實踐方面的知識,但在加拿大,臨終關懷和緩和醫療是一門得到認可的醫學亞專科,目前已有完善的面向醫生和護士的專業培訓項目。

加拿大護士協會2008年發布的《臨終關懷緩和治療護理能力》和CHPCA護士集團2009年批準的《加拿大臨終關懷護理標準》共同建立了臨終關懷緩和治療的專業護理實踐框架,并影響相關的政策制定。

2010年,緩和醫療教育執行委員會與CHPCA合作,把緩和醫學實踐工作技能整合進本科和研究生教育課程、繼續教育課程。

2014年初,皇家學院的內科醫師和外科醫生獲得緩和醫療專業資格。同年,加拿大Pallium基金會為加強臨床醫生、照顧者、教育工作者、管理人員、志愿者、公民和社區其他合作伙伴的技能,啟動了《共同建立緩和醫療的未來》計劃。

由于醫學受訓者負責病人的診療,并且經常見到病人死亡,導致受訓者自身遭受嚴重的悲傷、恐懼或痛苦、悲傷和內疚等其他復雜的情緒。(Canada institute of health research NET grant,CARENET)為解決這一問題,正在同醫學課程的主要編寫者共同探索相應的培訓和治療工具。

CHPCA與葛蘭素史克基金會編寫了《病人和醫護人員宣傳指南》手冊以及家庭照顧者和專業人員的其他培訓材料,旨在幫助家庭照顧者護理親人并提供指導。

1.4 法律規定 2015年2月,加拿大最高法院決定醫生協助的自殺(physician- assisted suicide, PAS)合法,但只能提供給具備精神能力、無法忍受痛苦并自愿要求協助自殺的終末期疾病病人。最高法院給出了12個月的期限,使各省有時間制定允許PAS的相關法律。2014年6月,魁北克省將PAS和醫生引導下的安樂死合法化。

2 澳大利亞緩和醫療

2.1 歷史及國內地位 澳大利亞姑息治療委員會(Palliative Care Australia,PCA),后稱澳大利亞臨終關懷和姑息治療協會(Australian Association for Hospice and Palliative Care),與姑息治療委員會(Palliative Care Community)在1994年共同制定了澳大利亞緩和治療標準第一版,這套標準反映了時代的需求,促進了臨終關懷的發展。為適應澳大利亞姑息治療和其他衛生服務過去十年發展的需要,PCA在2005年對緩和治療的治療標準進行了修訂。

此后,澳大利亞委員會出版了《國家共識聲明(the national consensus statement)——安全高效的臨終關懷要點(essential elements for safe and high- quality end- of- life Care,ACSQHC 2015)》。該文件規定了包括急性服務在內的其他所有服務。由于此文件的許多要點與《澳大利亞國家評估計劃(the national standards assessment program,NSAP)》的部分建議有重疊,故而2015年NSAP對其實施情況進行了安全和質量的評估,并于2016年3月發布了報告。

2.2 服務模式 澳大利亞緩和治療服務體系的要素包括:質量和標準、咨詢和協調、病人服務、緩和醫療的連續性和協調性、公共衛生倡議、出院計劃、親人離世服務、緩和醫療教育、從業人員服務、緩和醫療研究、臨時療護。其緩和醫療急性服務包括:評估、癥狀處理及咨詢;所有緩和醫療病人的出院計劃;整個醫院醫療保健提供者的教育。

澳大利亞緩和醫療主要用于生命限制性疾病(life limiting illness),即可預見的能導致病人死亡的疾病。這一定義包括惡性和非惡性疾病。生命限制性疾病與慢性疾病不同,它可能會縮短個人的生命。而慢性疾病可能對病人的生活質量產生重大影響,但疾病與死亡人數之間存在較小的直接關系。

澳大利亞緩和醫療分為成人及兒童兩個層面,惡性疾病囊括常見的腫瘤,非惡性疾病包括囊性纖維化、肌營養不良。相對成人而言,兒童需要的緩和醫療服務持續時間更長,個別病例甚至可長達15年。

2.3 培訓教育 在澳大利亞和新西蘭,臨終關懷和緩和醫療是一門得到認可的醫學亞專科。2000年,澳大利亞確立了世界上首個緩和醫療領域的教授職位。在全球范圍內,有關緩和醫療的專業培訓項目超過120個。在新西蘭、澳大利亞,目前已有完善的面向醫生和護士的專業培訓項目。

2.4 法律規定 公眾對自愿主動安樂死(voluntary active euthanasia,VAE)或醫生協助的死亡(physician- assisted death,PAD)的討論及媒體對相關問題的關注可推動政策制定者改善緩和醫療服務。在澳大利亞,根據1995年通過的終末期疾病權利法案(rights of the terminally ill act),在北部地區安樂死是合法的,但1996年該法案被北部地區自治法案的修正法案認定為無效。然而,之后政府在緩和醫療領域的資金投入增加。

3 拉丁美洲緩和醫療

3.1 歷史及國內地位 20世紀80年代初,哥倫比亞麥德林Tiberiolvarez博士的診所提供了疼痛和姑息治療,Robert Wenk士在阿根廷圣尼古拉斯建立了家庭護理,拉丁美洲的緩和治療從此開始。洪都拉斯、玻利維亞和尼加拉瓜在2000年早期就開始進行姑息治療,但84%的拉丁美洲國家直到21世紀才開始緩和治療。

2012年拉丁美洲緩和醫療協會(Latin American association of palliative care,ALCP)發布的拉丁美洲緩和醫療現狀報告指出,拉丁美洲的緩和醫療服務機構共922家,平均每百萬居民擁有1.63個機構,多數服務由家庭治療團隊提供。阿根廷和智利的緩和醫療機構占據了整個拉丁美洲緩和醫療機構總數的46%,為10%的拉丁美洲人提供了服務。智利以277個緩和醫療機構的絕對值和30%的百分比位列第一。

至2012年,拉丁美洲的7個國家有緩和姑息醫療計劃,其中5個國家的緩和醫療整合于癌癥及疼痛治療之中。5個國家有監測評估體系,大多數現有緩和醫療都與癌癥/疼痛計劃相關。在烏拉圭和厄瓜多爾,緩和醫療計劃仍在制定之中。在拉丁美洲,16個國家有國家癌癥計劃,其中13個包括姑息醫療。所有國家都有基層護理計劃,其中8項包括緩和醫療。所有國家均有國家艾滋病方案,其中7個包括緩和醫療。5個國家有政府資源開發緩和治療,其中4個有資源可供研究。其中玻利維亞最差,哥斯達黎加最佳,各個國家差別巨大。

3.2 服務模式 拉丁美洲緩和醫療的服務類型最常見的是家庭護理團隊(0.4個/百萬居民),以智利、墨西哥和古巴的數量最多。其次常見的是醫院支持服務團隊(0.34個/百萬居民)和多級團隊(0.33個/百萬居民)。醫院支持服務團隊常見于智利(4.29個/百萬居民)和阿根廷(1.99個/百萬居民),而多級團隊多分布在哥斯達黎加(10個/百萬居民)和智利(3.30 個/百萬居民)。

整個拉丁美洲緩和醫療的發展不均衡,模式不清晰。各個國家的緩和醫療處于不同的發展階段。根據Wright等的分類,有11個國家處于第3階段(孤立服務),6個國家處在與標準健康診療整合的初步服務階段,哥倫比亞和哥斯達黎加則處于與標準衛生服務整合的高級階段。盡管有緩和醫療專業人員和政府的努力,大多數拉丁美洲公民的保險依然不能用于緩和治療。

3.3 培訓教育 在全球范圍內,有關緩和醫療的專業培訓項目>120個。多數中等收入和低收入國家沒有任何面向醫療保健專業人士的中長期課程或培訓項目,但拉丁美洲例外。1/3的拉丁美洲國家可提供緩和醫療的研究生課程或證書。

1998年,哥倫比亞開始了緩和醫療的認證。大約有600個緩和醫療醫生在拉丁美洲地區獲得認證(平均31.5個,中位數2個),其中70%來自墨西哥、阿根廷和智利。至2012年,哥倫比亞、墨西哥、阿根廷和智利可提供緩和醫療的醫學專科和(或)亞專科認證,有6個國家可提供緩和醫療課程或證書。

除了智利,以上的幾個國家均具有國家認可的研究生課程。在古巴和烏拉圭,所有的醫學院均提供緩和醫療教學。該教學可為單獨的課程,或是其他課程的一部分。巴拉圭雖然提供研究生教育課程,但不提供認證。在玻利維亞、薩爾瓦多、洪都拉斯和尼加拉瓜的醫學課程中沒有緩和醫療。

拉丁美洲平均每個國家有14個緩和醫療教師,從0個(玻利維亞和洪都拉斯)到45個(墨西哥)不等,而非醫學專業的教師人數更少(平均1.5個)。

3.4 法律規定 有3個拉丁美洲國家制定了緩和醫療相關法律,其中VAE在哥倫比亞合法。

4 三個國家/地區鎮痛藥物的使用

在過去10年間,全世界范圍內阿片類鎮痛藥使用的增加局限在北美洲、西歐和中歐、大洋洲(包括澳大利亞、新西蘭及南太平洋群島)。80%的世界人口仍然缺乏阿片類藥物來控制疼痛。澳大利亞、加拿大、新西蘭、美國和幾個歐洲國家阿片類鎮痛劑的消耗量占據全球的90%以上。

在中美洲加勒比地區和南美洲,阿片類鎮痛藥的使用無大幅度增加，盡管如此,部分拉丁美洲國家在向公民提供鎮痛藥物方面進步明顯。哥倫比亞要求所有32個州至少有一個保證阿片類藥物的庫存,因此阿片類藥物在哥倫比亞的使用相對較多。拉丁美洲各國阿片類處方者與監管者之間的平均合作水平處于正常水平(3級,共1～5級)。

5 展望

在亞洲,首先進行緩和醫療的是日本,緩和醫療服務排名第一的是中國臺灣,而我國大陸緩和醫療的發展相對落后。醫生和護士缺乏相關的基本理念和知識,對緩和醫療的理解仍停留在臨終關懷,民眾更加認可積極搶救,目前仍缺乏相應的政策支持和醫學教育指南[2]。

到2050年,中國將成為全球老齡化程度最高的國家,老年人口將超4億。高齡病人的增多勢必帶來一系列醫療和社會問題,緩和醫療服務的需求不斷增加。希望通過對世界各國緩和醫療現狀的了解,可以為我國緩和醫療的發展提供可借鑒的經驗,以更好地設置專業課程、實施繼續教育培訓、制定政策、完善服務內容。現在,國內已有許多醫學專業人士開始著手推行緩和醫療,加強公眾宣傳、設立生前預囑、建立安寧療護中心及病房、開展調查及研究等,少數醫學院校已經設立緩和醫療課程。相信不久的將來,我國的緩和醫療事業可以迅速發展,進一步提高國民的衛生保健水平。

[1] Dumont S, Jacobs P, Fassbender K, et al. Costs associated with resource utilization during the palliative phase of care: a Canadian perspective[J].Palliat Med, 2009, 23(8): 708- 717.

[2] 姜珊, 孫倩美. 淺談在醫學教學實踐中開展緩和醫療[J]. 中華醫學雜志, 2016,96(28): 2212- 2213.