老年癡呆癥照顧者社會支持研究現狀

和玲玲 趙惠敏 潘立冬

(吉林大學第二醫院手術室麻醉科，吉林 長春 130041)

老年癡呆癥又稱為阿爾茨海默病(AD)，主要臨床特征是智力和體能的逐漸衰退，以致最終完全需要他人的照顧〔1〕。在國外，主要由患者的家屬來照料病人，當家屬沒有時間或不方便照料時，通常會將患者送到養老院或醫院進行照料〔2〕。而在國內，家庭則是照顧AD患者的主要場所，多數病人由其配偶或子女等家屬照顧，因此本文研究的照顧者主要指家庭照顧者。在長期照料AD患者的情況下，家屬的生活水平、生活品質都受到一定的影響〔3〕。目前AD的病因尚不明確，尚無特殊的治療方法，以家庭為中心的照顧是延緩病情和提高患者生活質量的重要手段，因此，通過社會支持來扶助AD照顧者顯得非常關鍵。希望通過分析AD照顧者的社會支持情況，來提出合理化的社會支持改善建議。

1 長時間的照料對照顧者的影響

國內外學者的調查表明〔4～6〕，長時間的照看對照顧者身體和精神帶來巨大考驗，外出活動的機會明顯減少，與他人的溝通也越來越少，照顧者生活水平明顯低于非照顧者。

1.1對照顧者軀體健康的影響 AD對患者和照顧者的健康會造成雙重影響。長時間的照料會讓照料人精神高度緊繃無法放松，處于一種亞健康的狀態〔7〕。研究顯示〔8〕，長期照顧者忽略自身健康、預防疾病的機會更少，全身免疫功能低下，罹患心腦血管疾病的概率相對較高，創面愈合周期較長。美國一項跟蹤調查表明〔9〕，承受較大壓力的照顧者死亡的人員要比非照顧者高。

1.2對照顧者心態健康的影響 在心理健康方面，長時間的照料工作會讓照顧者感到壓力重大，對其心理會產生嚴重的影響〔10〕。一方面來說，長期的反復冗雜的照料工作會讓照顧者感到精疲力竭，帶來焦慮抑郁等負面影響；另一方面，由于AD患者精神功能呈慢性、進行性紊亂，導致患者的病情極不穩定，偶爾會做出一些過激行為。一些研究指出〔11〕，照顧者相比非照顧者更容易在長期的護理后患上精神疾病，也更容易變得抑郁、焦慮甚至患更為嚴重的疾病。

1.3對照顧者經濟狀況的影響 Souetre等〔12〕研究表明，未在醫院長期治療的AD患者與非AD的患者相比較，其照料所需花費明顯比前者要低，而且照料所需的花銷與疾病程度和嚴重度關系非常密切。病程較長，可長達15年左右，平均8～10年。AD患者要一直堅持用藥，高昂的花銷會讓整個家庭背負沉重的經濟壓力。而且，AD患者需要一直有人在身邊照看，迫使照顧者辭掉本來的工作來一心一意地來進行照料，這使得家庭收入進一步減少，最終加重整個家庭的經濟負擔〔13〕。

2 國內外AD照顧者社會支持體系

2.1國外社會支持狀況 在美國、加拿大等發達國家，社會支持工作起步較早，相關的支持服務體系也比較完備。美、英AD聯盟等一些權威的組織機構在國內各處建設服務點〔14〕，并和各個社區的衛生站協同合作，共同幫助AD的照顧者，替他們解決困難。

2.1.1照顧者專業培訓 內容主要由健康宣教、應對技能和心理調節三部分組成，相關組織聘請一些專業人士對AD照顧者進行系統專業的培訓，傳授相關理論，提高照顧者應變能力及心理承受和轉化能力，以此來增強看護水平和質量。

2.1.2暫時性照護 通過建立社區護理服務中心，給照顧者提供機會，當假期或照顧者有照看申請時，服務中心的專業護理人員或專業照顧者會到患者的家里面，對患者進行短期的護理工作〔15〕。

2.1.3定期評估 建立長期照顧者身心健康檔案，定期安排其到社區服務中心進行體檢和健康評估，早發現早解決。采用照顧者悲傷量化簡表〔16〕來表征照顧者悲傷程度。

2.1.4志愿組織服務 成立照顧者自愿支持組織，通過舉行定期的座談會及免費發放宣講材料、提供電話幫助及組織照顧者外出郊游，分享照護經驗。

2.1.5經濟支持 澳大利亞、美國等部分發達國家會在經濟上對照者進行補助或對患者進行救助以此來減輕家庭的經濟負擔。美國更是將照顧者列入正式職業的名單，并給照顧者發放薪水。

2.2國內社會支持現狀 國內目前還沒有形成健全的社會支撐體系，但是在社會支持上進行了各種嘗試，而且政策鼓勵一些協會或機構建立，通過知識普及、經驗交流等一系列的活動，讓照顧者有更多的學習和交流的機會〔17〕。我國成立的一些組織如國家AD協會中國委員會、北京AD防治協會，其目的就是要更為直接地對患者和家屬進行援助，同時不斷發展和提高我國疾病研究和康復的水平。

在香港，AD照顧者的工作分為多個方面，如社區照顧、公眾教育、健康政策〔18〕。政府資助的老年日間護理中心可以為患者提供日間暫托服務，使照顧者得到暫時舒緩。照顧者可以把患者送到老年日間護理中心，由其來進行白天的托管。非政府組織提供相關教育課程，希望培養公眾關愛老年人的美德，并且通過服務熱線、教育課程等形式增強大眾對AD的認識，體會照顧者的負擔。在一些發達國家，AD帶來的影響深受重視。把AD加入到醫療衛生服務的重要課題。在政策方面，香港政府努力為AD患者及其照顧者提供有利條件。因此完善的社會服務與支持是非常緊迫的任務。

3 展 望

隨著我國老齡化進程的飛速發展，我國正在快速進入到人口老齡化階段，建立完備的老年癡呆癥照顧體系刻不容緩，保證照顧者的身心健康是體系正常運作的前提。AD患者在患病時會出現認知或行為的問題，這就決定了照料的過程是充滿艱辛并且漫長的。受其影響，照顧者身心健康和社會影響也是非常大的。所以，急需通過向發達國家學習先進的社會支持體系。

4 參考文獻

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