癌癥病人與其青少年子女交流自身疾病面臨的挑戰＊

王 琦 沈傲梅 強萬敏

（天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心，天津 300060）

近年來，我國中青年人群癌癥發病率呈逐年上升的趨勢[1-3]，其子女大多尚處于兒童或青少年時期[4]。美國21～55歲的癌癥病人約有22.4%，其中18%需贍養青少年子女[5]。癌癥給病人及其青少年子女帶來諸多負面影響[5，6]，患癌父母除疾病相關壓力外，還要面臨照顧孩子生活及其情感問題的壓力[7-9]。同時，父母患癌癥也給子女帶來負性影響[5]。研究顯示，大部分病人缺乏與子女交流疾病的知識和技巧，導致父母與子女間信息、情感交流障礙，致使子女出現不同程度的社會心理、情感和行為等問題[5-7]。目前，國外一些醫療機構已經意識到并開始關注這一人群，調查其存在的問題及相關因素，并制定有效的干預策略[10]，而我國尚未見到類似的報道。本文基于大量文獻進行綜述，以期引起腫瘤護理同仁對這一人群及其子女的問題和需求的關注。

1 家長患癌癥對青少年子女造成的影響

中青年癌癥病人與其他年齡段的癌癥患者相比，他們多有未成年子女。這些青少年在機體、心理和社會等方面尚未成熟。基于創傷理論，家長患癌癥與青少年的社會心理問題密切相關[11]。而青少年對壓力事件的應對能力有限[12]，容易產生社會心理、情感和行為等方面的問題[5,13]，包括焦慮/抑郁、不確定感、恐懼、孤獨等[11]。研究表明，家長患癌的青少年中情感問題發生率及精神科就診率高于其他同齡人[14]；焦慮/抑郁的發生率為27%，顯著高于平均水平（15%）[15]。研究發現，在家長診斷后的第6、12個月治療效果顯著時，多數青少年報告其壓力癥狀明顯降低[16]。而家長處于癌癥復發期的青少年，由于意識到家長病情惡化，其痛苦程度明顯升高[17]。這些青少年受影響的程度與很多因素有關，如年齡、性別、依賴程度、家庭狀況、父親或母親患病、家長疾病性質、治療方式等[5,18]。

雖然家長患癌這一負性事件給青少年子女造成很大影響，但是創傷后成長（PTG）這一心理學概念指出，個體在經歷生活中危機事件后會產生積極的成長效果。研究顯示，大多數孩子在經歷家長患癌事件后，既會產生消極的變化，同時也能得到鍛煉和成長[19]。一項質性研究結果顯示，孩子在家長患癌后不僅能調整至正常水平，而且獲得PTG，表現為更加愛生活、珍視生命，提升自我管理能力[20]。

2 癌癥病人與其青少年子女交流癌癥信息的挑戰

2.1 隱瞞病情下交流的壓力 出于保護子女的目的，家長多選擇隱瞞自己的真實診斷，躲閃或回避與子女談論自己的疾病。然而，他們的病容和外形的改變；家庭生活秩序和日常生活規律的改變使他們難于繼續對子女隱瞞自己的疾病。Helseth等[21]對18位癌癥父母進行質性訪談，發現大多數癌癥父母為保護子女、使其不受影響，努力維持正常的家庭生活，多選擇隱瞞病情，但隨著治療或疾病的進展，癌癥父母會因無法繼續維持家庭的正常生活、無法繼續隱瞞真實的病情而感到困惑。

2.2 對疾病預后的不確定性的困惑 有些癌癥病人未被告知自己疾病的預后，然而他們感知到疾病的發展；有些病人被告知可能有的預后。但無論是否被告知，他們在與子女談論疾病預后時都會感到很大的壓力。有些病人不愿意讓子女知道自己的疾病的嚴重程度，因為他們感到很難誠實地告訴子女關于癌癥的危害及疾病治療不確定的結果[22]，只告訴子女癌癥診斷，但不談論預后或可能的死亡[7]，因為和子女談論死亡會感到困難和壓力，解釋預后和死亡，常會使子女感到困惑不解[12,23]；不知如何告訴子女疾病可能的預后以及對生活的影響。

2.3 難于應對自己和孩子的情緒反應 有些病人擔心，一旦告知子女自己疾病的真實診斷，而無法應對子女可能出現的情緒上的劇烈反應，同時也擔心自己難以控制自己的情緒波動[5]。

2.4 不了解如何與子女交流自己的疾病 研究顯示，家長確診癌癥后，在告知其子女病情時存在一些問題，包括是否告知子女、告知的時間、方式、程度等[24]。例如，很多病人不知如何選擇合適的時機，應該告訴子女哪些內容，以及應該怎樣支持子女應對家長的疾病和家庭的變故[22]。Vida等[22]調查證實，盡管家長們相信告訴子女病情是他們的責任，他們也是最適合告訴子女病情的人，但感到自己缺乏“告知子女”自身疾病的知識和能力，另外缺乏相關人員給予的可以幫助病人“告知子女”的信息的支持。

3 癌癥病人與青少年子女進行情感交流中的挑戰

3.1 家長與子女相互保護的作法導致雙方間的溝通障礙 研究表明，信息對兒童和青少年很重要，但溝通比信息更重要[25]。坦誠溝通交流病情是幫助子女接受和適應父母癌癥病情的關鍵[26]。然而家庭中開放性地交流并非易事，子女不愿意讓家長感到痛苦，家長也不愿意讓子女感到痛苦，使得子女和家長有相同的動機要限制溝通交流[22]。在一項調查中，一位被調查的患癌父親為了不使子女受傷害，極力封閉自己的情感，致使父親與子女間情感溝通障礙，但事實是，子女懂得父親的感受，并且為了保護父親不受傷害，極力掩蓋自己的情感和擔憂。這種雙方以各自的方式保護對方的做法導致了雙方間溝通障礙[27]。

3.2 家長對子女缺乏真正的理解 Forrest等[28]研究揭示，即使是兒童，他們也知道癌癥是一種威脅生命的疾病。雖然處于幼年，但也能夠理解家長承受著的身體和情感上的壓力，家長應相信子女的感知力。另外，Eiser等29]研究顯示，那些對家長的癌癥疾病表現為沉默或不感興趣的子女，或許是掩飾他們知情的事實及真實感受。對于子女來說，他們迫切希望了解父母的病情，是否能生存下去、疾病嚴重程度、治療副作用、如何幫助父母等，并希望得到坦誠的告知，愿意參與到父母疾病的討論中，以使他們能夠了解信息，從而調整和應對家庭的變故[30]。

一些醫療機構試圖通過詢問癌癥家長來間接了解其青少年子女受影響程度，但很難全面了解子女的問題和需求。只有青少年的自我報告才可以反映出他們存在的真實問題[31]。但目前，尚缺乏直接調查青少年需求的有效工具。溝通是理解的橋梁，只有家長理解子女的真實感受和需求，才能開放式的相互交流。因此，家長應增加與子女溝通交流的機會，給他們提供充足的信息和情感支持，這樣才會有助于子女的身心健康[32]。

4 醫療機構對這一人群支持的現狀與對策

目前對該群體癌癥病人的家庭支持干預尚少[33]，僅有9%病人的家庭接受過支持服務[34]。然而，這種現狀在不斷改善，有的國家已經有部分醫療機構在為這樣的家庭提供支持，其中包括面對面的家庭干預[10]，專業人員提供的在線青少年支持和咨詢服務等，已經被證明有助于子女及家長的健康及促進家庭成員間的交流[35]。有的國家已經建立了針對癌癥病人及其青少年子女的支持干預項目[33]。另外，有研究者建議，醫療機構應把為這樣的家庭提供有效的支持作為醫療服務的一部分[36]，從癌癥診斷時開始并持續于疾病的全過程[35]。在評估病人時，要詢問癌癥病人其青少年子女對家庭這一突發事件的應對情況，以便為病人計劃治療方案時將其青少年子女的照護和需求納入到治療計劃中。必要時，幫助他們尋求心理支持[6]。然而我國目前尚沒有癌癥病人及其青少年子女的相關研究，也沒有相關干預支持項目。

5 小結

癌癥病人青少年子女問題亟需關注，尤其是關于病情信息溝通交流方面，而目前我國尚未有相關方面的研究。綜合文獻研究結果提示，在今后的腫瘤護理實踐中，除關注癌癥病人的身、心、社、靈等方面的照護外，同時還要特別關注他們青少年子女的身心、情感、生活、學習等方面的問題；在今后的研究中，采用多種形式，了解我國癌癥病人告知其青少年子女癌癥疾病時的心理體驗，探究護理人員對這方面問題的認知和對這一人群提供的護理服務現狀，發現存在的問題，并進一步制定相關應對策略等；在未來研究中，形成癌癥病人與青少年子女溝通交流的有效策略，青少年子女應對家庭重大事件的教育內容，建立對該群體家庭的有效護理干預措施，以期維護癌癥病人及其子女的身心健康。幫助他們保持較高的生活質量。