結核病患者病恥感的研究進展

田策 趙紅

結核病是由結核分枝桿菌引起的一種慢性傳染性疾病。世界衛生組織(World Health Organization, WHO)發布的《2017年全球結核病報告》顯示，2016年全球范圍內的結核病新發患者約1040萬例，死亡患者達到167萬例，結核病仍是死亡率第一的傳染病[1]。我國衛生和計劃生育委員會發布的《2016年全國法定傳染病疫情概況》顯示，2016年我國結核病新發患者約84萬例[2]。結核病不僅影響患者的身體健康，還對患者的心理造成巨大傷害[3]。結核病被許多人視為“骯臟”的疾病[4]，這會使患者產生病恥感。而病恥感會使結核病患者產生焦慮和社會孤立感等負性情緒反應,增加患者心理壓力和疾病負擔,嚴重影響疾病預后[5]。WHO發布的《終止結核戰略》多次強調應關注結核病患者病恥感，降低其心理痛苦[6]。目前結核病患者病恥感已經在全球范圍內受到關注，但我國相關研究數量較少。筆者綜述了國內外結核病患者病恥感的研究現狀,以期為開展結核病患者病恥感的相關研究和制定有效降低我國結核病患者病恥感的干預措施提供參考。

病恥感的概念及結核病患者病恥感現狀

一、病恥感的概念

病恥感(stigma)，亦稱“污名感受”，是指患者因患病而產生的一種負性情緒體驗，反映了患者的一種心理應激反應[7]。1963年，由社會學家Goffman提出并將其定義為“極大地玷污某人自我意識或社會身份的特征”[8]。此外，他還提出“連帶病恥感”這一概念，是指存在病恥感患者的家屬或關系親密者也會存在病恥感。Corrigan[9]從認知心理學角度出發，用“刻板印象、偏見和歧視”來解釋病恥感。Link和Phelan[10]從社會學角度出發，認為病恥感是“標記、刻板印象、隔離、地位喪失及歧視”這五種因素的綜合概念。雖然各學者分別從不同角度定義了病恥感，但均認為病恥感與患者的內心感知和社會歧視有關，是內因和外因共同作用的結果。

一些學者將病恥感按表現形式分成3種：預期病恥感(anticipated stigma)亦稱感知病恥感(perceived stigma)，指當患者被診斷出某種疾病后，出現的一種擔心被貶低或侮辱的心理；實際病恥感(experienced or enacted stigma) 指個體遭到他人的歧視或不公平對待的實際體驗；內化病恥感(internalized stigma)也有學者稱為自我病恥感(self-stigma)，指患者將病恥感的態度指向自己的反應，表現為自責和自我貶低[11-12]。

二、結核病患者病恥感的現狀

關于病恥感的研究已經涉及精神疾病、傳染病、癌癥等多個領域[13-15]。結核病患者病恥感的研究處于描述性研究階段。質性研究主要探討結核病患者病恥感的來源、影響及測量工具的研制。量性研究較少，但研究數量呈上升趨勢，說明結核病患者病恥感得到了越來越多的關注。相比國外，我國相關研究數量較少，起步較晚，尚未得到我國學者的重視。

2009年，Acosta等[16]對秘魯787例結核病患者及其家庭成員進行訪談和問卷調查發現，71.6% (563例)的結核病患者存在病恥感。2017年，Shivapujimath等[17]通過對印度209例肺結核患者進行訪談，發現存在病恥感的患者達到51.2%。2016年，陳丹萍和吳麗萍[18]使用中文版Van Rie結核病相關病恥感量表對上海市120例肺結核患者進行問卷調查，結果顯示病恥感得分為(34.18±7.70)分(得分范圍0～72分)，表明調查對象病恥感處于中等偏上水平。可見，病恥感在結核病患者中廣泛存在。

結核病患者病恥感的產生原因及影響因素

一、 結核病患者病恥感的產生原因

結核病患者病恥感的產生原因可分為自身原因和社會原因兩部分。一方面，結核病患者自身缺乏疾病相關知識[19]，不了解結核病的傳播途徑[20]，或認為結核病是不可治愈的[21]、是骯臟的[4]，有時會將結核病與不道德行為聯系起來，這會導致患者產生一種指向自我的痛苦、難堪、恥辱的負性情感體驗，即病恥感。另一方面，社會歧視是結核病患者產生病恥感的社會原因[22]。公眾對結核病患者存在負面刻板印象，認為結核病是由“邪惡之眼”或“巫術”引起的，加之媒體的負面報道，從而產生對結核病患者的歧視[23-24]。Sagili等[25]的研究發現98%(95%CI:97.4%～98.3%)的調查對象對結核病患者有歧視態度。在醫務人員中，這種歧視態度也普遍存在[26]。結核病患者面臨著來自家庭和社區的各種不同程度的隔離與排斥，包括與家人在飲食和休息上的隔離、離婚或婚姻前景的破壞、受教育機會減少以及失業等[27-28]。2011年，趙愛青等[29]深度訪談了14例肺結核患者，結果顯示2例患者被單位拒絕復工，1例患者經歷與愛人分手，4例患者在求職或求學中因體檢不合格被拒之門外。這些負面經歷內化為精神壓力，以病恥感的形式表達并持續存在。

二、結核病患者病恥感的影響因素

結核病患者病恥感與患者的性別、居住地、文化程度、婚姻狀況、家庭收入、感染部位、是否感染過結核病有關。且與對結核病防治知識的了解程度、家庭功能和醫患溝通程度呈負相關。

Yin等[30]使用楊婷婷等開發的病恥感相關量表對我國湖北農村1342例結核病患者進行問卷調查，用Pearson和Spearman相關分析結核病患者病恥感評分的可能影響因素,采用廣義線性回歸模型分析獨立變量與結核病病恥感評分之間的關系。研究表明，文化程度、婚姻狀況、是否患過結核病與病恥感評分有關(P<0.05)。文化程度低、離異或喪偶、沒有結核病史的結核病患者病恥感水平更高。患者對結核病防治知識了解程度、家庭功能及醫患溝通程度與結核病患者病恥感評分呈負相關(P<0.0001)。Chowdhury等[31]對孟加拉國372例結核病患者進行訪談，卡方檢驗和多因素logistic回歸分析發現結核病患者病恥感與性別、居住地、文化程度、家庭收入、感染部位有關(P<0.05)。女性、居住在農村、文化程度低、家庭收入低、結核分枝桿菌感染部位為肺部的結核病患者病恥感程度更高。

病恥感對結核病患者的影響

對患者自身來說，病恥感會影響患者的身體健康、心理健康和生活質量。病恥感會造成結核病患者延遲就醫和治療依從性降低，影響疾病預后[23]。存在病恥感的結核病患者心理壓力增加。Lee等[32]研究表明結核病患者病恥感是其患抑郁癥的預測因素之一。此外，病恥感還會影響結核病患者日常生活，患者會主動或被動地避免與家人交流或參加社交活動等，使患者生活質量下降[33]。而且病恥感不會隨疾病的痊愈而消失，會對患者造成長遠影響[34]。

對患者家庭來說，病恥感會對其家庭造成負面影響。隱瞞病情的患者，會增加家屬感染結核分枝桿菌的風險。家屬會產生連帶病恥感，避免與人交往，增加家屬的心理負擔和社交阻礙[5]。另外,病恥感會影響結核病患者的家庭關系。相關研究顯示，一些結核病患者會受到家屬的歧視，進而影響家庭關系[35]。

2017年，WHO發表的《終止結核病莫斯科宣言》指出，病恥感是阻礙衛生保健政策實施的障礙之一[30]。2017年，Sommerland等[36]對南非804名衛生服務人員進行調查，結果顯示病恥感與衛生服務人員對結核病篩查、治療及預防性化療服務的利用呈明顯負相關(P<0.01)。許多結核病患者表示，他們擔心因結核病而被孤立或拒絕，所以選擇隱瞞病情，延遲就醫或尋求非正規治療手段，不遵守治療計劃[23，33，37]。隱瞞病情會增加傳播病菌的風險，加大了控制結核病的阻礙。延遲就醫、尋求非正規治療手段及不遵守治療計劃，又會增大了衛生保健政策實施的難度，提高了防治結核病的成本。因此，病恥感對于結核病患者本人、家庭及衛生保健事業均有很大影響。

結核病患者病恥感的測評工具

國外已研發出多個針對結核病患者病恥感的測評工具，但均有其特定的文化適用性，使用范圍最廣的是由Van Rie等[38]編制的結核相關病恥感量表,其次為Somma等[39]編制的結核病病恥感相關量表。國內有學者研制了適用于我國文化背景的結核病相關病恥感量表，經過驗證顯示出良好的信效度。現將這三個量表綜述如下。

一、Van Rie結核病相關病恥感量表

2008年，Van Rie等[38]學者對泰國南部結核病患者進行深度訪談及焦點匯總后，研發了結核病相關病恥感量表(tuberculosis-related stigma scale，TSS)。該量表分為2個維度(社會歧視和自我感知),共24個條目。采用Likert 4級評分法(0=完全不同意，1=不同意，2=同意，3=完全同意)。得分范圍為0～72分，得分越高說明病恥感程度越強。經驗證該量表具有較好的內部一致性(社會歧視維度Cronbachα系數為0.88，自我感知維度Cronbachα系數為0.82)。該量表應用廣泛，已被譯制成巴西版、馬來西亞版等多個版本[40]，具有良好的跨文化適用性。2011年，趙愛青和吳沛霞[41]將該量表譯制成中文版結核病污名感受量表。中文版TSS量表被驗證具有良好的信效度(Cronbachα系數為0.88，重測信度為0.94，分半信度為0.85，各條目平均內容效度CVI值為0.90)，適用于評估我國結核病患者病恥感。

二、Somma結核病病恥感相關量表

Somma等[39]研發了結核相關病恥感量表(indicators of TB-related stigma)來測量結核病患者的感知病恥感，該量表包含18個條目，包含疾病暴露、羞愧感、社會隔離、社交關系和婚姻5個方面內容。有4種答案選擇：“是”為3分；“可能”為2分；“不確定”為1分；“否”為0分。總分越高說明患者病恥感程度越強。研究者同時研制了印度版、孟加拉版、馬拉維版和哥倫比亞版，經內部一致性分析，其Cronbachα系數分別為0.85、0.77、0.63、0.65。2010年，該量表被Abebe等[24]進行了精簡以評估埃塞俄比亞西南部可疑結核病患者病恥感水平，最終保留了11個條目。其評分方式修改為“非常同意”、“同意”、“不同意”和“非常不同意”四級，其中前兩者代表存在病恥感，后兩者代表不存在病恥感。精簡后的量表Cronbachα系數為0.87。該量表未在我國應用，是否適用于評估我國結核病患者病恥感水平有待考證。

三、楊婷婷結核病相關病恥感量表

2016年，楊婷婷等[42]學者開發了結核病相關病恥感量表，該量表共有9個條目，3個維度(負面經歷、情感反應和應對方式)。采用Likert 4 級評分法(0=完全不同意，1=不同意，2=同意，3=完全同意)，得分范圍為0～27 分，得分越高提示患者病恥感越強。量表的總體Cronbachα系數為0.88，各維度Cronbachα系數為0.85、0.60 和0.66；驗證性因子分析顯示，該量表具有可靠的結構效度。該量表適合我國文化背景，但未被廣泛應用，其科學性和實用性需在更多的地區進行實踐驗證。

降低結核病患者病恥感的干預措施

國內外降低結核病患者病恥感水平的干預性研究較少。2007年，Acha等[43]在秘魯建立了耐多藥結核病患者心理支持小組，小組主要干預措施包括建立支援團、休閑旅行、慶祝活動以及定期舉辦家庭研討會，通過參與式觀察、焦點小組等評估干預措施的效果。結果顯示心理支持小組能降低耐多藥結核病患者的內化病恥感水平，提高治療依從性。2008年，Macq等[44]在尼加拉瓜開展了對照實驗。共納入干預組122例患者，對照組146例患者。于研究開始第15天和2個月時測量患者病恥感水平。結果發現結核病患者俱樂部和以患者為中心的家庭訪視能降低結核病患者的預期病恥感和內化病恥感水平。Demissie等[45]的研究也驗證了結核俱樂部的作用。

鑒于結核病與艾滋病均為死亡率較高的傳染性疾病，且都經常被人們與“貧窮”、“邊緣化”等聯系起來，因此降低結核病患者病恥感的干預措施可參考艾滋病相關研究[46]。參考已有結核病領域的描述性研究和艾滋病領域的干預性研究，可從患者自身和社會兩方面來降低結核病患者病恥感水平。

從患者自身角度出發，鼓勵患者參加社交活動，調節患者情緒，并提高患者對疾病的認識。建立結核病患者心理咨詢室，開展結核病心理咨詢和心理治療，轉變結核病患者的自我觀念。維護患者隱私，開展移動醫療，對有特殊需要患者進行保密治療[5, 47]。相關研究發現正念療法能降低艾滋病患者病恥感水平[48]，可嘗試應用正念療法干預結核病患者，并驗證其作用。從社會角度出發，對患者的家屬及關系親密者實施健康教育，提高疾病認知，增加患者的社會支持。發揮媒體的作用，增加結核病知識宣傳和正面媒體報道，提高公眾對結核病的認識。Li等[49]利用“大眾輿論領袖”(popular opinion leader，POL)模型對880名衛生服務人員進行干預，采用自我報告的形式于實驗0、6、12個月收集數據，發現該模型能減輕干預對象對艾滋病患者的偏見。可嘗試此模型是否適用于結核病患者。此外，Vaz等[50]研究表明，醫務人員對于結核病患者存在歧視態度，醫務人員的態度會影響結核病患者自我感受和公眾對結核病患者的態度，增強結核病患者的病恥感水平。因此，建議將病恥感納入醫學生學習課程中，以端正醫學生的態度并提高其對存在病恥感患者的應對能力。

對未來研究的建議

綜上所述，結核病患者病恥感的相關研究對于提高患者的生命質量、改善疾病預后具有重要意義。現對未來的研究提出以下建議：(1)與結核病患者病恥感的干預性研究相比，艾滋病患者的相關干預性研究較成熟，可以借鑒其干預措施并驗證是否適用于結核病患者。(2)現有的結核病病恥感量表只驗證了其適用于某些特定文化環境，建議以后在不同文化背景下對現有量表進行檢驗。(3)現有的結核病病恥感研究主要集中于已確診并接受正規治療和管理的結核病患者。而對于那些沒有到醫療機構接受診斷、治療、管理的患者，其病恥感的發生率、嚴重程度及影響少有人知。此外，對于病情特殊的人群，如結核病并發HIV、耐多藥結核病及妊娠并發結核病等，因身體狀況的特殊性其病恥感水平可能有所差異[51-53]。因此，建議增加對這些特殊人群的相關研究。

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