心羽“小家”，求醫(yī)家庭在異鄉(xiāng)不期而遇的溫暖

張慧娟

心羽“小家”不只是給那些在異地求醫(yī)的家庭免費提供遮風(fēng)擋雨的地方，許多從那里走出來的人都說，這是一個讓人溫暖又充滿希望的地方。

在大醫(yī)院附近，住著很多從外地趕來求醫(yī)的人，他們背著沉重的行囊，拖著虛弱的病體，在異鄉(xiāng)尋找挽救生命的機(jī)會。為了省錢，他們選擇蝸居在小旅館狹小的空間里，或者是陰暗潮濕的地下室。他們不僅居住條件惡劣，甚至連幾頓像樣兒的飯菜都吃不上。“只要活命，怎樣都行”是他們的心聲，也是他們的生活。

然而在天津也有一群在外求醫(yī)的人，他們卻住在免費的房子里，過著像家一樣的小日子：房間干凈整潔、灑滿陽光；來自不同地方的他們，經(jīng)常圍坐在同一張飯桌前，吃著熱乎可口的飯菜；誰家忙得騰不出手的時候，其他的家庭就會主動幫忙，幫著取個化驗單，做好飯送到醫(yī)院去……

這就是被許多人稱為“小家”的地方，是天津心羽基金為膽道閉鎖孩子和父母所建立的愛心家園，住在心羽“小家”里的人，互相稱呼彼此為“家人”。在外人看來，心羽“小家”也許只是讓這些在外奔波就醫(yī)的孩子和父母，有一個安身的地方。但對于住在里面的人來說，心羽“小家”還是一個給予他們精神支持的地方，讓他們變得更有力量，可以更樂觀地去面對孩子的疾病和未來。

作家安東尼曾經(jīng)說過：人生，總會有不期而遇的溫暖和生生不息的希望。心羽“小家”大概就是這些求醫(yī)家庭，在異鄉(xiāng)不期而遇的溫暖和生生不息的希望。

“再別回來了”是他們之間最好的祝福

天津市第一中心醫(yī)院是國內(nèi)兒童肝移植比較權(quán)威的醫(yī)院，許多外地父母帶著患病的孩子慕名而來。很多先天性膽道閉鎖的孩子，病情發(fā)展到一定階段，或者做完葛西手術(shù)（針對先天性膽道閉鎖的手術(shù)）之后，病情加重，導(dǎo)致肝功能衰竭，就需要進(jìn)行肝移植。心羽“小家”就是為這些父母所建立的，方便他們帶孩子前來就診或者復(fù)查的時候居住。

心羽“小家”公益項目發(fā)起人胡宗強(qiáng)說：“帶孩子來看病的父母，常常因為賓館費用高而四處尋找價格便宜的房子，在找房子的過程中，大人和孩子都很折騰，生病的孩子要跟著父母奔波，更是讓人心疼。心羽基金便萌生了要給他們建一個家的想法，讓這些爸爸媽媽和孩子，能有一個安身的地方。”

心羽“小家”于2015年建立，離醫(yī)院只有幾百米的距離，有將近200平方米的面積，最多可以同時接納將近10個家庭。心羽“小家”里不僅有廚房衛(wèi)生設(shè)備，還辟出兒童游戲區(qū)域。另外還有專門的工作人員在心羽“小家”負(fù)責(zé)接待和后勤工作。很多家庭因此受益，田媛一家就是其中之一。

田媛說，走進(jìn)心羽“小家”的那一刻，他們這些來自五湖四海的人就被緊緊地聯(lián)系在了一起。雖然彼此非親非故，可田媛有時候覺得，他們比親人還理解自己。

兒子然然患上膽道閉鎖之后，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生曾勸田媛放棄，因為孩子已經(jīng)錯過了做葛西手術(shù)的最佳時間，最后多半是“花了錢也救不了孩子的命”，很多親人也勸她放棄，可田媛舍不得，那是在她懷里“暖”了兩個多月的小生命，怎么說放棄就放棄？她和老公頂著各種壓力，給兒子做了葛西手術(shù)。在不被支持的聲音里堅持，就像逆風(fēng)行走，阻力重重，田媛說，“那時候真的好難”，她常常會感到孤單和委屈。

然然做完葛西手術(shù)之后，情況并不理想，開始接連發(fā)燒，3天吐了5次血，還出現(xiàn)了嚴(yán)重的膽管炎。給然然進(jìn)行膽管炎治療之后不久，田媛連淚都來不及多流，就和母親帶著他來到了天津。4個月大的然然住進(jìn)了醫(yī)院，田媛和母親經(jīng)病友介紹，住進(jìn)了心羽“小家”。

“沒事兒的時候，大家就會坐在一起聊孩子。聊著聊著，心就走得特別近。心羽‘小家里都是再難也要給孩子治病的父母，所以大家都會互相鼓勵，而不是勸你放棄。跟他們在一起，你會覺得內(nèi)心越來越有力量，也更堅定了要救孩子的想法。”

人是活在希望里的，在心羽“小家”里收獲的希望和力量，對于曾經(jīng)壓力重重的田媛來說，非常珍貴。

因為孩子，大家很快就熟稔起來。很多時候，都是幾家人在一起吃飯，常常是，這家炒一盤菜，那家炒一盤菜，然后大家圍著滿滿一大桌菜，熱熱鬧鬧地吃起來。一邊吃，一邊聊孩子、聊跟這個城市有關(guān)的故事。到最后，桌上的菜被吃了個精光，鍋底也被刮得干干凈凈。

田媛說，在心羽“小家”的那段日子，他們都是聞著五湖四海的飯菜味走過來的。她忘不了，當(dāng)時在心羽“小家”里住著一個江西家庭，他們炒菜總愛放辣椒，還是特別辣的那種，每次辣椒一下油鍋，大家就嗆得捂著鼻子往外跑。可吃飯的時候，他們炒的菜又是最下飯的，有人一邊辣得流眼淚，一邊往自己碗里夾菜。“平時幾家人一鍋米就夠了，可只要一吃江西菜，就得兩鍋米。”田媛說著笑了。

田媛自己也喜歡倒騰吃的，用她的話說“吃貨都這樣”。那陣子，田媛也不改吃貨本性，在兒子病情有所好轉(zhuǎn)、等待肝移植配型和倫理審核的時候，閑下來的她就會給大家做點兒好吃的。那幾天，田媛想念家鄉(xiāng)飯菜的味道了，跟母親一商量，兩個人決定做一次肉夾饃。一大早，母親和好了一大盆面，中午的時候開始烙餅，田媛煮肉、剁肉。她記不清那天做了多少個肉夾饃，只記得，她和母親一邊做，大家一邊吃，滿屋子都是肉夾饃的香味，還有一張張吃得很開心的臉。

“大家真的像是一家人，今天你買點兒菜，明天他買點兒菜。哪家今天要去醫(yī)院辦事，在家的人就會自覺地把飯做好，等大家回來一起吃；炒菜時如果發(fā)現(xiàn)家里沒蔥了，看誰順路，就會給對方打個電話‘回來別忘了捎點兒蔥啊。”

因為孩子們得的是同一種病，彼此之間更能理解和體會，心的連接也更深。

有一個湖南家庭，孩子做完肝移植手術(shù)之后，并發(fā)間質(zhì)性肺炎，住進(jìn)了ICU。由于一天只能探視兩次，每次只能探視兩個小時，孩子媽媽特別珍惜每一次去探視孩子的機(jī)會。有好幾次回來，她都抑制不住激動，笑著跟田媛說：“今天寶寶又沖我笑啦。”還有時候，幾個小時看不到孩子，她又會偷偷地哭。田媛特別能理解，心情也經(jīng)常隨著一起一伏，陪著她掉眼淚，“那就是當(dāng)媽的心啊！”

每次，哪家孩子做手術(shù)，其他家庭就會一起鼓勵對方。“每當(dāng)這時候，我們就會覺得，孩子進(jìn)了手術(shù)室就是進(jìn)了希望的門。帶著這樣的念頭，我們沒有擔(dān)憂，心里更多的是祝福和期待。每次看到別的孩子病情越來越好，就仿佛在自己孩子身上也看到了希望，怎么會不盼著別的孩子越來越好。”

田媛的兒子在做完肝移植配型和倫理審核之后，情況越來越好了，醫(yī)生建議他們暫時先不用給孩子做肝移植手術(shù)了。這消息讓田媛激動萬分，但也意味著他們該離開心羽“小家”了，那一晚，田媛心里突然生出萬般不舍。

要離開的時候，這家給然然買雙鞋，那家給然然買件小衣服，雖然錢不多，可田媛心里暖暖的。盡管有太多的不舍，可分別的氣氛還是歡樂的，因為離開意味著孩子的情況“并不差”。分別時，“家人”們之間經(jīng)常會開玩笑說：“麻溜地走，再別回來了啊。”

田媛笑著掉了眼淚。她知道，這是“家人”們之間最好的祝福。

假如沒有那些溫暖的手

王小娟一家，大概是在心羽“小家”住的時間最長的，她也幫助過不少家庭。但王小娟剛來的時候，她很少跟人溝通，滿面愁容，用她的話說就是：心思全在孩子身上，沒有時間想別的。

盡管王小娟很少主動跟外界交流，可大家對她的幫助一點兒也不少。剛到天津的時候，王小娟天天往醫(yī)院跑，常常是忙得一天都顧不上吃飯，加上擔(dān)心孩子的病情，她的情緒一直都不太好。怕她身體累垮了，紫薇媽媽就經(jīng)常做好熱乎的飯菜，給她送到醫(yī)院。心羽“小家”的工作人員佳麗和水晶姐，還經(jīng)常買些水果送給王小娟。王小娟為了去醫(yī)院，需要提前做飯，別的家庭就會主動騰出廚房讓她先做。“雖然他們說，自己什么時候吃飯都可以，但我知道，他們其實都是為了給我騰出廚房。”那段時間，因為吃飯不正常，心情也不好，王小娟的奶水很少，豆媽就把自己多余的奶擠出來，放在“小家”的冰箱里，讓王小娟給孩子喝……

王小娟事后總會想，如果沒有心羽“小家”，沒有大家的幫助，不知道那段日子會怎么走過來。想起這些，王小娟總有愧疚，“得到大家那么多關(guān)懷和愛，卻什么也沒有為大家做過。”

兒子做完移植手術(shù)后，王小娟的心情慢慢好起來，她打算好好為其他的“家人”做些什么。

得知有一個甘肅家庭要入住心羽“小家”，王小娟就提前幫他們把床鋪收拾好，還做好了飯等他們來。對方來了之后，特別感動。甘肅家庭入住之后，也開始天天往醫(yī)院跑，常常是飯都顧不上吃，王小娟就做好飯給對方送去。每次看到對方一次次說著謝謝時的感動，王小娟都覺得特別熟悉，那不是之前別人一次次幫助自己時也有過的感動嗎？

只要不忙的時候，王小娟都會多做些事情。她會變著花樣蒸包子、包餃子，給對方送到醫(yī)院。哪家顧不上給孩子做飯，她就多做一份兒童餐給對方。“孩子們的飯，需要更細(xì)致、更費心一些，菜要切得更細(xì)，面條要煮得更爛一些，才適合孩子們吃。”

在心羽“小家”住了10個多月，王小娟也幫助了不少人，但她如今常常想的還是，如果沒有其他人的幫助，那些艱難的日子，她該怎么過？

卉卉的爸爸對此也深有體會。

這個20出頭的男人，怎么也沒有想到，結(jié)婚不到兩年，打擊竟然接踵而至，孩子被查出膽道閉鎖之后，妻子又從他的世界里消失了。日子最難的時候，妻子不能和他一起面對，而是選擇了離棄，這讓卉卉爸爸的心情跌到低谷。但他不愿意放棄，跟母親一起，帶著卉卉來到天津。心羽基金除了為他們提供住處，還積極幫他們籌款。

住在心羽“小家”的時候，卉卉爸爸聽到許多鼓勵的話，也開始知道，膽道閉鎖這種病并不像有些人所說的那么可怕，很多孩子都可以治愈，并且可以長大成人；他還了解到跟疾病相關(guān)的政策以及申報補助的條件。在心羽“小家”的溝通和交流，打開了卉卉爸爸的視野。他開始慢慢有了信心，不再像以前那樣，總是擔(dān)心、焦慮和迷茫。

安頓好孩子之后，卉卉爸爸留下母親在天津照顧孩子，自己回江西老家工作了，他還要用年輕的肩膀繼續(xù)掙錢養(yǎng)家，生活的壓力讓他感覺沉甸甸的，但幸好，他遇到了心羽“小家”。

“心羽‘小家真的就像自己的家，人們相互之間很有愛，有很多人會幫我媽看孩子，她忙不過來的時候，還會做飯給她吃。記得有一次，我給母親打電話，那天不巧其他家庭都有事出去了，剩下母親一個人在家，當(dāng)時母親在電話里說著說著竟然哭了，她說自己忙得連上個廁所都要推著孩子。也就是在那一天，我更加深刻地意識到，如果不是平時心羽‘小家里人幫助，母親帶著孩子該怎么在一個陌生的城市里生活？正是大家的幫助，才讓我能安心地回到老家繼續(xù)工作。”卉卉爸爸的心里是說不出的感動。

一個充滿希望和溫暖的地方

能吃飽穿暖，又有人免費提供一個遮風(fēng)擋雨的地方，這對于在外求醫(yī)的家庭來說，大概已經(jīng)很難得了，但心羽“小家”在向這些家庭提供基礎(chǔ)支持之外，還幫助許多貧困家庭籌款，并提供更多其他方面的支持，比如，手工編織培訓(xùn)、護(hù)理知識培訓(xùn)、心理疏導(dǎo)等。

發(fā)起人胡宗強(qiáng)說，確定做手術(shù)的孩子，都會有十幾天等待手術(shù)的時間，而術(shù)后，還會有兩個月的康復(fù)復(fù)查期，這個時間段內(nèi)，孩子的父母會有不少閑置的時間。于是，胡宗強(qiáng)從編織協(xié)會請來老師，為孩子父母進(jìn)行手工編織培訓(xùn)，一方面讓他們打發(fā)時間，另一方面讓他們嘗試通過手工編織，增加一份收入。

除了手工編織培訓(xùn)，心羽“小家”還從醫(yī)院請來醫(yī)生，為父母們進(jìn)行孩子術(shù)后護(hù)理常識的培訓(xùn)。胡宗強(qiáng)說，有一個很典型的案例，就是常被他們提起的—“最貴的屁”。一個孩子做完手術(shù)后，身體各方面的情況都恢復(fù)得非常好，但術(shù)后第9天的時候，父母看孩子哭鬧，就給了他一塊蛋糕，沒想到就是這塊蛋糕，竟然造成孩子腸道梗阻。兩天的時間，孩子就肚大如鼓，最后只能又一次做開腹手術(shù)，讓腸道通暢。“這個案例也提醒了我們，術(shù)后護(hù)理的重要性。”

給這些父母做心理疏導(dǎo)和干預(yù)，是因為很多父母都是90后，甚至是95后，有很多人面對一些困難和應(yīng)激事件時，內(nèi)心承受能力很差，處理問題的方式也容易極端。而且孩子生了重病，對于父母來說，原本就是一次創(chuàng)傷，是需要進(jìn)行心理疏導(dǎo)和干預(yù)的。

有一對小夫妻，當(dāng)時丈夫要放棄孩子的治療，但妻子說什么都不同意，跟丈夫激烈爭吵后，情緒激動的她站在窗邊想跳樓，最后被大家勸了回來。她后來說，她當(dāng)時想抱著孩子跳下去，“如果放棄孩子，我也不想活了。”

那件事之后，胡宗強(qiáng)和其他管理人員決定請來心理咨詢師，不定期地給病孩父母做心理培訓(xùn)以及心理疏導(dǎo)。每次采用集體互動的方式，讓大家講出自己內(nèi)心的困惑或者煩惱。在互動中，咨詢師了解到，在一些偏遠(yuǎn)地區(qū)，重男輕女思想嚴(yán)重，加上生孩子的成本比較低，許多夫妻在“救與不救”之間會發(fā)生很大分歧，并由此引發(fā)家庭矛盾。另外，很多家庭中還存在這樣的想法：孩子沒了，是“人亡”，但大人捐肝之后，失去勞動力，就是“家破人亡”，所以，他們經(jīng)常會在為孩子捐肝這件事上顧慮重重。家庭矛盾和積累的情緒，需要及時疏導(dǎo)和干預(yù)，以免引發(fā)更大的問題。

如今，心羽“小家”已經(jīng)建立兩年了。支撐這個心羽“小家”并不容易，光每月的房租、水電等日常開銷，就將近一萬元，一年下來，就是一筆不小的費用。作為一個公益項目，心羽“小家”的維持資金都是靠好心人一點點捐助來的，但兩年來，仍然無法解決資金緊張的問題。2017年9月，還成立了“陜西心羽愛心家園”，同樣為異地就醫(yī)的貧困兒童家庭提供住宿。

即使堅持做下去有太多的困難，可每次一想到心羽“小家”能給那些在異地求醫(yī)的父母和孩子一個溫暖的家，能讓他們不為奔波所累，能讓他們在生活上少操點兒心，胡宗強(qiáng)和工作人員都會倍感欣慰。

許多從心羽“小家”走出來的人都說，它是一個讓人溫暖又充滿希望的地方。許多人都會在離開之后，在某一天、某一個地方，想起在心羽“小家”的那段時光，想起在心羽“小家”里那些來了去了、曾經(jīng)給過他們溫暖和力量的人。

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