面對阿爾茨海默病，我們能做什么？

紀錄片《我只認識你》影評：帶著愛與尊嚴老去

在與阿爾茨海默病相關的詩歌網站中，有一首流傳甚廣的小詩：“別問我是否還記得/也別問我是否明白/讓我歇歇吧/讓我知道你一直陪著我……”簡單的語句，卻是許多病患和家屬的精神支柱。

阿爾茨海默病的殘忍之處在于，它切斷了病患與正常世界之間的交流。這個“世紀之癥”自20世紀70年代起，催生了多種文學和藝術想象。其中一個重要的任務是，讓病患和照護者確認，彼此有能力互相體諒對方的處境和感情。時刻盤桓在照護者心間的問題是“他/她究竟知不知道”，卻仿佛泥牛入海，陷入一場無法打贏的戰(zhàn)役。這時，可能只有藝術創(chuàng)作的介入，才能協(xié)助病患回應：“我知道，我只是無法用正常的方式表達。”

紀錄片《我只認識你》的主角是一對上海的空巢老人，妻子味芳是阿爾茨海默病病人，先生樹鋒雖然日復一日地悉心照顧，但逐漸力不從心。樹鋒遂起了兩人同進養(yǎng)老院的念頭，但味芳卻一次次地忘記自己為什么要去養(yǎng)老院，甚至與樹鋒起爭執(zhí)。作為兩位老人的外孫侄女，導演趙青記錄了他們在兩年間從尋找養(yǎng)老院到安定下來，這段焦灼而揪心的歷程。

《我只認識你》的英文標題是“請你記得我”（Please Remember Me）。雖然并沒有真實發(fā)生，但這一詠一嘆，仿佛是患病的味芳和照料她的樹鋒真實的對話。

這是一部容易描述，但難以描述準確的紀錄片。它有清晰的故事和人物，以及呼之欲出的生活質感。在處理沉重題材時，為了讓故事“好看”卻不折損真實，導演趙青對材料進行了精細的編排，卻也留出大量的留白。她對材料的處理仿佛一枚棱鏡，在接近人物的同時，折射出自己的情感和祈愿。

作為一個與兩位老人近身生活的小輩，《我只認識你》是趙青為兩個老人達成的一次不可能的溝通。但這個家庭紀錄片給予我們更大的啟示是，創(chuàng)作者在邀請觀眾主動思考自己的位置，營造一種共識和向心力，繼而轉化為對社會行動的倡導。

“愛”的表達

影片首先是一個關于愛的故事。命運與歷史相依相偎，出乎意料卻又在情理之中。在樹鋒年輕時，味芳已經對其有意。“文革”中樹鋒的生活遭遇變故，妻女離世，自己又被下放。在教育系統(tǒng)工作、身為工作標兵的味芳卻不以為意，在42歲時成為了樹鋒的續(xù)弦妻子。

兩人接下來的婚姻生活幸福和樂，是大家族的美談——直到10年前，味芳開始出現(xiàn)失智的癥狀，情況越來越糟。樹鋒擔任起了照顧的重任，即使在最艱難時，也希望“一家人應該在一起”。在老人內斂的講述中，兩人的關系恩愛并重：“我最困難的時候她幫助我，現(xiàn)在她有困難，我也不能放棄。”

影片不止一次被拿來與哈內克的《愛》比較，同樣是知識分子，同樣是子女不在身邊的老人，需要獨自面對衰老、身體機能喪失和照護的挑戰(zhàn)。《愛》中，在目睹妻子中風后身體條件不斷惡化、難以在缺乏尊嚴的狀態(tài)下茍活時，丈夫用決絕的方式終止了妻子生命。但哈內克的創(chuàng)作更重在以虛構故事為媒介，做存在主義的哲學思辨和實驗。

在現(xiàn)實中，比《愛》更早的2007年，84歲高齡的法國哲學家安德列·高茲與患病的妻子雙雙自殺。在生前一篇《致D：與妻書》中他寫道：“‘世界是空的，我不想長壽……我們都不愿意在對方去了以后，一個人繼續(xù)孤獨地活下去。”

但同樣是出于“愛”，選擇繼續(xù)生活也同樣高貴。在樹鋒和味芳的故事里，兩人各自經過風浪，結合本已不易；而樹鋒“仁義理智信”的儒家教養(yǎng)，以及味芳旺盛的生命力，使得兩人雖然處于相似的困境，卻呈現(xiàn)出不同的面貌。

影片中流露的“愛”，很大限度上要歸功于味芳老太太在鏡頭前幾乎可以稱得上“憨態(tài)可掬”的狀態(tài)。味芳雖然失智，但在影片拍攝時，語言功能尚未退化，一口干脆伶俐的滬語十分生動。而且在失智之后，她似乎卸下矜持，愈加毫無顧忌地展現(xiàn)對老先生的依賴。在兩位老人“同框”互動時，老太太嗔怪老先生，而老先生笑意盈盈地接過話茬時，讓人尤為感慨——她雖然搞不清事實，但內心的情感卻十分真實；而他明白，并用盡一切力量包容這一點。

然而，正因為這份愛來之不易，阿爾茨海默病帶來的殘缺就更讓人痛心。味芳不知道自己的狀況，也不知道樹鋒的身體狀況。對于家的習慣性依戀，讓她不能理解樹鋒的決定。而同樣戀家的樹鋒，既要平復內心“家不成家”的失落感，又要面對味芳的質詢。

這種認知的差距所導致的“虐心”，是影片無法排遣的悲傷。如果在哈內克的手中，他或許會給這樣的悲傷安排一個激烈的結尾。但在樹鋒這里，傳統(tǒng)教養(yǎng)和個人性情，讓他得以保持溫和與韌性。這或許也可以橫向地成為東西方知識分子命運的寫照和對比。

影片的距離

樹鋒和味芳是導演趙青和制片人馮都的叔公叔婆。在訪談中，趙青一再強調自己對老人的“尊重”，以老人的認同和認可為限度；但在這個限度中，她作為導演，又會思考“如果我不在場，事情會如何發(fā)展”。這種身份的撕扯，在影片的剪輯中獲得了平衡。譬如，在主線的選取上，趙青很快就確定，故事的重點應是叔公和叔婆的感情，因為這是她最直觀的印象；在剪輯時，出于對于老人的關照，叔婆的一些不堪的狀況，并沒有剪進去。

在宏觀結構上，《我只認識你》的每一個段落都有張力，而下一個段落都回答了觀眾在觀看上一個段落時可能產生的問題。兩個老人的現(xiàn)狀如何——為什么一直不去養(yǎng)老院——為什么現(xiàn)在不得不去養(yǎng)老院——是否能勸服阿爾茨海默病患者離開自己熟悉的位置——樹鋒自己對“家”和自由行動十分眷戀——兩人之間的“羈絆”是否是真正的“自由”——樹鋒的健康狀況再次催化事情的緊迫性——尋找合適養(yǎng)老院萬般艱難——如何再次讓味芳接受新環(huán)境——終于安定下來。

雖然影片的風格相對樸實，沒有藝術電影中固定機位特寫或長時間的凝視等風格化處理，但通過剪輯，導演有效放大了旁觀者的體驗。細看，影片如同故事片一般引導觀眾的注意和情感。每一次味芳因搞不清楚狀況而讓觀眾樂不可支的時候，下一秒就會有更沉重的困境襲來；每一次她的無休止地糾纏讓人幾欲發(fā)作的時候，下一個承托的段落一定會消解觀者的負面情緒；而每次在兩位老人山窮水盡的時候，又有“天無絕人之路”的轉折。

但“可看性”只是敘事的策略，影片毫不回避家屬的痛苦和無助。最讓人揪心的幾段都出現(xiàn)在味芳“前講后忘記”，不肯聽從樹鋒的商量住到新的環(huán)境中去，不僅耍賴，還當眾讓人難堪。剪輯凸顯了味芳的忘性和對抗，一遍又一遍地忘記樹鋒說的話，否認自己需要被照顧。

這種“胡攪蠻纏”不斷折磨著當事者的神經，也引起阿爾茨海默病患者家屬的共鳴——在缺乏專業(yè)的疏導和指導的情況下，每個人面對阿爾茨海默病患者，都有這樣無助和絕望的體驗。在這漫長的拉鋸中，影片不斷拋給觀眾的問題是“如果是我（面對這樣一個病患），我會怎么辦？”

阿爾茨海默病患的人格

阿爾茨海默病絕不是一種浪漫的疾病。它在20世紀后半葉進入人類學的視野和文藝創(chuàng)作時，經歷了“物化病理”——“關注照護者”——“重建病人的人格”這三個階段。如果老去只是肉體的老去，人的記憶和身份依舊可以延續(xù)這個人的“存在”；但認知和記憶的喪失卻對于人的存在提出了更嚴重的威脅——你是否還是自己？你與他人之間的契約，是否還作數(shù)？

語言和表達是定義一個人存在非常重要的方式。《我只認識你》的幸運，不僅在于記錄了味芳情態(tài)活潑的階段，更以此外化地展現(xiàn)了些許關于病人的主體性。當記憶消退殆盡，最頑固、最洗刷不掉的會是什么？趙青在后期剪輯時，觀察到并強調了這一點：味芳為自己的工作成就自豪，在各種場合強調自己是“盧灣區(qū)教育學院院長”；愛干凈整潔，時常要尋找自己的發(fā)卡來整理梳妝；言談舉止中經常流露出的“鐵娘子”的作風和思維方式，仿佛時間凝固在了她的身上。

對失智病患而言，擁有一個社會位置，是維護完整人格的重要一環(huán)。影片中兩個與社會生活相關的段落讓人心中有所安慰。一個是在養(yǎng)老院的新年聯(lián)歡，從自己家來到這里當“小弟弟小妹妹”的二老，在這個過年會唱“美酒加咖啡”的地方，與同輩人把酒言歡，漸漸重新建立自己的社交圈。

另一個是過去的學生來看望味芳老師，談起她過去的成績和為人。最近，味芳的學生觀看了《我只認識你》之后，向樹鋒講了更多味芳當化學老師時的往事。這讓老人感嘆，關于味芳，自己之前還有許多不曾了解的事情。即使記憶脫離了主體，卻依舊可以在他人的講述中延展，為我們重新定義，并且延續(xù)生命。

而脫開一切社會標簽和過往履歷，脫離味芳對樹鋒的依賴，在趙青平和而不乏些許好奇的鏡頭面前，味芳依舊是一個生動甚至充滿驚喜的人。雖然我已多次看片，但每每回憶起《我只認識你》，首先浮現(xiàn)在我眼前的，一直是這兩個片段：味芳在養(yǎng)老院和護工一起玩跳紙馬的游戲，其他人都做不到，她卻輕輕巧巧地每翻必中；影片結尾，她屢次失敗卻不依不饒，終于把衣服掛上衣櫥的上緣，曬到“蠟蠟黃”（金燦燦）的陽光。

這樣的點睛之筆，大概就是紀錄片中最讓人心動的時刻；它是來自時間的獎賞，讓你不經意間窺見未曾預料的可能性。

“我可以做什么？”

《我只認識你》2015年首映于荷蘭阿姆斯特丹紀錄片電影節(jié)，2016年與上海的數(shù)個做阿爾茨海默病前期篩查和家庭關懷的社會機構合作，在社區(qū)的老年中心、街道居委會中進行了100多場社區(qū)放映。又一年過去，影片終于能夠走上大銀幕。在重陽節(jié)當天的首映禮上，千名觀眾隨著影片時而歡笑、時而嗟嘆。放映結束后樹鋒帶著味芳向觀眾致意，全場掌聲雷動。

但3年過去了，味芳的身體、精神和智識已大不如前；影片播放的全程她都沉沉睡去。二位老人比之前更需要專業(yè)照顧，樹鋒也需要更多自己的時間。在離開之前，老先生向觀眾發(fā)出“大家?guī)臀蚁胂朕k法”的呼喚。

具體到操作層面，這無疑是一場艱難的戰(zhàn)斗。跟隨樹鋒和味芳的尋覓之旅，我們發(fā)現(xiàn)即使是在上海這樣養(yǎng)老服務相對健全的城市，針對阿爾茨海默病患者家庭的社會養(yǎng)老資源仍然匱乏。而如果一個社會資源已經相對豐富的知識分子家庭，面對困難時依舊捉襟見肘，可想而知其他患者的處境。

提升和轉變社會意識，同時梳理和整合社會資源，這是一場需要多線突破的行動。但首先，我們需要有足夠多的機會來談論這件事，在同樣的場域里看到彼此。當有更多人因為看到與自己相似的經歷而分享“我爺爺/奶奶（甚至爸爸/媽媽）也是這樣的”，他們會接著問：“我應該去哪里尋求幫助？”“我應該尋找怎樣的幫助？”就會有更多人問“為什么沒有足夠專業(yè)的照護資源？”以及“我可以做什么？”

曾經，在做放映時，有個很年輕的觀眾哽咽著說，她無法想象自己未來萬一患這樣的病會如何，不知道別人會怎么看待和理解自己。趙青回答，你還這么年輕，與其想這些，不如想想自己可以做什么？

這是可以理解的恐懼。一旦走上阿爾茨海默病這一單行道，再不會有一個“過來人”望著你的眼睛、握著你的手，來安慰你說“不要害怕”。但如果你擁有足夠的信息，知道哪里去獲得保障和照護的資源，當你知道別人也會像你對待他人一樣對待你，是不是能夠消解一些當下的恐懼呢？

《我只認識你》看似講述他人的故事，但未嘗不在啟示我們對彼此伸出手，給予對方以信心：人是可以這樣活著、可以這樣對待彼此的；尊嚴和愛是可能的，追求尊嚴與愛是值得的。

在確定這一點后，繼而追問：“我可以做什么？”

本刊整理自《谷雨故事》