“關(guān)愛來自星星的孩子”

張曉明+盧碧濤

摘要：近年來，自閉癥兒童家庭越來越受到社會的關(guān)注，很多社工組織也開始探索如何介入自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)。本文通過"自閉癥兒童及家庭支援計劃"的介紹，呈現(xiàn)如何將社工手法運(yùn)用到自閉癥兒童康復(fù)中。

關(guān)鍵詞：關(guān)愛；星星；自閉癥兒童

中圖分類號：G72 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：B 文章編號：1672-1578（2017）11-0002-02

1.背景

有這樣一群特殊的孩子：說話有障礙、語速緩慢、語音低沉、行動遲緩、不愿與人交流、有時候?qū)λ嘶驅(qū)ψ约河幸欢ǖ墓粜?，他們被人親切稱為"星星的孩子"，這就是自閉癥患兒。

過去11年，兒童孤獨(dú)癥爆發(fā)式增長。國內(nèi)專業(yè)研究機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)表明，20年間確診的自閉癥患兒數(shù)量上升百余倍。海珠區(qū)是廣州市的老城區(qū)，據(jù)廣州市自閉癥研究所統(tǒng)計，海珠區(qū)自閉癥人數(shù)超過3000人，每68個學(xué)齡兒童就有1個自閉癥兒童。

為提升社會對自閉癥兒童及家庭的關(guān)注，運(yùn)用社工個案、小組及社區(qū)手法為他們提供專業(yè)服務(wù)，中心自主策劃了"自閉癥兒童及家庭支援計劃"，并獲得了廣州市海珠區(qū)公益創(chuàng)投的資助。

2.服務(wù)理念

在生態(tài)系統(tǒng)理論視角下，自閉癥兒童的康復(fù)過程中家庭及社區(qū)是影響兒童康復(fù)效果的重要資源，自閉癥兒童應(yīng)不斷地與其成長的環(huán)境互助，才能夠達(dá)到良好的康復(fù)效果。從該理論角度出發(fā)，自閉癥兒童有能力并且應(yīng)該與他人或環(huán)境聯(lián)結(jié)并建立關(guān)系，以此建構(gòu)自閉癥兒童在未來生命周期中所發(fā)展出來的各種互惠性的照顧關(guān)系。這種理論模式對于自閉癥兒童問題的成因、評估及解決不再局限于傳統(tǒng)的疾病醫(yī)療模式或心理病理模式，即對問題的分析不再是簡單的個人歸因，而更多的關(guān)注自閉癥兒童這一群體所接觸的外在環(huán)境的特質(zhì)、功能和運(yùn)作情況等。在生態(tài)系統(tǒng)理論的實務(wù)中，更注重社會系統(tǒng)，特別是家庭系統(tǒng)在塑造和影響人的行為及生活狀態(tài)中的重要作用。

海珠區(qū)自閉癥兒童及家庭支援計劃，透過自閉癥兒童家庭的微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng)三個方面多層次介入，自閉癥兒童及家庭功能的提升。微觀系統(tǒng)，關(guān)注家庭的照顧者壓力及負(fù)面情緒，提升心理健康水平；中觀系統(tǒng)，以提升區(qū)自閉癥兒童家庭和諧及家庭功能為重點(diǎn)，協(xié)助家庭更好處理面臨困境；宏觀系統(tǒng)，從社區(qū)意識倡導(dǎo)為出發(fā)點(diǎn)，增加社會對區(qū)自閉癥兒童關(guān)注與關(guān)愛。

3.服務(wù)目標(biāo)

3.1 提升社區(qū)居民對自閉癥的認(rèn)知，減少對自閉癥兒童的歧視及偏見，為他們的健康成長營造良好的社區(qū)環(huán)境。

3.2 增加自閉癥兒童家庭的社會支持，減輕照顧壓力，舒緩照顧者的負(fù)面情緒。

3.3 引入社工專業(yè)手法，探索自閉癥兒童康復(fù)的創(chuàng)新模式，提升康復(fù)效能。

4.服務(wù)計劃

海珠區(qū)自閉癥兒童及家庭支援計劃是一個以自閉癥兒童及家屬為主要服務(wù)對象的項目，計劃通過一系列的課程和社區(qū)活動，鏈接社會資源，幫助自閉癥兒童家屬互相扶持和支持，從而建立一個互助互惠的社區(qū)支援網(wǎng)絡(luò)。整個項目主要分為機(jī)構(gòu)專業(yè)康康訓(xùn)練"、"家屬學(xué)習(xí)成長營"、"家屬互助會"、"社區(qū)教育計劃"四個部分。

4.1 機(jī)構(gòu)專業(yè)康復(fù)計劃

4.1.1 政策補(bǔ)貼申請協(xié)助服務(wù)：廣東部分地市對自閉癥家庭有相應(yīng)的補(bǔ)貼措施，比如廣州每月有1200元補(bǔ)助，但許多家庭不知道或不清楚如何去申請，因此必要的協(xié)助對自閉癥兒童家庭特別是有經(jīng)濟(jì)困難的家庭，在最大限度減輕自閉癥家庭困難的同時，也使自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)得以正常運(yùn)營。

4.1.2 機(jī)構(gòu)專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練：應(yīng)用行為分析、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、游戲治療、音樂治療、園藝治療。

4.2 家屬學(xué)習(xí)成長營

4.2.1 自閉癥康復(fù)教育課程-讓家庭照顧者對自閉癥有正確的認(rèn)識，學(xué)習(xí)協(xié)助自閉癥康復(fù)的技巧，如<自閉癥兒童情緒管理-家長講座及分享會>，也鼓勵家屬以同路人的身份互相學(xué)習(xí)和支持，發(fā)揮助人自助的精神。

4.2.2 照顧者技巧訓(xùn)練師-讓家庭照顧者學(xué)習(xí)如何教育及訓(xùn)練自閉癥兒童生活技能技巧，自閉癥兒童能自助及在訓(xùn)練過程中與照顧親人連結(jié)交流情感的相互學(xué)習(xí)體驗。

4.3 家庭互助關(guān)懷計劃

4.3.1 家屬互助支援計劃-通過建立家庭互助小組，開展"自閉癥家庭對對幫"活動，讓有著相同或相似經(jīng)歷的自閉癥家庭結(jié)成對子，互相幫助并吸取經(jīng)驗、知識，交流情感。由于同樣是自閉癥家庭，所以這樣的家庭在一起更容易交流感情、傾吐心聲，互相扶持和關(guān)懷，共同面對漫長和充滿挑戰(zhàn)的患者康復(fù)過程。

4.3.2 家屬"喘息"服務(wù)-為自閉癥家庭提供"喘息服務(wù)"，即在自閉癥家庭父母疲倦的時候，幫替他們臨時照顧自閉癥兒童，讓他們能夠有足夠的休息時間，來更好的投入到將來的生活中去，從而減少他們的情緒壓抑，為自閉癥兒童創(chuàng)造更好的康復(fù)環(huán)境。

4.4 社區(qū)教育計劃

4.4.1 講師健康講堂-通過聘請健康講師開展健康講堂，普及更多關(guān)于自閉癥的知識和照顧者自我情緒的疏導(dǎo)方法，提高家屬和患者的"病癥感"，即讓她們知道什么時易發(fā)多發(fā)病癥，提高患者接受診治和服藥的依從性。同時也讓家屬知悉病癥的預(yù)防性和治療性，避免造成恐慌和不安。

4.4.2 社區(qū)宣傳活動-派發(fā)印發(fā)的宣傳冊子，鼓勵廣大社區(qū)居民通過參加社區(qū)舉辦的"社區(qū)自閉癥兒童關(guān)愛日"活動，讓社會大眾能夠以正面態(tài)度認(rèn)識自閉癥兒童，增加對自閉癥兒童的認(rèn)識，讓自閉癥兒童及其家庭能夠在一個和諧的，沒有歧視的環(huán)境中與其他群體接觸并互動，為自閉癥兒童營造良好的康復(fù)環(huán)境。

作者簡介：

張曉明（1967.10-）女，江西上饒人，現(xiàn)擔(dān)任廣州市海珠區(qū)雨欣潛能開發(fā)中心理事長，研究方向為自閉癥兒童康復(fù)、殘疾人康復(fù)等。

盧碧濤（1987.11-）男，廣東茂名人，現(xiàn)任廣州市社航咨詢服務(wù)有限公司執(zhí)行總監(jiān)、廣州市天河區(qū)眾道社會工作服務(wù)中心理事長，研究方向為社會組織咨詢管理、社會企業(yè)模式探索、企業(yè)社會工作、家庭綜合服務(wù)中心等。endprint