上帝的蘋果女孩，只因香甜被留戀

初中輟學的她，通過自修完成了北京大學心理學專業課程，考取了國家心理咨詢師二級資格證，開辦公益“熱線電話”，組織小學課外輔導班;2009年，她投身公益組織為罕見病患者這一特殊群體排憂解難;2013年，她在意大利蘭萊尼亞諾民用醫院通過手術治療獲得成功，她的病例也成為歐洲為成骨不全癥患者治療嚴重顱底凹陷癥的第一例，全球第二例;2013年，她創辦太陽語伙伴心理關懷中心，盡己所能，聯合社會各界力量推動中國成骨不全癥及罕見病患者群體得到更多關注和社會關愛救助。

她是魏瑞紅，1980年生于邯鄲市廣平鎮，先天性脆骨癥抑制了她骨骼的生長，卻也成就了一位意志堅韌、勇于擔當的強者。

脆弱不是我的青春

魏瑞紅出生29天時左臂無緣無故骨折，家人把這當作是意外。然而，一個月后，她另一個手臂也骨折。母親抱著魏瑞紅去醫院復診時，輕輕一碰，雙腿又發生骨折。“孩子患有先天性脆骨癥，四肢只要輕微受力就會骨折，這種病目前沒有有效的治療方法，患者壽命也許只有十一二歲，你們一定要善待她。”醫生說。

從此以后，骨折、接骨、再次骨折——這是魏瑞紅童年時代最深刻的記憶。由于骨質異常脆弱，常常是醫生正在接一處骨，卻又牽扯到另一關節，再次造成骨折。然而，父母和親人沒有放棄她，他們一直用愛陪伴著魏瑞紅成長。骨折成了習慣，魏瑞紅掰個燒餅甚至睡夢中翻個身也會骨折，直至2008年她邂逅第31次骨折。醫院不接收她，她只能躺在炕上像只受傷的小鹿，在撕心裂肺的疼痛中等待父母用竹板和繃帶為她接骨、包扎。她被人昵稱為“玻璃女孩”“瓷娃娃”。

這個身高1.1米、喪失行走能力、肢體脆弱的“玻璃女孩”，從小有著倔強的性格。她學會用凳子走路，學會洗衣服做飯，甚至學會用縫紉機為爺爺奶奶縫制衣服……在魏瑞紅的苦苦哀求下，媽媽接送她上學9年。因為怕摔倒，媽媽就捧著她走路，每天小心翼翼走在學校和家的小路上。

魏瑞紅中考時以優異成績考入高中，卻因殘疾被拒在門外。被迫輟學后，魏瑞紅陷入痛苦中。“流著淚的眼睛是看不到路的”，魏瑞紅在閱讀中尋求力量。雖然無數次投稿都石沉大海，她仍舊堅持不停筆，終于等來文章在報上發表。正經受骨折病痛的魏瑞紅不敢大聲笑，“我右手貼在肋骨上，左手捂著嘴巴，淚水開心地順著手背沖了下來。歷盡千辛萬苦，我總會找到屬于我的春天……”

此后，她陸續在多家媒體發表散文40余篇。

夢想照進現實

文章發表后，很多人通過信件、電話向魏瑞紅傾訴煩惱、尋求幫助。“無論是健全還是殘疾，只要找到正確的人生坐標，生命就有了意義。心理上的健全，遠比身體的健全更重要。”2003年秋，魏瑞紅開始自學心理學，要做一個心靈的醫治者。她只用了一年半時間，自學考過16門課程，獲得了北大心理學專科畢業證。之后，她又考取了國家三級、二級心理咨詢師資格證。

從1999年到2009年，魏瑞紅家里的電話成了知心熱線，為全國各地的人做心理疏導。魏瑞紅用自己溫情的話語，幫助許多素昧平生的人走出困境。看到那么多人在自己的鼓勵下重新揚起了生活的風帆，魏瑞紅感受到了人生價值實現的愉悅。

她頂著臘月的風雪，坐著輪椅創辦了“魏瑞紅姐姐學習小屋”。她走進校園，通過“魏瑞紅姐姐知心課堂”為上萬名師生送去積極的人生觀。

魏瑞紅希望用知識和真誠給跋涉在心靈沼澤的人點亮一盞心燈，讓更多的人像她一樣熱愛生命、熱愛生活。

2009年，魏瑞紅再一次拓展生命的軌跡——為了讓千萬個“瓷娃娃”小病友擁有站立的明天，她毅然在北京加入公益組織，成為全職公益人。只身北漂近3年，在魏瑞紅和瓷娃娃團隊的努力下，有很多得到及時治療和救助的“瓷娃娃”病友，已經從長期臥床恢復到站立行走。魏瑞紅說：“只要聽到這樣的佳音，我就比自己能夠站立起來還開心。”

2009年，魏瑞紅一邊工作，一邊在張大諾老師的指導下撰寫自傳體勵志小說《玻璃女孩水晶心》。每天下班后，她在租住的7平方米小屋里奮戰，一個月寫出8.6萬字。有時在睡夢中，她的雙手還是打鍵盤的姿勢。2012年5月，她完成15萬字書稿并出版。免費午餐發起人鄧飛、央視記者路一鳴、鳳凰衛視任韌、青年導師袁岳，紛紛為這本自傳作序。這是大陸第一部描述脆骨病患者生活、成長的長篇文學作品，不僅僅是脆骨病領域也是罕見病群體發出的聲音。“磨難成為一筆財富”給身心處于困境中的人以鼓勵和慰藉。

2012年6月，魏瑞紅又一次被推上生命的懸崖。罹患顱底凹陷癥，并引發脊髓空洞癥。這種病非常容易造成癱瘓，甚至可能會影響呼吸，患者隨時可能失去生命。她奔波于國內十幾家大型醫院，給出的結果不是治療太危險，就是沒辦法治療。10月，她收到從意大利著名脊柱外科專家來的信息，可以為她手術治療。

魏瑞紅通過“淘寶”，請愛心人士認領她未來4000小時的心理咨詢費用，借此籌夠40萬元高額手術費。2013年3月7日，她接受了手術，治療72天后回國繼續康復。她的病例，成為歐洲為成骨不全癥患者治療嚴重顱底凹陷癥的第一例，也是全球第二例。

魏瑞紅用勇敢和堅韌獲得新生后，心里惦記著更多人的生命與夢想。

魏瑞紅躺在病床上，在生和死的較量中，想到千萬個像她一樣的罕見病病友和殘障人以及他們的家庭，也在承受著生命傳承過程中缺陷帶來的重創，心理上也倍受煎熬。魏瑞紅認為，自己既是病友又是心理咨詢師，責無旁貸地要成為他們心靈的慰藉者。她一邊尋找治療的希望，一邊在病床上和朋友一起通過電腦構思策劃，期待身體治療康復以后投入到新的公益夢想中。

種一顆太陽，溫暖你和我

每年有1000多人次的“瓷娃娃”病友，從全國各地來到天津市武清區人民醫院成骨不全癥治療中心。為盡快幫助病友、為實現公益夢想，2013年12月，魏瑞紅在愛人的幫助下來到天津武清創辦公益組織——太陽語罕見病心理關懷中心。

沒有辦公設備、沒有經費來源，好在有病友和家屬、廣大志愿者和愛心朋友以及醫院的支持。魏瑞紅每天搖著輪椅，抱著文件夾，穿梭于每一位病友床前，一一為他們做心理疏導。

太陽語罕見病心理關懷中心，是全國首家入駐醫院的罕見病組織，于2014年5月在天津市武清區民政局注冊，由罕見病病友發起，立足病房，采用同儕服務視角，利用醫務社工、心理學專業，整合志愿者及社會各界力量，倡導和諧病區服務模式，根據病友及家庭需求，為前來看病的成骨不全患者及家庭提供心理支持和病房陪護、愛心接送、生活便利包等生活關懷以及病房小課堂、網絡課堂等教育服務，此外，還有康復以及醫療救助等。這里為前來治療的“瓷娃娃”營造了一個有同伴陪伴、有課堂學習、有心理疏導的“彩樂愛心病房”，改變他們治療的創傷經歷，促進身心康復，使他們有彩色童年、有尊嚴成長。

“太陽語”聯合80多個志愿者及社會各界力量，三年來溫暖陪伴了3000多個（次）“瓷娃娃”的治療之路。從單槍匹馬奮戰到組建起4至5人的小團隊，太陽語的工作越來越專業，越來越規范。魏瑞紅和太陽語伙伴們聯合志愿者實施的“瓷娃娃彩樂愛心病房”項目，獲得第五屆中國公益慈善項目大賽銅獎;在55000人共同努力下，獲選中國民生銀行和中國扶貧基金會“ME公益創新自助計劃”，得到社會各界認可;在“城市力量”騰訊區域影響力峰會上，獲選為“2016天津公益榜樣”。

“骨折的聲音就是我生命‘拔節的聲音，它讓我更加堅韌。”作為一名成骨不全癥患者，魏瑞紅沒有向命運屈服，在憑借努力獲得成功的同時，也給身心處于困境的人以幫助。她牽掛著全國10萬成骨不全癥患者的心理健康，以心理咨詢師的身份為他們打開了一扇心靈之窗。

“流著淚的眼睛是找不到人生路的”，在魏瑞紅和“太陽語”的幫助下，越來越多的“瓷娃娃”擦干眼淚，正笑著走下去。

編者語：

殘疾打不垮，貧困磨不壞，災難撞不倒，堅強伴隨著魏瑞紅的生命一起成長。雖然身體被命運拋棄，她的心靈卻唱出強者的歌。從2009年投身公益事業，8年時間，她溫暖了無數顆冰冷的心靈，用輪椅為愛心畫出最美的軌跡，用獨特的方式迎接著屬于自己的曙光與希望。

編輯 遼員