程智
這樣一位父親,他不敢老去,害怕老去,因為,他希望有足夠的時間,讓自己患有自閉癥的孩子學會自立,希望有足夠的時間,去為更多自閉癥兒童鋪就一條融合之路。這位父親,就是陳勛虎。2015年,他被評為“感動海南”十大年度人物,2017年,被共青團海南省委評為“向上向善好青年”榮譽稱號。他同時也是海南省殘疾人基金會愛心大使、??诤Q嘈闹钦系K者家庭支持中心理事長。
北京奧運會開幕時確診自閉癥
如今,陳勛虎黝黑的臉上總是洋溢著笑容,一臉滿足。而9年前,他的兒子融融確診患上自閉癥時,整個家庭曾陷入崩潰。
丈夫特別愛小孩,妻子夏佩君說:“如果不是這份特別的愛,我們或許堅持不到現在?!?/p>
融融1歲多的時候,夏佩君發現孩子不正常。每次拍照,無論家人怎么叫,融融就是不看鏡頭,似乎聽不見。等到小區里一般大的孩子都會說話了,融融還是只會“嗯、啊”。陳勛虎有些著急了。檢查的醫生卻說:“貴人語遲,沒關系,大點再查?!?/p>
2008年8月8日,北京奧運會開幕當天,融融兩歲。陳勛虎再次帶孩子去醫院檢查,醫生診斷:疑似自閉癥。自閉癥是一種廣泛性發育障礙疾病,起病于嬰幼兒期,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板等。這種病就像惡魔,會纏繞孩子一生。
夫妻倆站在醫院的走廊里,哄著哭鬧的融融。醫院大屏幕上放著五彩繽紛的奧運會開幕式,舉國歡慶,他們心情低落。
那時,夏佩君最怕站在高處,她怕自己忍不住,會抱著融融跳下去。陳勛虎同樣難受,整天坐著,一言不發。當時,陳勛虎正經營著一家互聯網公司,一年收入也有二三十萬。由于妻子工作相對穩定,陳勛虎決定將全部公司交給表弟打理。
孩子就是陳勛虎的事業?!吧艽嗳酰丝偸且蚯白叩??!标悇谆Q心要“帶著孩子好好活”。
奔走全國各地學習自閉癥干預知識
陳勛虎也曾掙扎,幻想著某一天醫生會告訴他,之前檢查錯了。直到2009年初,在廣州中山大學附屬第三醫院,陳勛虎遇到了自閉癥兒童教育頂尖專家鄒小兵。對方直接明了地告訴他:你孩子就是自閉癥,不用再查了,到我這為止。
接下來的一個月,一家三口就跟著鄒小兵學干預方法。期間,一位來自臺灣的專家,在廣州給自閉癥孩子家長做培訓,陳勛虎跟著學習了1年左右?!案?個月去培訓一次,一次近1個月,然后再回來。”
2010年7月,父子二人前往北京星星雨教育研究所,學習干預治療方法。在北京朝陽區租下一間簡陋的房子,父子倆共同求學。這天,陳勛虎在QQ空間里寫下:“雖是孤獨,亦要頑強成長。無論任何情況,我陪你到底?!?/p>
在這里,陳勛虎懂得了:自閉癥永遠無法消滅,只能與之共存,陪同成長。
以前,陳勛虎總覺得,孩子進步不夠,就是自己努力不夠。那時,陳勛虎就像擰緊了發條,用盡了力氣,可看著孩子進步很慢,“感覺自己就像罪人一樣”。
從此,陳勛虎像做科研一樣研究自閉癥。一本823頁的《應用行為分析學》,枯燥難懂,而他前后仔細研讀了3遍,書本翻破了,用膠布粘了又粘,里面畫滿了筆記。這是他跟融融在一起的“理論寶典”。
“我把自己培訓好,再去教育孩子?!标悇谆⒆龊昧恕俺志米鲬稹钡臏蕚洌啦环艞?。
13個步驟,數月練習終于教會孩子洗碗
剛踏進陳勛虎的家門,便是一張別致的星期表格。星期三,融融要去學校上學。于是融融便在星期三的表格下粘上學校的圖片。周末要去媽媽工作的酒店,星期天的一欄上就是酒店的圖片。
“這是結構化教學?!标悇谆⒔榻B,自閉癥的孩子視覺系統相比聽覺系統較好,因此便將日常生活的內容拍成圖片,使之可視化。正常孩子一目了然的事情,放在自閉癥身上就是一個巨大的障礙。
陳勛虎每天24小時都圍著融融,一遍遍教他。夏佩君特別理解丈夫的辛苦,“每個動作都需要教千百遍。而孩子可能一次也不會做,甚至根本不理你。”
數年的堅持,陳勛虎做到了。比如,刷牙。陳勛虎根據融融的行為特點、理解能力,設置了12個步驟,每個步驟都有圖片,然后讓融融照著圖片上的動作模仿學習。
2014年11月,陳勛虎教融融洗碗。他分解了10個步驟,一個步驟、一個步驟教,反復練習。三個月后,融融會了??珊髞碛^察發現融融洗的碗不干凈?!叭绻谌谙吹耐脒€需自己再洗一遍,這就不是真正的獨立工作。”隨后,陳勛虎重新分解成13個步驟,再一遍遍教。又經過約半個月后,融融終于學會獨立洗碗。
教融融洗澡,陳勛虎也費盡了心思。定時每次洗11分鐘、洗的身體部位、洗發水、毛巾使用等都有明確的可視圖表。
通過這套神奇的結構化教學內容,陳勛虎教會了融融煮飯、炒雞蛋、洗衣服、購物等,讓他具備了基本的生活自理能力。
海口自閉癥家長寶媽看到融爸這些方法,滿是敬佩。討教后回家操作,寶媽說:“拍圖片,我們做到了??山毯⒆影磮D片上的流程一遍遍做,我們都堅持不下去?!?/p>
在這一張張看似普通的圖片背后,寶媽知道,那是一個父親的毅力堅持,他用父愛讓融融漸漸走出了孤獨。
照亮“星星孩子”的回家路
自融融2歲查出患有自閉癥,數年不懈堅持,陳勛虎創造出了父愛的奇跡。他從自閉癥患者家長變成了自閉癥干預治療的專家,他奔走各地分享心得,給自閉癥家庭帶去希望;他從自助到助人,用愛呼吁,給自閉癥家庭以前行的力量;他是一盞燈,照亮“星星孩子”的回家路。
近年來陳勛虎多次應邀在全國各地舉辦公益講座,給全國廣大特殊孩子的家長進行教育理念及方法上分享和指導,受到了廣大家長的熱烈歡迎。
2012年起,陳勛虎一直為提高海南省心智障礙孩子的社會適應性能力和社會倡導工作方面而努力工作,2015年底,他和20幾位心智障礙孩子的家長一起發起成立海口海燕心智障礙者家庭支持中心,簡稱??诤Q嘀行模撝行氖且患颐褶k非盈利公益組織。旨在為海南全省的心智障礙者及其家庭提供公益的支持服務。多次義務為海南廣大的心智障礙家庭組織心理建設及特殊教育方法方面的培訓。陳勛虎本人現在是??诤Q嘈闹钦系K者家庭支持中心的理事長,目前正努力做以下三項工作:1,心智障礙孩子家長的心理建設及教育培訓。2,社會環境的倡導,倡導社會了解,理解,尊重,幫助心智障礙的孩子及他們的家庭。3,為大齡心智障礙孩子提供養護及職業方面的支持。