融合教育有助自閉癥兒童成長
——專訪中國科學院神經(jīng)科學研究所研究員仇子龍

文 | 本刊記者 嵇玲

融合教育有助自閉癥兒童成長
——專訪中國科學院神經(jīng)科學研究所研究員仇子龍

文 | 本刊記者 嵇玲

今年9月，微信朋友圈被“騰訊公益創(chuàng)意項目——小朋友畫廊活動”刷屏了：只要捐贈一元錢就可以購買一幅自閉癥、智力障礙兒童的畫作并下載到手機上。這一活動再度引發(fā)了社會各界對自閉癥兒童的關(guān)注——他們究竟是有著特殊天才的“星星的孩子”，還是如咪蒙公眾號所說的“99%都不具有繪畫天賦，甚至生活不能自理”？自閉癥的病因找到了嗎，能治愈嗎？自閉癥兒童可以跟普通兒童一起接受教育嗎？

在9月初首都科學講堂組織的一次講座中，近年來致力于自閉癥研究的中國科學院研究員仇子龍給出了自己的答案。隨后，本刊記者針對自閉癥兒童的教育問題，對仇子龍進行了進一步的采訪。

自閉癥由基因突變引起

說起自閉癥患者，大多數(shù)人的印象是他們不愛與人交流、喜歡專注于某一件事，還有人認為這些“星星的孩子”有著與眾不同的天賦。

在仇子龍看來，自閉癥是一項自古就已存在的疾病，只是在1943年被美國霍普金斯大學醫(yī)學院坎納醫(yī)生首次定義之后，才漸漸被人們所了解。自閉癥，又稱孤獨癥，在臨床上主要表現(xiàn)為缺乏情感反應、語言發(fā)展障礙和刻板重復動作。從定義自閉癥，到確認這種疾病是由于先天的基因突變所導致，經(jīng)過了一個漫長的過程。

“曾經(jīng)，人們一度認為自閉癥的患病原因是后天的，是因為孩子缺少父母的愛導致的，也曾有過疫苗致病說，但這些說法都沒有有力的證據(jù)。后來，一對基因大致相同的同卵雙胞胎被發(fā)現(xiàn)先后得了自閉癥，通過醫(yī)學上的研究，我們知道了自閉癥與基因的關(guān)系。而且，通過基因測序確實能找到自閉癥患者身上那些變異的基因。”仇子龍說，目前已經(jīng)找到100多個和自閉癥相關(guān)的基因，這100多個基因突變都有可能導致自閉癥的發(fā)生，目前尚無有效的藥物治療方法。

2010年，仇子龍和他的團隊成功繁育出攜帶自閉癥基因MECP2的猴子，經(jīng)過觀察，發(fā)現(xiàn)這些猴子具有明顯的自閉癥特征，如重復刻板動作、不喜群居等。歷時三年半，他們又得到了第二代轉(zhuǎn)基因猴，證明了這些轉(zhuǎn)基因猴可以穩(wěn)定地將自閉癥基因傳至下一代，從而構(gòu)建出了世界上首個非人靈長類自閉癥模型。他們的論文在2016年1月發(fā)表于《自然》期刊，團隊也因此獲得了2016年度科技部頒發(fā)的“中國十大科學進展”獎。

盡管已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了很多導致自閉癥的基因突變，但目前還沒有明確的生理指標來確診自閉癥。對自閉癥兒童的發(fā)現(xiàn)，只能依賴于父母的觀察，以及有經(jīng)驗的兒科醫(yī)生、精神科醫(yī)生的臨床診斷。

康復治療要考慮個體差異

作為一名從事基礎(chǔ)研究的科學家，仇子龍近年來接觸了很多自閉癥兒童的家長和醫(yī)生。這些接觸，也讓他更深入地了解了自閉癥?！霸绨l(fā)現(xiàn)，早干預”，這是目前幫助自閉癥兒童康復最重要的一點。

《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》顯示，2013年廣州開展的一項流行病學調(diào)查顯示，普通幼兒園自閉癥患病率為1/133，男孩高于女孩。

“很遺憾地說，目前還沒有方法能治愈自閉癥，但是可以通過康復訓練、教育，讓他們能夠進入社會，融入社會?！背鹱育堈f，家長一旦確認孩子得了自閉癥，就要盡早開始康復治療，爭取讓他們在學齡時進入普通學校就讀。

作為一種腦神經(jīng)疾病，自閉癥的治療和康復過程也是非常復雜的。像《康康的世界》一書的作者鄒文，就記錄了自己作為一個媽媽一步步幫助兒子康復的艱辛歷程。

目前，就自閉癥兒童的康復效果來看，也是因人而異。同樣的康復手段，在一個孩子身上效果明顯，在另一個孩子身上則完全無效。對此，仇子龍解釋： “因為每個孩子的資質(zhì)不同，有的認知好一些，有的語言好一些，所以面對相同的康復手段會表現(xiàn)出不同的康復效果?？祻陀柧毿枰槍Σ煌⒆拥奶攸c，設(shè)置不同的課程，但因為自閉癥兒童本身不喜歡與外界交流，這也為尋找適合的康復辦法設(shè)置了障礙?！?/p>

仇子龍和他的團隊希望通過遺傳的角度，收集到盡可能多的自閉癥孩子及其父母的血樣，來研究他們的基因究竟出現(xiàn)了什么問題。“比如說，是否不同的基因突變對應著不同的表現(xiàn)形式，例如突變基因A導致了孩子在語言方面的問題等等，希望從基因突變和病人本身的情況進行研究，找到其中的一些關(guān)聯(lián)性?！背鹱育堈f，目前全世界的科學家都在做這樣的研究。

有多少自閉癥兒童是天才

要幫助自閉癥兒童康復，就要更多地了解他們，去除一些我們固有的刻板印象。比如，自閉癥兒童的智商究竟是超常的還是有障礙的呢？

像電影《雨人》中雷蒙德的原型人物金·皮克（Kim Peek）就是一個被科學界與醫(yī)學界驚嘆的天才，他的智商測試成績只有87，屬于醫(yī)學意義上典型的智力障礙，生活無法自理，但他的大腦就像一塊永遠無法存滿的硬盤。醫(yī)學上把金·皮克這樣的情況，稱為學者癥候群，他們在某些方面存在嚴重缺陷，但具有某些超常的天賦，這些天賦往往集中在少數(shù)幾個方面，如數(shù)學、音樂、繪畫、記憶等。

那么，自閉癥兒童當中有多少人屬于學者癥候群呢？答案是，無法估算。

“目前的智商測試手段，在自閉癥兒童身上是無法應用的，對他們的智力評估是不準確的。即使對已經(jīng)確認的記憶天才、繪畫天才進行智商測試，也會顯示其智力發(fā)育不足，因為他們根本不會去配合你的考試，沒法通過測試對他們的智商進行評估?！背鹱育堈f，“而且即便有天才，也需要反復地練習，不存在不用練習的天才。例如有的自閉癥患者能清楚地說出過去的某一天是星期幾，有著超乎常人的記憶力，也是因為之前他用了很長時間來翻閱日歷的結(jié)果?！?/p>

至于自閉癥兒童在某一方面表現(xiàn)出天才的原因，目前全世界的科學家都還無法解釋。“我們只能認為記憶突變導致了大腦的變化，這種變化一方面破壞了他們的社交能力，另一方面，可能引起其他的一些腦區(qū)、神經(jīng)環(huán)路出現(xiàn)了變化，所以導致了他們的記憶力超常?！背鹱育堈f，如果未來能找到其中的對應關(guān)系，就可以給自閉癥兒童的康復和教育提出更合理的建議。

就讀普通學校更有利于成長

仇子龍建議，盡量讓自閉癥兒童接受普通的基礎(chǔ)教育，這樣更有利于他們恢復、成長?！霸诮邮芷胀ń逃倪^程中，自閉癥兒童的大腦會不斷受到新事物、新知識的刺激，再加上融入同齡人的社交圈，這些都會幫助他們恢復，他們的自我改善能力超出我們的想象。如果普通教育缺失，這些自閉癥兒童的發(fā)育就會更加滯后。”仇子龍說。

根據(jù)《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020）》的描述，我們國家目前對特殊教育的總體要求和基本原則也是普特結(jié)合、隨班就讀。

《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》認為： “融合教育代表著國際上特殊教育發(fā)展的大趨勢，也應當是中國自閉癥兒童教育未來的發(fā)展趨勢。普教和特教的有機結(jié)合是融合教育的本質(zhì)特征。隨班就讀是我國對殘疾人實施教育的一種重要形式，是我國特殊教育格局的主要組成部分，是國際融合教育理念與我國特殊教育實踐的有機結(jié)合，也是我國普通教育深化改革、促進教育公平的重要舉措?！?/p>

雖然有政策的引導，但在現(xiàn)實中自閉癥兒童的隨班就讀還是困難重重，其中一項很大的阻力來自于普通孩子的家長，他們擔心自己的孩子會受到自閉癥兒童的傷害。

“的確，自閉癥兒童的應激確實比一般小朋友要強，我們也可以理解家長的擔心。這就要求整個教育體系，不斷理解自閉癥兒童的特質(zhì)，知道他們與其他孩子的區(qū)別，然后才能慢慢去接受，這可能要花不少時間。”仇子龍說，整個中國社會了解自閉癥的時間還不長，很多我們目前正在走的彎路國外也曾走過，對于他們的一些經(jīng)驗教訓，我們也可以吸收和規(guī)避。

給他們足夠的空間和關(guān)愛

在普通人看來，要幫助自閉癥兒童，就要多跟他們交流、溝通，讓他們能夠感受到愛，但也有另外一種說法認為，這些孩子本身比較敏感，如果對他們過多關(guān)注，反而不利于他們的成長。究竟是要給自閉癥兒童更多的關(guān)愛，還是把他們當作普通人來對待呢？

對于自閉癥兒童的家長，仇子龍建議，給孩子一定的獨立空間，尊重他們，但也要有足夠的陪伴。

“首先，他們肯定是不一樣的，你像對待普通孩子一樣讓他們‘聽話’，他根本不會理你。但同時，又不能把他們想得太不一樣，自始至終把他當成一個特殊的兒童，完全由著他。畢竟，我們最終的目的是希望他們能夠融入社會，融入社會就需要遵守社會的規(guī)則。走入社會，就會遇到很多未知的情況，最終他們還是要去面對未知的世界。”仇子龍認為，“一方面，我們要認識到他們與普通人不一樣，但不能因為不一樣就不去要求他們適應這個世界，這對他們來說也是不負責任的。我們要讓自閉癥兒童學會規(guī)則。他們可以慢一點學，但不學是不行的。這是一個比較難的平衡，對他們要有足夠的關(guān)愛，但也要推著他們往前走?！?/p>

仇子龍

中國科學院神經(jīng)科學研究所研究員，博士生導師。2010年，入選中科院“百人計劃”。近年來致力于自閉癥與基因突變的研究，帶領(lǐng)團隊通過基因工程繁育出世界上首例攜帶人類自閉癥基因的猴子——MECP2轉(zhuǎn)基因猴，確認了基因突變與自閉癥之間的關(guān)聯(lián)，榮獲科技部頒發(fā)的2016年度“中國科學十大進展”獎。