侯莉,瞿韋,柳益書,任玲,高放,王祖彬,王林仙,苗曼悌,王鑫
(1.江蘇大學附屬醫院,a 老年醫學科,b 普外科,鎮江 212001;2.海南海口市人民醫院老年科)
安寧緩和醫療·研究
鎮江地區居民對生前預囑的認知調查
侯莉1a,瞿韋1a,柳益書1b,任玲1a,高放1a,王祖彬1a,王林仙1a,苗曼悌1a,王鑫2
(1.江蘇大學附屬醫院,a 老年醫學科,b 普外科,鎮江 212001;2.海南海口市人民醫院老年科)
目的考察和分析鎮江地區居民對生前預囑的認知情況,為生前預囑這個重要的人生課題提供人口學資料。方法2017年1月至3月在鎮江地區對gt;18歲的常住人口進行紙質問卷調查,合計調查1050例。共發放自行設計的紙質問卷1050份,剔除拒絕調查及調查內容不完整者,回收1000份有效問卷,有效回收率95.24%(1000/1050)。調查表的內容包括性別、年齡、受教育程度、健康自評、家庭人員月均生活費、婚姻狀況、是否有子女、醫療付費方式、職業和是否目睹過患者臨終前狀況。對生前預囑的認知程度分為完全不了解、基本不了解、有些了解、基本了解、完全了解5個類別。結果性別、年齡、受教育程度、健康自評、家庭人員月均生活費、婚姻狀況、醫療付費方式、職業和目睹過患者臨終前狀況等均可影響居民對生前預囑的認知情況(Plt;0.05),是否有子女對生前預囑的認知情況影響不顯著(Pgt;0.05),594例對生前預囑的認知為“完全不了解”至“基本不了解”,235例為“基本了解”和“非常了解”。對生前預囑認知不同的人群了解生前預囑的途徑相似(Pgt;0.05),大多數從網絡或電視媒體途徑獲得,但對于自己接受“我的五個愿望”的生前預囑不同及推薦周圍人使用生前預囑的意愿不同,隨著了解程度的加深,自己的接受度及愿意推薦其他人使用的意愿度增高(Plt;0.05)。結論居民對生前預囑的認知程度較低,大部分人處于完全不了解或基本不了解狀態。生前預囑的認知程度受到多種因素影響,其中受教育程度較低、家庭人員月均生活費較低和職業不同對生前預囑認知程度影響較大。
預先指示;認知;問卷調查
生前預囑指患者本人對自己將來可能涉及到的醫療問題事先做出選擇,以便在自己不能做決定時,使當時的醫療決策符合自己的意愿,其內容主要包括指定醫療決策代理人,預定在疾病終末期或特殊情況下是否進行生命支持治療[1-2]。有人認為生前預囑是恰當的,因為過度治療通過拖延終末期疾病患者的死亡,增加了患者自身及家屬的痛苦與負擔,還占用有限的醫療資源。合法地依據生前預囑實施在疾病終末期或特殊情況下不在進行生命支持治療在減輕患者本人和家屬的痛苦基礎上,還可維護患者自己意愿,間接促進醫療資源的公平合理分配[3-4]。反對者則認為制定生前預囑是家屬對將逝者最大的不負責任。即使依據生前預囑給予在疾病終末期或特殊情況下不在進行生命支持治療,對患者受到疾病的痛苦在某種程度有緩解,但對生前預囑本身的責任意義和道德含義,如何執行等的認知與態度的廣義,對判斷終末期標準實施在疾病終末期或特殊情況下不在進行生命支持治療等操作問題的狹義均不甚理解[5-6]。盡管爭議不斷,但了解居民對生前預囑非常有必要。本研究調查了鎮江地區居民對生前預囑的認知,為生前預囑這個重要的人生課題提供人口學樣本。
1.1 調查對象 本次調查對象為鎮江地區的居民,采用多階段分層整群隨機抽樣方法,鎮江市由三個區,三個縣級市組成,每個區、縣級市計算機隨機抽取2個街道(鄉鎮),每個街道(鄉鎮)計算機隨機抽取1個居委會(行政村),每個居委會(行政村)隨機抽取約160戶。2017年1月至3月對gt;18歲的常住人口進行紙質問卷調查,合計調查1050例,共發放問卷1050份,剔除拒絕調查及調查內容不完整者,回收1000份有效問卷,有效回收率95.24%(1000/1050)。本次調查中,樣本人群的性別、年齡、學歷和職業人群分布基本均衡,見表1。
1.2 研究方法 根據有關報道制定調查表作為關于生前預囑的調查工具,并根據實際進行了條目調整。調查表的內容具體包括以下內容:受試人的性別、年齡、受教育程度、健康自評、家庭人員月均生活費、婚姻狀況、是否有子女、醫療付費方式、職業和目睹過患者臨終前狀況。對生前預囑的認知依據李克特五分量表法,將居民對的認知程度分為完全不了解、基本不了解、有些了解、基本了解、完全了解5個類別。
1.3 統計學處理 將所有數據輸入SPSS13.0軟件包并建立數據庫,采用雙人錄入確保輸入無誤。統計軟件對數據進行描述性分析、χ2檢驗。Plt;0.05為差異有統計學意義。
2.1 鎮江地區居民對生前預囑的認知情況 經調查,性別、年齡、受教育程度、健康自評、家庭人員月均生活費、婚姻狀況、醫療付費方式、職業和目睹過患者臨終前狀況等均可影響居民對生前預囑的認知情況(Plt;0.05),是否有子女對生前預囑的認知情況影響不顯著(Pgt;0.05),594例對生前預囑的認知為“完全不了解”至“基本不了解”范圍,235例為“基本了解”和“非常了解”。見表1。
2.2 有些了解至十分了解的人群對生前預囑的接受度 對生前預囑認知不同人群了解生前預囑的途徑相似(Pgt;0.05),大多數從網絡或電視媒體途徑獲得。隨著對“我的五個愿望”:我要或不要什么醫療服務,我希望使用或不使用生命支持治療,我希望別人怎么對待我,我想讓我的家人和朋友知道什么,我希望誰幫助我[7]。隨著了解程度的加深,自己的接受度及愿意推薦其他人使用的意愿度增高(Plt;0.05)。見表2。
目前,生前預囑合法化的國家主要為歐美國家如美國和英國及亞洲發達國家如韓國。但在我國,除了臺灣地區,生前預囑在法律領域仍處于空白狀態[8]。
本次調查采用紙質問卷,收集了1000名鎮江地區居民對生前預囑的認知情況。總體上,超過50%的受調查人員“完全不了解”或“基本不了解”生前預囑,甚至部分居民將生前預囑相關的“尊嚴死”和“安樂死”混為一談,可見部分居民對生前預囑并不太了解。這個不了解比例在低齡、受教育程度≤初中、家庭人員月均生活費lt;2000元和職業為公司員工及工人群體較高,其中受教育程度小學及小學以下比例達到82.05%;隨著教育程度增高、家庭人員月均生活費增高,對生前預囑的認知會逐漸提高。這與國外研究[6]所顯示的一致,另外,患者和家屬對生前預囑的認知程度受外界經濟、風俗等相關因素的制約,鎮江位于中國東部沿海,是江蘇長江經濟帶重要組成部分,平均經濟水平較高。宏觀經濟一定程度決定本地的教育和收入,因此,在全國范圍內,鎮江地區居民對生前預囑的認知情況應該較經濟不發達地區領先。
對生前預囑有一定了解的人群調查對生前預囑的接受度結果顯示,隨著對生前預囑的認知度提高,自己接受生前預囑及推薦周圍人使用生前預囑的愿意程度明顯提高。自己接受生前預囑的愿意程度,從“有些了解”人群的43.89%(75/171)升高至“十分了解”人群的85.71%(78/91),推薦周圍使用的愿意程度,從“有些了解”人群的37.43%(64/171)升高至“十分了解”的76.92%(70/91)。但同時也要看到,這三個人群也顯示了兩方面的規律:(1)自己接受生前預囑的愿意程度明顯高于推薦周圍人的愿意程度,這類人群保守地選擇“看情況”和“不愿意”;(2)即使對生前預囑“十分了解”的人群對自己接受“生前預囑”的意愿也沒有達到100%,僅為85.71%(78/91)。這個數據可能與家族或傳統觀念約束有關,也有部分不支持生前預囑的居民認為盡管生前預囑的申請程序、實施過程和監督體制趨向規范和制度化,但生前預囑帶來的在疾病終末期或特殊情況下不在進行生命支持治療可能會被不負責任的家屬利用。這也能解釋國外出現的許多關于患者對醫生建議生前預囑不理解而發生的糾紛,患者不僅不接受醫生的建議,甚至還會對醫生怒目相叱[9-11]。

表1 鎮江地區居民對生前預囑的認知情況[例(%)]

表2 “有些了解”至“十分了解”的人群對生前預囑的接受度(例)
研究中納入了少量醫院的醫務人員,與其他職業人員相比,他們具備專業的醫學知識,每天可能面對不少惡性或非惡性疾病但生存期有限的患者,對終末期患者的生理狀況及心理需求有客觀和直接的理解。幾乎所有這類醫務人員贊同生前預囑,尤從業時間越長的醫務人員越積極贊同。與之相似的,有親眼目睹過患者臨終狀況的,對死亡的理解有更具體的認知,這類人群對生前預囑的認知度較高,他們大多數不愿生命質量處于難以接受的低水平狀態,認為過度治療只會為自己或親人帶來更多痛苦。
在有需要的人群中給予生前預囑的介紹,讓更多人了解并認識生前預囑,從而做出相應的選擇,是生前預囑的意義所在。在臨床工作中,強調全人關懷,緩解患者身心的痛苦,改善終患者末期及家屬的生命質量,還要推進建立相關法律法規。
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Acognitiveinvestigationofthelivingwillinresidentsofzhenjiang
Houli*,QuWei,LiuYishu,RenLing,GaoFang,WangZhubin,WangLinxian,MiaoManti,WangXing
(*DepartmentofGeriatrics,AffiliatedHospitalofJiangsuUniversity,Zhenjiang212001,China)
WangXing,Email:wheart411@126.com
ObjectiveTo investigate and analyze the zhenjiang residents′ cognition of living will and provide demographic sample for living wills the important life lessons.MethodsA total of 1050 people were investigated for the zhenjiang residents population,and 1000 valid questionnaires were collected,and the effective recovery rate was 95.24% (1000/1050).The questionnaire included gender,age,education,health self-assessment,family member monthly living expenses,marital status,children,medical expenses,occupation and whether had the experience of witnessing the patient′s pre-dying condition.Cognition was divided into completely do not understand,basically do not understand,some understanding,basic understanding and fully understand.ResultsSex,age,education,health self-evaluation,family member monthly living expenses,marital status,medical expenses,occupation and witnessed the patient before the death of the situation affected the residents′ cognition (Plt;0.05).There had no significant difference in the cognitive situation between the investigators who had or had no children (Pgt;0.05).Less people knew the meaning of the cognition.ConclusionsMost residents know little about living will,expecially the less education,lower family expenses and the different jobs affect the cognition of living will.
Advance directives;Cognition;Questionnaires
侯莉,副主任醫師,Email:zjjdheli@126.com
王鑫,主治醫師,Email:wheart411@126.com
R052;R195.1
A
10.3969/J.issn.1672-6790.2017.06.007
2017-07-06)