炎癥性腸病患者擔當門診志愿者服務體驗的質性研究

呂敏芳，鄭瓊娜，鄭晶晶，陳 焰，阮佳音

(1.浙江大學醫學院附屬第二醫院，浙江杭州 310009；2.浙江中醫藥大學護理學院，浙江杭州 310053)

炎癥性腸病患者擔當門診志愿者服務體驗的質性研究

呂敏芳1，鄭瓊娜1，鄭晶晶1，陳 焰1，阮佳音2

(1.浙江大學醫學院附屬第二醫院，浙江杭州 310009；2.浙江中醫藥大學護理學院，浙江杭州 310053)

目的了解炎癥性腸病患者擔當門診志愿者的服務體驗。方法采用質性研究中現象學的研究方法，分析12例炎癥性腸病患者擔當門診志愿者服務期間的真實感受。結果通過對訪談資料的分析、歸納、提煉，得出炎癥性腸病患者擔當門診志愿者服務期間有成為利他的人和自我成長兩大主題。結論炎癥性腸病患者擔當門診志愿者有利于患者成長和提升自我管理能力。

炎癥性腸病；志愿者；體驗

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)是一種病因仍不十分明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis，UC)和克羅恩病(Crohn’s disease，CD)。IBD在發達國家相當常見，以青壯年為主。近20多年來，我國IBD患者數量急劇增多[1-2]，發病率為1.96/10萬，其中UC、CD分別為1.45/10萬、0.51/10萬[2]。作為反復發作、遷延不愈的慢性病，IBD對患者生活質量造成極大影響[3-5]。如何改善、提高IBD患者生活質量成為學者們探討的課題。Mackner等[6]和Coulson等[7]關于IBD患者進行同伴支持的實踐均獲較好成效。為此，本研究采用質性研究的方法對浙江大學醫學院附屬第二醫院IBD門診患者志愿者進行訪談，了解IBD患者擔任志愿者期間的服務體驗，為進一步提升護理工作質量提供依據。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 納入標準：根據“IBD診斷與治療的共識意見”[8]確診的IBD患者；經浙江大學醫學院附屬第二醫院IBD專科醫生評估，患者疾病處于緩解期，能夠承擔志愿者服務工作的患者；年齡18～60周歲，有正常溝通能力，動機純正，具有奉獻精神、責任心，愿意從事IBD志愿者服務；經過IBD相關內容(專科醫生負責)和志愿者一般知識(門診志愿者管理部門負責)的培訓并考核通過的志愿者,參于門診志愿者服務時間>300 h；患者知情同意，自愿參加本研究。2014年1月至12月，采用目的抽樣法，根據納入標準，選取在浙江大學醫學院附屬第二醫院IBD門診志愿者擔當同伴支持工作的IBD患者，樣本量以訪談信息達到飽和后為止，即訪談中獲得的信息開始出現重復，不再有新的、重要的主題出現[9]，共納入12例。受訪者的一般資料見表1。

1.2 方法 本研究采用質性研究中的現象學研究方法，資料收集通過一對一的半結構式訪談。借鑒Troughton等[10]的訪談提綱，在咨詢1名IBD專家和預訪談2例IBD且擔任志愿者的患者后，擬定訪談提綱，主要內容：對IBD的認識,當志愿者的感受和體會，對做志愿者的態度和認識，所采取的幫助方式以及建議。訪談本著自愿的原則，向受訪者表明本研究目的、意義和過程，約定訪談時間、方式及地點，講解訪談全程錄音的原因，并承諾用英文字母替代姓名保護隱私，獲取同意，簽署知情同意書。訪談時，以“您如何看待志愿者行為”開始，讓受訪者描述其看法，訪談者適時使用反問、追問、重復、總結和回應等訪談技術，以期獲得受訪者真實的體驗，避免使用誘導性的暗示，每次訪談時間控制在30～40 min。

1.3 資料分析 資料的分析在訪談時即開始進行。訪談過程中進行觀察和記錄，對現場筆記和錄音進行標記和歸檔。對受訪者的所有語言和非語言信息(如語調、重音、停頓、表情)的轉錄資料采用Colaizzi的七步法進行分析。在仔細閱讀并從轉錄資料中析取出有重要意義的陳述之后，對反復出現的陳述進行編碼，對編碼進行匯集、整合，最后返回受訪者處進行求證，核對資料的真實性。

表1 受訪者的一般資料

2 結 果

通過對訪談資料的分析、歸納、提煉，得出IBD患者擔任志愿者的主要體驗有2個主題。

2.1 主題1：成為利他的人 成為利他的人是指IBD志愿者從精神層面提升自我，通過門診志愿者的行為做有利于病友、醫護人員的事情。

2.1.1 幫助門診患者 在IBD志愿者心目中，能夠安慰、鼓勵、溫暖病友，給病友帶去勇氣、信心，傳遞著正能量，更大程度上成為患者的精神陪伴是成為利他的人的主要途徑。志愿者認為雖然自己無法給予病友實質性的幫助，如金錢、緩解患者癥狀等，但是自己能夠給患者精神上的安慰，幫助患者釋放壓力。正如受訪者C所說：“雖然我們不能給予病友實質性的治療，但我們能從患者的角度出發，給予心靈上的安慰，這也是我們做志愿者的最大的原動力。”受訪者E：“剛開始聽到這種疾病的時候往往不以為然，但幾次發病后就開始恐慌，到處咨詢。因為我們志愿者也是，這樣雙方就能很好的溝通，在溝通中釋放壓力，相互取暖。”

2.1.2 爭做醫生好幫手 是指IBD志愿者主動、自愿報名成為IBD專科醫生門診時的有利助手。在受訪者眼中，專科醫生為給患者診治疾病常常顧不上喝水、拖班、錯過吃飯時間等，這些行為感動著擔任志愿者的患者，使IBD志愿者很希望通過自己微小的行動，減輕醫生的工作，提高醫生診斷治療疾病效率，為其營造良好的就醫環境；同時，志愿者在參與門診志愿者服務后感悟到醫生工作的不易、辛苦，體諒醫生護士，這為營造良好的醫護患氛圍奠定了基礎。如受訪者A和G：“醫生真的挺辛苦的，為了讓我們都能及早看病，很多時候下班時間到了都還在那里加班給我們看，真的很負責，所以我想為他們做點什么。”受訪者H：“有些門診醫生那里亂哄哄的，一點次序都沒有的，而我們幫助維護好了次序，診室里安靜多了，這樣醫生就可以不用提高嗓門來回答患者問題了。”受訪者C：“我們在醫生看病之前，幫助患者把化驗單按照順序整理好，幫助新患者建立資料文檔，這樣醫生看病的時候就能省去整理化驗單的時間，提高了效率！”受訪者I：“忙碌的半天一晃而過，有點累。其實當醫生也很辛苦的，是個腦力加體力的活。”

2.2 主題2：自我成長 許多IBD志愿者在參與志愿者服務中經歷尷尬、迷茫，同時也獲得了更多科學的疾病知識和收獲成就感，同時自己也提高疾病自我管理能力，實現了自我成長。

2.2.1 初期身份表明的尷尬 在訪談中，受訪者談到了剛開始擔任志愿者時，不知道如何向就診患者表明自己身份，產生各種問題：作為穿著紅色志愿者服飾的患者是否應該向每例就診的IBD患者表明自己的患者身份；盡管診室門上就張貼有志愿者告示，但是，何時進行說明(患者進入診間前、就診完后等)，該采取專科醫生告知就診患者志愿者患者身份的方式，還是自己主動告知患者自己的病友身份，而且有些就診患者似乎并不需要幫助或者需要幫助卻沒有表現出來，這種情況下又該如何揭露身份。受訪者K：“第1次和醫生一起為患者服務，即興奮激動又感覺到壓力大，雖然之前醫生給我們做了培訓，但一開始還是有些不適應，一下子沒能進入角色，感覺有些不知所措，不知該怎樣告訴病友自己的身份，也不知道如何安慰患者，只能幫醫生為新患者做了些病歷的整理和調查問卷。”

2.2.2 特殊情況下的迷茫及自我突破 初當志愿者的患者或者間隔很長時間才輪到1次的志愿者或當志愿者時出現新學習內容時，IBD志愿者易出現不自信、忐忑，甚至有些志愿者認為自己當志愿者時不夠主動而自責。受訪者J：“因為第1次，沒太多經驗，不夠主動，做的還不夠好，但下次會更好些的。”受訪者E：“也發現了很多不足。宣傳資料放在哪里？腸鏡前準備工作如何？……剛開始手忙假亂……遇到患者，不能積極主動上前服務。”而進行志愿者服務時早點到診間、獲得醫護人員及時的鼓舞是志愿者認為緩解這類情緒的很好方式。受訪者B：“雖然平時也常常在幫助新患者，解答一些相關的問題。但要做好志愿者工作，確實還是有壓力的。但是在陳主任的培訓、鼓勵下，逐步有了信心”。

2.2.3 成就感 隨著志愿者經驗的增長，收獲患者的肯定和信任使志愿者更肯定自己的利他行為，進而產生成就感，同時獲取更多疾病知識。志愿者G：“當1例病友和我說起他看病的傷心往事，一下子激發了我，我告訴他自己也是克羅恩病患者，一下子拉近了距離，我把自己如何從痛苦中慢慢走出來，病情如何慢慢控制住，生活變的越來越好講給他聽，臨走時我從他的表情上看到原來忐忑不安的心輕松了不少。后面又這樣接待了幾位，看著他們滿懷信心地回家，我自己也有種成就感。”志愿者D：“新患者的眼神從不信任到流出贊賞,愿意聊病情、聊思想，不停地說謝謝！看到自己所做的能得到別人的認可，真的很欣慰。”受訪者H：“在安慰別人的時候也讓自己看到了病友的堅強勇敢，這條漫長的道路上，大家一起鼓勵，一起進步，感覺心里暖暖的。”受訪者K：“在幫助病友評估炎癥指數或營養指數時，或是在一邊聽醫生問診和指導時，自己也學到了不少知識，對疾病能更好地了解，有利于更好照顧自己。”

3 討 論

3.1 患者擔當志愿者進行同伴支持有利于成長 患者志愿者具有雙重身份，其本身作為IBD患者，其他患者在就醫過程中遇到的問題患者志愿者經歷過，理解患者的感受，在IBD患者擔當門診志愿者進行同伴支持時，可以從患者角度出發幫助門診患者，使門診患者敞開心懷，感受到病友支持帶給自己力量，讓其看到自己并非唯一痛苦，增強其積極面對未來的信心；其志愿者的身份，可以是醫生和護士的得力助手，可作為醫護與其他患者溝通的橋梁；同時，IBD志愿者在門診擔任志愿者服務過程中經歷了對身份表明的不知所措，到特殊情況下負性情緒及自我不斷總結和學習，最后獲得門診患者和醫護人員肯定，增強了其成就感與自我效能感。

3.2 患者擔當志愿者有利于促進其自我管理 自我管理是指應對慢性病過程中所獲得的能力，其通過行動來保持和促進健康，包括癥狀控制、治療監測、情緒調節、改變生活方式等方面，具有改善健康狀態，降低醫療花費的作用[11]。醫護人員與患者間良好的溝通是IBD管理獲得良好成效的重要前提[12]。患者擔當志愿者不僅親身感受醫護人員的辛勞，同時在門診診間聽取醫生為其他病友的解釋中獲得了更多關于IBD的科學信息，如不同情況、不同類型、不同階段的患者該如何飲食，如何更好地監測藥物副作用等，提高了患者自我管理能力。

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Qualitativeresearchonoutpatientsvolunteerserviceexperienceofpatientswithinflammatoryboweldisease//

LvMinfang1,ZhengQiongna1,ZhengJingjing1,ChenYan1,RuanJiayin2//

1.TheSecondAffiliatedHospitalofZhejiangUniversitySchoolofMedicine,HangzhouZhejiang310009,China;2.NursingSchoolofZhejiangChineseMedicalUniversity,HangzhouZhejiang310053,China

ObjectiveTo study the volunteer service experience of patients with inflammatory bowel disease.MethodAnalyze real volunteer service experience of 12 patients with inflammatory bowel disease by phenomenological research method of qualitative research.Result2 themes of benefiting others and self-growth are abstracted during volunteer service experience through analysis, induction and abstraction.ConclusionVolunteer service experience can improve growth and self-management ability for patients with inflammatory bowel disease.

inflammatory bowel disease; volunteer; experience

R473.57

A

1671-9875(2017)10-1032-04

呂敏芳(1972-),女，本科，主管護師，護士長.

2016-12-19

10.3969/j.issn.1671-9875.2017.10.002