與眾不同的 家庭：好多關一起闖

■文 /鄧琳琳

與眾不同的 家庭：好多關一起闖

■文 /鄧琳琳

“嘿，爸爸的小寶貝。你的眼睛在望著誰？嘿，星星的好寶貝。你的心靈在思念誰？就算你一生沉默不語，我依然愛你……每當你活在自己的世界，也沒什么不可以。沒關系，你還有爸爸媽媽……”看著電視上這首MV《星星的爸爸》，徐世旭感慨萬千。

這是一個“星星孩子”的家庭。因為女兒患有孤獨癥，徐世旭夫婦從傷心無助中走出來，肩并肩直面挫折，尋找科學方法訓練孩子；為了讓更多“來自星星的孩子”及時得到訓練，他們發起成立了“至愛陽光”康復訓練中心，一路走來……

2017年6月，這個家庭被評為“全國最美家庭”，徐世旭走上莊嚴的人民大會堂領獎臺，接受愛的表彰！

好多難，始料未及

時光倒回1998年的一天，徐世旭突然接到丈母娘打來的電話：“小徐，陳敏要生啦！我們正趕去醫院。”徐世旭握著電話的手激動得顫抖：“媽，別急，我馬上趕回來。”

徐世旭生于安徽宣城，妻子陳敏來自安徽滁州。兩人在合肥相識相知，組建家庭。彼時，在合肥海關工作的徐世旭被安排到阜陽海關掛職，半個月回家一次。丈母娘打來電話時，他剛到蚌埠出差。

等徐世旭趕到合肥市105醫院，孩子已經出生2小時。抱著粉嘟嘟的女兒，想到自己因為工作需要南北奔波，他感慨地對妻子說：“女兒就叫‘雪雁’吧，希望她長大后能像遷徙的鳥兒一樣合群、堅強。”

在父母的呵護下，雪雁一天天長大，但是卻不愛說話，目光也缺乏對視。夫妻倆只當孩子語遲，沒有太在意，直到雪雁進了幼兒園。

一天，幼兒園老師對徐世旭擔憂地說：“雁雁不愛和小朋友相處，你們最好能帶她去檢查一下。”

原來，那天趁老師不注意，雪雁跑到衛生間，爬上柜子，把清潔阿姨放在上面的一瓶84消毒液取下來，不停地搖啊，聞啊。趕來的老師和阿姨嚇出一身冷汗。

徐世旭心情復雜地把女兒帶回家。夫妻倆隨后陪女兒去了當地兩家醫院。腦電圖和核磁共振檢查都未見問題，醫生只是說雪雁語言和智力發展遲緩。

夫妻倆買來積木、識字卡片，耐心地教雪雁。兩個月下來，情況有所好轉，可是半年后，雪雁的進步又停滯了。問題到底出在哪里呢？當地醫院都沒有確切的診斷。

直到雪雁4歲，徐世旭夫妻帶她來到上海浦東國際兒童醫院。困擾他們很久的問題終于有了定論：雪雁得的是“孤獨癥”。

醫生沒有說孩子未來會怎樣，但凝重的表情讓徐世旭心慌。他上網一查才知道，“孤獨癥”是一種罕見的廣泛性發育障礙，主要表現在認知、語言、社交、情感交流能力的缺失，存在刻板、重復的行為問題。在科技高度發達的今天，孤獨癥的發病機理還沒有定論，孤獨癥的康復仍是世界性難題……

仿佛晴天霹靂，陳敏忍不住失聲痛哭：“為什么這樣的事情會落在我們雁雁身上，老天爺為什么這樣無情啊！”徐世旭心如刀絞……

只要能夠治療，哪怕只有百分之一的可能，也要做百分之百的努力。夫妻倆帶著孩子遠赴外地進行了針灸和其他治療，東湊西借，花了十幾萬元治療費，但效果卻微乎其微。

好多關，一起闖

“像是坐著一架剛爬升到萬米高空的飛機，即將展開喜悅的旅程，卻在一瞬間跌落到一片蠻荒的森林。”曾經，對孩子美好未來的憧憬和規劃，一下子被“孤獨癥”打得七零八落。

夫妻倆沒有灰心，互相鼓勵、打氣。雪雁6歲時，他們聽說北京有一家叫“星星雨”的孤獨癥兒童康復機構，引進美國“應用行為分析法”，科學訓練“孤獨癥”兒童，一家三口登上了北上的列車。

“星星雨”的負責人田博士是一個“孤獨癥”孩子的母親，“當上天給你一個孤獨癥孩子的時候，是對你人格最大的挑戰。”這句話，打開了徐世旭夫婦的心門。仿佛暴雨后突見彩虹，各種關于“孤獨癥”訓練的科學訊息撲面而來：盡管“孤獨癥”無法治愈，卻能通過康復訓練有效提高“孤獨癥”兒童的認知、語言、自理等能力。

一家三口在“星星雨”附近租了一套民房，陳敏帶女兒在這里接受2個月的康復訓練。10天后，徐世旭要趕回單位上班。臨走，妻子讓他帶女兒去附近的游泳池玩。這是雪雁第一次游泳。進入泳池，雪雁突然害怕了，抱住徐世旭的脖子大喊：“爸爸！爸爸！”徐世旭愣住了，這是女兒第一次主動叫“爸爸”，10天的科學訓練有效果了！淚水不知不覺掛滿了他的臉頰……

2個月過去，妻女回到合肥，雪雁的訓練還要繼續。當時，合肥有一家剛起步的民辦康復訓練機構，徐世旭把女兒送到那里訓練。機構還把“星星雨”的資深教師趙老師邀請來牽頭教學。

但好景不長，由于規模過小，舉辦人和教師之間辦學思路產生矛盾，趙老師沒過多久就執意離去，康復機構的舉辦人也失去信心，不想辦了。

最著急的是家長——10多個孩子馬上就面臨失學啊！2005年10月的一個晚上，8個孤獨癥家庭緊急開會，大家決定每家出資5000元，把機構接收過來，成立“至愛陽光”孤獨癥兒童康復訓練中心。

那一夜注定無眠。他們都是上班族，收入并不高，接管已經停擺的特殊康復訓練中心，前途未卜；但是，為了自己的孩子，也為了更多孤獨癥家庭少走彎路，他們又篤定了自己的選擇。

訓練場所保住了，接下來還有一系列問題。“至愛陽光”想按照民辦非企業單位的非盈利模式辦學，可在12年前，社會對孤獨癥的認識十分有限，徐世旭和其他家長跑遍了相關部門，卻找不到一個對口的“業務主管單位”，無法在民政部門登記注冊。為了給機構一個合法身份，他們不得不辦理了相對簡單的工商注冊。

場地也是大問題。至今，“至愛陽光”已經搬遷了6次。

2007年8月，徐世旭被合伙的家長們選舉為機構牽頭人之后，特意邀請北京“星星雨”兩位資深教師，來“至愛陽光”對教師和家長進行專業培訓。漸漸地，“至愛陽光”在教學上不再“摸著石頭過河”，有更多師范院校的特教畢業生加入。陳敏主動擔任“至愛陽光”的兼職會計，全程義務服務。

好多夢，一起想

在徐世旭夫婦眼里，雪雁就是他們的心頭寶。“我的孩子將來雖然不能考大學，不能結婚生子，但她能保持一份單純，能一直陪伴我們，這何嘗不是我們的另一種幸福呢？”

最好的康復訓練來自于生活。平日里，雪雁在“至愛陽光”，有專業老師制定計劃，進行一對一的個訓和融入群體的集訓。回到家，徐世旭和陳敏就利用一切機會和時間，實踐他們的“生活訓練法”。

認識顏色是個難題，用教具教很難突破，徐世旭就經常帶雪雁出門散步，看路牌，看汽車，啟發她說出顏色。

一個傍晚，父女倆出去散步，剛走進公園，雪雁就開始一路指認綠色的物體。“樹，綠色的！”“草，綠色的！”“水，綠色的”……徐世旭有些驚喜，但沒抱多大希望，雁雁還是在重復他教過的話。

快回到家了，路過一家超市，雪雁停下來，高興地指著超市喊：“綠色，綠色！”

徐世旭恍然大悟，幾天前，他曾在這里給女兒買過一支“綠色心情”冰棍。原來，這一路走來，女兒是想告訴爸爸：我還想吃“綠色心情”！

那晚，雪雁吃著爸爸獎勵的“綠色心情”，一路走得輕快……從此，雁雁回到了色彩繽紛的世界。

2015年6月26日，“至愛陽光”終于拿到了民辦非企業單位登記證書。這里還被政府指定為“安徽省貧困殘疾兒童康復項目定點機構”。與此同時，“至愛陽光”迎來了專職院長，走上了規劃發展的道路。陳敏也進入“至愛陽光”專職從事財務和行政工作。

10年里，每當機構運作和發展遇到問題，徐世旭都牽頭組織合伙的家庭開會。在堅持低收費、非盈利的原則下，遇到資金周轉困難，這些家庭就自費注資，在艱難中一路前行。

孤獨癥兒童長大了能否從事工作，養活自己呢？經過考察，“至愛陽光”成立了“蝸牛手工坊”，大齡孩子可以學習制作手工香皂、發卡等技能。大家欣喜地看到了“孤獨癥”孩子的就業前景。

2016年五一節，一家三口去廈門旅游。多年來，他們堅持帶女兒看電影、聽音樂會、旅游，讓女兒享受生活的美。可是這一次，他們卻遇到了難題。

從鼓浪嶼返回廈門市區，跟著人流上渡輪時，突然聽到引擎和汽笛聲、感覺到海浪拍打引橋的震動，雪雁害怕了，怎么也不愿意上渡輪。勸說引導無效，抱和背都不可行，如果硬拉，又怕傷到她……

一班班渡輪進了碼頭，又一班班離去……從引橋到登上渡輪只有十幾米的距離，對雪雁來說卻成了無法逾越的坎兒。從早上到晚上，再到第二天下午，在好心的碼頭工作人員的幫助下，夫婦倆使用了戴耳機、走專用通道、找特警、找安保等各種方法，在引橋上來來回回走了無數次，終于把雪雁小心翼翼地架上了渡輪。雪雁輕聲喊著：“勇敢，不怕，不怕……”此時徐世旭卻發現，自己的皮鞋不知什么時候竟然磨破了鞋底。

類似的事情在當年國慶節，在機場再次上演。旅游泡湯了沒關系，陳敏擔心的是：“難道雁雁以后都不能坐飛機和渡輪了？”徐世旭安慰道：“只要給雁雁時間，相信未來會越來越好的。”

2017年6月，徐世旭家庭和“至愛陽光”的4個家庭一道，成立了“蝸牛天使殘疾人輔助性就業中心”，承接合肥市蜀山區殘聯和淺水灣社區的殘疾人就業項目，開辦“蜀樂家園”殘疾人就業中心，為大齡殘疾人提供輔助就業機會。7月，19歲的雪雁正式成為這里的員工，每月還能領到1000多元工資。她和伙伴們做的禮品袋、折紙蠟花、圓珠筆芯，因為產量小做工精細，市場銷量還不錯。

如今，“至愛陽光”先后康復訓練孤獨癥兒童400余名，培養康復師50余名。康復中心現有在訓兒童90名，專業教師20多名。2017年初夏，徐世旭的家庭被評選為“全國最美家庭”。徐世旭作為安徽省最美家庭代表，赴人民大會堂接受頒獎。

“你還記得嗎？7年前，我們看過一部電視劇叫《老大的幸福》。其中有一段說孤獨癥孩子的臺詞，‘假如有一個小天使來到你家，他不會說你聽得懂的任何一種語言，也不會按你的指令做出種種動作和表情，只是需要你的幫助和關照，你會怎么對他？’”徐世旭問妻子。陳敏感慨道：“怎么不記得呢，當時我心里五味雜陳，不知道我們雁雁的未來會怎樣。”

“現在，未來對雁雁、對其他‘孤獨癥’孩子來說，都越來越明朗。今后，社會保障體系會越來越完善，我們只要用心幫助孩子，相信他們在社會的關愛下，也可以成為自食其力的人，生活在快樂的世界里，沐浴在社會的‘至愛陽光’下。現在雁雁會唱‘隱形的翅膀’，會唱滿天都是小星星，雖然她還不懂表達，但和很多灑落塵世間的‘星星’一樣，正呼喚著身邊有愛的人。”

（責編/鄧琳琳）

E-mail:dllabc@sina.com