星星點燈，她照亮了我的家門

張金仿　張健敏

黑夜的燈塔

在省康復中心醫(yī)院的一問簡陋的辦公室里，景玉珍大夫正在進行繁忙的工作，由于身負重任，她已經(jīng)一周多沒有休息了。昨天加完班已經(jīng)晚上8點多，她本來可以早點走的，但不放心患兒們，一“磨蹭”就到了8點多，這樣的情況，已經(jīng)像家常便飯一樣頻繁。

一出她的辦公室，隱約能聽到孩子的哭聲。這些孩子大多患有孤獨癥或腦癱，醫(yī)生正在和家長們一起對他們進行運動、語言、認知、感知等全方面的康復訓練。

在音樂治療室里，孩子們正興致勃勃地打鼓，一個小朋友卻跑到旁邊自己玩起了電話，景玉珍走過去帶他過來，鼓勵他和大家一起玩。景主任說：“這是幾個孤獨癥患兒，單從外表看，一時半會兒不太容易發(fā)現(xiàn)他們與正常孩子的差別，笑起來也如同天使一樣可愛。然而，他們看到、聽到、感覺到的世界，卻與正常人的世界完全不同。”孤獨癥是一種先天性疾病，作為一種嚴重的發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社會交往、語言交流障礙和刻板的行為舉止。由于溝通困難，無法表達自己的需求，情況嚴重的甚至會有自傷或暴力傾向等。迄今為止，全世界還沒有找到確切的孤獨癥發(fā)病原因，藥物也無法治愈，只能通過康復訓練來提高孩子的各項能力。近10年，孤獨癥的發(fā)病率在全世界明顯呈上升趨勢。這些患有孤獨癥的兒童，也被稱為”星星的孩子”。

景玉珍曾接診過一個叫晨晨（化名）的患兒，1歲前會坐會爬，會模仿簡單的動作，只是很少開口說話，除了偶爾無故尖叫或發(fā)脾氣外，晨晨與同齡小朋友并無顯著的不同，因此家里人以為晨晨只是說話晚，直至孩子3歲多仍沒有任何語言，且發(fā)脾氣自傷的概率大為增加以后，家人才意識到孩子有些不一樣。去年6月，晨晨由父母帶著來到康復醫(yī)院，經(jīng)診斷確認為孤獨癥兒童。景玉珍說：“晨晨各方面能力發(fā)展均較為滯后，主要表現(xiàn)為有言語能力但多為重復語言，習慣性重復他人的指令；情緒問題較嚴重，并伴隨自傷性行為，情緒發(fā)泄時經(jīng)常會咬手或大聲重復說話并伴有哭腔；規(guī)則意識差；行為刻板。”

景主任帶領她的團隊給晨晨進行了全方位的評估后，制定了個別化短期和長期訓練計劃，對他進行了語言溝通、認知、生活自理等方面的訓練，在晨晨接受訓練的第二個月起，他的學習主動性明顯增強，各方面的能力進步很明顯。

磨礪與堅守

從醫(yī)27年，景玉珍把畢生精力都無私奉獻給全省乃至西北地區(qū)腦癱、智力障礙、孤獨癥等患兒搶救性康復事業(yè)，為我省殘疾兒童的康復醫(yī)療事業(yè)作出了突出成績。在她的帶領下，醫(yī)院兒童康復科已發(fā)展成為全省規(guī)模最大，集醫(yī)療、康復、教育、護理等為一體的現(xiàn)代化綜合性兒童康復訓練及康復研究機構，是全省兒童腦癱、智障、孤獨癥等殘疾鑒定最具權威性的省級機構之一。科室現(xiàn)開放床位52張，副主任以上醫(yī)師6人，住院醫(yī)師、康復治療師、特教老師、康復護理等技術人員50余人。科室針對腦癱、智力障礙、孤獨癥患兒不同年齡和功能受限程度，率先在全國開展引導式教育訓練和以“全人”為整體的綜合康復治療體系。通過廣泛開展引導式特殊教育，運動、作業(yè)、音樂、藝術療法，多感官、語言、認知、生活自理訓練以及針灸、按摩等“全人”康復治療，平均每天為150人次患兒進行治療，總有效率達98%以上。近年來，醫(yī)院兒童康復科已為我省乃至西北地區(qū)3000多名患兒進行了有效的康復治療，效果顯著。

然而，即使對患兒們竭盡全力地救助，有時也并不能換來家長們的理解和尊重，有些家長由于無法接受孩子的真實病情而對她發(fā)脾氣，甚至惡語相向。為了她的團隊和更多的患兒，這些她都默默承受了。

今年4月，景玉珍在上班的路上意外摔倒，導致腳部骨折。俗話說：“傷筋動骨100天。”明明知道傷后有很多后遺癥，但為了工作，她在休息50天后就走上了工作崗位。

為了能讓一些重癥患兒在家也能得到有效治療，她還深入基層，前往靜寧等地，到患兒家里給家長做專業(yè)的培訓和指導，教他們給患有腦癱孩子制造特殊的板凳，做一些簡單的輔具，幫助患兒康復。

來自靖遠的患者明明（化名），因出生時缺氧，4個月大時仍不會抬頭，不會翻身，四肢肌張力高，來康復中心就診，在景玉珍和醫(yī)務人員的精心呵護下，堅持訓練兩年之后，現(xiàn)在孩子已能正常上幼兒園。

明日的星辰

“對家里有孤獨癥的患兒父母，作為醫(yī)生，我們也看到了他們那份隱忍、堅毅、持久的愛，他們經(jīng)歷的痛苦是常人所不能體會的，讓孤獨癥孩子順利融人社會，一方面需要醫(yī)療機構的救助，另一方面則需要父母能夠正視現(xiàn)實，直面人生，用持之以恒的信念關愛和訓練他們。更多的是社會各方的鼎力救助，積極探索一種以社會力量為主體、政府支持、政策指導的關愛模式，覆蓋全年齡層次的孤獨癥群體，為他們終身提供一系列便利及優(yōu)惠措施。”景玉珍動情地說，“相信不久的將來，當全社會敞開懷抱真正接納這些孤獨癥群體，家長們的無助感會真正消失，‘星星的孩子才會不孤獨。”

醫(yī)者仁心。對于一個醫(yī)生，最快樂的事情莫過于讓那些身受病痛折磨的患兒和他們的父母快樂。她從不將孩子們叫“病孩”或“患兒”，而是親切地稱他們?yōu)椤皩殞殹保瑢τ谒齺碚f，這些孩子就像自己的孩子一樣可愛。“就因為這樣，我的兒子還跟我吃醋了呢。”她說這句話時笑了，眼中流溢著滿滿的溫情。對于家庭和兒子，她的心中總有愧疚，但為了更多的患兒，她無怨無悔。“媽媽……媽媽……”當5歲的腦癱患兒丹丹（化名）步履蹣跚地走過去，緊緊抱住她親切地喊她“媽媽”時，她的心都碎了！

由于患兒康復診療費用高，很多貧困家庭無力承擔高昂的治療費用，為此，她和她的團隊多方奔走，想方設法爭取項目經(jīng)費，使科室成為全國第一批“長江新里程腦癱兒童引導式教育定點機構”，接受李嘉誠基金會的長期捐助。在國家“七彩夢行動”、“福彩公益金”項目和省政府為民辦實事康復服務“百千萬工程”項目中，她積極幫助貧困家庭患兒加入項目救助活動，為貧困家庭減輕了經(jīng)濟負擔，為患兒的有效康復帶來了希望。

前不久，醫(yī)院職工籃球隊參加比賽，將獲得的獎金全部用于救助孤獨癥兒童，為3名孤獨癥患兒解決了他們一年的康復訓練所需的治療費用。

醫(yī)院領導曾這樣評價：27年來，景玉珍秉承“仁醫(yī)仁術”的大愛操守，懷揣高尚的職業(yè)情懷，堅守崇高的理想信念，全身心投入工作，為全院職工樹立了典范。

在同事眼里，她是一個善良、包容、很有責任心的人，她在孤獨癥學科方面的研究成果顯著、前瞻性少有人能望其項背。在她的帶領下，我們相信，她的團隊將會走得更高更遠，也會為更多的患者與家庭點亮希望之光。

（責編 拾谷雨）endprint