有一種心痛是：等我們老了，孩子怎么辦？

張慧娟

爸爸媽媽，“咱仨都掙錢了”

早上7點半，24歲的皓皓一個人走出家門，走進熙熙攘攘的地鐵。輾轉將近一個半小時，他出現在北京鼓樓大街的一家咖啡店。皓皓在這家咖啡店已經工作兩年多了，負責在后廚倒倒垃圾、打打果汁、刷刷碗，或者用小秤將意大利面一份份稱好。這份看起來極普通的工作，皓皓卻十分珍惜。

皓皓是一個高功能自閉癥患者，順利上完初中后，父母把他送到一所培智學校，學習了幾年烹飪技能?！耙环矫嫦Ｍ麑砟苡姓樟献约旱哪芰Γo自己做飯吃；另一方面希望他學一樣技能，將來能有個事兒干，而不只是待在家里吃吃睡睡。這樣的孩子一旦回歸家庭，大多都是吃吃睡睡?！敝劣陴砟懿荒芫蜆I？能干什么？父母心里也很迷茫，那時候，他們是走一步看一步，不敢想太遠，因為一想到自己老去，孩子連份工作都沒有，一生孤單，心就會沉到谷底，一夜夜失眠。

像皓皓父母一樣，放不下孩子將來的父母不在少數。

一個27歲重度自閉癥患者的父親曾面對鏡頭放聲痛哭：“我希望我能比女兒多活一天，如果我的孩子能和正常人一樣，我可以用自己的生命跟她交換?！?/p>

一位70歲的老母親曾在一個分享會上吐露：“我想準備一個最后的晚餐，臨死前送走女兒?！崩夏赣H希望自己離開的時候，先把女兒藥死，自己再安心離去。遠處的輪椅上坐著她的兩個重度腦癱女兒，在場的人聽完潸然淚下。

目前，全國約有1200萬名心智障礙者。他們很難被社會接納，一旦離開特殊教育學校，常常無處可去，只能待在家中。隨著父母的老去，他們的未來在哪里，沒有誰知道。那位70歲老母親口中的“最后晚餐”，也是很多大齡心智障礙家庭的無助和心酸。

幸運的是，皓皓遇到了“融愛融樂”。這是一個由15名心智障礙者家長在2014年注冊成立的民辦非營利組織，致力于為心智障礙者父母提供交流平臺，組織心智障礙者參加融合性活動，其中的“支持性就業小組”，專為像皓皓這樣的心智障礙者提供就業支持，協助他們平等就業。

“融愛融樂”會對每一個有就業愿望的心智障礙者做一個入項測評，包括生活自理能力、認知能力、表達能力、溝通能力、情緒管理等內容。入項測評過關之后，再對他們進行職業培訓，培訓內容包括生活常識、工作意識、分工合作、責任意識等。培訓結束之后，老師會根據學員的能力和喜好推薦就業。皓皓就是在進行入項測評和培訓之后，最終來到現在所工作的這家咖啡廳。

皓皓媽媽最初壓力很大，她怕皓皓不能適應工作環境，包括人際環境?！八m然是一個20多歲的小伙子了，可心智還像個孩子，常常在我面前笑嘻嘻地叫著媽媽。他很少主動講什么，你得問，他才會說?！别寢尩膿鷳n很快就打消了，咖啡廳的老板和同事都對皓皓很好，他很快就適應了工作。

“融愛融樂”對于心智障礙者的父母和企業來說，就像一座橋，一座可以讓他們彼此溝通、彼此信任的橋。

“如果父母拿著孩子的殘疾證明去幫孩子找工作，企業肯定不敢輕易接納。畢竟父母會把自己的孩子說得很好，可萬一出點兒什么事，企業也害怕承擔責任。但有了‘融愛融樂作為中間人，企業會放心，父母也放心?！别寢屨f。

上班一個月之后，皓皓拿到自己人生中的第一筆工資，他高興地買了些巧克力，回到之前的培智學校去看望同學和老師。那天，看著皓皓走出門的背影，媽媽在他身后笑著掉了淚。參加工作之后，每次出門買東西，皓皓總會說“自己掙錢了”；他還總愛跟媽媽說“咱仨都掙錢了”。其實掙錢并不是媽媽對皓皓的期待，能讓他慢慢融入社會、平等就業，才是她所期待和感到欣慰的。因為只有孩子獨立，父母才能真正放心。

單位那把小小的鑰匙，他從來沒有丟過

孫小梅是“融愛融樂支持性就業小組”的就業輔導員，目前正在支持一個叫陳務的自閉癥男孩就業。

陳務在一家4S店工作，主要負責折疊車座套，所謂的車座套就是罩在前來維修和保養車輛的駕駛員座位上的塑料薄膜，避免油漬污染。陳務是重度的自閉癥患者，很少說話，更不會溝通表達。入職階段，孫小梅找了二三十個員工，跟他們詳細介紹陳務的特點、溝通表達方式，以及應該給予他什么樣的溝通和理解。

“你們的一個微笑或者眼神，都會對他有很大的激勵作用，會為他奠定一天快樂和自信的基礎?！边@是孫小梅跟很多4S店員工說過的話，大家也都在用善意積極配合著孫小梅。

每天早上，當陳務走過公司的大門口，保安都會沖他招手：“阿務，你真精神??！”陳務不太會用語言回應，就給對方一個微笑或者手勢。

上班的第一天，人事部經理就根據孫小梅的建議，給了陳務一把大門鑰匙。陳務接過鑰匙小心地捏著，非常認真地放進自己的書包里。有人說，心智障礙者都丟三落四，可到現在為止，陳務從沒丟過單位那把小鑰匙，而且每次換書包，他也絕對不會忘記帶鑰匙。

陳務每天都是第一個到單位的人。到單位之后，他做的第一件事就是幫大家把地鎖打開。地鎖非常難開，每次他都蹲在地上，吭哧吭哧費力地開著。由于體形稍胖，天氣稍稍熱起來的時候，陳務開一次地鎖就會出一身汗，后背的衣服都濕透了。同事們都特別發怵開地鎖，可陳務從來沒有煩過，他總是一邊從書包里掏出鑰匙，一邊蹲下身子，然后小聲跟自己說著：“慢慢來，慢慢來?！庇泻脦状危阍谝慌缘膶O小梅被感動得熱淚盈眶。

陳務的辦公室在二樓，他來得最早，每次上二樓的時候，樓道里一個人也沒有。放在以前，這樣的環境會讓他感到很恐懼，但現在，他會努力慢慢地朝前走。剛開始，孫小梅不放心，總是跟在陳務的身后，后來有幾次，她走到樓道口時悄悄躲了起來，想看看陳務的反應，只見他停了下來，開始站在原地左顧右盼。最終，他還是一步步走到辦公室門口，慢慢把門打開?！翱吹贸鰜?，他很珍惜自己的工作，所以才會努力克服一個又一個困難?！?/p>

陳務的話很少，之前別人跟他交流溝通的時候，他常常都是搖頭擺手。就業之初，陳務的媽媽希望孫小梅做一個語言指示牌，標注YES或者NO，用來跟陳務溝通，但孫小梅還是決定用自己的方式。那天，她走到陳務面前，看著他的眼睛溫和地說：“我們倆要好好配合，你配合我完成需要做的事情，我配合你成為一名4S店的合格員工。我們溝通交流的時候，都要相互看著對方，這樣才能互相理解。”那之后，孫小梅再跟陳務溝通的時候，他不再只是搖頭擺手，而且很專注地看著孫小梅、很用心地聽。用孫小梅的話說就是：“他對自己是有要求的，不用別人過多督促，他用內在的自律和成長的動力，記住了我告訴他的那些話。陳務讓我很振奮，他的改變給了我很多鼓勵、很多動力?！眅ndprint

談起陳務工作之后的變化，他的媽媽王曉更好幾次都激動得掉眼淚。王曉更兩年前被查出腸癌晚期，身體一天不如一天，心里最放不下的就是陳務，她曾跟陳務說：“如果有一天媽媽離開了，就會像天上的星星一樣看著你。”心里全是對兒子的牽掛和割舍不下。如今能看到兒子的變化，王曉更既高興又欣慰。

陳務上班的第二周，王曉更曾暫時出院回家，那天，陳務一進家門就主動走到媽媽的房間，去問候她。在那之前，他每次回家都是直接進到自己的房間關上門。兒子的變化，讓王曉更吃驚不小。

還有一次，王曉更正在住院，陳務下班去看她，走進病房之后把所有人都請了出去，只留下他和媽媽兩個人，然后他坐下來開始“有條不紊”地問王曉更：“媽媽，你今天感覺怎么樣？你吃飯了沒有，腰還疼不疼，休息好了嗎？”王曉更當時就哭了。她后來跟朋友說：“我真不敢想象陳務能進步得這么快，他那天完全像一個大小伙子一樣來問候我?！?/p>

后來，王曉更的病情越來越嚴重，陳務上班時一直都在努力克制著自己的情緒。有一天，他下班跟孫小梅一起回家，下車前他對孫小梅說：“我該下車了，去看媽媽?！痹掃€沒有說完，眼淚就吧嗒吧嗒掉了下來。那時候，孫小梅的母親也處在病危階段，正在醫院搶救。她強忍著悲傷，幫陳務擦了擦眼淚，然后說：“我也去看媽媽?！钡汝悇障萝囍?，孫小梅扭過頭也掉了眼淚。

9月中旬，王曉更已經處于昏迷狀態，每次提到媽媽，陳務眼圈都會紅，可他并沒有過多流露自己的情緒，每天還是早早來單位上班，一如既往地認真工作?！翱赡苁俏腋v過，工作的時間不做與工作無關的事情，要專注于工作，所以陳務才會在上班的時候那么克制自己的情緒。可見他是多么在意這份工作，多么想認真對待這份工作。”

陳務在單位非常樂于助人，對人特別友善。有人找他幫忙的時候，他都會先停下自己手里的活兒，幫別人認真做完之后，再做自己的工作?！八褎e人對自己的求助當成是對自己的尊重，也當成一次特別值得珍惜的機會。這些孩子的內心都特別純凈，一塵不染。”孫小梅感慨著。

已經看到曙光了，接下去還會一路黑暗嗎

這些心智障礙者能夠有機會融入社會、平等就業，和許多企業的愛心與接納密不可分，皓皓所工作的咖啡店老板張林就是一個既有情懷又有愛心的人。

張林以前對于自閉癥了解得很少，唯一的一點兒了解還是源于兒時的經歷。那時候，張林跟父母生活在“八一廠”，身邊有一個自閉癥孩子，大家都叫他“傻子”，孩子們都不愿意跟他玩兒，把他排斥在小朋友的圈子之外?！澳莻€年代，大家對于這種疾病的認知非常少甚至是錯誤的，更沒有想過要尊重這樣的孩子。”

真正開始了解自閉癥，還是源于張林的德國女友。那年，學習多媒體攝影專業的女友正在準備自己的畢業作品，但拍什么主題，她一直沒有想好。一個很偶然的機會，她發現自己所住樓下有一個自閉癥孩子的教育機構，她經常能看到那些外出活動的自閉癥孩子。觀察了一段時間之后，張林的女友便在心里確定了自己畢業作品的主題—自閉癥患者。

女友為了拍攝和采訪去了很多地方，陪同在身邊的張林也因此越來越多地了解到自閉癥患者，以及他們的家庭所面臨的問題?！皠e說就業了，連上學都困難，國內很多學校都不太愿意接納這樣的孩子。但在國外，社會會更寬容，給他們提供了很多機會?！?/p>

“我也是因為慢慢熟悉了這個群體，才會答應讓皓皓來咖啡廳工作。有很多人并不了解這些孩子，說他們沒有健全的思維，說他們暴躁甚至很危險，但其實這都是誤解和偏見。自閉癥有很多種類型，而且大部分孩子可以很好地控制自己的情緒，他們只是內心世界跟我們不太一樣而已。”

在張林咖啡店工作的，除了皓皓，還有另外一個心智障礙者魏來，在前臺負責端咖啡送餐。魏來3歲的時候被確診為智力低下，初中上完之后，就到培智學校學習。畢業前，參加了“融愛融樂”支持性就業培訓，并在“融愛融樂”的幫助下，在一家科技公司實習了一周，這是她走出家門的第一步。短短一周，媽媽感受到了她的變化，從一個什么事都要喊媽媽的小女孩一下子長大了許多。

實習結束之后，魏來又回到“融愛融樂”接受崗前培訓，并于2015年7月來到張林的咖啡店做服務員。報到的當天，媽媽陪同前往，張林給她介紹工作內容的時候，她眼睛一眨不眨，緊緊盯著張林的眼睛，生怕錯過了哪句話。魏來的媽媽后來說：“她那認真勁兒是我從沒有見過的。”

剛開始，魏來跟客人接觸的時候很靦腆很羞澀，加上英文不好，她也有點兒害怕張嘴說話。但慢慢地，她越來越大方了，遇到中國顧客她可以微笑著端上咖啡，還會簡單問候對方；碰到會講中文的外國客人，她也會主動聊天，甚至有時候還越聊越起勁兒，有幾次，主管還開玩笑“提醒”她：“魏來，要注意工作時間啊?！甭兀簧倏腿顺闪宋簛淼呐笥?。

張林說，從剛開始不懂得怎么跟人打交道，到現在可以輕松地跟人溝通交流，他眼里的魏來變化很大。

張林說，他陪女友拍攝畢業作品的時候，讓他內心最沉重的就是，有孩子的父母說：“我老了，孩子怎么辦？”可見，這些心智障礙者的自立以及社會的融入，對于父母來說是一件多么重要的事情。張林說，他愿意盡自己所能幫助像皓皓和魏來這樣的心智障礙者，“雖然能力有限，但幫到一個是一個?！?/p>

到目前為止，“融愛融樂支持性就業小組”已經累計推薦29名心智障礙者上崗，其中19人穩定就業。支持性就業小組中有7名就業輔導員，他們不求回報，只希望有更多像皓皓和陳務與魏來一樣的心智障礙者，能夠實現融入社會、獨立自立、平等就業，讓他們的父母不再說出那句觸痛人心的話：“我老了，孩子怎么辦？”雖然他們要走的路注定面臨重重障礙，但至少他們的心中會有光。

注：心智障礙者包括自閉癥、唐氏綜合征、智力發育遲緩、腦癱患者。endprint