中晚期癌癥病人尊嚴喪失與社會支持的相關性研究

鄧珍珍,劉化俠，田 靖，宿 婷

?

中晚期癌癥病人尊嚴喪失與社會支持的相關性研究

鄧珍珍,劉化俠，田 靖，宿 婷

[目的] 探討中晚期癌癥病人尊嚴喪失和社會支持狀況及其相關性。[方法]應用中文版病人尊嚴量表(PDI)與社會支持量表(SSRS)對山東省腫瘤醫院和泰山醫學院附屬醫院256名中晚期癌癥病人進行調查。[結果]中晚期癌癥病人尊嚴喪失率為53.5%，尊嚴喪失總分為(54.68±22.22)分,社會支持總分為(37.11±9.77)分,兩者總分及各維度之間呈負相關(r為-0.202～-0.523,P<0.01)。[結論]中晚期癌癥病人尊嚴喪失與社會支持相關。

癌癥;中晚期;尊嚴喪失;社會支持;相關性;護理

癌癥已成為威脅人們生命健康、壽命和生存質量的主要疾病。有研究表明,到2020年,全球癌癥發病率將增加50%,即每年將新增1 500萬癌癥病人。我國人口基數大,新增癌癥病人及癌癥死亡病人分別占全球總量的21.9%和26.8%[1]。隨著醫學的發展,癌癥病人生存期顯著延長,但生存質量下降,因此提出姑息治療,強調對病人身體、心理和社會全方位的關懷和照護[2],使癌癥病人舒適、有尊嚴地度過生命的最后階段。尊嚴是姑息治療的哲學基礎[3],它是指一種達到生理、情緒和精神舒適,并受到自己和他人尊敬與重視的狀態[4],是個體心理和生理健康至關重要的組成部分 。有研究發現,尊嚴喪失是病人尋求安樂死的重要原因之一[5],社會支持是病人尊嚴的保護性因素[6]。因此,本研究旨在調查中晚期癌癥病人的尊嚴喪失及社會支持現狀,探討兩者的相關性,為減少病人的尊嚴喪失,提高病人的生存質量提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用便利抽樣法調查山東省腫瘤醫院和泰山醫學院附屬醫院的256例中晚期癌癥病人。納入標準:①經病理檢查診斷為癌癥;②年齡≥18 歲;③對本研究知情，自愿參與;④知曉自己的病情;⑤思維、精神正常,具有一定理解表達能力,能夠看懂或者聽懂量表。排除標準:①拒絕合作者;②對癌癥病情不知情的病人;③溝通交流有障礙、思維不清晰者、意識不清、伴有精神病或其他嚴重慢性疾病者無法完成問卷者。

1.2 方法

1.2.1 調查方法 本研究遵守倫理原則,并獲得泰山醫學院倫理委員會的同意,征得醫院科研科、護理部、科室護士長逐級許可,在病人和家屬知情同意的前提下,采用自愿參加的原則,研究者使用統一指導語,向符合納入標準的研究對象介紹調查目的及填寫方法等。問卷由研究者發放,采用不記名的方式,當場填寫并回收。對于不能自行完成問卷者,由調查人員協助完成,填表時間10 min～15 min。2016年7月—12月共發放問卷265份,回收265份,無效問卷9份,有效問卷256份,回收率100.0%,有效率96.6%。

1.2.2 研究工具

1.2.2.1 一般情況調查表 包括性別、年齡、癌癥類別、工作狀態、婚姻狀況、主要照顧者、家庭和睦情況等內容。

1.2.2.2 病人尊嚴量表(Patient Dignity Inventory,PDI) 該量表由Chochinov等[7]于2008年編制,包括25個條目和5個維度(癥狀困擾、生存困擾、獨立性、社會支持和平和心態)。2012年,焦延超[8]將該量表漢化,通過主成分分析法提取5個公因子,即5個維度:獨立性、社會角色功能、自我認知、身心痛苦和社會支持。每個條目采用Likert 5級評分法,其標準為:1分表示無,2分表示輕度,3分表示中度,4分表示重度,5分表示非常嚴重。總分25分～49分為輕度,50分～74分為中度,75分～100分為重度,101分～125分為非常嚴重,將總分<50分定為無尊嚴喪失,總分≥50分定為存在明顯尊嚴喪失。中文版病人尊嚴量表的Cronbach’s α為0.925,KMO值為0.898[8]。

1.2.2.3 社會支持評定量表(Social Support Qustionnaire,SSRS) 由肖水源等1986年編制,用于測量個體的社會支持度,共10個條目、3個維度(客觀支持、主觀支持和對社會支持利用度)。每個條目采用4級評分法,得分越高,表示個體的社會支持程度越高;總分 ≤22分為低水平,23分～44分為中等水平,≥45分為高水平[9]。該量表的重測總分一致性為0.92,各分條目一致性為0.89～0.94[10]。

2 結果

2.1 病人一般資料情況 (見表1)

表1 病人一般資料情況(n=256)

2.2 病人尊嚴喪失、社會支持情況 本組病人尊嚴量表總分為(54.68±22.22)分。尊嚴喪失分度:輕度占46.5%,中度占31.3%,重度占19.1%,非常嚴重占3.1%。無尊嚴喪失者占46.5%,存在明顯尊嚴喪失者占53.5%。社會支持總分為(37.11±9.77)分,高于國內常模(34.56±3.73)分[10],見表2。

表2 中晚期癌癥病人尊嚴喪失、社會支持及各維度得分(n=256) 分

2.3 病人尊嚴喪失與社會支持的相關分析 Pearson相關分析顯示,本組病人尊嚴喪失與社會支持呈負相關(r=-0.523,P<0.01),見表3。

表3 本組病人尊嚴喪失與社會支持的Pearson相關分析(n=256)

3 討論

3.1 中晚期癌癥病人的尊嚴喪失情況 本研究顯示：中晚期癌癥病人尊嚴喪失總分為(54.68±22.22)分,高于Oechsle 等[11]的研究結果(51.6±16.2)分,處于中度水平。本組病人總分<50分的有119例,總分≥50分的有137例,尊嚴喪失發生率為53.5%,高于Chochinov等[12-13]的研究結果(5%～8%),這與癌癥病人對心理、精神、人格尊嚴的需求增加有關[14]。另外,本組病人半數以上(57.3%)為無業者,無固定收入,經濟壓力大加重了病人的尊嚴喪失感。輕度46.5%，中度31.3%，重度19.1%，非常嚴重3.1%。為平衡各維度條目數不同造成的得分差異將各維度得分分別除以相應條目數，結果顯示，在各維度中,獨立性維度得分最高(3.03分±0.81分),包括“不能完成日常生活活動”“機體需求不能自理”“感覺自己對別人的依賴性明顯增加”“不能維持常規的工作和生活”“感到不能控制自己的生活”“感覺醫療護理中暴露了我的隱私”,提示中晚期癌癥病人因疾病的困擾,自理能力下降,對他人的依賴性增加。這支持了Chichinov等[15]的研究結果,“不能維持常規的生活和工作”和“經受軀體痛苦的癥狀”是導致尊嚴喪失最常見的原因。Philipp等[16]研究發現,尊嚴喪失與自主權喪失和過度依賴密切相關。另有研究表明,未接受姑息治療的癌癥病人除有嚴重的身體癥狀外,尊嚴喪失還與焦慮、抑郁、自我感受負擔有關[17-18]。中晚期癌癥病人由于疾病等因素更容易喪失自主性,增加對別人的依賴,加重自我感受負擔,導致更嚴重的尊嚴喪失[19]。

3.2 中晚期癌癥病人的社會支持水平 本研究顯示,中晚期癌癥病人的社會支持總分(37.11±9.77)分,高于國內常模(34.56±3.73)分[10],處于中等水平。這與本組病人大多數已建立家庭,已婚者占84.8%有關。另外,配偶和子女是癌癥病人的主要照顧者,日常生活中家人的理解和關心都會給病人被支持的感覺,這使本組病人的客觀支持和主觀支持提高。而本組病人的主要照顧者為配偶(56.6%)或子女(36.7%),且家庭和睦情況較好(85.2%)。家庭支持作為社會支持中最基本的形式,是病人的重要的信心、尊嚴與愛的源泉[20]。因此,在臨床護理中,重視家庭支持在支持系統中的作用[21],通過鼓勵親友多與病人交流,幫助病人回憶過去的經歷,使其融入原有的朋友圈,感受自己的重要性,必要時聯系病人的工作單位、社會媒體等給予病人一定的社會支持,從而提升病人的尊嚴感。

3.3 中晚期癌癥病人尊嚴喪失與社會支持的相關性分析 本研究顯示,中晚期癌癥病人尊嚴喪失與社會支持呈負相關;社會支持越高,尊嚴喪失感就會降低。這與Baillie[6]的結果相似,而且支持了Chochinov等[5]的臨終病人尊嚴模型(dignity model in the terminally ill)。該模型認為,尊嚴受三方面因素的影響,即疾病相關因素(illness related concerns)、維護個體尊嚴因素(dignity conserving repertoire)和社會尊嚴因素(social dignity inventory),其中疾病相關因素及社會尊嚴因素是尊嚴的不利因素,社會支持作為尊嚴的保護因素,可以降低病人的尊嚴喪失感。另有研究表明,社會支持能夠鼓勵中晚期癌癥病人勇敢地面對疾病,提高病人自尊和他尊的程度,從而提高生存質量[22-23]。社會支持是一種個體可以利用的外部資源,能夠增加癌癥病人的適應性行為,促使癌癥病人可以利用積極的應對方式來改善負性心理,降低病人的尊嚴喪失感,使癌癥病人舒適、有尊嚴地度過生命的最后階段,實現善終。

4 小結

本研究顯示:中晚期癌癥病人存在不同程度的尊嚴喪失感,尊嚴喪失與社會支持呈負相關;社會支持越高,尊嚴喪失感就會降低。社會支持是降低尊嚴感喪失的有效途徑。因此,臨床醫務人員在為癌癥病人進行治療、護理時,注意自己的言行,操作規范,重視社會、家庭、朋友支持系統的作用,充分考慮病人的社會關系和隱私,為癌癥病人提供更有尊嚴的護理,從而提高生存質量。

[1] World Health Organization.World Cancer Report 2014[R].Geneva,Switzerland:World Health Organization,International Agency for Research on Cancer,WHO Press,2015:1.

[2] Ho AH,Chan CL,Leung PP,etal.Living and dying with dignity in Chinese society:perspectives of older palliative care patients in Hong Kong[J].Age and Ageing,2013,42(4):455-461.

[3] 肖惠敏,曹惠貞,鄭建偉.應對方式、家庭親密度適應性與乳腺癌患者自尊的關系[J].中華護理雜志,2011,46(9):901-903.

[4] 曹艷梅.患者尊嚴量表初步修訂及晚期癌癥患者尊嚴研究[D].太原:山西醫科大學,2015:1.

[5] Chochinov HM,Hack T,Mcclement S,etal.Dignity in the terminally ill:a developing empirical model[J].Social Science & Medicine,2002,54(3):433-443.

[6] Baillie L.Patient dignity in an acute hospital setting:a case study[J].International Journal of Nursing Studies,2009,46(1):23-36.

[7] Chochinov HM,Hassard T,Mcclement S,etal.The patient dignity inventory:a novel way of measuring dignity-related distress in palliative care[J].J Pain Symptom Manage,2008,36(6):559-571.

[8] 焦延超.中晚期癌癥患者自我感受負擔現狀及影響因素分析[D].泰安:泰山醫學院,2012:1.

[9] 劉玉萍,張靜,付學麗.腫瘤專科醫院護士職業倦怠與抑郁情緒、社會支持的關系研究[J].護理管理雜志,2014,14(5):331-333.

[10] 肖水源.《社會支持評定量表》的理論基礎與研究應用[J].臨床精神醫學雜志,1994(2):98-100.

[11] Oechsle K,Wais MC,Vehling S,etal.Relationship between symptom burden,distress,and sense of dignity in terminally ill cancer patients[J].Journal of Pain & Symptom Management,2014,48(3):313-321.

[12] Chochinov HM,Hack T,Hassard T,etal.Dignity in the terminally ill:a cross-sectional,cohort study[J].Lancet,2002,360(9350):2026-2030.

[13] Chochinov HM,Krisjanson LJ,Hack TF,etal.Dignity in the terminally ill:revisited[J].Journal of Palliative Medicine,2006,9(3):666-672.

[14] 彭翠娥,諶永毅,王衛紅.身心社靈全人護理模式在腫瘤患者護理中的應用現狀[J].中國護理管理,2014,14(7):778-781.

[15] Chochinov HM,Hassard T,Mcclement S.etal.The landscape of distress in the terminally ill[J].Journal of Pain & Symptom Management,2009,38(5):641-649.

[16] Philipp R,Mehnert A,Lehmann C,etal.Detrimental social interactions predict loss of dignity among patients with cancer[J].Supportive Care in Cancer,2016,24(6):2751-2758.

[17] Mcpherson CJ,Wilson KG,Murray MA.Feeling like a burden to others:a systematic review focusing on the end of life[J].Palliative Medicine,2007,21(2):115-128.

[18] Wilson KG,Curran D,Mcpherson CJ.A burden to others:a common source of distress for the terminally ill[J].Cognitive Behaviour Therapy,2005,34(2):115-123.

[19] Rodin G,Walsh A,Zimmermann CL,etal.The contribution of attachment security and social support to depressive symptoms in patients with metastatic cancer[J].Psycho-Oncology,2007,16(12):1080-1091.

[20] 吳梅利洋,劉小紅,曾鐵英.晚期腫瘤患者尊嚴感及尊嚴模型適用性的研究[J].中華護理雜志,2015,50(10):1176-1183.

[21] Ho AH,Leung PP,Tse DM,etal.Dignity amidst liminality:healing within suffering among Chinese terminal cancer patients[J].Death Studies,2013,37(10):953.

[22] 裘佳佳,胡雁,黃嘉玲,等.綜合社會支持對提高乳腺癌患者生命質量的效果研究[J].中華護理雜志,2010,45(1):47-50.

[23] Pedro LW.Quality of life for long-term survivors of cancer:influencing variables[J].Cancer Nursing,2001,24(1):1-11.

(本文編輯孫玉梅)

Correlative research between dignity loss and social support in middle advanced cancer patients

Deng Zhenzhen,Liu Huaxia，Tian Jing,etal

(School of Nursing,Taishan Medical University,Shandong 271016 China)

鄧珍珍,碩士研究生在讀,單位:271016,泰山醫學院護理學院;劉化俠(通訊作者)、田靖、宿婷單位:271016,泰山醫學院護理學院。

信息 鄧珍珍,劉化俠，田靖，等.中晚期癌癥病人尊嚴喪失與社會支持的相關性研究[J].護理研究，2017，31(16)：2031-2034.

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.16.034

1009-6493(2017)16-2031-04

2017-02-04;

2017-05-03)