死亡教育對(duì)晚期癌癥患者家屬生活質(zhì)量的影響*

李永紅，王彥哲，高曉霞，王章琴，彭亞敏

(遵義醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院腫瘤醫(yī)院，貴州遵義 563003)

·經(jīng)驗(yàn)交流·

死亡教育對(duì)晚期癌癥患者家屬生活質(zhì)量的影響*

李永紅，王彥哲，高曉霞，王章琴，彭亞敏

(遵義醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院腫瘤醫(yī)院，貴州遵義 563003)

目的 對(duì)晚期癌癥患者家屬進(jìn)行死亡教育和精神支持，探討對(duì)其生活質(zhì)量的影響。方法 選取138例Ⅲ、Ⅳ期癌癥患者家屬為研究對(duì)象，進(jìn)行健康指導(dǎo)和死亡教育等干預(yù)，于干預(yù)前、后分別發(fā)放生活質(zhì)量問卷調(diào)查表，對(duì)比分析干預(yù)前后癌癥患者家屬生活質(zhì)量的變化。結(jié)果 晚期癌癥患者家屬干預(yù)前后生活質(zhì)量比較，功能狀況和總體健康狀況差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。結(jié)論 在晚期癌癥患者住院治療期間同時(shí)給予家屬死亡教育，幫助他們適應(yīng)患者的病情變化和死亡，使其能更好地照顧和支持晚期癌癥患者，縮短悲痛過程，降低悲傷程度，提高生活質(zhì)量，并順利度過居喪期。

腫瘤；死亡教育；家屬；生活質(zhì)量

癌癥的發(fā)生不僅影響著患者的身心健康，也嚴(yán)重影響著家屬的情緒狀態(tài)及整個(gè)家庭的生活質(zhì)量。晚期癌癥患者不僅要忍受疾病的痛苦折磨，而且還要面對(duì)死亡的威脅，內(nèi)心的痛苦難以言表[1]。而家屬是癌癥患者最主要的照顧者和情感支持者，也忍受著巨大的心理痛苦和精神壓力，加上對(duì)疾病知識(shí)的缺乏、照顧角色的茫然和對(duì)死亡的恐懼等，嚴(yán)重影響著患者及家屬的生活質(zhì)量，因此家屬也需要心理安慰和精神支持，本文通過對(duì)家屬進(jìn)行死亡教育和健康指導(dǎo)，幫助其樹立科學(xué)的生死觀，正確面對(duì)患者的疾病和現(xiàn)實(shí)，并更好地照顧和支持癌癥晚期患者，一旦患者離世，能夠降低悲傷程度，縮短悲痛過程，提高生存質(zhì)量，順利度過居喪期。

1 資料與方法

1.1 一般資料 隨機(jī)選取本院腫瘤醫(yī)院住院的Ⅲ、Ⅳ期癌癥患者家屬138人作為研究對(duì)象，其中男86人，女52人，年齡20～77歲。文化程度：大專及本科以上21人，中專15人，中學(xué)48人，小學(xué)43人，文盲11人。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)住院治療的Ⅲ、Ⅳ期癌癥患者的配偶及子女；(2)能夠獨(dú)立閱讀或經(jīng)指導(dǎo)能夠理解生活質(zhì)量調(diào)查表的內(nèi)容，并能夠選擇適合的條目回答；(3)自愿參加本項(xiàng)目的研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)指導(dǎo)不能理解生活質(zhì)量調(diào)查表的內(nèi)容；(2)伴有精神障礙或嚴(yán)重器質(zhì)性疾病；(3)存在嚴(yán)重溝通障礙。

表1 晚期癌癥患者家屬干預(yù)前后生活質(zhì)量比較

1.2 干預(yù)方法 由課題組人員向研究對(duì)象講解研究的目的、意義和方法等，告知講座的時(shí)間及內(nèi)容，發(fā)放生活質(zhì)量問卷調(diào)查表并當(dāng)場(chǎng)收回，了解其當(dāng)前生活質(zhì)量狀況。實(shí)施干預(yù)3個(gè)月后再次發(fā)放生活質(zhì)量問卷調(diào)查表，調(diào)查表由研究對(duì)象自行填寫完成，有閱讀和填寫困難者由課題組人員協(xié)助，分析對(duì)比干預(yù)前后晚期癌癥患者家屬生活質(zhì)量的變化。本次調(diào)查干預(yù)前共發(fā)放問卷150份，回收問卷138份，回收率為92%。干預(yù)后共發(fā)放問卷138份，回收138份，回收率為100%。

1.3 干預(yù)內(nèi)容

1.3.1 精神支持 課題組人員與研究對(duì)象溝通、交流，了解其對(duì)疾病的認(rèn)知狀況，在陪伴晚期癌癥患者時(shí)的內(nèi)心感受、生活壓力、情緒變化和思想負(fù)擔(dān)，渴望得到的信息、幫助和需求等情況，指導(dǎo)其應(yīng)對(duì)措施，給予心理安慰和精神支持，教會(huì)研究對(duì)象調(diào)節(jié)自我負(fù)性情緒的常用方法，并幫助解決具體存在的困難。

1.3.2 講解相關(guān)知識(shí) 集中患者家屬進(jìn)行疾病知識(shí)講座，由副高職稱以上醫(yī)護(hù)人員講授癌癥及死亡的相關(guān)知識(shí)、治療不良反應(yīng)的預(yù)防及癥狀護(hù)理、晚期癌癥患者及家屬的心理反應(yīng)及護(hù)理、臨終關(guān)懷知識(shí)及理念、死亡教育的意義及發(fā)展、喪親者的應(yīng)對(duì)措施及護(hù)理等內(nèi)容。每周講座1次，共8次，每次2～4 h。

1.3.3 健康指導(dǎo) 告知研究對(duì)象患者的病情及晚期可能出現(xiàn)的癥狀，減輕其對(duì)疾病的困惑和對(duì)死亡的恐懼，有針對(duì)性地指導(dǎo)家屬如何面對(duì)癌癥和死亡，怎樣減輕悲痛程度、順利度過居喪期，鼓勵(lì)研究對(duì)象參與治療和護(hù)理的決策過程，做好臨終患者的各項(xiàng)基礎(chǔ)護(hù)理、癥狀護(hù)理和生活照護(hù)等工作，如皮膚護(hù)理、導(dǎo)管護(hù)理、飲食和營(yíng)養(yǎng)護(hù)理等。

1.3.4 團(tuán)體活動(dòng) 鼓勵(lì)研究對(duì)象在照顧患者的同時(shí)也適當(dāng)?shù)貐⑴c一些社會(huì)活動(dòng)，進(jìn)行自己喜愛的日常活動(dòng)及鍛煉，并與其他心態(tài)較好的晚期癌癥患者家屬接觸和交流。

1.3.5 營(yíng)造良好的家庭氛圍 鼓勵(lì)研究對(duì)象盡可能多陪伴晚期癌癥患者，共同進(jìn)餐、散步、看電視、商量家庭事務(wù)等，營(yíng)造良好的家庭氛圍，保持家庭的完整性。

1.4 調(diào)查內(nèi)容及評(píng)分標(biāo)準(zhǔn) 采用萬崇華等根據(jù)歐洲癌癥研究與治療組織的生命質(zhì)量量表體系中的核心量表[2-3]編譯的癌癥患者生命質(zhì)量測(cè)定量表EORTCQLQ-C30(V3.0)中文版[4]進(jìn)行評(píng)價(jià)，采用5個(gè)功能子量表和1個(gè)總體健康狀況子量表，其中5個(gè)功能子量表包含軀體功能(PF)、角色功能(RF)、情緒功能(EF)、認(rèn)知功能(CF)、社會(huì)功能(SF)。功能子量表共有15個(gè)條目，為4級(jí)(1～4)評(píng)分制，分別代表“沒有、有點(diǎn)、相當(dāng)、非常”；總體健康狀況子量表(QL)包含2個(gè)條目，為7級(jí)(1～7)評(píng)分制，1代表非常差，7代表非常好。功能狀況子量表和總體健康狀況子量表得分越高，說明功能狀況和生活質(zhì)量越高。

2 結(jié) 果

研究對(duì)象干預(yù)前后生活質(zhì)量比較，5個(gè)功能狀況和1個(gè)總體健康狀況差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

3 討 論

3.1 家庭對(duì)晚期癌癥患者生存質(zhì)量的影響 近年來癌癥的發(fā)生率和病死率正逐年增高，不少于50%的治療費(fèi)用被用于延長(zhǎng)晚期癌癥患者痛苦的死亡過程[5]。隨著生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，人們更加重視生存質(zhì)量，而不僅僅限于治療和護(hù)理疾病，已把范圍擴(kuò)展到從生到死的整個(gè)生命的過程中[6]。對(duì)于晚期癌癥患者來說，延長(zhǎng)生存時(shí)間已不再是首要的問題，更重要的是緩解癥狀，減輕痛苦，改善心理狀況和提高生存質(zhì)量，而患者的心理狀況和生存質(zhì)量受到疾病、家庭、社會(huì)支持系統(tǒng)等的影響。家庭是一個(gè)整體動(dòng)力系統(tǒng)，要改變病態(tài)的現(xiàn)象和行為，單從患者著手，效果會(huì)微乎其微，而應(yīng)以整個(gè)家庭為對(duì)象，消除家屬特別是看護(hù)者的心理困擾對(duì)幫助患者理智地面對(duì)現(xiàn)實(shí)生活起到積極的促進(jìn)作用[7]。癌癥的發(fā)生不僅影響著患者的身心健康，也影響著整個(gè)家庭的生活狀況，而家屬是患者的主要照護(hù)者和情感支持者，他們對(duì)死亡的態(tài)度和觀點(diǎn)，直接影響著患者對(duì)治療的抉擇、治療的效果及對(duì)死亡的態(tài)度。因此，提高家屬的認(rèn)知功能，讓家屬了解疾病和死亡的相關(guān)知識(shí)，認(rèn)識(shí)健康與死亡是生命存在連續(xù)的統(tǒng)一體，使其在健康時(shí)接受死亡教育，并能夠以健康的心態(tài)正視死亡、承認(rèn)死亡，這是提高生命質(zhì)量和生活質(zhì)量的另一側(cè)面[8]。只有提高了家屬的生活質(zhì)量才能更好地照顧、支持和幫助晚期癌癥患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心和科學(xué)的生死觀，積極配合治療，理性地對(duì)待生命和死亡，才能更好地提高患者的生存質(zhì)量，使其在臨終階段盡可能安詳?shù)亍⑹孢m地、有尊嚴(yán)地走完人生的最后旅程。

3.2 晚期癌癥患者家屬的心理變化及護(hù)理

3.2.1 晚期癌癥患者家屬的心理變化 有文獻(xiàn)報(bào)道癌癥患者親屬的心理疾病發(fā)生率不低于癌癥患者[9-11]。家屬在患者患病后也可能經(jīng)歷震驚否認(rèn)期、憤怒期、磋商期、抑郁期、接受期等心理反應(yīng)，出現(xiàn)懷疑否認(rèn)、痛哭流涕、悲痛欲絕和不知所措等情緒變化，每個(gè)時(shí)期可能出現(xiàn)不同的變化。(1)矛盾心理。家屬的矛盾心理主要表現(xiàn)為不知是否該告知患者病情的真實(shí)情況、如不告知真實(shí)病情又怎樣隱瞞、患者一旦得知又會(huì)出現(xiàn)怎樣的反應(yīng)、對(duì)治療的方式如何抉擇、偏方是否選擇、是否有效等方面。患者在治療過程中雖有不良反應(yīng)，但也帶來了一定的治療效果，也肯定其治療方案的選擇，這與高達(dá)40%的患者家屬自認(rèn)為這種治療方式是“理性的選擇”有著內(nèi)在的聯(lián)系[12]。(2)焦慮抑郁。看到患者在治療過程中及不良反應(yīng)帶來的軀體痛苦及精神壓力，家屬擔(dān)心患者不能接受治療而出現(xiàn)精神崩潰，影響睡眠、飲食、治療效果等。患者臨終前的無奈、絕望和恐懼，長(zhǎng)期昂貴的治療費(fèi)用所帶來的經(jīng)濟(jì)壓力增加等，使家屬產(chǎn)生焦慮、抑郁、無望、無助等負(fù)性情緒，嚴(yán)重影響著生活質(zhì)量，而家屬的情緒變化又會(huì)加重患者的病情，影響著患者的治療和愈后，形成惡性循環(huán)。(3)委曲求全。隨著患者的病情加重，患者心理狀況可能也越來越差，喜、怒、哀、樂有時(shí)變化無常，甚至?xí)o端地情緒發(fā)泄，責(zé)怪、埋怨、遷怒于家屬，使家屬委曲求全、忍氣吞聲，增加心理煩惱，有時(shí)會(huì)對(duì)自己的照顧能力和方式產(chǎn)生懷疑而出現(xiàn)自責(zé)的心理。為了照顧好患者，家屬可能要減少許多社會(huì)活動(dòng)和娛樂、鍛煉等，推遲甚至放棄個(gè)人的需求，如出差、進(jìn)修學(xué)習(xí)、出國(guó)深造等機(jī)會(huì)，給家庭生活、工作和學(xué)習(xí)帶來了嚴(yán)重的影響。

3.2.2 晚期癌癥患者家屬的心理護(hù)理 癌癥作為一種負(fù)性生活事件嚴(yán)重影響著家屬的心理狀況，與家屬接觸，評(píng)估患者疾病的發(fā)生、發(fā)展，家屬的文化、職業(yè)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)支持系統(tǒng)等情況，了解家屬在陪伴晚期癌癥患者過程中出現(xiàn)的情緒變化、精神痛苦、心理需求和對(duì)疾病的認(rèn)知程度，進(jìn)行有針對(duì)性的個(gè)體指導(dǎo)和精神支持，鼓勵(lì)家屬宣泄情感、說出內(nèi)心的感受及痛苦。對(duì)否認(rèn)期較長(zhǎng)的患者家屬應(yīng)正確引導(dǎo)，協(xié)助醫(yī)生早日確診，并鼓勵(lì)患者積極配合治療，避免耽誤治療而加重病情。對(duì)情緒波動(dòng)較大或遷怒于醫(yī)護(hù)人員的家屬應(yīng)予以理解，讓家屬有一個(gè)保護(hù)性的心理反應(yīng)和心理調(diào)適的過程，教會(huì)調(diào)節(jié)自我負(fù)性情緒的常用方法，給予安慰、鼓勵(lì)和關(guān)懷，告知疾病的治療方案、治療及藥物不良反應(yīng)的預(yù)防等相關(guān)知識(shí)，讓家屬了解疾病，減輕不良心理應(yīng)激反應(yīng)，改善家屬的精神狀態(tài)，促進(jìn)食欲、提高睡眠質(zhì)量，幫助其達(dá)到和維持軀體、情感、精神等處于最佳的狀態(tài)，提高了生存質(zhì)量。結(jié)果顯示，接受死亡教育的晚期癌癥患者家屬軀體功能、情緒功能、角色功能明顯高于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

3.3 死亡教育對(duì)晚期癌癥患者家屬生存質(zhì)量的影響 死亡教育可以幫助家屬樹立科學(xué)的死亡觀，認(rèn)識(shí)生命的自然規(guī)律，死亡是人生的必然階段，正確面對(duì)死亡，建立優(yōu)生也要建立優(yōu)死的觀念，減輕對(duì)死亡的恐懼、焦慮，更好地面對(duì)現(xiàn)實(shí)，提高生活質(zhì)量。研究[13]表明，缺乏家庭支持的患者往往難以忍受癌癥痛苦的折磨，而支持型的家庭環(huán)境可以增強(qiáng)癌癥患者的抗病能力。當(dāng)患者患有威脅生命的疾病時(shí)，家屬渴望了解與疾病相關(guān)的知識(shí)和技能，以便能讓自己更好地參與到疾病的治療和照護(hù)過程中，幫助患者減輕痛苦。臨終關(guān)懷強(qiáng)調(diào)把健康教育和死亡教育結(jié)合起來，不僅針對(duì)患者也要針對(duì)家屬，對(duì)家屬也要給予精神支持和心理安慰，也要進(jìn)行臨終關(guān)懷和死亡教育。本研究根據(jù)家屬對(duì)疾病的認(rèn)知、希望得到的信息需求，為家屬進(jìn)行集中講座和有針對(duì)性的指導(dǎo)，講解癌癥及死亡相關(guān)知識(shí)、死亡教育的意義及現(xiàn)狀、晚期癌癥患者及家屬的心理變化、喪親者的應(yīng)對(duì)措施及護(hù)理等內(nèi)容，糾正家屬在治療和護(hù)理方面的誤區(qū)，指導(dǎo)照顧者的相關(guān)知識(shí)和技能，以便為患者提供最佳的照顧，提高家屬對(duì)疾病和死亡的認(rèn)知能力，從而提高家屬的生活質(zhì)量。從表1可見，干預(yù)后家屬認(rèn)知功能高于干預(yù)前(P<0.05)。

鼓勵(lì)家屬參與一些自己喜愛的娛樂活動(dòng)和社會(huì)活動(dòng)，參加朋友聚會(huì)等，和朋友接觸可以獲得安慰，轉(zhuǎn)移注意力，減輕精神壓力，并與其他心態(tài)較好的晚期癌癥患者家屬接觸，從他們身上獲得一些經(jīng)驗(yàn)，接受有生必死的自然規(guī)律，使其對(duì)死亡有一定的了解和準(zhǔn)備，一旦死亡來臨不至于無法接受或難以承受。調(diào)動(dòng)社會(huì)支持系統(tǒng)，讓親人、朋友、同事經(jīng)常看望和陪伴家屬，給予實(shí)際的幫助和情感的支持。加強(qiáng)溝通交流，溝通是情感交流的主要方式之一，對(duì)家庭關(guān)系影響很大，指導(dǎo)家屬與患者交談的方式及內(nèi)容。鼓勵(lì)家屬與患者共同進(jìn)行日常的家庭生活，如一起吃飯、娛樂、聊天、看電視、商量家庭事務(wù)等，與患者共度生命的最后時(shí)光，為患者提供情感支持和家庭支持，努力營(yíng)造良好的家庭氛圍，維持家庭的完整性，提高家庭支持系統(tǒng)的功能，讓患者在臨終階段仍然感受到家庭的溫暖和關(guān)愛，也讓生者問心無愧，提高家屬的生活質(zhì)量。結(jié)果顯示，干預(yù)后家屬社會(huì)功能狀況及總體健康狀況明顯高于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

對(duì)晚期癌癥患者家屬進(jìn)行死亡教育的目的是幫助他們適應(yīng)患者的病情變化和死亡，幫助他們縮短哀傷過程，認(rèn)識(shí)自身繼續(xù)生存的價(jià)值和意義[14]。因此，本研究貫穿臨終關(guān)懷理念，不僅針對(duì)患者也針對(duì)家屬給予臨終關(guān)懷和死亡教育，在晚期癌癥患者住院治療期間也同時(shí)對(duì)家屬進(jìn)行知識(shí)講解、心理安慰、健康指導(dǎo)和死亡教育，讓家屬了解疾病和死亡的相關(guān)知識(shí)，參與整個(gè)治療和護(hù)理的過程中，知曉可能出現(xiàn)的病情變化，對(duì)愈后能有一個(gè)正確的認(rèn)識(shí)和了解，使其正確面對(duì)現(xiàn)實(shí)并適應(yīng)現(xiàn)狀，完成患者未完成的心愿，減輕對(duì)疾病和死亡的恐懼、焦慮等悲觀情緒，協(xié)助家屬進(jìn)行患者尸體護(hù)理并安排好后事，降低其悲傷程度，縮短悲痛過程，真正把生命的有效價(jià)值和生命的高質(zhì)量二者結(jié)合起來，從而提高晚期癌癥患者家屬的心理狀況和生活質(zhì)量，為臨終關(guān)懷護(hù)理提供可行的思路和方法。

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10.3969/j.issn.1671-8348.2017.13.027

貴州省2014年度社科規(guī)劃基金資助項(xiàng)目(14GZYB08)；貴州省2014年教育廳高校人文社會(huì)科學(xué)研究規(guī)劃基金資助項(xiàng)目(14GH006)；貴州省衛(wèi)生廳2009年度科學(xué)技術(shù)基金資助項(xiàng)目(gzwkj2009-1-023)；四川省教育廳人文社科重點(diǎn)研究基地資助項(xiàng)目(SCYG2016-05)。 作者簡(jiǎn)介：李永紅(1966-)，本科，主任護(hù)師，主要從事腫瘤臨床護(hù)理研究。

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1671-8348(2017)13-1812-03

2016-12-11

2017-01-29)