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正視帕金森,給父母穩穩的幸福

2017-05-04 21:17:43楊天
瞭望東方周刊 2017年16期
關鍵詞:帕金森病癥狀

楊天

有專家預言,到2050年,全球一半以上的帕金森病患者將會在中國。

每年的4月11日是世界帕金森病日,也是英國倫敦內科醫生詹姆斯·帕金森的生日。200年前,正是這名醫生,第一次系統性地描述了帕金森病“震顫麻痹”的癥狀,并稱其“就像一個惡魔,被它纏上的患者沒有逃脫的希望”。

40年前,中國開始了對帕金森病的診療研究,但直到今天,國人對帕金森病的了解仍有待加強。不久前,中國首個帕金森病大眾調研報告發布。報告顯示,90%的受訪者不了解帕金森病,甚至有七成受訪者表示壓根沒聽說過此病。

三成患者在中國

“全球已有超過1000萬名帕金森病患者,其中有300萬左右在中國。”這組驚人的數據,最近頻繁地被醫學界人士引用。

“中國的帕金森病患者眾多與中國人口基數大、老齡人口多直接相關。因為該病多見于中老年人。一般來說,年齡越大,患病的風險越高。”首都醫科大學附屬宣武醫院神經內科主治醫師馬敬紅告訴《瞭望東方周刊》。

中國帕金森病的診斷標準(2016版)顯示,在中國,65歲以上人群的患病率為1.7%;70歲以上人群的患病率達3%~5%。

目前,中國已經成為世界上老年人口最多的國家,也是人口老齡化發展速度最快的國家之一。據聯合國統計,到本世紀中期,中國將有近5億人口超過60歲,而這個數字將超過美國人口總數。因此,有專家預言,到2050年,全球一半以上的帕金森病患者將會在中國。

但帕金森病絕不僅僅只是中國人面臨的麻煩。美國國立衛生研究院(NIH)數據顯示,在美國,每年確診為帕金森癥的患者多達5萬例,整個美國有超過100萬名帕金森患者。

而世界帕金森病研究協會的資料也顯示,隨著世界各國的老齡化趨勢不斷加劇,帕金森病患病人數正逐年增多,發病的幾率也隨著年齡增長而增加。

近幾年,臨床出現了一些40歲左右的中青年患者被確診罹患帕金森病的案例。“他們中的一部分人有帕金森病家族史,而發病早可能和基因突變有關。目前的研究表明,大約有5%以上的患者攜帶有相關的突變基因。”馬敬紅說。

早期發現是研究熱點

“患者出現不自主震顫性運動,肌肉力量減弱,部分患者在運動或有支撐的條件下震顫消失。患者伴有軀干前傾,走路時步態會變成小跑樣,感覺和智能不受損傷。晚期,患者非常倦怠,整天嗜睡,可能有輕度的妄想。”這是1817年帕金森醫生對于帕金森病癥狀的詳細描述。

北京大學第一醫院神經內科主任黃一寧告訴《瞭望東方周刊》,早期發現臨床前患者,并采取有效的預防措施阻止多巴胺能神經元的變性死亡,才能阻止疾病的發生與進展。

而如何早期發現臨床前患者,已成為國際上帕金森病研究領域的熱點之一。

2015年,國際運動障礙病協會發表了前驅期帕金森病研究標準,將帕金森病分為3個階段:臨床前期、前驅期和臨床期。

在這份標準中,前驅期的帕金森病包括許多非運動癥狀,其中與帕金森病關系最為密切的癥狀有嗅覺障礙、便秘、睡眠障礙、心境改變(抑郁或焦慮)及自主神經功能改變。它們可能是帕金森病發生的早期生物學標記物。而多個生物標記物的累加,則有可能增加罹患此病的風險。

“比如,老年人如果出現睡覺時大喊大叫、拳打腳踢等癥狀時,通過睡眠監測確診為快速動眼期睡眠行為障礙(RBD)后,排除繼發性因素,則有一定概率發展為帕金森病。”馬敬紅說。

“帕金森病如果能早期發現,治療上會有所不同。”黃一寧說,早期帕金森病的治療,除藥物外,還可以有理療和運動療法。

家庭護理尤為重要

作為一種長期慢性進展性運動障礙疾病,帕金森病目前尚無有效治療手段。內科藥物、外科手術及其他輔助康復相結合的治療方法,雖不能阻止病情的進展,也無法治愈疾病,卻可以大大緩解癥狀,使患者能獨立生活,且保持較好的生活質量。

馬敬紅介紹,帕金森病對早期患者的智力水平和語言能力無嚴重影響,病人的生活可以自理,只要注意堅持服藥和配合治療即可。但到了中晚期,病人會開始出現吞咽、語言、平衡等多方面的問題,這時,家庭護理就顯得尤為重要。

西安交通大學第二附屬醫院康復醫學科李立博博士曾詳述帕金森病病人在“衣食住行”方面的注意要點。

衣著要寬松,比如盡量選擇寬松前開身的衣服,選擇帶拉鏈及穿脫方便的衣褲。

要健康飲食,多飲水,多進食蔬菜、水果、堅果、谷物以及富含纖維素的食物,避免飲用過量的咖啡和酒精飲料,進食時選用放置比較穩的碗、使用筷子輔助器。

居住方面,強調安全,“要避免坐軟的沙發及深凹下去的椅子,把床頭提高,或在床尾結一個繩子便于病人牽拉起床,上廁所時使用坐便器利于起坐”。

此外,在疾病早期,要堅持一定的體力活動,適當進行健身操、太極拳、慢跑等體育鍛煉。

著名拳擊手阿里曾與帕金森病和諧相處30多年。在其女兒拉希德所撰寫的《我將扶持著你,不會讓你跌倒》一書的序言中,阿里表示,帕金森病奪去了他生命中的很多樂趣,但他深信終有一天會治愈這個病。可見,保持樂觀積極的心態對帕金森病患者很重要。

如今,已有越來越多的機構組織和個人開始關注帕金森病人群體。除了治療方面的投入,如何提高患者的日常生活質量也開始成為關注點。

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