胡小吾
這個例子并非個案,據統計,我國有250余萬帕金森病患者,而其中47%的患者從未得到任何治療。因此關愛帕金森病患者,了解帕金森病的基本常識是我們全社會刻不容緩的事。
及時發現
要想及時發現帕金森病,就要平時對老人多一份關愛,及時發現帕金森病的初期癥狀。帕金森病初期癥狀不像癱瘓、疼痛、驚厥等那樣容易引起患者和家屬的注意。除了比較典型的肢體不自主抖動、僵硬及動作緩慢外,也有許多患者起病很隱匿,如表現為一側肢體活動不便、乏力、酸脹,足部易痙攣、拖步、腳趾屈曲、腰背部緊張感、走路前沖、駝背、“未老先衰”、寫字越寫越小、油脂臉、嗅覺減退、夜里多夢、抑郁、焦慮、便秘等。因此,患者和親屬應當對這些細微表現有所認識和警惕,如有以上表現要及時到醫院就診。特別是我們現在講的做惡夢、便秘和抑郁等非運動癥狀,可能在肢體抖動前十年,甚至前二十年就有所表現。
正確對待
如果不幸得了帕金森病,就應該幫助老人正確認識帕金森病,而認識得越清楚,恐懼感就會越少,也越能配合醫生的指導,進行科學正規的治療,延緩疾病的發展。我們經常遇到一些患者,反復問自己究竟是不是帕金森病,且在確認后就會說:“我被判死刑了!”顯得非常沮喪。這種無助和絕望我們也能理解,因為目前還沒有一種方法可以徹底根治帕金森病,一旦確診,“帕金森”這頂帽子就要戴一輩子。但是我們不能過度悲觀,因為帕金森病病情進展并不快,也不直接危及生命,目前內科藥品和外科手術的治療已取得較大進展,有20年病史的患者還能生活自理、運動自如的比比皆是。目前全球有成千上萬的科研人員正在研究帕金森病治療,我們相信總有一天該病魔會被征服。
我們要多關心和開導帕金森病患者,減少抑郁的發生,樹立起戰勝疾病的信心,使他們融入家庭、融入社會,盡可能地享受生活樂趣,提高生活質量。在我們這個信息化時代,有關帕金森病的資訊很豐富,我國的帕金森病患者在自發建立的交流群里相互交流抗帕金森病心得體會,相互勉勵、相互關愛、減少孤單感,都是提高患者戰勝病魔的好方法。
關心衣食住行
家有帕金森病患者,我們要關注他們的衣食住行。
飲 食 飲食均衡對患者非常重要,平時多喝水,多吃水果蔬菜,適量吃豆制品,限量吃肉,每天晚上喝一杯牛奶對身體都是非常有益的。
起 居 中晚期患者隨著疾病加重,慢慢喪失了自我照顧能力,生活上更加需要家人的協助和支持。這時候我們需要理解這些變化,并盡可能在居家設計上給患者一些方便,比如,在衛生間適當的地方裝一些扶手,讓患者可以自己上廁所;為患者準備一把平直靠背的帶扶手的椅子,特別是坐下去以后再站立困難的患者,他需要硬的支撐和扶手的幫助,柔軟的沙發顯然是不適合的;還有患者因為有平衡障礙容易摔倒,家里的木地板最好能平整一點,或者鋪地毯;不要用吊頂設計,因為空間感對于患者特別重要;衣服要買寬松吸汗的,扣子要少,可以買用拉鏈的衣服,方便自己穿衣服。這些都是日常生活中的一些小小關愛,可以讓他們感到很舒服。
運 動 得了帕金森病,人自然而然會缺乏動力,不愛動,也忽視運動。這時候關節就像生銹的螺絲一樣被固定住了,身體素質也會變得很差,長時間少動以后身體姿勢和關節都會變形,最后變得不會動。要延緩這個過程,最好的選擇就是日常鍛煉,散步、做體操、朗讀、唱歌、游泳、打太極拳等任何簡單易行的活動都有好處,讓各部位的肌肉關節都動起來,但要注意安全。對于臥床患者,家人可以幫他做一些被動運動,活動關節,這些都是很必要的。
合理藥品治療
及時提醒 帕金森病患者往往記憶力下降,容易忘事,我們要及時提醒吃藥,按規定時間吃藥。
飯前服藥 吃飯和吃藥要有時間差,服藥半小時后進餐是最好的,因為食物中有些蛋白質會影響藥效。
終身治療 帕金森病不是吃幾個療程藥后癥狀緩解就可停服的,而是一旦吃上,就需要終身吃藥。然而,藥品治療最有效的時間一般只有4~6年,隨著吃藥時間延長,療效越來越低,劑量越來越大。長期吃藥后會出現肢體不自主舞蹈樣動作和藥效作用來去無蹤的運動副作用。因此,過早或過晚服用藥品都是錯誤的,如果癥狀輕微,對工作和生活沒有影響,可以暫時不吃藥或服用一些神經營養類藥品,推遲服用多巴類藥品;但如果癥狀明顯,就應該及時吃藥,以控制癥狀。有的患者一開始吃藥就選擇效果最明顯的多巴胺制劑并且不控制劑量。殊不知,該類藥品如果劑量過大,會使副作用提早出現。
因此,對年紀較輕的早期患者,應選擇多巴胺受體激動劑,該類藥品雖然效果欠佳,但可推遲藥品副作用出現;對年齡較大的早期患者,可應用多巴類藥品。隨著病情發展,需要的藥品劑量越來越大,因此吃藥需要做到“細水長流,不求全效”,即劑量盡可能小,長期規律地服用,能達到80%左右效果即可。
及時選擇外科治療
選對手術時機 到了中晚期,吃藥效果不理想,即使藥量加大,藥品療效也不滿意,癥狀影響到工作和生活,或藥品副作用較大,應考慮用外科治療。在早期,癥狀較輕,吃藥效果又好,不需要手術;在晚期,藥品治療已經山窮水盡的時候,手術也回天乏力。因此不要延誤手術時機。
目前建議外科手術通常在發病5年后進行,因為外科治療對震顫癥狀效果比較好,以震顫為主要癥狀的患者,如果藥品治療效果不好,在發病3年后也可以進行手術。
腦起搏器 即腦深部電刺激(DBS),是目前帕金森病的最佳手術治療方法。它是通過立體定向技術,在患者腦內異常興奮的神經核團植入一根直徑為1.27毫米的電極,用于調控運動相關的神經核團興奮性,使大腦的神經功能重新達到平衡,從而控制帕金森病癥狀,使患者恢復原有活動能力。腦起搏器植入是微創手術,具有手術創傷小、并發癥少、術后恢復快、效果持久顯著等優點,可以有效地控制震顫、僵直、運動遲緩等病狀,還能減少抗帕金森病藥品的劑量,解決藥品治療過程中出現的運動并發癥,大大提高了患者的生活質量。不破壞組織,保留了患者接受其他新的治療方法的機會。目前該手術操作技術已經相當成熟,我們醫院也有17年成功的經驗,對900余例帕金森病例進行腦起搏器治療。
最后我們要強調的是:多關愛帕金森病患者心靈,在治療上多聽醫生的建議,因為這種疾病的表現很多,治療也因人而異,因病程而異,不要輕易相信某秘方、某新療法,不要相信所謂多少天根治帕金森病的奇跡。要到正規的醫療機構接受正規的治療。這很重要!
(作者每周四全天有專家門診)