祈愿“星星的孩子”

駱永融

自閉癥，家庭所不能承受之痛

自閉癥，雖不取人性命，但卻無藥可救，即使是進行康復(fù)訓練與教育，孩子的病也有可能進展緩慢，一旦放任不管，很有可能不進則退。因此對于自閉癥，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是很重要的。“3歲以前是進行康復(fù)訓練的最佳時期，可以有效緩解病情。”孔凡鳳介紹道。她是上海展翼兒童培智服務(wù)中心的創(chuàng)辦人。“在國內(nèi)，一個得了自閉癥的孩子想在公立學校讀書學習，很難。家長可能要用盡各種法子，甚至還要承受無數(shù)漠視與敵意……即便進了公立學校，他們的教學也沒法有效包容自閉癥孩子的短處，同時也不可能意識到他們的長處。”為了讓自閉癥的孩子得到有效的治療，為了讓他們?nèi)谌肷鐣挂響?yīng)運而生。

展翼，開辦于2012年2月，后經(jīng)民政局部門登記注冊，于2014年10月正式成立。取這個名字，意含希望孩子將來能展翅飛翔。展翼是一家為2～16周歲自閉癥、智力障礙、輕度腦癱等發(fā)展障礙的兒童提供康復(fù)訓練、生活指導、心理疏導等服務(wù)的機構(gòu)，目前管理人員及教職工30余人，所有上崗的教師都具備兒童PEP-3評估、ABA、結(jié)構(gòu)化教學、感覺統(tǒng)合訓練、RDI等專業(yè)技能，為孩子提供口肌、語言、認知、感統(tǒng)、社交、行為等領(lǐng)域的培訓，并在不同程度上取得了一定的成果。讓孔老師自豪的是，這個組織近5年來崗位流動率幾乎為零。

隨著孩子的成長，形勢愈發(fā)嚴峻

自閉癥患兒的訓練是一個長期的過程。為了孩子，孔凡鳳毅然辭去了500強企業(yè)的管理層工作，自己辦起了康復(fù)訓練中心，從“自救”走上“救TA”的事業(yè)。展翼的成立，讓孔凡鳳更能專心致志地幫助兒子每天進行訓練，同時，她還以較低的收費和專業(yè)的指導，讓那些患病孩子有了固定的去處，能獲得相對穩(wěn)定、系統(tǒng)的訓練。她說：“自閉癥的孩子癥狀各不相同，因此康復(fù)治療必須是由老師根據(jù)每個孩子不同的癥狀，制訂出不同的康復(fù)方案，并一對一地進行訓練。” 顯然，要堅持并不是一件容易事。在展翼，會按照每個孩子的能力水平安排適合的課程，且授課時家長必須全程陪同——這意味著每個家庭必須有一位家長要失去工作、失去一份經(jīng)濟收入，因此，很多父母一直都肩負著巨大的經(jīng)濟和精神壓力。

“我希望有更多人可以來幫助這些孩子，讓他們有訓練的機會，起碼能有一個改變的機會。”數(shù)年間，展翼在政府及社會各界愛心人士的幫助下，不僅裝了空調(diào)、擴充了感統(tǒng)訓練室、新建了兒童盥洗室，更全面裝置監(jiān)控攝像，讓家長不僅能全面了解孩子的康復(fù)過程，還能實時觀察孩子的點滴進步。伴隨孩子的成長，目前孔老師考慮得更多的是，當自己老了，孩子怎么辦？“至少讓孩子學會自理，至少有個地方可以讓他去……”“一般的機構(gòu)接受孩子的年齡是2～8周歲，但是孩子在漸漸長大，進入青春期的孩子，更需要康復(fù)幫助，如果我們沒有充足的教育資源、不接納他們，那么他們中大多數(shù)的人只能選擇圈養(yǎng)家中，成為家里的負擔。”“我現(xiàn)在擔心的是，16周歲以后，他們何去何從。”和孔老師聊天，她提到最多的，便是對大齡甚至是青春期自閉癥孩童的擔心。“希望能成立一個機構(gòu)，把大齡自閉癥孩子組織起來、照顧起來，在為他們進行康復(fù)訓練的同時開展一些職前培訓。”

為真愛奮斗，讓孩子展翼翱翔

剛開始小朋友都不會自己進餐，需要老師或父母手把手地喂，漸漸地，他們學會自己吃飯；剛開始小朋友無法完整地做互動游戲，慢慢地他們可以和小朋友一起很好地互動；剛開始小朋友非常沒有安全感，沒有父母的懷抱甚至無法入睡，幾個月后他們可以安靜地按時入睡；剛開始學繪畫，孩子們把畫筆扔得到處都是，畫紙也都撕碎了，但逐漸地，大家都興趣昂然地繪畫涂色……這是發(fā)生在展翼融合班的細微變化。

為了讓家長能更好地引導孩子康復(fù)，展翼還專門為自閉癥兒童家長及其監(jiān)護人開展心理健康輔導和減壓工作，同時還邀請營養(yǎng)師講座，及時分享自閉癥兒童健康飲食營養(yǎng)方面的心得。孔老師說，中心自開辦以來，一直堅持優(yōu)質(zhì)的教學、較低的收費，甚至還常給困難家庭減免學費，雖然這么做讓服務(wù)中心的運作入不敷出，甚至至今仍虧損70余萬元，全靠社會愛心人士的贊助和家長的支持，但她仍不愿意高價授課，展翼的老師或許是同行中資歷比較深的，但收入?yún)s是最低的。“我一直心懷愧疚，但是又很感動，看著老師帶著孩子學習，哪怕只有一點點進步，都讓我感到有希望，這也是支持我繼續(xù)做下去的動力。”

如今，展翼在社會各界的關(guān)心支持下得到了堅實的發(fā)展，僅2016年，展翼就陸續(xù)開展了多項免費課程（鋼琴課、英語課、角色扮演游戲課、音樂繪畫模仿課、籃球課、戶外活動課、精細融合課），孩子們在老師、家長、志愿者及愛心組織的帶領(lǐng)下，可以出門買東西、坐公交、郊游……不奢望孩子成才，只希望他們能平安、健康、快樂地成長，這不僅是孔凡鳳的小小心愿，更是許多自閉癥家長的心愿。孔老師也坦言，希望更多人可以關(guān)注自閉癥兒童，給他們托起一片夢想的天空。