她有兩個自閉癥的孩子

陳賽

一棒子被打到井底了，這時候往上走的每一步，總是好的。

一個最艱難的決定

生下第二胎，是張淼一生中所做的最艱難的一個決定。

在此之前，她已經有一個兒子，安竹，1歲4個月就被確診為典型的自閉癥患者。安竹3歲那年，她辭掉工作，全身心投入到他的康復和干預之中。3年的付出，收效甚微，不僅收效甚微，還因為干預過度，親子感情破壞殆盡。安竹一見到她就躲。

在決定生二胎之前，她曾經暗暗祈禱，如果沒法再懷孕，那該多好，那是上天幫她做了決定——沒有選擇，就是最大的自由。

畢竟，且不提其中的基因風險，即使生下來是一個正常的孩子，讓他來到這樣一個特殊的家庭，本身就是一件殘忍的事情。

臺灣著名兒童精神科專家吳佑佑就是堅決反對自閉癥家庭生二胎的。她在臺灣做“同儕心理輔導”，就是因為發現自閉癥家庭中，最痛苦的并不是孩子的父母，而是他們的兄弟姐妹。因為他/她總是要付出的那一個，父母的心永遠偏向弱小的。成年以后，他/她能不能結婚生子都是未知，而這些都是人的正常需求。一個孩子的出生，如果注定了是要承擔父母的痛苦，又怎么可能快樂呢？

“生二胎之前，我就下定了決定，無論這個孩子是男是女，是否正常，他/她絕對不能再生孩子。自閉癥的遺傳風險極高，他/她不能再遭受我的不幸。但是，我又不得不生老二。因為牽扯到我們百年之后哥哥怎么辦。他是重殘兒童，他是真的需要人照料。最起碼得有一個人監管他，幫他花錢。就這一點而言，有沒有血緣，會很不一樣。”

“中國的養護，就是這么赤裸裸的，很愚昧，但是現實?！?/p>

命運沒有給予她免于選擇的慈悲。不久，她生下了第二個孩子，一個男孩，取名安笛。幾個月后，各方面的跡象都表明，安笛也是一個典型的自閉癥患者。

兩個自閉癥的孩子

我第一次見到張淼，是在北京市海淀區康納洲孤獨癥家庭支援中心的一個大教室里。當時，我剛剛發現，我2歲多的兒子可能患有自閉癥。他2歲半還不會叫爸爸媽媽，對陌生人毫無興趣，也不喜歡跟小朋友一起玩，最喜歡做的事情就是一扇門打開關上，把一本本書對對齊地玩。

對于自閉癥，我并不陌生。10年前我就采訪過北京星星雨教育研究所里的自閉癥孩子，也曾經采訪過世界上最好的自閉癥研究專家。我知道，自閉癥是一種起病于嬰幼兒時期的嚴重的身心發育障礙性疾病，以人際交往障礙、言語溝通異常、興趣局限和行為刻板等為主要特征。我也知道，自閉癥病因不明，也無法治愈，只能進行艱難漫長的康復干預。我曾經在我的文章里自以為是地強調，自閉癥不是缺陷，不是疾病，而只是一種不一樣的心智，一種不一樣的生命形態。但我從來沒有想過，它會發生在我自己的孩子身上。

那段時間，我每天都覺得自己的世界在經歷一場新的分崩離析與勉力重組，只能懷著萬一的僥幸，到處尋找好的干預機構。在那些機構里，我見過了各式各樣的自閉癥孩子，他們怪異的舉動，以及他們的父母絕望的眼神。從那些絕望的眼神中，我看到自己的未來，但我更不敢想的是，他的未來會是什么樣子？

我至今都記得一個從事多年自閉癥干預的特教老師對我說的話：“最好的結果，也不過是一命換一命。”他的意思是，一個自閉癥的孩子，最幸運的結局是最終能融入正常的社會，但這條路上各種艱難險阻，需要他/她的父母賠上自己的一生。

當我找到康納洲的時候，我被告知，報名至少排到兩年以后。機構負責人同情地看著我，說三樓的康復室里有一個老家長，也許你可以跟她談談。

我猶豫了一下，還是上了樓。張淼正一個人在空蕩蕩的大教室里做瑜伽，赤著腳，戴著耳機。我至今記得她回頭時臉上爽朗的笑容，化了一點點淡妝，顯得又干練又自信，與我那段時間見慣了的愁苦面孔如此不同。

她說，她家老二每天在這里上課，是典型的自閉癥，但在老師的幫助下，他正在慢慢好轉，而且帶動他的哥哥也慢慢好轉。我這才知道，原來她有兩個自閉癥的兒子。

我有一瞬間的恍惚，無法理解她為什么還有笑的能力。

她說，其實，就在兩年前，她每天都想著死。她家住在高樓，每天盯著對面的高樓大廈，就想著從哪一層跳下去死得最徹底。之所以沒有跳下去，是因為她沒有想好，到底是要帶走老大，還是帶走老二。她沒法判斷，他們倆誰活下去會有一個相對好一點的人生。

“這個地方對我有救命之恩?！彼嬖V我。

康納洲是六位自閉癥患者的媽媽共同發起的一個民間康復機構?！翱导{”二字，是“Kanner”的音譯，是美國首位報告兒童孤獨癥的精神病學醫生的名字，中文又是康復和接納的意思?！爸蕖睘樗拿姝h水的大陸，寓意“我們的人群和我們的事業在重重艱難之中擁有一塊穩固的永久棲息與發展之地”。

兩歲之前，安笛只喜歡電梯和地庫。每天在電梯里鉆鉆，在地下車庫里鉆鉆，整天暗無天日。不跟父母出門，就不出門，往死里哭。早上起來哭兩個小時，晚上睡覺哭兩個小時，因為他不會表達啊。

在康納洲，安笛接受了非常專業的ABA（Applied Behavior Analysis）訓練。所謂ABA，是一種行為療法，就是將一個普通的動作拆分為無數個細小的步驟，通過一次次的重復和正向強化，引導自閉癥孩子學會這個動作。就像為了到達一個目的地，在他走的每一步路上都鋪上一個磚塊。通過這種方法，他學會了點頭，學會了搖頭，學會了刷牙，一點點學會發音，一點點學會使用語言，也一點點學會了控制他那可怕的情緒。

上帝一定是太看好我了

再次見到張淼，是一年以后了。這一年里，我偶爾會在微信上看到她發一家人的照片，過生日，看演出，在游樂場玩耍，一家人出游，和一個正常家庭一樣運轉著。安竹拉著安笛的手，一個個子高高，溫和憨厚，一個個子小小，機靈狡黠，笑起來跟媽媽一模一樣。

而我，這一年來，帶著孩子奔波于各種康復訓練，在希望與絕望的過山車之間，竟無比幸運地得到命運網開一面：他漸漸會說話了，也有了正常的社會交往的意愿與能力，越來越向一個正常兒童的方向發育。但張淼的故事一直留在我的腦海里，我感激她的勇氣曾經帶給我的力量。我想把它寫出來。

我們約好見面那天，剛好碰上北京最糟糕的天氣。冷空氣降臨，霧霾加上小雨，無論如何都打不到車，只好輾轉各種公交，等我到達約定地點時，已經遲到了半個多小時。

她還是我記憶中的樣子，短發、淡妝，背著雙肩包，笑起來很爽朗。

她說，安笛最近剛剛開始在附近上一個融合幼兒園，上午在幼兒園上課，下午在康納洲訓練。他們每天要從東五環之外坐一個半小時的車到這里來上課。我問她為什么不在附近找房子住？她說，安竹一直在他們家附近的培智學校上課，每天由姥爺負責接送。為了每天一家人可以有一段在一起的時間，這樣的奔波也是值得的。

她很興奮地跟我談起最近《民法總則》關于監護權的變化。以前監護人的歸屬只能是法院按直系親屬的序位判決，但現在父母可以在遺囑中指定監護權人選。這意味他們百年以后，孩子可以有更安全可靠的托付。

我們再次談起當初那個最艱難的決定。她說：“我一點都不后悔生下老二。不僅不后悔，還特別特別感恩。”

“沒有安笛之前，我覺得安竹是世界上最糟糕的孩子。他把我所有的希望都敲碎了不說，我所有的付出都化為塵土。付出和收獲完全不成正比。我所有的自尊心、自信心全都被瓦解得一干二凈?！?/p>

在安竹早期訓練的康復機構里，她是學歷最高、最聰明、最下苦功的媽媽，還辭掉了高薪工作，但她的孩子卻是那個機構里最差的孩子?！耙郧拔覠o論如何都不理解，這個孩子為什么就這么笨，為什么就是教不會，但現在我明白了，每個孩子都是不一樣的?！?/p>

安竹和安笛都是自閉癥，但他們的能力、天性、脾氣卻迥異。安笛出生以后，她突然意識到安竹是世界上最好的孩子，因為安笛帶給她的痛苦，遠甚于安竹百倍。安竹雖然聽不懂話，但聽懂的全聽，天性溫和。安笛能力好，會說話，什么都聽得懂，但就是不聽你的，非常拂逆，天天都得斗智斗勇。

若論“自由”，自閉癥的孩子大概是這個世界上最“自由”的人。他們隨心所欲，不受任何習俗、法規、權威的約束，對于滲透到這個社會每一個角落里約定俗成的規則一無所知。也正因為如此，他們的行動會在每一個細枝末節處都與這個社會發生激烈的沖突。如果不能仰仗這個社會的寬容，就舉步維艱。

“自閉癥最可怕的，就是有主意。越是高功能越可怕。因為他以自我為中心，隨身帶著一個對的世界。他見不得這個世界上任何不符合他的心理標準的事情。有人插隊，他會一把揪出來；有人吸煙，他一把拍掉煙頭。”

“刻板是怎么來的？安笛玩什么東西必須按他的順序走，你稍微打亂了就跟你鬧得歇斯底里。這就是他能力好的負擔。首先他有想法，然后他才會刻板。安竹就不會，因為他沒想法。但這是你帶了安笛以后才會明白的事情?！?/p>

有一個自閉癥的孩子大概可以歸入一個人所能遭遇的最殘酷的命運之一，而她有兩個?！凹词固剖蟽?，跟我們也屬于一類人，只是智力水平不同而已。但自閉癥就是另一類人，他們與普通人之間是斷崖式的差距，而不是坡道式的差距。”

在一個崇尚完美、效率、成功的社會里，不完美、缺陷、失敗自然會招致指責。但身為一個母親，12年來，她從兩個自閉癥兒子的眼睛看出去，看到的是我們這個所謂正常世界的種種荒謬與不合理之處。

比如，我們對于“教育”二字是多么地充滿執念啊。這個世界那么多的焦慮，那么多的不安，都是父母希望自己的孩子將來在叢林法則的世界里占據一個更好的位置，所以，稍微一點付出，都是期待有回報的。這種期待和回報之間的差距，也曾經讓她有無比強烈的挫敗感，但現在她明白，教會孩子點什么并不重要。無論ABA（應用行為分析法）還是VB（言語行為分析法），這些技能都是皮毛。真正重要的，是你耐心地陪著他/她一點點長大，是你知道他/她內心快樂，安全感十足，任何環境下都能信賴你。

“你覺得我的孩子很可憐嗎？他們不用寫作業，不用被媽媽罵，一到假期就出去旅游。他們的苦惱比我少很多。我小時候一到考試就肚子痛，但他們每天都活得很簡單，很快樂。等他們長大了，不必賺錢養家，不必絞盡腦汁討好上司，大概也無需忍受失戀的痛苦。這個世界有些人生下來就是享福的，也許我的孩子恰恰如此?！?/p>

什么是幸？什么是不幸？如果沒有安笛，她也許會一直陪著安竹，但她也會永遠嫌棄他，這輩子都覺得這個孩子欠她的。但現在，她看著安笛，會覺得“安竹多乖，我當年那么見不得安竹，我多對不起他啊”?；仡^再看看安笛，又覺得“你看安笛多機靈啊，他還會說話呢，他還會頂嘴呢”。

什么是自由，什么又是命中注定？她自己從小順風順水，父慈母愛，學業順利，幾乎沒遇到過什么挫折，戀愛、婚姻、事業都順利得一塌糊涂，何曾想過竟會生下兩個自閉癥的孩子？佛教說，你這輩子生下這樣的孩子，是上輩子做了壞事，造了孽?；浇虅t會說，你這輩子生下這樣的孩子，是因為上帝揀選了你——這種責任不是人人都承受得起的。她更愿意相信后者。

“我想，上帝一定是太看好我了，給了我倆兒?！庇质且魂囁实拇笮Α?/p>

一個人活著的意義是什么？尊嚴又是什么？關于這兩個孩子的未來，她已經有了充分的預估和準備。她知道他們將來是一定要進養護機構的，終身離不了人。這是肯定的，因為他們有精神障礙。但這樣就一定活得沒有尊嚴，沒有意義嗎？“安竹可以進養護中心，他的動手能力很好，可以跟老師畫畫，做點手工，疊個紙盒，每天得點獎勵；安笛可以進‘庇護工廠（專門為殘疾人搭建的就業平臺，中國現在還沒有完善的庇護工廠，但以后也許會有），做一點他力所能及的工作，自食其力。這就很有尊嚴啊。”

這些都是她12年養育兩個自閉癥孩子修煉出來的智慧，是她理解他們在這個不為他們而設計的陌生世界里的掙扎與艱難，也是她學會欣賞他們的美好。

說不定，這是我人生里最幸福的時刻呢

一般來說，一個自閉癥孩子的家長都要經歷一個漫長的成長過程。3年以內都屬于新家長，不管不顧，老公都可以不要，背井離鄉，奔波在全國各地的機構進行訓練，但無論樂觀悲觀，這時候都是盲目的、無知的，因為你不了解情況；3年到8年之間，家長的進步和升級很重要，如果不升級，要么就是放棄了，或者仍然陷于無休止的糾結和矛盾中。如果學得好，則進入一個新的人生境界，他們清楚孩子大概的發展趨勢，學會了照顧自己、照顧老人、照顧孩子，這時候才算活出一點點人味了。

“以前，我全身心都在孩子身上。我爸做心臟手術都是我哥伺候，因為孩子離不開我。四五個人圍著一個孩子轉。現在順序全變了。第一位是老人，因為他們陪我的時間越來越短了。第二位是我和老公，我們多活一天，他們少受一天罪，他們的未來更多可控一天。最后才是他們。”

這一切轉變，很大程度上要歸功于她在康納洲的一個家長培訓項目里學到“優勢思維”。所謂“優勢思維”，說白了，就是半杯水，你看到希望，還是絕望？

“道理大家都懂，但很多時候都只是嘴上說說。但像我這樣，是被逼到絕境了，遇到這樣的理論，就成了絕境逢生。阿Q也好，自我安慰也好，活下來就好，反而簡單了。”

“選擇？我不怎么選。只是在人生的每個階段，定好目標?，F在是以安笛的早期干預為主，三五年以后，就慢慢到安竹的青春期了，青春期我要幫助他消耗一些體力，規范一些行為。不要情緒出現大波動，出現攻擊行為。步驟很明確，安排好，一步步往前走。遇到什么問題解決什么問題，不主動自尋煩惱?！?/p>

她經常想：“說不定這是我人生里最幸福的時刻呢。”

“安竹還沒有進入青春期，貌似一切都還很平穩。他還沒有變得歇斯底里、飛揚跋扈，還沒有出現攻擊和自傷行為。安笛呢？平穩上升中。盡管很緩慢，但這個孩子每一天都在進步，包括他的認知，他的表達，情緒控制?！?/p>

是的，活在當下——一個人怎么度過一個個具體的日子，就是他/她如何度過一生。

她給我上了珍貴的一課，一個人如何憑借勇氣、智慧與愛，和命運達成和解，并在這種和解中得到她可以接受的自由。

從某種角度來說，她和兩個孩子的確是不幸中的幸運者，經濟負擔不重，夫妻感情很好，又有開明長輩的支持和幫忙。而她之所以愿意把這些故事講出來，是因為人們需要更多地了解自閉癥，了解這個群體所經歷的愛、恨、痛與命運。她更愿意把自閉癥看成是一種障礙，而不是一種疾病。疾病是一個人有毛病，需要治療的只是他一個人，而障礙則意味著一個人在某種特定環境中有困難，適應的責任不僅在這個人身上，也在他/她所生活的社群之中。如果這個社群懂得寬容，欣賞差異，他/她就有更多的自由，更多的機會適應這個世界，并發揮自己的潛能，活得更有價值。