擴張型心肌病患兒臨終關懷的護理進展

莊茜

【中圖分類號】R544.1 【文獻標識碼】A 【文章編號】2095-6851（2017）03--01

擴張型心肌病（Dilatedcardiomyopathy，DCM）簡稱擴心病易導致心力衰竭、心律失常、心包積液等嚴重并發癥，使患兒反復入院，該病病程長、預后差[1]，給患兒及家庭帶來巨大的經濟及心理壓力，使患兒及家屬生活質量差，因此臨終關對擴心病患兒及家屬生活質量，使其幸福感提高更加重要，下面就DCM患兒的臨終關懷展開綜述。

1.相關概念

1.1 擴張型心肌病 DCM是以左心室或雙心室擴大，心室收縮功能障礙、心室壁變薄為主要特點的一種原發性心肌病，常伴有心律失常，是導致心源性猝死和心衰的主要原因，也是導致心臟移植的第一位原因[2]。

1.2 臨終關懷 臨終關懷是一種照護方法，通過早期確認、準確評估和完善治療身體病痛及心理和精神疾患來干預并緩解病人痛苦，并以此來提高罹患威脅生命疾病的病人及其家屬的生活質量[3]。

2.擴張型心肌病患兒臨終關懷的護理進展

2.1 心衰的臨終護理 ACC/AHA分級法[4]分為四級，其中D級：為終末期心衰，休息時有嚴重的癥狀，需要特殊的治療措施如心臟移植，此期采取終末護理。心衰患者采取絕對臥床休息，給予半臥位或坐位，限制探視，避免刺激。心衰是發生壓瘡的高危人群，終末期心衰患者水腫嚴重，全身營養狀況差、皮膚抵抗力、彈性差，應保持床單的整潔干燥，及時更換衣被，選擇寬松、柔軟內衣，使用氣墊床或臀部墊水墊；注意保護骨隆突部位，局部可貼減壓敷料；陰囊水腫者可用托帶托起陰囊，防止破潰；建立翻身卡，定時翻身，避免局部組織長期受壓。

2.2 心律失常的臨終護理 加強心電監護在擴張型心肌病中應用，研究表明，擴張型心肌病患兒出現的室速，不論是否伴有癥狀，都具有較高的猝死危險性[5]。我們應密切觀察患者的心律、心率、呼吸、血壓、意識和患兒的自覺癥狀。熟練掌握各種心電圖知識，及時判斷并隨時做好床旁搶救工作。

2.3 心理護理

2.3.1 給患兒情感上的交流 英國兒科腫瘤治療中心調查表明，[6]娛樂作為一種治療方法，幫助臨終兒童應付焦慮和悲傷，使兒童重拾自信和自尊，對于心理支持有著不可替代的重要作用。

2.3.2 對家長的心理護理

醫護人員與患兒父母進行開放式交流，明確他們的需求；認真回答患兒父母的問題，告訴他們患兒病情，目前所接受的治療和護理措施，以及患兒的現狀、生存的可能性等，糾正患兒父母對患兒病情的誤解[7]。

在臨終護理工作中，要尊重患兒及患兒父母，尊重患兒及患兒父母有自己的信仰、價值觀、習慣和傳統，在患兒死亡時，醫護人員要盡力為他們提供獨處的環境，與患兒進行告別[8]。

在患兒臨終時，父母心理是極其脆弱的，醫護人員要理解他們的悲傷。醫護人員根據家屬的不同背景制訂出個性化的關懷計劃，讓父母慢慢接受現實。

在患兒去世后，護理人員或社會工作者與父母的聯系減少，患兒父母希望能夠得到連續性的護理，醫護人員可通過電話給予父母指導，會讓父母感到很欣慰[8]。

2.4 提高舒適度 1998年臺灣蕭豐提出了“蕭氏雙C舒適護理模式”[9]，強調護理人員除日常護理活動外，應加強對患兒的舒適護理。舒適護理能使人在生理、心理、社會、靈性上達到最愉快的狀態[10]。由于擴張性心肌病患兒長期受疾病困擾，精神狀態較差，在舒服度方面應營造安靜、舒適、整潔的住院環境，護理操作集中進行，保證病人充足睡眠，患者在飲食時應盡量少食多餐，選擇易于消化、清淡的飲食，適量增加粗纖維食物，避免便秘。

2.5 藥物護理的應用 擴張性心肌病患兒均有不同程度的心功能減低，常規抗心力衰竭治療：藥物給予強心藥、利尿藥和擴血管藥時，應監測電解質、血壓、心律變化[11]。患兒接受藥物治療過程，重視患兒藥物治療的遵醫程度。講解各種藥物的作用、不良反應，指導病人遵醫囑服藥，避免隨意增減藥量，并向病人及其家屬介紹服藥注意事項，異常時及時報告醫務人員。

2.6 減輕疼痛 疼痛是一種復雜、表現多樣的主觀體驗，包括了生理、心理、感覺、情緒、認知及行為等各方面，臨終兒童的疼痛主要包括操作性疼痛和疾病本身引起的疼痛。針對操作性疼痛，應選擇穿刺技術好、有經驗的護士為患兒服務，盡量減輕護理操作帶來的痛苦。操作前后分散患兒注意力減輕患兒的痛苦；大一些的患兒要多與其交流，不要讓患兒封閉在病房的小空間里。在控制疼痛的過程中，同步做好心理護理[12]。

小結與展望

擴張型心肌病患兒患病率逐年上升，國內仍以支持治療為主，兒童心臟移植術相對不成熟，而且供體缺乏，導致擴張型心肌病患兒最后的結局是由于心力衰竭等嚴重并發癥致死。提高擴心病患兒生活質量尤為重要，我們要明確擴張型心肌病兒童臨終關懷的迫切性和特殊性，借鑒國外發展兒童臨終關懷的經驗，積極主動、勇于創新、爭取探索出成功的發展模式。

參考文獻：

[1] Alexander PMA， Daubeney PEF，et al.. Long-term outcomes of dilated cardiomyopathy diagnosed during childhood： results from a national population-based study of childhood cardiomyopathy[J] . Circulation 2013；128： 2039e2046.

[2] Luk A， Ahn E， Soor GS， et al.Dilated cardiomyopathy： A review[J].J Clin Pathol， 2009， 62 （3）.219-225.

[3] WHO Definition of Paliative Care.World Health Organization， 2009[EB/OL].2009.12，09

[4] Pina IL ， Apstein CS ， Balady GJ ， et al . Exercise and heart failu- re：A statement from the American Heart Association Committee on Exercise，rehabilitation，and prevention[J]Circulation，2003，107 107（8）：1210

[5] 呂菲，鐘惠如.護理人員對患者安全問題的認知狀態與應對策略[J].上海護理，2011，10（1）：36-38.

[6]蘇永剛，馬娉，陳曉陽.英國臨終關懷現狀分析及對中國的啟示[J].山東社會科學，2012（2）：48-54.

[7] 盧林陽.130例瀕死新生兒的臨終關懷與姑息護理[J].中華護理雜志， 2009，44（9）：815-816.

[8] Meert KL，Briller SH，Schim SM，et al. Examining the needs of bereaved parents in the pediatric intensive care unit：a qualitative study[J]. Death Stud，2009，33（8）：712-740.

[9]唐永云，喬昌秀，李麗.蕭氏舒適護理模式[J].全科護理，2009（11）：992-993.

[10]張勃杰，楊艷，李焱芳，等.探討現代護理服務模式，提高優質護理服務質量[J].護理實踐與研究，2012（20）：99-101.

[11] 于晗 .擴張型心肌病并發心力衰竭的臨床治療分析.[J] 當代醫學 ， 2012，18（2）：79-80.

[12]李程，王靜，孫燕，等.音樂療法緩解患者疼痛和焦慮的應用進展.[J]中華護理雜志，2010，16（23）：2851-2852