自閉癥兒童教育與康復體系建設的國際經驗探析

胡金萍 郭玉祺 劉金榮 宋錦偉

（1.濟南大學特殊教育學院 山東濟南 250022；2.綏化學院 黑龍江綏化 152061）

自閉癥兒童教育與康復體系建設的國際經驗探析

胡金萍1郭玉祺1劉金榮2宋錦偉1

（1.濟南大學特殊教育學院 山東濟南 250022；2.綏化學院 黑龍江綏化 152061）

近年來隨著自閉癥出現率的增加，國內外對自閉癥的研究越來越重視，研究表明根據兒童早期發展過程中神經系統的可塑性，有針對性的對自閉癥兒童進行早期教育與康復，可有效改善自閉癥患者的核心癥狀，使他們的潛能得到發揮，最終達到適應主流社會的目的。因此，教育與康復在自閉癥譜系障礙中扮演著重要的角色，文章通過文獻資料法，收集了發達國家自閉癥教育與康復的國際經驗，結合我國目前自閉癥研究存在的早期發現、診斷與康復不及時；教育康復機構少、專業人員水平低、服務于保障體系匱乏等困境，從加強自閉癥相關的知識普及、構建多元化安置方式、制定師資認定標準、推進立法進程、加大政府投入，多部門協同合作等幾個方面論述建設我國特色的自閉癥兒童教育與康復體系的路徑。

自閉癥；教育；康復

早在19世紀50年代初期，美國精神病醫生坎納就第一次提出了自閉癥（autism）一詞。至今半個多世紀過去了，對此類兒童進行研究的學者越來越多，逐漸擴展了人們對自閉癥的認識。自閉癥是一種嚴重的發展性障礙，其特征是社會功能、語言和交流的異常，以及異常的行為和興趣。它影響了兒童與他/她的周圍世界互動的每個方面，也影響了大腦的很多區域，損傷了人類的一些核心特征——社會性反應、交流的能力以及對他人的感情。

盡管對自閉癥已經開展了70多年的研究，但時至今日，對于自閉癥的核心缺陷和評估診斷標準還存在一些重要的爭論。自閉癥在全世界范圍內的各個社會階層中都存在，男孩的發病率要高于女孩3～4倍，一般認為自閉癥是一種或多種原因導致的有生物學基礎的神經發展性障礙，在醫學界至今沒有特效藥能治愈。[1]目前最新全球性研究結果發現自閉癥的患病率從萬分之四增長到千分之三到千分之六。由于診斷標準的不斷擴展及其他不確定因素導致的自閉癥患者的增長給全球自閉癥研究者提出了挑戰。據最新美國疾病控制與預防中心提供的數據，每一百名兒童中就可能存在一個自閉癥譜系障礙的兒童。而在我國，專家估計也有260～800萬的自閉癥群體。自閉癥兒童雖不能治愈，但是研究表明根據兒童早期發展過程中神經系統的可塑性，有針對性的對自閉癥兒童進行早期教育與康復，可有效改善自閉癥患者的核心癥狀，使他們的潛能得到發揮，最終達到適應主流社會的目的。因此教育與康復在自閉癥譜系障礙中扮演著重要的角色，本文通過文獻資料法，在查找借鑒國內外學者對自閉癥兒童教育、康復的相關研究經驗基礎上，對如何建設我國特色的自閉癥兒童教育與康復體系路徑提供參考建議。

一、自閉癥兒童教育與康復體系建設的國外現狀

歐美發達國家的特殊教育水平一直居世界領先地位，各類特殊教育保障支持體系構建完整，有關自閉癥兒童的教育、康復、安置相關的研究策略也已發展得十分完善，從學校到家庭到社區，從法律政策方面，整合各種資源為自閉癥兒童提供幫助。

（一）美國。根據美國自閉癥協會（ASA）中有關統計數據表明，目前在美國各個州建立的服務和研究自閉癥的機構已經超過六千多個，這個網絡數據庫可以搜索到全美范圍內的相關自閉癥服務機構提供的服務項目和支持接收，能查詢到每個機構的地址和聯系方式，這個綜合數據庫與臺灣的特殊教育通報系統（SET）功能大同小異。這一綜合性網絡數據庫為跨機構、跨學科的溝通交流與合作提供了重要平臺。[2]美國特殊教育的發展與完善的立法密切相關。美國殘疾兒童教育的第一部最完整、最重要的立法是在1975年頒布的《所有殘疾兒童教育法》，該法最基本的原則就是所有的殘障兒童必須接受免費的、恰當的公共教育，確定了5至21歲的殘疾兒童的教育政策。聯邦政府也對各州政府提供特殊教育補助款。1975年以來，《所有殘疾兒童教育法》不斷進行修訂，后陸續頒布了一系列涉及特殊教育的法律法規，如《殘疾人教育法》（IDEA）、《美國殘疾人法》（ADA）、《不讓一個孩子掉隊法》（NCLB），特殊教育法律逐漸完善，涵蓋了從孩子出生到21歲這一年齡段內，不管特殊兒童家庭條件如何，父母是否合法居民，只要是身心障礙的特殊需要兒童都可以享受美國公立教育及相關特殊教育服務的同等權利。[3](P157-158)當然自閉癥兒童也不例外，2006年美國總統布什簽署了《抗擊自閉癥法案》規定在2011年以前針對自閉癥的相關研究投入近十億美元。在強有力的法律環境保障下，為自閉癥兒童提供早期干預和早期特殊教育服務的相關機構在美國各個州都相繼建立起來。自閉癥兒童在學前階段就已經能夠進入特殊教育系統接收相關服務。在美國，根據ASA網絡資源庫的分類，這6000多所自閉癥專業服務和研究機構可劃分為23大類，因其設立的目的和服務人員的不同，提供的支持和幫助也各有偏重。各個服務機構都有自己不同的使命和目標，他們之間相互協同合作，形成了一個從政府、教育、醫療、康復、信息化支持到社區服務的完整體系，保障了為自閉癥患者提供所需的一切服務。[2]

（二）英國。在英國據最新版本的人口普查數據顯示，自閉癥兒童的出現率為1.1%，大概有接近15萬的自閉癥兒童。[4]在英國自閉癥兒童的教育安置方式以融合教育為主，這與英國實行的教育政策密切相關。《1976年教育法》的出臺，明確規定：支持把殘疾兒童放在普通學校接受教育，這是英國教育立法中第一次明確提出對殘疾兒童進入普通學校接受教育的權利予以法律保障。隨后1978年《沃諾克報告》的出臺，提出“特殊需要教育”新概念，推行“一體化”教育，《1981年教育法》對英國特殊教育從隔離向全納教育邁進具有里程碑式的意義。[3]在眾多法律的推動下，主流學校得到越來越多的支持，發展迅速，在此背景下，自閉癥兒童的教育安置也以主流學校為主。當然主流學校并不是自閉癥兒童的唯一安置方式，跟其他歐美國家一樣，英國政府為自閉癥兒童提供多元化的教育安置方式，其中還包括普通學校中的特殊班級或特殊學校，甚至還有專門招收自閉癥兒童的學校。政府會根據自閉癥兒童特殊需要程度的不同，在尊重家長意愿的前提下為其提供不同的教育安置方式。宏觀上，英國政府頒布的特殊教育政策能夠保障自閉癥兒童的特殊需求；微觀上還專門制定了相關的自閉癥兒童教育政策，如2009年頒布的《國家自閉癥標準》從課程教學、學校環境、家校合作等等各個方面指導自閉癥兒童就讀的各類教育機構進行改革，使其能更好地為自閉癥兒童服務。[4]政府出臺的各種政策保障有效保障了自閉癥兒童的教育服務。

（三）日本。日本的自閉癥康復事業雖然吸收借鑒了歐美發達國家的一些經驗，但又因地制宜地發展了具有本國特色的研究與實踐。相比歐美國家強調改善自閉癥兒童的缺陷而言，日本更傾向于改善自閉癥兒童的核心障礙，通過促進他們的優勢特長能力的發展帶動自閉兒童缺陷的改善。[5]這種教育康復觀念在我國臺灣地區也比較受重視，通過聆聽臺灣自閉癥專家的講座，不難發現也有與此相同的觀念，即不過分重視自閉癥兒童本身的缺陷障礙，而是關注他們的興趣點以及他們各自的特長，揚長避短，主張發揮自閉癥兒童的優勢特長以彌補缺陷本身帶來的障礙。日本于2001年發布了《21世紀特殊教育的理想方法—根據每個障礙兒童的需要進行特別支援的理想方法》，該報告提出不再將障礙兒童劃分具體類別，而是適應每個兒童的教育需要，給予他們特別的教育支持。至此，日本將“特殊教育”改稱為“特別支援教育”，特殊學校統稱為“特別支援學校”，附設在普通中小學的特教班則稱為“特別支援學級”，資源班改成為“通級指導教室”。在“一體化教育”、回歸主流等教育思想下，日本特殊教育逐漸向融合教育乃至全納教育邁進。[3]近年來，由于自閉癥兒童數量的不斷增加，日本政府為自閉癥兒童提供了集教育、醫療、康復、保健、福利、就業等為一體的特別支援教育體系。其教育安置方式主要有特別支援學校，負責為自閉癥兒童提供個別化教育，提供專業人才培訓及提供相關設施，提供就業支持、教育咨詢和巡回指導服務。特別支援班和通級指導教育為障礙程度較輕的自閉癥兒童給予指導幫助，實現融合教育主流思想。近年來，日本新興一種新的自閉癥干預服務模式—社區干預，將醫療、康復機構及家庭服務有機結合在一起，以醫院門診為中介，聯合不同專業、不同任職方式的專業人員，以社區服務為主，旨在整合各種資源，為特殊兒童家長提供系統的服務。該模式的蓬勃發展說明了社區服務的旺盛需求，在某種程度上解決了服務對象多，專業人員不足的問題。總而言之，日本的自閉癥康復事業已建立起系統而持續的服務模式，正在沉穩、迅速的發展。

二、我國目前自閉癥兒童教育與康復體系建設的困境

近年來，隨著自閉癥兒童的出現率大幅增加，我國政府越來越重視自閉癥兒童的教育康復研究。在2001年，中國殘疾人聯合會就正式將自閉癥兒童的康復納入到《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要》的重點康復內容中，試圖探索建立自閉癥兒童的早期干預體系。在“十二五”發展規劃綱要中，國家繼續提出有關自閉癥兒童的特殊教育，制定完善自閉癥兒童的康復訓練標準。《殘疾兒童康復救助“七彩夢行動計劃“實施方案》中有關貧困自閉癥兒童康復救助項目實施辦法中明確指出，中央財政按每年人均12000元標準對康復給予補助。在2011-2015年，為36000名貧困自閉癥兒童提供康復訓練服務，項目經費投入達4個多億。[6]由此可見，目前國家對自閉癥兒童的有關教育、康復工作極為重視。但由于我國特殊教育事業發展較比歐美國家起步晚，針對自閉癥兒童的研究與干預也與西方國家存在較大差距。總的來看，我國自閉癥兒童相關的教育干預資源與技術儲備不足，教育康復方式與支持體系等缺乏相關的統計與研究，體系建設仍然面臨種種困境。

（一）早期發現、診斷與康復不及時。由于自閉癥兒童病因不明，不能治愈，只能通過早期干預方可有效改善他們的核心缺陷，使他們適應社會生活。研究表明，通過早期教育康復，大約1/3的自閉癥兒童可以有一定程度的好轉，且教育康復干預時間越早、訓練強大越大，持續時間越長，治療效果越好。自閉癥兒童早期干預康復的關鍵期在1～3歲，錯過這一關鍵期，康復效果往往事倍功半。然而由于部分自閉癥兒童家長缺失對自閉癥的正確認識，對孩子早期的異常反應沒有足夠重視，往往導致延誤孩子的最佳干預時機。由于康復體系尚未建立的情況下，更有部分家長即使發現兒童的異常行為，也因家庭經濟條件不足難以持續維持自閉癥兒童的康復訓練，而有的家長甚至不知去哪尋找合適的康復機構而延誤孩子的干預時間，影響康復效果。

（二）教育康復干預機構少。目前我國自閉癥兒童的安置方式主要有：特殊學校；康復機構；隨班就讀等。特殊學校以培智學校為主，每個培智班編排1～2名自閉癥兒童。然而很多教師及家長反應，自閉癥兒童不能適應培智學校的教育模式，其課程設置也沒有針對性，自閉癥兒童在特殊學校的康復訓練收效甚微。部分程度較輕的自閉癥兒童能夠融入到普通學校接受教育，也就是我國特殊教育本土化的隨班就讀，然而他們面臨的問題也相當嚴峻，一部分由于普通學校沒有配置相應的資源教室及資源教師，對自閉癥兒童進行額外單獨訓練康復，因此，在普通學校中的自閉癥兒童并不能得到較好的改善；更有極端的例子，某普通學校的家長聯名要求開除自閉癥兒童。特殊教育資源的缺失，自閉癥兒童康復體系的不完善等等，使相當一部分自閉癥兒童無處安置。而現國內大多數的自閉癥康復機構以私立為主，由特殊兒童家長創辦的康復機構也不在少數。這些機構共同的特點是缺乏有效管理及專業認證不足，服務規范不統一，機構訓練方法各異，康復機構存在良莠不齊的現象。而且大部分自閉癥康復機構沒有統一的收費標準，收費高、訓練戰線長，使得許多家庭無法承受荷重的經濟負擔。與發達國家相比，我國尚未建立專門的自閉癥學校及完善的教育康復訓練體系。

（三）康復人員專業水平低。自閉癥兒童因其核心缺陷導致的障礙程度不同造成不同患兒之間個體差異性較大。在醫療系統中，能夠開展自閉癥診斷、治療工作的醫院屈指可數。目前在我國，大約有3萬多特殊教育專業人員，而在美國從事特殊教育的專業人員已接近40萬人，其中90%的特殊教育服務人員已獲得專業的特殊教育資格認定。關于自閉癥兒童的教育康復過程不是特殊教育教師的孤軍奮戰，而是需要結合多種資源，例如心理咨詢師、物理治療師、言語治療師等專業人員的共同參與才會使得自閉癥兒童的教育康復更科學更有效。目前我國尚未建立專門的自閉癥康復人才培訓機構與學校。大多數的自閉癥機構以民辦機構為主，從業人員的專業素養普遍不高，缺乏系統的專業訓練，用于康復訓練的方法也各不相同。實踐證明目前科學有效地訓練方法有：ABA應用行為分析、圖片交換法等等。康復機構或特殊學校的老師對這些傳統的訓練方法掌握得并不是很熟練，對于新的康復訓練方法使用較少，例如，地板時光、社交故事等等。[7]總而言之，當前自閉癥兒童的教育與康復面臨嚴峻的師資問題，包括康復訓練師資的缺乏及有經驗的學科教師不足等等。

（四）康復服務與保障體系匱乏。自閉癥的出現率不斷增加，政府和社會為自閉癥患者提供適合其成長所需的各種保護性措施和社會服務的責任刻不容緩。自閉癥兒童目前面臨缺乏基本日常生活的有效保障制度，康復機構數量不足，質量不均等問題，自閉癥的康復和養護的重擔落在家庭上，患者家長承受著巨大的經濟和精神雙重壓力。有調查顯示，超過80%的家庭經濟狀況因照顧自閉癥兒童受到了嚴重的影響，為了照顧孩子，不少父母的工作也發生了變動，有的甚至放棄了工作。工作的影響直接導致了家庭經濟的不穩定，而且絕大部分的家長出現焦慮、抑郁等負面情緒，精神壓力較大。[6]長遠來看，自閉癥兒童出現率如果不斷增加且不能有效治愈，缺乏完善的教育康復體系和有效地保障機制，勢必會增加家庭乃至社會的矛盾進而影響我國經濟的平穩發展和社會文明的進步。因此應盡快從法律政策、社會福利、輔具支持等方面，為自閉癥兒童家庭提供康復服務，科學指導，經濟救助和心理支持等全方位的援助。

三、建設我國自閉癥兒童教育與康復體系的路徑

針對以上我國目前存在的自閉癥兒童教育與康復體系建設的困境，在借鑒吸取發達國家自閉癥兒童的教育康復經驗基礎上，提出建設我國本土化的特色體系路徑的基本對策與建議。

（一）加強自閉癥相關的知識普及。自閉癥早期診斷干預的最佳途徑在于家長的及時發現。因此有必要通過電視節目、廣播、報刊雜志等各種途徑加大對自閉癥知識的宣傳，也可舉辦相關自閉癥知識的講座，邀請行內專家進行宣講，充分利用每年4月2日的國際自閉癥日組織各種活動，呼吁社會理解、關注、關愛自閉癥。[8]例如，在2015年的世界自閉癥日，光明慈善基金會就發起了“舉起手機，讓世界亮起來”的大型公益活動，得到了各大媒體、平臺的積極響應。并受邀參加聯合國大會，將“讓世界亮起來”關愛自閉癥活動帶進聯合國，在聯合國開展了讓世界亮起來關愛自閉癥號召活動。各種網絡平臺和志愿者協會也積極參與了此次活動。各類特殊學校也應在這一天積極開展了宣傳活動，濟南大學特殊教育專業的學生每年都開展特殊教育宣傳周，通過在高校內播放特殊教育電影、各種體驗活動加大對特殊教育的宣傳。通過以上途徑促進自閉癥知識的普及，便于自閉癥兒童能夠早發現、早干預、早康復、早回歸。

（二）構建多元化自閉癥兒童安置方式。較比發達國家來說，我國自閉癥兒童的安置方式略顯單薄。從全國來看，能夠為自閉癥兒童提供專業康復訓練的機構不多，且服務質量不容樂觀。對此國家應成立專門的“專家委員會”來指導自閉癥兒童康復發展方向，通過制定先關教育康復規劃策略，加強對自閉癥機構的管理監督來不斷提高自閉癥行業的發展速度與質量，組織全國自閉癥兒童研究和康復領域的專家共同商討制定自閉癥康復行業的規范和標準，使現有的自閉癥機構步入統一規范管理、健康良性發展的軌道，促進機構間溝通與合作，實現資源共享，為自閉癥兒童提供更科學有效的專業服務。[7]

目前沒有專門的自閉癥特殊學校，許多自閉癥兒童都編排在培智學校中，對此，應有條件地建設有關自閉癥兒童教育康復的研究中心，建立幾所專門招收自閉癥兒童的幼兒園、小學和中學作為試驗基地，便于教學質量的提高和系統得開展教學。拓展深化融合教育理念，鼓勵普通幼兒園和學校招收輕度自閉癥兒童隨班就讀，在財政經費方面給予支持。通過對每個學校配備特教教師，建立資源教室等措施，積極構建全員參與的融合教育氛圍。[9]對學校中所有人員進行自閉癥知識的普及和系統的培訓，切實提高他們與自閉癥兒童交往相處的能力。

（三）制定師資認定標準，提高從業人員專業水平。在千呼萬喚下，2015年8月份，我國教育部剛剛出臺《特殊教育教師專業標準（試行）通知》，實施意見指出，制定特殊教育教師專業證書制度和準入標準。特殊教育教師資格證不僅能有效保障特殊教育教師的權益，而且能夠嚴把教師入關口，形成科學有效的特殊教育教師管理隊伍及督導機制。

服務于自閉癥兒童的教育康復人員，如，物理治療師、言語治療師、心理咨詢師、醫生、社會工作者、特殊教育教師，等都必須獲得相應的資格認證。注重加強從事自閉癥教育康復人員的培訓力度，注重分類培訓，致力培養自閉癥教育教學和康復兩方面的專門人才。在提高原有康復技能的基礎上，通過國際交流，吸取西方發達國家經驗，深入學習新的有效的康復訓練方法，協調各個領域的專家學者定期開展學術交流活動，加強學科間的溝通與合作，不斷開闊視野，切實提高專業人員素質，規范行業隊伍建設。另外國家應當采取優惠政策，提供更多資源支持，大力培養特殊教育專業人才，普通師范教育應增加特殊教育課程，打通特殊教育與普通教育教師培養的森嚴壁壘，構建融合體系，開設融合教育專業，既可以為隨班就讀培養資源教師，又同時可以加入到特殊學校的自閉癥兒童教育中，擴大特殊教育專業類別。[7]

（四）推進立法進程，構建法律環境保障。縱觀美國、英國、日本等發達國家的自閉癥兒童研究與教育康復發展迅速，不乏借鑒之處。首先，在法律上明確保障了自閉癥兒童該享受的所有權利，包含醫療、教育、社區支持和其他康復資源。其次，健全的法律體系、完善的自閉癥教育康復體系、多元化的康復模式、從業人員的專業性使發達國家的自閉癥康復事業得以迅速發展。

反觀我國，目前為止尚未出臺專門的《特殊教育法》，僅有一部分特殊教育方面的法律條文，且存在諸多不足之處。許多法律條文用詞空泛、無明確的法律問責制，帶有“號召”、“鼓勵”之意，沒有規定具體的法律責任和懲罰措施，操作性不強，導致執行與監督困難。應跟發達國家學習，盡快出臺專門的《特殊教育法》，切實保障特殊兒童的受教育權利。目前出臺的一系列有關自閉癥兒童與家庭的社會救助性政策存在“碎片化”問題，教育、醫療、就業和法律等專項救助目應有機結合，全面整合各類優惠政策，實現救助項目法定化、覆蓋范圍信息化、施救標準科學化、操作程序規范化、服務方式社會化、監督管理民主化，確保自閉癥兒童與家庭的權益，盡可能為自閉癥兒童及家屬提供政策咨詢、救助申請和心理援助。

（五）加大政府投入，多部門協同合作。自閉癥兒童個體差異性較大，只有專業化的教育康復及醫療服務才能滿足其身心發展的特殊需求。在我國，醫院提供醫療服務；殘聯下屬的康復中心及私人康復機構提供康復服務。如何尋找合適的服務機構，自閉癥家長往往手無足措，需要花費大量的時間和精力去多方打聽。反觀英國自閉癥教育服務模式值得我們借鑒，在英國教育部門統籌安排教育、康復、醫療等部門為自閉癥兒童提供專業服務，如此一來，為自閉癥患者家屬尋找資源節省了大量寶貴的時間。因此，我們可以借鑒學習國外經驗，應加大政府投入，建立以教育部門為中心，醫療、殘聯、民政、和社會福利保障等多部門協同合作的服務網絡。由地方教育局要匯集各部門的與自閉癥兒童相關的服務信息，搭建特殊兒童的信息資料庫，定期向自閉癥兒童家長公布信息，包含家長可以獲得那些資助、可以到哪些機構接受康復及醫療服務、當地有哪些可供選擇的特殊學校或融合學校等等。[4]完善的教育與康復體系建設不是一個部門單兵作戰，需要協同各個部門共同努力，整合各種資源為自閉癥兒童的教育與康復創設良好的環境。

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[責任編輯 鄭麗娟]

G766

A

2095-0438（2017）01-0092-05

2016-09-12

胡金萍（1988-），女，山東青州人，濟南大學特殊教育學院講師，碩士，研究方向：特殊教育基本理論、情緒與行為障礙兒童心理與教育。

濟南大學校級科研基金項目“臺灣特殊教育通報系統的特點及啟示”成果（14YB34）；黑龍江省哲學社會科學研究規劃項目（16EDE05）階段性成果。