家庭支持系統中的教育康復及其實施途徑

郭新志，沙晶瑩，祖 靜

(1.山西省腦癱康復醫院，山西 太原 030000；2.東北師范大學 心理學院，吉林 長春 130024)

家庭支持系統中的教育康復及其實施途徑

郭新志1，沙晶瑩2，祖 靜2

(1.山西省腦癱康復醫院，山西 太原 030000；2.東北師范大學 心理學院，吉林 長春 130024)

家庭支持系統分為內部支持系統與外部支持系統兩部分，是保障家庭穩定及家庭功能發揮的內外條件結合體系。在腦癱患兒家庭中，家庭支持系統對于教育康復的發揮有重要作用。本研究主要探究腦癱患兒家庭教育康復存在的問題以及在家庭支持系統中開發教育康復的有效途徑。

家庭支持系統；教育康復；實施途徑；腦性癱瘓

家庭是兒童社會生活的主要單元。作為影響兒童成長的主要微觀系統，家庭獨有的教育目標、內容與方法等一直受到學術界的廣泛關注。學者們在研究中發現，家庭教育生活化、隨意性、個體式等特點，導致其長期存在正規教育與非正規教育之間的矛盾。在探究矛盾的解決過程中，學者們提出了家庭支持系統的思想，并在研究中發現家庭支持系統對于社會變遷、外部環境變動、家庭建設以及家庭成員的健康發展，均能發揮積極的調控與教育作用。

一、家庭支持系統的內涵及其教育康復作用

家庭支持系統是指支持家庭，并使之正常履行功能的家庭內外條件有機結合體系，包括內部支持系統與外部支持系統兩部分。內部支持系統，是建立在血緣關系基礎之上的夫妻、親子以及親屬之間的感情聯結；外部支持系統是社會為家庭所提供的保障條件總和，包括社區、醫院、學校為家庭提供的物質、情感、信息支持等[1]63-66。內部支持系統是外部支持系統的前提，而外部支持系統則在內部支持系統的基礎之上實施，又通過內部支持系統轉化為家庭所需資源。為保障家庭穩定發展以及教育功能的發揮，內外系統相輔相成，缺一不可。

腦癱患兒在成長中需長期接受康復治療。傳統的醫療康復僅能改善患兒的生理功能，無法發展兒童的心理及社會交往等能力。教育康復則有效突破單一醫療模式，將教育引入腦癱患兒的生活與心理康復治療之中[2]85-9。教育康復將教育與訓練進行有機結合，能夠有效提高功能障礙者的素質和能力，使其智力、日常生活操作能力、職業技能以及適應社會的心理能力等方面均得到有效改善[3]65。腦癱患兒的教育康復與家庭密切相關。一方面，家庭直接發揮教育功能，影響教育康復的作用效果；另一方面，家庭成員在康復訓練中的參與，使得患兒的康復療效受家庭成員諸多心理特質方面的影響[4]78-86。家庭支持系統的核心理念是將家庭視為整體，強調內、外支持系統對于家庭功能發揮的重要作用。在腦癱患兒家庭中，內、外支持系統對于家庭的教育康復功能實施有重要作用。

家庭內部支持系統，內部調控對抗外源沖擊。在腦癱患兒家庭，教育康復的實施離不開家庭內部諸因素的相互協調。在家庭面對外部沖擊或消極事件時，內部支持能夠幫助家庭成員進行自我調控，使其積極應對問題與壓力，有效對抗困難與挑戰。腦癱患兒家庭的內部支持主要體現在三方面：一是父母對子女康復與成長的支持，二是患兒積極發展為父母提供的動力支持，三是夫妻面對家庭困難時的相互關愛與扶持。家庭成員間的相互支持能夠維護家庭并保證家庭調控功能的發揮。

家庭外部支持系統，外援支持保障內部應對。面對兒童腦性癱瘓這一負面信息，良好的外部支持系統可以協調內部支持系統，保障家庭成員的自我調控。對腦癱患兒家庭而言，社區、醫院與學校提供的外部支持與保障條件，一方面能夠為患兒家庭直接帶來教育康復的資源與情感力量；另一方面，家庭成員通過外部支持可以獲得內部能量，以充沛的能力應對消極事件。在腦癱患兒家庭中，教育康復是家庭支持系統的內部升華和凝聚力量，為患兒的成長帶來積極影響。

二、家庭支持系統中教育康復存在的問題

基于家庭支持系統的理論視角，在腦癱患兒的相關研究中不難發現，目前我國腦癱患兒家庭的教育康復存在諸多問題。這些問題的改善與解決，關系到患兒的康復與成長。其問題主要表現在以下四方面。

(一)家庭教育觀念強調“問題中心性”

家庭教育觀念是指父母或家長在教育和培養子女的過程中，對子女發展所持有的基本、整體的觀點。家庭，作為兒童成長與發展的主要教育場所，父母的教育觀念不僅直接影響兒童成長，而且通過教育行為、教育策略等中介因素的作用，間接影響兒童發展。諸多研究均證實家庭教育觀念影響兒童發展結果[5]192-195。

對于腦癱患兒而言，其日常生活與康復治療密不可分。因此，家庭教育觀念不僅體現在日常保教之中，而且滲透于患兒的康復訓練過程。父母的教育觀念決定其行為，而行為又直接影響康復療效。面對存在運動功能障礙、姿勢異常，甚至可能伴有視力、聽力、智力等損傷的腦癱兒童，父母經常產生消極的態度[6]782-783。腦癱患兒長期承受疾病的困擾，如果家長的教育觀念過多強調患兒的問題，那么就導致患兒過多注意自身消極方面并且承受家長帶來的壓力，這種壓力會讓患兒背上沉重的心理包袱，使其缺乏戰勝疾病的信心和勇氣，并否定自己的潛能。家長“以問題為中心”的教育觀念，不僅導致患兒對自身能力的懷疑，而且會促使腦癱患兒產生消極的心理狀態，影響患兒的成長與康復。

(二)家庭成員情感支持“多維受損”

情感支持是指向他人表達關心與愛，提供鼓勵，并在個體面對困難時予以陪伴，使其感受到溫暖[7]1436-1438。情感支持作為社會支持的一個重要維度，是個體主觀幸福感與生活滿意度的有效預測指標[8]1357-1370。然而，諸多腦癱患兒家庭都存在家庭成員之間情感支持受損的現象。主要表現在夫妻之間情感支持淡漠，親子之間情感支持消極兩個方面。首先，腦癱患兒家庭經濟負擔較重。患兒長期治療需要巨額費用，很多家庭要面對由經濟開銷以及孩子殘疾所帶來的壓力，導致夫妻之間情感支持薄弱；其次，康復治療在短期內沒有成效，多數父母對患兒未來的生活、發展各方面感到焦慮與憂心。父母這種消極的情緒，導致親子之間情感支持受損。

家庭是成員之間相互作用、相互影響的整體。家庭成員內部的情感聯結，對于維系家庭有重要作用。情感支持作為家庭支持系統的重要成分，能夠對患兒的教育康復產生影響。在腦癱患兒家庭，子女殘疾這一現實問題常致使夫妻間情感支持受損，并存在情感表達、非言語溝通、自我表露等發展不良的現象。有研究發現，夫妻間情感支持影響兒童行為[9]215-216，而兒童行為又會反作用于父母的婚姻質量[10]172-174。此外，親子支持作為衡量親子關系的重要指標[11]968-976，與夫妻支持的質量密切相關[12]1355-1367。夫妻支持與親子支持對兒童的影響既彼此獨立，又相互作用。受損的家庭成員情感支持對腦癱患兒的成長、發展有消極影響。

(三)家庭支持系統“外部匱乏”

家庭外部支持系統，是外部條件化、保障式的支持系統，是社會為維持家庭穩定而提供支持的總和。外部的社會支持是一個多維的概念，涉及范疇從個人、群體，至社區、政府與社會。領悟外界支持不僅能有效預測個體的自尊、孤獨感與社會交往，對其心理健康也有增益作用。

腦癱患兒家庭，其外部支持匱乏主要表現在：友伴情感支持淡漠，他人尊重支持不足，社區的實質性支持欠缺。首先，腦癱患兒家庭，與健康兒童家庭相比，更需要他人的關愛與鼓勵，而這類家庭卻常面對友伴的疏離與淡漠。其次，患兒家庭在生活中常受到外界的非議。雖然法律禁止對殘疾兒童的歧視，但諸多患兒家庭仍然遭受著外界的非顯性歧視。在隱性歧視的侵蝕下，腦癱患兒及其家庭成員的尊重支持受到嚴重損傷。此外，社區對患兒的康復和發展有著重要的積極作用，而我國社區康復較發達國家而言還處于起步階段，未來可對社區康復進一步開發。最后，由于腦癱患兒存在運動、智力等障礙，在醫療、教育等方面均會受到不同程度的消極影響。政府在為腦癱患兒提供個性化的醫療、教育支持等方面還需要進一步提升。

(四)家庭支持模式“片面化”

腦癱患兒的教育康復，是行為治療與認知治療的結合，是身體康復與心理疏導的統一，是康復功能訓練與心理支持的聯合。然而，家庭支持系統在患兒教育康復過程中，卻常存在顧此失彼的現象。在患兒的康復、醫療、教育過程中，各方面內容被肢解、“片面化”發展，沒有達到全面協調。

腦癱患兒的教育康復模式主要存在三類誤區：第一，重視行為障礙，忽視認知障礙。在不同年齡階段腦癱兒童的治療中，治療方式與家庭支持模式均關注腦性癱瘓患者的行為障礙，卻忽視了腦癱患兒認知方面的治療。腦癱患兒的行為障礙很多是由于認知方面的缺陷造成的，認知障礙的康復必然影響腦癱患兒行為障礙的康復效果。第二，重視身體康復，忽視心理疏導。腦癱患兒承受長期疾病的困擾，不能像正常的同齡人玩耍、學習，同時也承受著來自家長、社會給他們帶來的種種壓力。家長在為患兒進行身體康復的過程中，往往忽視心理疏導。而患兒積極的心理狀態會讓康復治療事半功倍。第三，重視康復功能訓練，忽視心理支持。目前，腦癱患兒的康復手段主要針對身體機能的恢復，例如運動療法、藥物治療、傳統的物理療法、中醫針刺等，心理康復較少受到關注，而且缺乏對心理康復具體、可操作性的介紹[13]238-243。然而，心理、生理之間能夠相互作用、相互影響。心理支持的缺失，會影響患兒身體功能康復訓練的效果。因此，“片面化”的家庭支持模式亟待解決。

三、家庭支持系統中開發教育康復的路徑

(一)形成“以患兒為中心”家庭教育觀念

家庭支持系統的關鍵是和諧的人際關系，并為每一名家庭成員的潛能發展提供支持。通過家庭成員的相互支持，解決家庭困難與問題。對于有腦癱患兒的家庭而言，過于強調兒童問題是一種支持度較低的家庭支持模式。合理的教育視角，應當以兒童自身為中心，強調、重視兒童的發展變化，為兒童的康復提供幫助與扶持。尊重兒童的獨立人格和個體差異性，在理解的基礎上，才能為愛心找到明確的方向和路徑，才能把尊重和呵護落實到每一個養育細節中。在家庭內部支持系統的指導下，家庭成員進行自我調控，應對家庭困難，解決外部沖擊，實現教育目標從“以問題為中心”向“以患兒為中心”的優勢轉變。

此外，家庭教育是家庭支持系統中的基本要素。家庭教育的功效主要表現為：一是深化、提升家庭支持系統的調節力量；二是提高家庭對外部環境變遷的適應力；三是保持家庭支持系統持久的生命力。這三個方面，均彰顯了家庭教育的重要作用。家庭，作為社會最基本的功能單位，有其教育形式的特殊性。作為親緣與教育的融合體，家庭在為腦癱患兒實施教育康復時，應發揮患兒的主體地位。“以患兒為中心”的家庭教育觀念主要強調，兒童不是教育康復中的被動治療者，而是主動參與者；注重患兒的發展與變化，切莫一味強調孩子存在的問題；在康復訓練的過程中，關注兒童的興趣點，而非根據家長的主觀意愿強勢干涉兒童。此外，該觀念不是對家長主體性的忽視，而是“以患兒發展”為中心的一種全員參與的教育理念。在家庭教育與康復訓練的過程中，家長應秉持正確的教育觀念，發揮家庭支持系統的作用，幫助患兒逐步提升素質與能力。

(二)“以和為貴”的教育康復力量

家庭支持系統是一個有效利用各種家庭教育資源的模型，教育資源通過家庭支持系統這一隱性模型，進行加工、轉化和協調[1]63-66。家庭支持系統的有效性，離不開家庭成員間的相互支持與家庭氛圍的和諧。家庭的和諧，關鍵在于家庭成員間關系的和諧及成員自身人格的和諧。關系和諧，是指每一名家庭成員能夠建立積極良好的多維關系。其中，情感和諧是關系和諧的重心與關鍵。愛與責任，是建構和諧家庭情感關系的重要成分。“愛”是家庭的基本規定，“責任”是愛的具體化與形式化。殘疾兒童的家庭，更是對愛與責任有著更大的需求，這種愛與責任是其家庭幸福的根源。而人格和諧，則指個體人格的各方面相互協調、相互統一。家庭成員人格和諧是關系和諧的基礎。對于腦癱患兒家庭而言，家庭成員自我意識的積極性、心理的健康水平，都是影響教育康復的關鍵。

在每一個腦癱患兒的家庭之中，和諧氛圍的建設，都應以患兒的發展與家庭成員的心理健康為基礎，形成平等、尊重的家庭關系，構成互助、民主的家庭支持氛圍。一個和諧的家庭，家庭成員會有更積極的家庭認同，并且能夠使家庭發揮有效的團體力量，解決家庭沖突與矛盾，使每一名家庭成員獲得情感支持的力量。和諧家庭，塑造“以和為貴”的氛圍，這種環境本身對腦癱患兒就是一種積極、有效的教育康復力量。

(三)“以點帶面”多元拓展家庭外部支持網絡

社會網絡，是一種人際間復雜交錯的社會關系網。在網絡之中，有社會關系的強弱之分。強關系，促使個體進行情感投入；弱關系，能夠幫助個體獲得信息資源。在社會網絡中的每一個人既是支持的提供者，也是支持的享用者。在網絡內，個體通過社會關系聯結，獲得情感性、尊重性、信息性以及實質性的資源與支持，幫助個體滿足社會交往的需要并有效緩沖內、外壓力。

家庭支持系統，強調個體要拓展并有效利用外部支持網，強化人際間的社會互賴性。因此，腦癱患兒家庭應與親朋、社區成員以及外界人士構建有強有弱的社會關系網絡，獲得外界的力量、支持與幫助。也可主動構建腦癱患兒家庭聯盟，與相似家庭分享經驗與資源，提供尊重與鼓勵。此外，國家的政策、法規是殘疾家庭社會網絡構建的重要依據。國家有待健全殘疾兒童的經濟保障措施、醫療津貼以及教育福利等，減輕患兒家庭的經濟負擔與心理壓力。心理壓力的減緩，有利于患兒家庭積極拓展社會網絡，主動獲得外部支持。一方面，家庭教育離不開外界社會網絡的支持，有效的外部支持系統能夠為患兒家庭提供豐富的教育資源；另一方面，社會支持網絡本身就是教育康復資源，腦癱患兒置身于社會網絡之中，能夠改善日常生活自理能力以及社會適應能力。因此，腦癱患兒家庭，在教育康復的過程中，應注重以家庭為中心點，“以點帶面”向外拓展支持網絡。

(四)建構“一體化”家庭支持模式

腦癱兒童對康復、教育和參與社會生活等方面有著迫切、強烈的需求。科學有效的康復訓練，不僅能在一定程度上彌補他們的先天缺陷，而且能有效挖掘和發揮他們的潛能。除了生理障礙，患兒亟待提高的是與生理缺陷緊密關聯的生活質量和心理健康水平。諸多患兒在治療與康復的過程中產生了回避、退縮、悲觀等現象[14]258-261。患兒心態的改善，離不開家庭內部與外部支持系統的協調統一。健康一體化的家庭支持模式，能夠有效保持患兒及家長的良好心態，提高家庭生活質量。

在家庭支持模式一體化的構建中，應注意以下三點內容：第一，對患兒的教育康復，應基于生理、心理交互作用的綜合治療。將腦癱患兒的認知障礙與行為障礙置于等同地位進行治療，指導腦癱患兒形成正確、客觀的自我評價，幫助他們提高自我認知水平。同時，重視腦癱患兒的心理疏導，增強他們主動配合醫院及家人治療的意愿。第二，患兒家長應注重改善自身與孩子的心理健康水平。腦癱患兒的教育康復模式主要以家庭為中心。父母作為患兒的主要養育者，其自身的生活負擔與心理壓力也不容小覷。家長的心理狀態對腦癱患兒的教育康復起著關鍵作用。第三，構建家庭內部支持系統與外部支持系統的一體化，建立“醫—患—家”三位一體的心理康復模式。醫院、患者與家庭的一體化，有助于腦癱患兒在進行生理功能康復的同時獲得心理呵護與教育指導，提高教育康復的療效。一體化的治療模式，能夠在教育康復的過程中，發揮患兒治療的主動性，讓腦癱患兒在與護理人員、家長的互動中，主動配合、參與治療，改善教育康復的治療效果。

綜上所述，家庭是腦癱患兒及其家長獲得支持力量的重要場所，家庭支持系統是患兒及其家長共同度過患兒病患帶來的傷痛的重要支持力量。家庭支持系統對教育康復的發揮具有重要支撐和強化作用。充分發揮家庭支持系統中的教育康復力量是腦癱患兒獲得身心健康的關鍵一環，也是患兒家長獲得“心理救贖”的重要途徑。而我國家庭支持系統中的教育康復存在家庭教育觀念“以患兒問題為中心”、家庭成員情感支持“多維受損”、家庭支持系統中“外部支持匱乏”、家庭支持模式“片面化”等問題，為此，患兒家長需要凝聚家庭支持的力量，將家庭教育觀念逐漸轉變為“以患兒為中心”，促進家庭和諧，形成“以和為貴”的教育康復力量，拓展家庭支持系統，形成“以點帶面”的多元外部支持系統，最后形成患兒生理心理康復雙管齊下、重視患兒及其家長心理疏導以及“醫—患—家”三位一體的家庭支持模式。充分挖掘和發揮腦癱患兒家庭支持系統中的教育康復功能，讓患兒及其家長的家庭生活質量提升。

[1] 宣兆凱. 家庭教育研究的理論方法模型——家庭支持系統[J]. 教育研究，1999(11).

[2] 王輝，國內腦癱兒童康復研究的現狀及趨勢[J]. 中國特殊教育，2004(2).

[3] 樸永馨. 特殊教育詞典[M]. 北京:華夏出版社，2006.

[4] King. S.，Teplicky. R.，King. G.，et al. Family-centered service for children with cerebral palsy and their families:a review of the literature[J]. Semin Pediatr Neurol，2004，11(1).

[5] 劉秀麗，劉航. 幼兒家長家庭教育觀念:現狀及問題[J]. 東北師大學報:哲學社會科學版，2009(5).

[6] 王瑛琳，呂素芬，盧家榮. 118例腦癱患兒家長的心態調查及護理[J]. 護理學雜志，2002，17(10).

[7] 張羽，邢占軍. 社會支持與主觀幸福感關系研究綜述[J]. 社會科學研究，2007，30(6).

[8] 宋佳萌，范會勇. 社會支持與主觀幸福感關系的元分析[J]. 心理科學進展，2013，21(8).

[9] 梁春蓮，萬素華，呂亞華，等. 夫妻關系對孩子行為影響的初步研究[J]. 中國健康心理學雜志，2002，10(3).

[10] 張柏芳，黃雪薇，趙靜波，等. 兒童行為問題與父母婚姻質量關系[J]. 中國公共衛生，2009，25(2).

[11] 田菲菲，田錄梅. 親子關系、朋友關系影響問題行為的3種模型[J]. 心理科學進展，2014，22(6).

[12] 梁宗保，張光珍，鄧慧華，等. 從婚姻關系到親子關系:父母情緒表達的中介作用[J]. 心理學報，2013，45(12).

[13] 郭新志，孫陽，張向葵. 心理干預對輕中度腦癱兒童綜合功能和生活質量的影響[J]. 心理與行為研究，2014，12(2).

[14] 蔡妙玲，李麗，彭中華，等. 腦癱兒童心理行為問題的研究[J]. 中國婦幼衛生雜志，2011(6).

[責任編輯：何宏儉]

TheEducationRehabilitationEffectandImplementationApproachofFamilySupportSystem

GUO Xin-zhi1，SHA Jing-ying2，ZU Jing2

(1.Shanxi Cerebral Palsy Rehabilitation Hospital，Taiyuan 030000，China;2.College of Psychology，Northeast Normal University，Changchun 130024，China)

The family support system can be divided into internal support system and external support system in two parts.The function of family support system is to guarantee family stability and fully-functional. In family of children with cerebral palsy，family support systems is extremely important for education rehabilitation. The purpose of this study is to analyse the existing problems and implementation approach of family support systems.

Family Support System；Education Rehabilitation；Implementation Approach；Cerebral Palsy

10.16164/j.cnki.22-1062/c.2017.05.026

2016-10-20

國家社會科學基金“十二五”規劃項目(BBA130012)。

郭新志(1959-)，女，山西稷山人，山西省腦癱康復醫院院長，教授，博士生導師；沙晶瑩(1990-)，女，黑龍江哈爾濱人，東北師范大學心理學院博士研究生；祖靜(1987-)，女，遼寧沈陽人，東北師范大學心理學院博士研究生。

G446

A

1001-6201(2017)05-0160-05