“漸凍人”那沸騰的力量來(lái)自母愛(ài)的火爐

“漸凍人”那沸騰的力量來(lái)自母愛(ài)的火爐

2016年11月1日，由左小青主演的《有一種愛(ài)叫放手》在江蘇影視頻道首播，這部講述“漸凍人”都市情感的電視劇打動(dòng)了千萬(wàn)觀眾。該劇的原型之一丁銘自小便患上了進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，俗稱“漸凍人”。多虧母親悉心的照料與嚴(yán)格的督導(dǎo)，使她在與病魔的抗?fàn)幹校粌H創(chuàng)下了生命奇跡，還出版了《顫抖的音符》一書(shū)，并成為中國(guó)漸凍人聯(lián)誼會(huì)大使……

悲劇的序幕是在我3歲時(shí)徐徐拉開(kāi)的。那時(shí)，我的媽媽秉霞在上海一家服裝廠上班，爸爸丁偉是一名中學(xué)教師，我上面還有一個(gè)姐姐。9月的一天，托兒所組織我們參觀上海動(dòng)物園。就在小伙伴們被美麗的孔雀吸引時(shí)，我突然感到四肢冰涼無(wú)力，渾身顫抖，勉強(qiáng)支撐了一會(huì)兒，還是癱倒在地。帶隊(duì)的老師輪流將我背回了家。我記得媽媽從老師手中抱過(guò)我時(shí)，我感覺(jué)到她的身體也在發(fā)顫。還好，幾天以后，在媽媽的照料下，我的體力又得以恢復(fù)。可是，當(dāng)我到了六七歲時(shí)，“突然無(wú)力”的情況時(shí)有發(fā)生，上小學(xué)后，我更是經(jīng)常莫名其妙地摔跤。好端端走在路上，或者靜立，“撲通”一下就栽倒了。媽媽也發(fā)現(xiàn)了我的不正常，開(kāi)始帶我四處求醫(yī)，開(kāi)始我被診斷為關(guān)節(jié)炎。可是久治不愈，一直到我13歲那年，才在上海長(zhǎng)海醫(yī)院得到了確診——進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥！

媽媽的“無(wú)情”，讓我仿佛跌進(jìn)深淵

隨著時(shí)間的推移，這種病會(huì)讓人變得不能行動(dòng)，不能輕松地呼吸，最后奪去生命。整個(gè)過(guò)程對(duì)患者來(lái)說(shuō)是無(wú)比痛苦的，對(duì)家庭也是致命的打擊。確診后，我變得極其敏感和脆弱，經(jīng)常會(huì)無(wú)端地發(fā)脾氣。有時(shí)吃著飯，我會(huì)突然把碗砸到地上；有時(shí)半夜醒來(lái)，我會(huì)大喊大叫，為的就是把父母都折騰起來(lái)，讓他們守在我身邊。

在學(xué)校里，我害怕同學(xué)們對(duì)我投來(lái)同情或鄙視的目光，刻意掩飾病情。但隨著病情的加重，我行走越來(lái)越困難。媽媽要送我上學(xué)，我吼道：“我的腿還沒(méi)被截肢呢，我自己能走！”那時(shí)我不讓媽媽送，還有另外一個(gè)原因。媽媽為了省錢(qián)，舍不得買(mǎi)衣服，她總是穿著帶有補(bǔ)丁的衣服。媽媽的針線活不算好，補(bǔ)上的補(bǔ)丁很難看，我就用卡通畫(huà)貼在補(bǔ)丁上，可媽媽卻一次次地撕掉，說(shuō)：“別那么虛榮。”有一次，我在上樓梯時(shí)，摔得頭破血流。老師一邊把我送到校醫(yī)室包扎，一邊打電話叫來(lái)了媽媽。媽媽一見(jiàn)我面，就大聲嚷嚷：“銘銘，你再別逞強(qiáng)了！”看著周?chē)硕紝?duì)我投來(lái)狐疑的目光，我面紅耳赤地想要阻止母親揭開(kāi)我的“傷疤”，但她卻依然視而不見(jiàn)，當(dāng)時(shí)我難堪得真恨不得找個(gè)地縫鉆進(jìn)去……第二天，我到了學(xué)校，發(fā)現(xiàn)同學(xué)看我的眼光都有些異樣，還有幾個(gè)要好的同學(xué)走過(guò)來(lái)對(duì)我說(shuō)：“你要是需要我們幫忙，盡管說(shuō)。”那天放學(xué)回家，我把書(shū)包狠狠地往媽媽面前一摔，哭道：“我不上學(xué)了！”誰(shuí)知，一向讓著我的媽媽這次卻沒(méi)有任由我發(fā)脾氣，她臉色鐵青地把書(shū)包往旁邊一踢，高聲說(shuō)：“不上就不上，你嚇唬誰(shuí)呀，你這病能瞞得了一時(shí)，瞞得了一世？你顧著你所謂的面子，可讓我們多擔(dān)心啊！”我哭了大半夜，媽媽也沒(méi)來(lái)安慰我，爸爸要來(lái)勸時(shí)，也被媽媽硬生生地阻止了：“讓她哭，別管她！”我的心徹底涼了，媽媽的無(wú)情，讓我仿佛跌進(jìn)了無(wú)底的深淵……

母女“對(duì)陣”，有生命更要有尊嚴(yán)

后來(lái)，爸爸從單位借來(lái)了一部健身車(chē)，我試了試，感覺(jué)還不錯(cuò)。媽媽規(guī)定：每晚8點(diǎn)到9點(diǎn)，我要下蹲50下，雙腿連跳過(guò)膝50至100下，把腿放到窗臺(tái)上壓腿若干下，半蹲100下，彎腰100下……“不準(zhǔn)偷懶，嚴(yán)格執(zhí)行！”在她凌厲的目光里，我讀不到一絲母愛(ài)的溫情。從此每晚我復(fù)習(xí)完功課，就在母親的監(jiān)督下鍛煉。有時(shí)我實(shí)在忍受不住，我哭著哀求：“我今天太累了，堅(jiān)持不下去了，明天再練吧。”“不行，一次都不能少！”媽媽總是語(yǔ)氣堅(jiān)定地說(shuō)道。我只得硬著頭皮撐下去。每次練完，身體都跟散了架似的。

從2001年開(kāi)始，我除了下肢無(wú)力外，手臂也開(kāi)始萎靡了。一天，我從微波爐里端出一鍋粥，突然就端不動(dòng)了，結(jié)果鍋?zhàn)踊洌瑵L燙的粥澆了我一身，我的眼淚滂沱而下……2006年，爸爸被查出了腎癌，治療時(shí)切除了一個(gè)腎。家里一下子有了兩個(gè)病人，媽媽每天都要從早忙到晚。在日復(fù)一日的忙碌中，媽媽時(shí)常會(huì)耳鳴。治療了幾次不見(jiàn)效果，她就不肯再看了，導(dǎo)致耳聾日漸嚴(yán)重，她的嗓門(mén)也相應(yīng)地提高了不少。一天，媽媽帶我到西區(qū)購(gòu)物。回來(lái)時(shí)，下起了大雨，媽媽從包里取出準(zhǔn)備好的雨披給我穿上。她打著傘，因?yàn)橐v出手來(lái)推輪椅，她不得不歪著頭，用右頸卡住傘把。正值下班高峰時(shí)段，打車(chē)不容易，好不容易攔到一部空車(chē)，司機(jī)剛一停穩(wěn)，發(fā)現(xiàn)還有一個(gè)輪椅，便一腳油門(mén)溜之大吉了。媽媽猝不及防，險(xiǎn)些被撞到，我突然看到媽媽的臉上有一道“水痕”，那不是雨水，而是淚水！在我的印象中，還從來(lái)沒(méi)有見(jiàn)過(guò)媽媽流眼淚，那一刻，我才發(fā)現(xiàn)媽媽竟然也有脆弱的一面……

浴火重生，愛(ài)能創(chuàng)造一切奇跡

每年，我都要到醫(yī)院做一次例行檢查。2013年的體檢，醫(yī)生檢查后驚訝地說(shuō)：“病情的發(fā)展很緩慢，你20多年病情的發(fā)展只相當(dāng)于別人幾年的發(fā)展，堪稱奇跡。”我瞄了一眼母親，她已經(jīng)有了白發(fā)，我的眼眶濕潤(rùn)了，因?yàn)槲抑肋@奇跡是母親嚴(yán)厲地監(jiān)督我平常鍛練的結(jié)果！病情的加重，讓我覺(jué)得回家的樓梯一年比一年難爬，我從單手撐著身體往上上，到用雙手撐著，再至需要人在背后托著我的臀部，才可以勉強(qiáng)上下。那時(shí)，我家在二樓，樓梯的扶手是鐵的，冬天爬樓，手是冰到骨子里的冷。

有段時(shí)間，媽媽十分忙碌，后來(lái)我才知道她是在四處籌錢(qián)買(mǎi)房。對(duì)于一家兩個(gè)病人來(lái)說(shuō)，買(mǎi)房簡(jiǎn)直是遙不可及的夢(mèng)想，但母親為了我，卻一定要買(mǎi)一套帶電梯的房。好不容易房子買(mǎi)下來(lái)了，裝修都是母親一手操辦的，那一年，她瘦了10多斤。媽媽一直在說(shuō)：“那時(shí)真的很有壓力，1萬(wàn)多元一個(gè)平方啊。我們又都退休了。可現(xiàn)在想來(lái)，又很慶幸，如果當(dāng)時(shí)猶豫不決，按現(xiàn)在的房?jī)r(jià)，我們根本買(mǎi)不起，那樣，你可怎么辦啊！我們都背不動(dòng)你了，想想，真覺(jué)得可怕！”每次聽(tīng)她嘮叨，我的淚水都會(huì)無(wú)聲地滑落……

曾經(jīng)，我看中了一套《狄更斯文集》，在尚無(wú)網(wǎng)購(gòu)的時(shí)代，媽媽親自去出版社購(gòu)買(mǎi)，不舍得叫出租車(chē)，一路抱著沉重的箱子回來(lái)。實(shí)在抱不動(dòng)了，她就把箱子放在地上，用腳一點(diǎn)點(diǎn)地踢著到了家。為了讓我更多地接觸社會(huì)，媽媽還給我買(mǎi)了一臺(tái)電腦，我用這臺(tái)電腦辦過(guò)一個(gè)清雅別致的論壇“畫(huà)兒書(shū)架”，我以“連環(huán)畫(huà)”為網(wǎng)名，意氣風(fēng)發(fā)地活躍在虛擬空間。過(guò)去，我光是讀書(shū)，從來(lái)沒(méi)有寫(xiě)過(guò)文章。在論壇上發(fā)言，讓我學(xué)會(huì)了用文字準(zhǔn)確地表達(dá)思想。一天天過(guò)去，我得到了鍛煉，同時(shí)也體會(huì)到了現(xiàn)實(shí)中沒(méi)有的與人交流的快樂(lè)。后來(lái)，一位編輯得知了我的情況，便鼓勵(lì)我寫(xiě)自傳。10個(gè)月后，我寫(xiě)成了27萬(wàn)字的《顫抖的音符》。接下來(lái)，就是爭(zhēng)取出版。兩年以后，它終于被學(xué)林出版社正式出版了。

2015年10月，我們家又在上海“議家風(fēng)家訓(xùn)找最美家庭”活動(dòng)中，被評(píng)為“正能量家庭”。媒體在報(bào)道時(shí)，我總是提出不要發(fā)我單個(gè)的照片，一定要發(fā)多幾張我和父母的合影，因?yàn)槲抑溃瑳](méi)有他們，就沒(méi)有我的今天。2016年10月，以我為原型之一的電視劇《有一種愛(ài)叫放手》也拍竣了。在接到劇組發(fā)來(lái)消息的當(dāng)晚，父母用輪椅推著我去公園散步，在襲人的花香中，在皎潔的月光下，我們一家人愉快地交談著，我們都對(duì)未來(lái)充滿了信心。

據(jù)《戀愛(ài)婚姻家庭》霜凌／文 整理