腫瘤病人信息需求及信息支持的相關因素研究進展

賀菊芳，張彩云

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腫瘤病人信息需求及信息支持的相關因素研究進展

賀菊芳，張彩云

介紹了腫瘤病人信息支持的重要性,主要綜述了腫瘤病人信息需求存在的障礙、影響因素及信息支持的對策。提出以網絡和護士組織信息包的形式來提供個體化信息需求,滿足不同人群和個體的信息需求。

腫瘤;信息需求;信息支持;病人;家屬;醫務人員

癌癥病人為了適應疾病,在各種需要中,占據首位的是信息需求[1]。近期大量的研究顯示,腫瘤病人的信息需求得不到滿足,Al Qadire[2]調查顯示:腫瘤病人中有86.2%的信息需求得不到滿足,而病人認為生活質量下降。信息支持作為個體可利用的外部資源,是病人應對中最基本、最早的環節[3],同時也是一個有意義的、積極的應對方式[4]。研究表明,信息支持可使病人正確認識疾病,有利于病人提高參與疾病治療和癥狀自我管理的能力;能改善病人的負性情緒,增強戰勝疾病的信心和決心。本研究將從病人角度、醫護角度等多方面對目前影響腫瘤病人信息需求的因素,以及信息支持的干預措施作一綜述。

1 腫瘤病人信息支持的重要性

信息支持(information support)是指護理人員在病人住院期間,從生理、心理、社會等方面滿足其信息需求,包括有關疾病及其診斷、檢查、治療、預后及康復保健等方面的信息。Zheng[5]對100例腫瘤病人采用自我管理效能感量表和癌癥病人信息選擇問卷進行調查結果顯示:腫瘤病人自我效能得分為(79.89±6.46)分,處于中等水平,顯示自我效能感與信息需求成正相關。自我效能對健康行為有積極影響,可提高病人的癥狀控制能力,提高腫瘤病人治療的依從性和生活質量。Faller等[6]對4 020例病人的多中心的橫斷面研究結果顯示:72%～88%的病人認為在醫院有相關信息被告知,其中36%～48%病人認為信息未被滿足,而達38%的病人告知他們的心理方面未得到信息滿足。同時，未被滿足信息需求的病人中報告有較多的焦慮、抑郁情緒的發生及生活質量的下降。

2 腫瘤病人信息需求存在的障礙

2.1 護患溝通障礙 澳大利亞的一個研究顯示,醫務人員花費在腫瘤病人信息需求及咨詢方面問題上的時間遠遠不夠[7]。Macartney等[8]對368名加拿大腫瘤科護士的調查研究顯示,護士對54%的腫瘤病人提供了遠程信息支持。病人接受對最常見的癥狀識別和管理,如疲乏、疼痛、惡心、便秘、焦慮等。提供信息支持時存在共同的障礙,有高強度的工作量、獲得準確信息的時間緊張、溝通技能的培訓和現場模擬、演練不足。僅僅54%的護士同意他們接受了足夠的癥狀管理訓練,而43%的護士感到存在應對復雜癥狀的知識不足。

2.2 護理人員和病人的認知不同 Ancel[9]對305例腫瘤病人和130例護士的信息需求的認知比較研究結果發現,兩者之間信息需求存在不一致性。如護士以反應性、理想化的、向病人大量提供自己認為重要的信息,而在實際工作中并不是病人真實需要的,病人也沒有意識到這種信息的重要性。同時由于護理人員與病人在專業知識和所處角色方面的不同[10],雙方在哪些健康信息被需要的問題上產生了認知上的差異,護士忽略了病人真實的、內心的想法、需求和擔憂,建議護士必須考慮到提供的健康信息是否滿足個體病人的需求并做到準確評估。

2.3 病人和家屬所需的信息存在分歧 Yi等[10]在183例配對的癌癥病人和家屬中,采用自設的信息問卷調查以探討他們之間信息需求的內容和態度的結果得出:兩者之間在診斷時存在分歧,主要是大多數病人想讓家屬了解更多的疾病相關的疾病知識,然而,相反的是,照顧者卻拒絕接受這一點;同時,研究者也發現腫瘤病人心理狀態與他們的信息需求和家屬的態度有關。

2.4 病人心理因素 由于病人面對身體有威脅的疾病診斷和不確定信息,存在高水平的焦慮,這使得需要的信息不能滿足他們的當前的需求。Chambers等[11]對354例的橫斷面研究結果顯示,54.3%的病人存在心理焦慮、抑郁、軀體化癥狀與信息未被滿足的需求相關。

2.5 病人信息需求多樣化 Cox等[12]在一個多中心研究中對394例腫瘤病人審計信息需求進行評價,提出決策優先制定和信息需要的內容:幾乎所有的病人認為他們需要接受關于他們疾病最初的化驗(100%)、診斷(100%)、手術(100%)、預后(87%),很少有人想起討論關于臨床試驗(43%),家族史(28%)或心理社會問題。

3 信息需求的影響因素

3.1 人口學特征 DeRouen等[13]對484例成年腫瘤病人和年輕腫瘤病人幸存者(15歲～39歲)在診斷后的11個月的腫瘤登記中心隨訪得出:年輕的病人有較高水平的信息需求未被滿足,覺察控制力和癌癥相關性生活質量有關,研究也顯示年輕人群腫瘤相關性生活質量下降較年長者明顯。Al Qadire等[2,14]研究顯示,學歷高的病人、工作的年輕病人、工資收入水平高的病人信息需求較高。而Emstmann等[15]研究得出:大于75歲的老年前列腺癌病人知識需求與其他年齡段相比,其治療和康復的信息需求反而少,結果具有顯著性差異。而Ancel[9]研究得出,沒有發現人口學資料和狀態特征與護士關于信息的認知與病人的需要有關。其他結果發現,居住在城市之外的病人相對于其他人需要獲得更多的信息支持[7]。

3.2 疾病病種 Abdollahzadeh等[16]對居住在伊朗的136例乳腺癌病人隨訪,評估心理、醫療系統、信息方面、病人護理和日常生活5個領域的需求結果得出:病人感知最高的需求是醫療系統和信息需求(71%),而且已婚婦女有更多的有關性的信息支持需求未被滿足[12]。Salz等[17]對175例結腸癌幸存者的信息需求研究顯示，38%的病人在治療結束后2年內仍需要復發風險和診斷的需求，想得到個體的信息支持，以獲得可靠的信息來源。

3.3 癌癥分期和治療需求 Al Qadire[2]研究得出在初診階段和姑息治療階段,后者需要的信息比早期的病人信息需求少。Beaver等[18]對新輔助乳腺癌病人在不同時段實施信息支持,得出化療前的信息支持尤為重要,主要是心理方面的支持、同情。Bj?rkman等[19]對32例大于75歲內分泌治療和手術的老年人乳腺癌病人信息需求采用半結構式訪談的質性研究中,得出不同治療選擇的信息需求不同。

3.4 心理需求 由于病人面對身體有威脅的疾病診斷和不確定信息時,病人存在高水平的焦慮。Akechi等[20]對146例診斷大于2年的乳腺癌病人和無癌癥病人的隨機對照試驗研究得出:14%的病人存在臨床焦慮癥狀,顯著影響病人的生活質量,未被滿足的心理需求與焦慮水平的高低相關。Alamanou等[14]對希臘109例腫瘤病人進行出院后和入院后的橫斷面研究,根據信息需求問卷(ISQ)測評得出,疾病和治療需求克隆巴赫系數為0.92,心理需求克隆巴赫系數為0.89。

4 信息支持的對策

4.1 重視與病人的有效溝通 溝通被認為是護理的重要構成部分。在疾病的診斷和治療階段,構建信任的醫患關系。是提供心理支持的基礎[21]。通過一系列的溝通技巧的應用,以共情、宣泄等治療性的溝通模式,了解病人的信息需求,給予支持和陪伴,鼓勵病人表達內心的需求,護理專業人員通過確認對病人信息需求的感知,同時及時反復評估,從源頭滿足病人的需求,緩解病人的焦慮情緒。

4.2 提供在職護士溝通教育的培訓 Ancel[9]研究顯示:76.9%的腫瘤護理人員參與過治療性溝通的培訓,36.2%需加強在職腫瘤溝通技巧的培訓,76.2%的護士在本科教育階段沒有受過教育。病人作為獨特個體存在,文化程度不同,對疾病和治療的觀點不同。護士可以通過在職溝通教育培訓,改變對病人需求的洞察力,針對不同受教育程度,向病人提供專業的、個性化信息支持。針對不同文化水平的病人,盡量使用通俗易懂的語言,解釋醫學術語時避免使用醫學專業術語,給予清晰和具體的信息,提供難度和內容適宜的信息護理。

4.3 制定特殊病種的信息需求包 早期疾病診斷和手術病人知識需求增多,Chen等[22]在一個口腔癌的信息需求水平的橫斷面的比較中,針對信息的選擇、信息的需求、外科手術和新近診斷的信息需求,評估護理、疾病治療相關信息,結果顯示手術前后有明顯的信息需求，需要術前、術后信息包來滿足病人的信息需求。

4.4 滿足病人多方面的心理需求 提供個性化的心理護理,尋找年輕腫瘤幸存者的信息需求,有效地增加控制感,可能會幫助病人改善腫瘤相關性生活質量。滿足病人年齡特點、文化需求,提供適合的且與治療相關信息和身體日常生活需求,增加腫瘤生存者的心理社會支持的利用率,尤其是伴有心理疾病的腫瘤生存者。

4.5 提供多渠道的獲取信息的方式

4.5.1 健康教育手冊 Smith等[23]報道應用綜合方法選擇瑞典的27個醫院進行定量分析，通過對125例擇期結腸癌手術病人結合健康教育資料實施術前教育結果得出：76.8%的病人認為提供了足夠的信息,而13.6%的病人認為信息不夠。專業的造口護理手冊占有優勢,圖文并茂,是病人獲得信息的優選方式。44%的出院手冊不適用于所用人群,還有29%的材料對病人來說是難以理解的。

4.5.2 面對面口頭信息與書面教育 D’Souza等[24]研究顯示:病人常常通過健康教育接受口頭教育,但易被病人所遺忘,書面教育結合口頭教育可以確保記憶力和學習。而Barlési等[25]研究設計一個隨機對照試驗對75例胸科非小細胞肺癌手術的病人,兩組分別接受口頭健康教育和口頭教育加書面信息教育,采用全球性心理健康知識評估生活質量、住院病人醫院滿意度。結果顯示:兩組在3個月時比較生活質量,僅接受口頭教育的病人在滿意度方面優于接受口頭加書面健康教育的病人,這需要護理人員進一步地關注和探討哪一種方式更適合病人個性化的信息需求。

4.5.3 在線網絡和電話支持 Bryant等[26]報道一個多中心的非盲法的平行對照隨機試驗顯示,對正在進行治療的血液病病人提供量身定做的信息護理程序，與采用網絡為基礎的信息工具評估和護士主導的電話支持和常規護理組比較,結果顯示:接受已知的網絡工具,提供準確的、最新的關于腫瘤和腫瘤的病因及與治療選擇等方面的信息,網絡支持組是有效的、有能力改善心理社會指標和支持的病人,減少復雜性和滿足病人健康護理的心理需求,提供高級別的證據,將有可能轉化為臨床實踐。Beaver等[27]做了實驗性的隨機對照研究,比較專科護士主導的電話干預和醫院常規隨訪效果,研究顯示:由專科護士主導的電話干預可獲得較高水平的滿意度,咨詢內容增多，時間延長,滿足了病人出院后信息需求,作為有效的出院隨訪的形式,可減少病人來醫院復查次數。

4.5.4 數字式光盤(DVD) Aranda等[28]進行隨機對照試驗,對192名腫瘤病人實施由護士主導的結構化療前教育與常規健康教育播放DVD相比,結果顯示:常規組不到8%的病人觀看DVD,而使用結構式的問卷干預測評,提供可獲得的信息支持材料,提供最佳的治療手冊和信息以減少治療導致的信息需求,減少了病人抑郁的發生。

4.6 完善出院健康教育,提供延續性護理 在對病人教育材料方面:如一般的護理、個人并發癥,因特網優于其他方式。大部分的教育材料占有率足夠,但是不能完全滿足病人的需要。出院手冊尤其需要改進。

5 小結

總之,滿足腫瘤病人信息需要,幫助能正確應對壓力而提供的相關的知識和指導是必不可少的[3]。目前缺少對特殊病種的病人提供專業的和個性化信息支持,因此腫瘤專業護士采取治療性溝通技巧培訓為主的在職教育勢在必行,來感知并理解病人的信息需求,以網絡和護士組織信息包的形式來提供個體化信息需求,滿足不同人群和個體的信息需求是目前的趨勢所在。

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(本文編輯孫玉梅)

Research progress on related factors of information demand and information support of cancer patients

He Jufang,Zhang Caiyun
(The First Clinical Medical College of Lanzhou University,Gansu 730000 China)

This article introduced the importance of information support for cancer patients,and reviewed the obstacles,influencing factors and information support strategies of information demand of cancer patients.It proposed that through network and in the form of nurse information packets to provide individual information demand,could meet the information demand of different crowds and individuals.

cancer;information demand;information support;patient;family members;medical staff

賀菊芳,主管護師,碩士研究生在讀,單位：730000,蘭州大學第一臨床醫學院;張彩云(通訊作者)單位:730000,蘭州大學第一醫院。

信息 賀菊芳，張彩云.腫瘤病人信息需求及信息支持的相關因素研究進展[J].護理研究，2017，31(22)：2698-2701.

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.22.004

1009-6493(2017)22-2698-04

2016-07-03;

2017-07-25)