[作者單位]上海中醫藥大學圖書信息中心,上海 201203
在新技術不斷變革發展的趨勢下,醫療信息技術(HIT)的應用范圍更加廣泛,可利用的在線健康信息資源越來越豐富。社交網絡、物聯網、移動互聯網等技術成為行業創新的熱門技術形式,傳統的醫療服務、健康管理、健康促進、健康咨詢等都因技術的變革而展現出全新的模式。特別是政府健康醫療信息和公眾健康醫療數的互聯融合和開放共享、“互聯網+健康醫療”服務新模式,可提升醫療服務質量和健康活動效果、促進醫療平等。
根據2016年度《中國網民科普需求搜索行為報告》的調研數據顯示,健康與醫療已成為所有年齡段的用戶最關注的科普主題,查詢比例占科普主題總體的57%,互聯網成為了常見疾病的問詢平臺[1]。基于互聯網的搜索引擎、健康咨詢網站、問診平臺、網絡健康社區、健康討論組、健康博客、遠程醫療等都是大眾常用的信息來源,絕大多數都是在基于社交媒體建立起來的信息發布、分享和交流平臺進行的。
社交媒體是健康傳播的重要渠道,也是影響健康行為的重要因素。社交媒體為用戶提供健康信息支持、社會支持以及醫患之間交流溝通的媒介。尤其值得注意的是,很多研究指出,用戶從社交媒體中獲得的社會支持會對其健康行為產生影響,這也是社交媒體區別于其他健康信息獲取渠道的優勢。社交媒體產生的數據也能成為分析健康行為特點和監測公共健康的有效途徑。
用戶通過社交媒體發布的大量實時信息中包括用戶自報告內容(自我表露信息)、轉發和分享信息等,可以為在線健康信息和健康行為分析提供非常有價值的資料。
通過采集和加工用戶在社交媒體中自我表露的實時海量信息可以捕捉流行病傳播趨勢[2],分析突發性健康風險[3],預測用戶罹患某些疾病的可能性[4],或者阻止用戶的自殺行為和危險行為[5]。社交網絡中個體和群體之間的交互作用可以幫助用戶改善自身健康狀況,或者意識到一些健康方面的問題。利用社交媒體數據的分析結果可以為醫療健康領域提供以下幫助。
1.1.1 預測流行病爆發趨勢
互聯網最早引起醫療健康行業的格外關注是源于其對流行病的數據挖掘,早期通過用戶搜索行為數據對全球流感疫情進行實時估測[6]。
社交媒體的興起和普及使其成為預測流行病趨勢的另一個新型有效工具,如推特(Twitter)為研究人員和公共衛生官員提供實時和多地理緯度監測流感傳播的機會。Twitter提供的有關疾病強度和地理分布的準確信息可以使官員有效地分配資源,并做出應對這些健康威脅的適當反應[7]。
1.1.2 宣傳疾病防護措施,促進健康
流行病相關防護措施也是社交媒體中討論和傳播的重點信息。
Twitter有很多宣傳推廣艾滋病毒檢測和減少歧視艾滋病易感人群的文章。學者隨機抓取10 000個帶有地理信息的推文,通過每天更新的在線趨勢分析,了解艾滋病檢測信息傳播的反應趨勢、異常現象、影響者和反饋信息(包括糾正錯誤觀念)。
快速和諧的溝通促進了用戶對積極健康行為的感知和支持,艾滋病臨床檢測數據與映射到該市的推特文章數量呈正相關,說明社交媒體的宣傳起到了作用[8],極大鼓舞了政府通過社交媒體進行健康促進的信心。
有學者對2013年以色列的脊髓灰質炎危機時Facebook中有關疫苗討論信息的分析結果表明,傳統媒體主要回應衛生部的官方信息,而社交媒體中主要發表用戶的個人看法。在這些討論中約13%的醫生群體發表了約40%的評論,Facebook成了大眾與醫生辯論的場所。
學者建議,在流行病爆發時社交媒體可以成為一個識別公眾意見的主要渠道,應該為社交媒體監測和信息發布配備更多的人力和物力,以保證能夠及時為公眾提供健康信息服務[9]。
1.1.3 監測預警霧霾
影響社會大眾的公共健康問題也可以用社交媒體輔助解決。
霧霾作為一種影響整個社會公共健康的重要因素一直受到國內外民眾的關注,除了通過環境監測手段,社交媒體也可以成為發現民眾對霧霾天氣的反應、進行霧霾災害早期預警等工作的有效工具。霧霾嚴重時期,北京和上海民眾每天發布的與霧霾天氣有關的微博超過1萬條。
利用機器學習對國內8個城市的霧霾監測數據與微博中霧霾有關數據進行分析,對比通過社交媒體數據預測的“公共健康指數”(PHI,即大眾通過微博發帖和討論表現出的對霧霾的關注度)和物理環境監測數據對霧霾的預測效果,說明社交媒體數據可有效輔助預測霧霾天氣及評估其影響[10]。
流行病健康信息傳播和用戶教育需要更加創新的方法,尤其是公共衛生機構既要滿足民眾對相關信息的需求,也要防止健康信息通過社交網絡無休止地夸張傳播,因此學者十分關注用戶對流行病、傳染病和公共衛生等方面健康信息的評論和反應。具體而言,社交媒體提供了一個快速傳播公眾健康風險信息的平臺,但當受眾積極分享他們對信息的解釋并有助于擴大風險意識時,可能會產生意想不到的后果[11],因此衛生管理部門要對這些信息傳播給予重視。
社交媒體中的支持主要包括信息支持和情感支持。社交媒體的使用增強了用戶之間的交互,通過健康信息搜尋、利用、分享和評論、構建社區和討論組等途徑,為在線社交媒體用戶提供健康支持。
1.2.1 跟蹤、監測用戶精神健康狀況
分析社交媒體海量數據的目的在于了解用戶或患者在關注什么,這種大規模的用戶生成內容為了解身體狀況和精神健康狀況提供了機會。通過神經網絡和深度學習的方法自動識別精神疾病相關的帖子[12],使社交媒體可以成為跟蹤監測、評估患者狀況并提供心理健康支持的有效工具[13]。如很多剛入校的大學生因為生活環境改變和新增潛在壓力等因素成為急需精神支持的群體,通過社交媒體信息應用程序進行的情感分享促進了社會支持和歸屬感的產生,有助于建立社交圈和融入社區,有助于為學生制定更好的干預措施和心理健康規劃[14]。
1.2.2 促進心理健康尋求行為
越來越多有精神疾患的用戶開始通過社交媒體尋求幫助,分享他們的疾病經歷或尋求其他人類似健康狀況的建議。這種自發形成的在線社區和針對不同健康問題的個人之間自發交流的新興形式被稱為同伴支持(peer-to-peer support)。
學者認為,當一個患有嚴重精神疾病的人決定在網上與類似的人進行交流時,將是他們生病經歷的一個關鍵點。通過從網上與同齡人交流,獲得更多的社會聯系、群體歸屬感;也能通過分享個人故事和醫療措施,獲得更多應對日常心理疾病的策略,幫助他們做出重要的衛生保健決策,促進心理健康尋求行為[15];還可以通過這些患者在社交媒體的自我表露內容和行為特點,利用科學的算法和模型,評估社交媒體在干預精神疾病和緩解用戶精神壓力的效果[16]。
但是社交媒體的使用也會引發情緒和精神健康問題。如對兒童和青少年的研究表明,每天高頻率使用社交網絡可能與不良心理、更高程度的心理困擾和自殺意念有關,長期使用社交媒體會造成信息交流超載和降低自尊[17],所以對社交媒體使用的引導和干預也是公共健康中的關鍵問題。
1.2.3 提供家庭健康養護問題信息支持
社交媒體還可以為家庭健康養護問題提供相關支持。
在育兒方面,國內外的父母都習慣尋求社交網絡的支持,如使用Facebook、育兒論壇和博客,獲得特定信息和建議是父母訪問社交媒體的首要原因[18]。可以利用在線論壇的在線經驗分享和交流途徑,為父親如何照顧嬰兒提供溝通、鼓勵、認可和建議[19]。
對有健康問題兒童家庭的研究表明,這些孩子的父母更喜歡利用Facebook和雅虎的在線群組搜尋信息和獲取支持,因為這些在線群組根據地理信息為父母提供本地健康服務信息(如孤獨癥)[20]。
社交網絡也可以幫助老年人構建和加強社會關系,尋求在線的情感支持和健康支持[21],幫助老年人降低社會孤獨感,提升生活質量。與健康有關的社交媒體為老年人提供了在線健康管理的空間,并且通過老年人定期上傳或者設備實時采集的數據,為其與家庭成員、醫護人員等相關人員構建在線社交平臺,幫助他們就健康和護理問題進行溝通交流。在遠程護理和健康監護系統中,經常利用社交媒體實現老年人健康監護、護理和情感支持等功能[22]。
1.2.4 醫療機構在線健康支持服務平臺
國內外醫療機構也將社交媒體的在線健康支持作為工作的一部分,主要包括建立健康支持網絡社區、開辦官方社交媒體平臺、開通與患者溝通的社交媒體賬號和通過患者社交媒體數據實時監測健康狀況等。建立和運行這些在線健康社區服務的主要目標是向患者提供移情支持,從而提高患者對治療方案的依從性和治愈速度[23]。
基于社交媒體的健康信息服務與Web1.0時期的互聯網健康信息服務最大的區別是為醫患雙方、患者之間、社會大眾和醫療機構之間提供了交互平臺和溝通渠道[24],患者不僅能從醫生、家人朋友等強鏈接中獲取醫療健康信息,還能通過網絡社交媒體獲取實時有效的健康咨詢服務,獲得與自己“同病相憐”患者的經驗和信息。這種情感上的支持和針對特定疾病的信息交流,可以為患者及其家屬提供實時的在線支持,是很多國家的公共醫療系統難以提供的。尤其是建立在社交媒體上的很多疾病討論組是國際化的,群組成員因為共同關注的疾病而克服了語言和文化障礙,從在線討論群組中獲得信息支持和情感支持[25],這對于患者康復有積極作用。當然,雖然在線健康社區或者群組信息分享及時,交流溝通無障礙,但由于缺乏專業醫療資源的支持,與專業的醫療咨詢服務相比仍有差距。因此需要注意健康信息的質量和可信度,必要時還需咨詢專業醫護人員,以免被不實信息誤導。在線健康討論群組的關系維持、健康交流的時效性等問題,也會影響在線健康支持[26]。
由于部分社交媒體的匿名性和監管不到位,也可能使其成為危害健康活動的交流場所,如違禁精神藥物的信息提供和交易支持、危險行為分享等。用戶會通過社交媒體分享個人使用感受和經驗,提供如何降低使用后傷害的建議或者如何尋求專業醫療服務等。盡管這些用戶試圖通過在線論壇獲取信息來減少使用傷害,也意識到使用這些藥物所帶來的負面效應,但是專家建議應該讓專業人士參與論壇知識分享,加強對這些論壇中藥物使用者的科學健康知識獲取和健康教育,使社交媒體也能成為幫助用戶減少藥物使用的有效支持工具[27]。
在發達國家,藥物不良反應(ADR)是導致住院患者死亡人數高的原因之一,高頻率的不良反應與不斷增加的醫療費用促使藥物機構對藥物不良反應的早期預警產生濃厚興趣。目前學界嘗試通過社交媒體發現藥物不良反應的早期反應,向醫護人員及時提醒可能存在的不良反應[28]。
社交媒體可以為使用藥物的醫護人員提供有價值的信息,原因是通過比對電子健康檔案記載的藥物不良反應和患者通過社交媒體表達的信息,發現患者最常關注的與常見不良反應內容一致,但是部分罕見的不良反應卻常常只在社交媒體中被討論[29]。
另外很多不良反應并沒有被用戶意識到,用戶的健康素養缺乏導致他們無法將這些異常反應與服用藥物或者已接受的醫療服務聯系起來,但專業的信息分析可以發現其中的規律。通過分析社交媒體數據可為醫護人員建立藥物不良反應預警系統,幫助臨床用藥和醫療決策。
除了藥物不良反應,藥物誤用、濫用等行為也能通過社交媒體數據進行分析。如分析社交媒體中抗生素使用的信息,可以幫助醫護人員了解患者濫用或誤用抗生素的情況[30]。但是利用社交媒體信息提取與藥物使用相關的信息并不容易,用戶發布的帖子和微博通常會出現很多錯誤表達,如錯字、語法錯誤和拼寫錯誤等,并且用戶使用的醫學術語不規范也會影響相關分析工作的效果。
生活行為方式是影響健康狀況的主要因素,培養用戶健康生活方式是健康促進的重要工作。傳統的灌輸式、單向宣傳模式下的健康生活方式促進工作缺乏溝通機制,很少收到用戶反饋,且無法評估用戶對健康信息的需求、使用行為和宣傳效果,也無法監測健康促進活動對改變用戶健康行為的具體作用。通過社交媒體既可以利用社交影響促進用戶改變其健康行為,又可以為促進健康生活方式提供更廣泛的宣傳渠道。由于人們經常在社交媒體發布情緒、飲食、運動等信息,社交媒體可以用來了解用戶生活方式的相關信息(這些信息通過傳統方法搜集是十分困難的),干預用戶的飲食和運動行為,幫助體重管理、戒煙戒酒、改掉不良生活習慣、增加健康生活常識和推進健康、促進運動等。
1.4.1 宣傳健康飲食管理信息
社交媒體對飲食管理的效果較為顯著[31],它改變了營養學的實踐方式,開辟了食品與營養信息傳播的新途徑,已成為虛擬營養咨詢、患者教育、同伴支持和開展公共衛生運動的有效工具。
社交媒體的使用對飲食行為的影響是顯著的,既可促進飲食習慣改變,也可導致飲食異常[32]。父母在養育孩子過程中會從飲食博客中獲取喂養信息,如食物準備和搭配,博客中會鼓勵飲食平衡和多樣性[33]。
美國俄勒岡州立大學開展一項名為“Food Hero”的目的為促進居民增加蔬菜和水果食用數量和多樣性的健康教育活動,選擇Facebook、Twitter和Pinterest作為活動平臺,從健康教育實踐經驗中發現營養教育帖子要及時、令人愉快、有意義,能令用戶產生共鳴,而不是簡單地傳遞信息,且鼓勵參與用戶積極交流和溝通[34]。
了解如何通過社交媒體進行健康教育的具體機制會對健康促進工作有很大幫助。一項利用Facebook上以女性為主的社交小組“The College Nutritionist”進行的為期6周的活動,試圖通過社交媒體改變年輕女性對深夜進食高糖分和高脂肪食物的認識。結果表明色彩豐富鮮艷、引用其他社交賬戶的文章關注度更高。
社交媒體的優勢在于可以擴大健康信息可達的范圍,基于社交媒體的飲食管理活動可以有效地改變用戶的飲食習慣[35]。有研究人員嘗試通過社交媒體和游戲進行青少年飲食干預的結果表明,當社交媒體與其他途徑結合起來使用時更有效果,其中游戲方法在增加膳食營養知識方面效果顯著[36]。但是利用社交媒體結合游戲的方法進行膳食營養推廣工作才剛起步,需要更高質量和更科學的研究設計方案,才能有助于挖掘社交媒體在該領域的潛能。
1.4.2 改善體重管理
學者一直關注社會媒體作為一種潛在的健康促進工具是否會改善體重管理計劃。
通過對Facebook群組中體重控制相關的帖子分析不同類型的帖子和社交媒體的使用是否會提高減肥效果的研究結果表明,用戶經常會關注體重相關信息、食譜、營養信息、投票表決和尋求建議的帖子(其中投票表決帖關注度最高),社交媒體的使用對減肥效果有顯著影響[37]。
而針對用戶喜歡在社交媒體詢問自己的身高和體重是否符合“極瘦”“瘦”“胖”“肥胖”的標準這一使用習慣,通過抓取相關帖子分析高于平均水平的BMI是否對用戶的身心健康有利的結果顯示,那些詢問自己是否肥胖的女性其實并沒有達到肥胖的標準,而實際已經處于肥胖狀態的用戶更有可能在未來詢問如何進行體重管理的建議,而不管居住在何處都不斷詢問自己是否肥胖的用戶一般來說都有正常水平的BMI,而這一情況會隨著當地居民平均BMI的提升而降低。
因此,專家認為居住在BMI平均水平較高地區的居民的身心健康狀況會比那些居住在較低BMI指數地區的居民更好[38]。
本文前面提到的過度使用社交媒體進行個人形象信息披露可能會導致對自己身材不滿而產生飲食紊亂,而在實際體重管理健康信息宣傳中也要強調不同地區的情況差異,幫助用戶樹立起正確的體重管理觀念,防止社交媒體影響下的不健康或極端絕食行為。
另外,現代科技將用戶通過社交網絡發布的自我量化信息(Quantified Self)和智能APP、智能可穿戴設備抓取的信息結合起來,通過在社交媒體上分享減肥進程,促使用戶堅持減肥目標,兌現目標承諾。專家表示,可以利用用戶的在線社交行為預測一個人的體重,如他們發布的自我描述和所發的推文(Tweets)[39]。而肥胖者利用社交工具監控飲食和運動,通過發布自身狀態更新互相支持,這對他們的減肥活動十分有利[40-41]。這在戒煙、堅持鍛煉等健康生活方式改變中也有很多應用[42-43]。
然而,通過社交媒體干預用戶的生活方式也存在不少問題,如參與度低,效果并不十分顯著,長期使用社交媒體還有可能導致對自身形象不滿,過分節制飲食而導致飲食失調,或因此降低自尊和增加孤獨感,造成精神焦慮等。因此在通過社交媒體等新型工具推廣健康生活方式的同時,也要關注工具本身對用戶帶來的危害。
現在有一種觀點是將社交媒體也視為一種虛擬的醫療臨床試驗場所。社交媒體中披露的個人信息(包括健康信息和其他個人信息)與用戶在醫院和體檢機構等產生的電子病歷(EMR)、電子健康檔案(EHR)一樣,可以成為分析和診斷用戶健康狀況的重要數據,并且社交媒體的實時性可以更加準確迅速地捕捉到用戶生活中的特征信息。目前已有不少針對社交媒體健康促進的政策研究和實證研究成果[44]。比對用戶的社交媒體披露信息和健康檔案,可以發掘利用社交媒體來監測公共健康和進行健康早期預警的功能[45]。
社交媒體數據用于監控健康風險也存在弊端,如用戶由于缺乏醫學常識,對癥狀表述不明確,可能會表露一些并不準確的健康信息,有的信息也難以和特定疾病的監控聯系起來,給信息分析帶來巨大“噪聲”,影響公共健康監控結果。
另外,基于社交媒體的用戶自報告信息的分析和識別工作并不完善,很多研究是利用已有的數據進行回溯驗證并挖掘其中規律,雖然可以幫助預測用戶健康行為,但是要想完全通過社交媒體數據實現前瞻性的公共健康監測和促進,仍然不太現實。
國外衛生醫療機構借助社交媒體數據開展了一些有意義的健康促進工作,如芝加哥公共衛生部(CDPH)與Smart Chicago合作開發了一項對有關食物中毒的Twitter消息進行分析的應用,利用Twitter確定食源性疾病爆發的案件,最終促使芝加哥對違規企業加大了監管和執法力度[46]。
可見,對社交媒體數據、搜索行為數據、EMR、EHR、可穿戴設備實時采集數據等多來源數據進行整合分析,是未來在線健康行為數據分析的趨勢。
鑒于社交媒體在大眾中的受歡迎程度,許多公共健康機構和政府部門都通過社交媒體鼓勵用戶閱讀、傳播健康信息,促進和鼓勵用戶討論與健康有關的話題。雖然社交媒體被認為是幫助監測公共健康和傳播健康信息的有效渠道,但對用戶的健康行為影響既有積極的,也有負面的。
如何真正利用這一新興媒體形式達到促進公共健康的目的,還需要了解社交媒體中健康信息和健康話題的傳播、討論、分享等行為的特點,分析個人用戶和機構用戶、專業用戶和普通大眾的使用特點,不同群體之間的交互行為等,充分了解健康信息在社交媒體中的發布和傳播機制,制定合理的策略,以幫助衛生機構和個人更好地進行健康管理,實現促進公共健康的目的。
鑒于社交媒體在健康促進領域的潛力,可通過以下策略更好地利用社交媒體工具。
社交媒體最受詬病的是其健康信息的非專業性,因此應鼓勵醫療機構通過創辦醫院論壇、社交媒體賬號等方式收集并篩選高價值的醫療健康知識,向患者提供有效的個性化健康信息服務,讓患者了解自己的健康狀況,積極配合醫務人員治療,提高患者依從性[47]。
多數情況下,僅靠社交媒體數據分析難以解決社會公共健康問題,應該結合使用多種新興技術和其他醫療數據的融合。如清華大學健康傳播研究所針對以往健康教育與健康促進中的薄弱環節,使用“互聯網+”與大數據工具形成“健康行為指數M值”。該指標通過對用戶健康行為及身體指標、體檢報告等健康數據進行綜合分析,將用戶的健康行為以數值的方式呈現,幫助用戶直觀了解自己健康行為狀況;并依托人工智能根據每位用戶的行為習慣,量身制定健康行為促進計劃,從運動、營養、睡眠、心理等多個維度引導用戶改善不良行為習慣[48]。
通過對社交媒體健康信息行為及其對健康行為影響的實證分析,掌握社交媒體中健康信息發布、傳播、分享、預測等方面的特點,了解社交媒體對健康信息傳播和健康行為改變的正負面效應,發揮其優勢作用,為促進社會公眾改變健康行為提供助力。除此之外,社交媒體數據利用還應該特別關注數據隱私和倫理問題。
本文從社交媒體的健康信息分析對醫療衛生服務帶來哪些幫助、社交媒體如何在公共健康促進活動中的實踐和研究進行總結分析,為后續相關實證研究提供理論支持。不足之處是僅列舉了社交媒體健康信息在醫療健康領域常見的、主要的應用形式和實踐模式,未來需要針對這些領域進行深度分析,尤其要注意追蹤最新研究趨勢。此外,還應結合國內醫療機構和大眾利用社交媒體的健康信息行為特點、社交媒體對健康行為改變的影響等實際情況,通過實證研究為互聯網時代全民健康促進工作提供證據和支撐。