杜佳楣：守護“星星的孩子”

龔寒

自女兒煊煊2歲被確診后，杜佳楣就承擔起對她的全部康復訓練，也因此成為國內最早通過行為學方法來幫助孩子康復的家長之一。

穿著橙色外套的小男孩站在門邊，神情專注，一直試圖打開那道玻璃門。一位老婦人將他輕輕拉回身邊，他仰頭看她，露出稚氣無比的笑容。很難看出，他是一名孤獨癥兒童。

“單從長相是看不出來的，非要說和普通孩子有什么區別的話，那就是他們長得更漂亮。”杜佳楣開了個玩笑。她很愛笑，是這所星希望孤獨癥兒童康復中心的校長，也是一位孤獨癥女孩的母親。

自女兒煊煊2歲被確診后，杜佳楣就承擔起對她的全部康復訓練，也因此成為國內最早通過行為學方法來幫助孩子康復的家長之一。如今，萱萱已經上初二，曾經的班主任給她的評語是：看著你，就像看了一部勵志大片。

2011年，杜佳楣創辦了星希望孤獨癥兒童康復學校，先后培訓了超過1500多名孤獨癥兒童及其家長，幫助其中20%的孩子融入了社會。

一個奇跡的誕生

2004年，煊煊的孤獨癥在一次兒童健康篩查中被發現。“別人家的孩子查完很快就走了，我們被通知留下來，參加專家集體會診。”杜佳楣回憶。

聽了專家的結論，杜佳楣和丈夫的第一反應都是：什么是孤獨癥？在當時，即便是像他們這樣的知識分子，也很少聽說過這個病。在被告知這是一種伴隨終身的神經性發育障礙，沒有藥物可以治療，只能進行康復訓練后，杜佳楣和丈夫彷佛掉進了冰窖。

“趕快訓練吧，別耽擱孩子了。”醫生說。兩人抱著醫生推薦的一摞書回家看到深夜，對照書里的標準—喜歡轉圈，喜歡惦著腳尖走路，喜歡玩手指，表情冷漠，不會恰當地使用玩具，擅長機械記憶，喜歡背誦數字或者文字—杜佳楣看得淚流滿面，這不就是煊煊嗎？

在此之前，杜佳楣也曾感到不對勁。煊煊從小就難帶，而且性格“高冷”。可是，相比那些呆萌的同齡娃娃，2歲的煊煊已經能認字和背唐詩了。杜佳楣一度以為，也許煊煊志存高遠，才從小就和別的孩子不一樣。

在醫院的家長培訓班，杜佳楣才知道，中國原來有這么多孤獨癥患兒家庭。家長來自全國各地，既有知識分子、白領，也有普通工人。他們的孩子，大多是在兩三歲甚至四五歲時才被發現和確診。

專家告訴杜佳楣，基于應用行為學的ABA是目前國際公認的對孤獨癥干預最有效果的方法之一。美國加州大學的LOVASS教授根據該原理設計了一套教學法，對19個孩子進行康復訓練，兩年后，這個實驗組中的孩子有1/3回歸了主流，即可以和普通孩子一起上學，即便有能力上的不足，也在學校的接受范圍內。

這成了杜佳楣心中的一個標桿。本是大學英語老師的杜佳楣，放棄了考博士、出國的夢想，開始了另一種生活。在專家的指導下，她開始對煊煊進行高強度康復訓練，每天6小時，每周保證40個小時，雷打不動。這些訓練分成各種領域：注意力訓練、模仿、聽指令、表達、學前技能、生活自理等等。

“例如模仿拍手，不是為了學會拍手本身，而是為了培養模仿意識。普通孩子通過模仿習得大量技能，而孤獨癥孩子缺乏動機，只能通過高強度的強化訓練來一點點塑造能力。”杜佳楣說。

如果煊煊像媽媽一樣拍手，就會得到小零食作為獎勵。“零挫敗”是最重要的訓練原則，最好在孩子表現最好的時候立即結束，這樣孩子就會向往下一次訓練。正是通過大量反復的這類訓練，煊煊學會了刷牙、洗臉、換衣服、用筷子，還有單腿站、雙腿跳以及吹蠟燭。

吹蠟燭是發音訓練里的一項。普通孩子一學就會的技能，在煊煊這里成了一項艱巨任務。每天，杜佳楣都要用1個小時的時間，舉著蠟燭，用夸張的口型為她反反復復地示范，直到2個多月后，煊煊第一次學會。在煊煊3歲生日時，看到她自己吹滅蛋糕上的三根蠟燭，杜佳楣和丈夫激動地流淚了。因為很多人不知道，這個世界上還有一些特殊的孩子，他們的目標是通過訓練，最終成為一名普通人。

憑借自己的外語優勢，杜佳楣查閱了大量的孤獨癥英文資料，再結合對煊煊的訓練，她漸漸找到了靈感。借助高強度訓練，煊煊不但掌握了日常技能，進入了普通孩子的學校，還在之后的成長中學會了彈鋼琴、唱歌、拉丁舞、游泳甚至滑冰。

現在的煊煊溫順純真，看起來就像一個矜持的“小淑女”。她很努力，老師說她像個優等生，同學們也都喜歡她，投票選她當班長。專家都對杜佳楣說，你創造了一個奇跡。

“對我個人來說的確是個奇跡，但并非煊煊資質更好，我還見過很多比煊煊康復得更好的。通過科學的訓練方法，孤獨癥孩子的能力是可以提高的。”杜佳楣說。

他們只是沒有被激活

教室里七八個孩子在家長的帶領下，跟著老師一起玩球，氣氛歡樂。這里就像任何一個早教班，而不是孤獨癥康復訓練的課堂。

“縮在角落里不跟人交流，打人甚至自殘，那是極個別的孤獨癥。很多孤獨癥孩子喜歡親近人，甚至見到陌生人就和親人一樣，親密地抱住對方，沖著對方微笑，完全沒有戒備心理。”杜佳楣說。

孤獨癥其實是一種綜合病癥，表現為多方面能力的缺失。如果缺失的面多，表現出的行為習慣就和他的年齡不吻合。而有的孩子，則好到幾乎和普通孩子沒區別。

“沒有兩個癥狀完全一樣的孤獨癥兒童。他們的共同點在于，普通人都具備的接受信息、處理信息、輸出信息這三種能力，孤獨癥孩子可能部分有問題，也可能都有問題。”杜佳楣說。

當前判斷孤獨癥主要是兩個指標：一是社會交往能力，包括眼神的注視、對人的興趣、對事物的好奇心等；二是語言溝通能力。

人類許多經驗和能力，都來自與他人的交往和模仿。但孤獨癥孩子因為鏡神經元受損，無法理解別人的想法，也不關心他人的感受。如果是普通孩子好比生活在一張蜘蛛網里，那他們就像生活在一個孤島上，因此被稱為“星星的孩子”。

據統計，中國目前約有1300萬名孤獨癥兒童，發病率約為1%，這一比率和全球其他國家相當。根據當前通行的測試，約有75%的孩子屬于智商低下，20%在正常值，只有5%的孩子智商超群。

“那種認為孤獨癥兒童是天才的說法，太神化、太浪漫化了。”杜佳楣說，“但是，也不要過分悲觀。事實上，對于孤獨癥兒童來說，只要是具體的技能，只要你能退到跟她能力相接的點上，反復訓練，最后他們都是能學會的。”

杜佳楣將十多年的積累，歸納成一套MUST康復訓練體系。M代表動機，U代表理解，S代表技能，T代表訓練方法。她在2015年首屆孤獨癥兒童研討會上做了一個報告，得到專家們很高的評價。很多家長也很激動，因為參加過這一訓練的孩子，能力得到了很大提高，有些孩子甚至能在學校“潛伏”得很好，這是讓所有家長都羨慕的。

“孤獨癥兒童最大的問題不是學不會，是沒有動機和興趣。行為學的訓練，就是激發他的動機，就像給他的內心裝上一個馬達，給他力量，讓他發自內心地想去做。”杜佳楣說，孤獨癥孩子只是沒有被“激活”。

在杜佳楣看來，康復訓練師最重要的一點，就是要把自己降到和孤獨癥兒童一樣的水平，才能夠互動起來。如果發現孩子做不到，那就再退一點。“我經常和老師和家長說，孩子今天的表現就是他今天的能力程度。如果家長總想著昨天已經能夠如何如何，情緒就來了。”

未來在哪里

情緒是每個孤獨癥患兒家長都要面對的問題。從孩子被確診后的震驚，再到反復追溯病因源頭的自責和敏感，孩子有進步時的激動和期待，對孩子失去耐心時的崩潰失望，還有對未來的恐懼，這些杜佳楣都親身經歷過。

她接觸到的孤獨癥家長里，有人盲目樂觀，認為孩子可能將來是天才，或者自己就會好。有人過分悲觀，覺得孩子就是個弱智，未來沒有希望。有人變得麻木，將孩子全托。也有人忙著給孩子吃中藥、針灸和按摩。杜佳楣鼓勵家長，學習國際上科學的實操方法，踏踏實實一天做幾個小時訓練，這樣的孩子往往進步特別大。

幾乎95%的家長都會嘗試尋找專業機構的幫助。中國目前約有兩三千家孤獨癥兒童康復機構，對于1300萬的龐大群體而言顯然不夠。人員短缺、專業性不足以及缺乏持續規范的培訓，是機構存在最大的問題。

當父母老去，這些孩子怎么辦？這是壓在每一個孤獨癥患兒家長心頭的沉重問題。在杜佳楣看來，只能從兩個方面去解決，一方面將孩子各項能力培養好，讓他們最大程度向普通孩子靠近，向社會靠近；另一方面，推動社會體制為這些孩子創造更好的保障，也讓人們更加了解如何去幫助他們。

“或許在未來，社會還可以給孤獨癥孩子一些工作的機會。他們并非不能工作，只是他們的能力沒有達到社會能接納的標準，他們需要一些輔助。我一直覺得他們具有自己的優勢，能吃苦，不抱怨，不跳槽，沒有壞心眼，能夠忍受刻板單一的工作環境，他們會是最忠實的員工。”杜佳楣說。

星希望學校一直在和北京市殘聯合作開展融合教育，為幼兒園、小學老師做培訓，帶動他們給孤獨癥學生更專業的支持。

杜佳楣看著煊煊參加話劇表演的視頻，滿眼欣慰：“萱萱2歲被確診時，我很絕望，擔心她會成為一個怪物，無法與人溝通，不具備任何能力，沒有未來。今天她能和其他孩子一樣，坐在教室里聽老師講課，加入少先隊，參加英語演講比賽，這是我以前做夢也沒有想到過的。”

杜佳楣開玩笑說，自己原本是個性急的人，上帝卻偏讓她帶著蝸牛去散步。她在自己的書里寫道，“蝸牛用自己最大的力量努力向前爬行，三千多個日日夜夜，終于爬出一道自己的軌跡，雖然不閃亮，但是凝結著生命的尊嚴、信念和追求。在陪同蝸牛慢慢爬行的日子里，我對生活有了最樸實的追求，生活變得真實而快樂。只要不放棄，每個生命都會有機會。”