自閉癥患兒機構康復照顧者負擔與社會支持的相關性研究

蔣忠燕 陳玉明 張小芳 梁笛波 梁小鳳

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·護理論著·

自閉癥患兒機構康復照顧者負擔與社會支持的相關性研究

蔣忠燕 陳玉明 張小芳 梁笛波 梁小鳳

目的：探討自閉癥(ASD)患兒機構康復照顧者負擔與社會支持的相關性。方法:2015年6月運用一般人口學資料、照顧者負擔量表及社會支持評定量表對我市某醫院66例ASD患兒機構康復照顧者進行問卷調查。結果:ASD患兒機構康復照顧者負擔總分(48.82±15.25)分，照顧者有不同程度的負擔；社會支持總分為(30.51±6.42)分,照顧者社會支持未達到高水平。社會支持總分與負擔總分及角色負擔呈負相關，客觀支持與負擔總分及角色負擔呈負相關，主觀支持與負擔總分及個人負擔呈負相關。結論：ASD患兒機構康復照顧者負擔與社會支持呈負相關，即所獲得社會支持越多，照顧者的負擔越少。機構、康復人員、特教老師、社會應給予照顧者更多的社會支持，以減輕照顧者身心照顧負擔，使其能更好地承擔照顧義務。

自閉癥；照顧者；照顧負擔；社會支持

自閉癥(ASD)也稱孤獨癥是一種嚴重危害兒童身心健康的廣泛性發育障礙，在社交和溝通方面存在嚴重缺陷，而且其核心障礙伴隨終生[1]。ASD至今病因未明，目前沒有有效的治療方法，主要依靠康復訓練，大多數患兒生活不能自理，需要長期照顧[2]，發達國家形成了家庭、機構、社區、學校的立體干預和支持模式，國內的康復訓練支持尚未成體系，康復訓練機構是目前的主要干預場所[3]。由于照顧的長期性和特殊性，嚴重影響著ASD患兒機構康復照顧者身心健康。筆者對ASD機構康復照顧者進行調查，旨在了解照顧者負擔水平和社會支持狀況及兩者相關性，為相關護理干預提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 對象 2015年6月采用便利抽樣法選取我市某公立ASD患兒康復機構康復主要照顧者66名為研究對象，納入標準：(1)康復訓練患兒經醫院?？拼_診為ASD，年齡為2～14歲。(2)患兒在機構康復的主要家庭照顧者，年齡≥18歲。(3)在本機構照顧康復訓練患兒≥0.5年，能積極配合康復訓練。(4)具有良好的認知、溝通和行為能力。(5)無重大軀體疾病。(6)在知情同意情況下自愿參與研究。排除領取薪酬的照顧者。

1.2 調查方法 調查采用現場問卷調查法，在發放問卷前對5名調查人員進行統一培訓，調查前向照顧者詳細說明本調查的目的及意義，征得同意后自愿參加。問卷當場發放，使用統一指導語介紹填寫的要求與方法，采用不記名方式，根據自己的情況自行填寫，對于年齡大、視力障礙或書寫困難的隔輩照顧者，由調查人員無暗示的方式逐項念給他們聽，由自行選擇后代為填寫。共發放問卷72份，回收72分，回收率100%。其中有效問卷66份，有效率為91.67%。

1.3 評價指標 (1)一般資料問卷。由研究者根據研究目的自行設計，包括患兒及照顧者年齡、照顧者在機構康復訓練照顧時間、文化水平、就業情況、婚姻狀況、家庭人均月收入、居住地等一般人口學資料及患兒病程、康復訓練情況等。(2)照顧者負擔量表(ZBI)。共22個項目，由個人負擔和角色負擔兩個項目組成，每條項目采用5級評分法，從沒有到總是依次計0，1，2，3，4分，評分越高表示照顧負擔越重[4]?？偡?21分為無或很少,21～40分為輕度負擔,41～60分為中度負擔,>60分為重度負擔，該量表總的Cronbach′s α系數為0.868，表明具有較好的信度。(3)社會支持評定量表(SSRS)。包括主觀支持、客觀支持、對支持的利用度3個維度共10個項目，總分≤22分為低水平，23～44分為中等水平，≥45分為高水平。量表的Cronbach′s α系數為0.89～0.94[5]，能較全面反映個體的社會支持情況。

1.4 統計學處理 應用Excel統計分析軟件進行數據處理及統計分析，數據雙人二次錄入，確保錄入正確，并完成數據分析。采用例數、百分率、統計描述和Pearson相關性分析。

2 結 果

2.1 ASD患兒機構康復照顧者的一般資料(表1)

表1 ASD患兒機構康復照護者的一般資料(名)

2.2 ASD患兒照護者現存負擔和希望得到支持的情況(表2)

表2 ASD患兒照護者現存負擔和希望得到支持的情況分析(名)

2.3 ASD患兒機構康復照顧者負擔水平 本研究所調查的患兒照顧者負擔處于中度負擔，無照顧負擔4名(6.06%)，輕度負擔17名(25.76%)，中度負擔37名(56.06%)，重度負擔8名(12.12%)。ZBI量表得分情況：總分(48.82±15.25)分，個人負擔維度得分(25.26±8.23)分，角色負擔維度得分(13.22±5.77)分。

2.4 ASD患兒機構康復照顧者社會支持狀況 本研究所調查的ASD患兒照護者社會支持狀況:社會支持較少13名(19.70%),中水平51名(77.27%),高水平2名(3.03%)。SSRS量表評分情況：總分為(30.51±6.42)分，客觀支持維度得分為(12.14±4.12)分，主觀支持維度得分為(11.18±2.58)分，支持利用度得分為(7.40±1.66)分。

2.5 ASD患兒機構康復照顧者負擔與社會支持的相關性(表3)

表3 ASD患兒機構康復照護者照護負擔與社會支持相關性(r值)

3 討 論

3.1 ASD患兒機構康復照顧者一般資料分析 本研究中照護2～7歲ASD患兒居多，與本病特點：起病于3歲前，3歲以后癥狀明顯，2～7歲是最佳康復期相一致。患兒年齡越小，照顧負擔越重。照顧者以母親居多占66.67%，隔輩照顧者占19.69%，其年齡偏大且多數有慢性病、老年性疾病者占 22.73%。這些是ASD患兒照護者特點，這與我國傳統文化及家庭經濟等因素有關。照顧時間≥2年者占31.82%，專職照顧者占74.24%，這是照顧者的現實情況。大多數患兒需長期24 h照顧者占71.21%，照顧者有的不得不放棄工作專職照護。照顧者中已婚的占89.39%，這些照顧者除了照顧患兒外，還要照顧雙方家庭，因此負擔較重。照顧人員中離異者占6.06%，因不能接受患兒疾病的事實而離異，這更加重了照顧者負擔，還有一部分照顧者在機構旁租住，占45.45%，這些原因均是導致家庭收入偏低及精神和身體負擔加重的主要原因。在經濟負擔方面，本研究中低保戶占10.61%，低保～999元收入的占40.91%，1000～2999元收入占43.94%。照顧者在文化水平方面的實際情況是照顧者文化水平較低，初中及以下占51.52%，缺乏康復知識的占75.76%，照顧者獲取疾病相關知識的途徑較為狹窄，局限于所在的康復機構醫護康復人員/特教老師占42.42%，因此可能存在對ASD相關知識獲取、理解、掌握、應用和交流局限等潛在問題。

3.2 ASD患兒機構康復照顧者負擔普遍存在 ASD是伴隨患兒一生的疾病，患兒的特殊需求比一般兒童要復雜得多，專職照顧者辭去了工作，經濟下降，參與社會機會減少，自我實現幾乎沒有，降低了自己的生活質量[6]。本研究中無照顧負擔者僅占6.06%，輕度負擔者占25.76%，中度負擔者占56.06%，重度負擔者占12.12%，這表明ASD患兒機構康復照顧者普遍感受到輕中度負擔，這與易容芳[7]的研究一致?？祻陀柧毢蜕钫疹櫴且粋€漫長的過程，經濟負擔、康復知識缺乏、家庭負擔、需要24 h照顧、可選擇的康復機構少是目前困擾照顧者的基本問題。擔心患兒融入社會困難又擔心患兒生活自理困難，使照顧者在承受患兒疾病的同時，還要承受經濟、身體、家庭、心理、社會等負擔，因此生存狀況不容忽視，這與郭德華等[1]的研究一致。承擔經濟和照顧雙重責任，照顧者易產生疲倦、乏力、無助、無望等負性情緒，從而直接影響到患兒的康復訓練。

3.3 ASD患兒機構康復照顧者社會支持處于中低等水平 社會支持是指個人感受到情感或實際上給予自己幫助的有關方面的總稱，是慢性病應對疾病和治療過程中最有潛力的資源之一，可通過所獲得的社會支持堅強應激反應、緩解精神緊張、提高適應能力，保持良好的心身狀態[8]。社會支持作為應激事件與健康關系的中間變量，能舒緩壓力、影響身心健康和解決問題的社會功能，還會在一定程度上影響患兒康復和成長。本研究顯示照顧者社會支持總分處于中等水平，但絕大多數照顧者社會支持未達到高水平。照顧者不能正確面對ASD患兒，我國于2006年將ASD列入精神病，照顧者為保護患兒的疾病隱私而異地康復，康復機構嚴重缺乏，目前只有大中城市有康復機構，異地康復間接影響到其社會支持的可獲程度。文化水平較低，社會對ASD了解少，希望得到社會認同與接納(84.85%)、政策(81.82%)、義務教育(21.21%)等支持，希望得到經濟(71.21%)、日常照顧(46.97%)、家庭服務(45.45%)、家庭康復訓練(93.9%)等支持。機構旁租住的照顧者遠離親人，照顧者長期在機構照顧患兒，參與社會互動少，影響其社會支持的獲得程度。

3.4 提升對ASD患兒機構康復照顧者的社會支持水平將有利于減輕其照顧負擔 在目前支持體系有待完善的現狀下，照顧者承受著經濟、精神和社會等多重壓力，是一個特別需要支持的群體[1]。本研究發現照顧者社會支持總分與負擔總分及角色負擔呈負相關,且客觀支持與負擔總分及角色負擔呈負相關，主觀支持與負擔總分及個人負擔呈負相關。提示照顧者獲得社會支持越多，其照顧負擔越少。機構、醫護康復人員、特教老師、社會工作者應重視照顧者的需求，全面、準確和動態評估，有針對性地為照顧者提供全方位支持。機構提供經濟午餐、為自帶餐的提供微波爐、免費簡易午休床等方便，減少開支；通過QQ、微信、電話、家訪等形式多與照顧者家庭聯系，得到家人的理解和支持；機構與一些手工作坊聯系，患兒上一些不需照顧者參與的康復訓練課時，照顧者可進行工作，獲得一些收入；加強相關知識的培訓，配備1～2名社會工作者和心理醫師，幫助情緒宣泄和心理疏導，尋找社會支持；組織義工、志愿者等為照顧者提供踹息照顧、為機構旁租住的提供緊急救助等服務。政府成立照顧者協會，照顧者加入家長委員會和QQ群，相互支持，交流經驗，資源共享，形成機構內支持，學會發掘和爭取社會支持。建議政府加大宣傳力度，讓社會了解、理解、接納ASD患兒，讓更多的愛心人士關注ASD患兒照顧者，擴大支持網絡，加大康復訓練的投入，建議將康復費用納入醫保，照顧服務納入政府購買服務。

ASD患兒康復訓練是一項長期、科學、艱難而艱巨的工程，社會支持有利于幫助照顧者適應被改變的生活方式，增強信心，積極應對，從而最大限度地減少照顧負擔，促進照顧者的身心健康，使其能更好地承擔照顧責任。

[1] 郭德華,鄧學易,趙 琦,等.孤獨癥家長需求分析與對策建議[J].殘疾人研究,2014(2):43-48.

[2] 吉彬彬,蔣 芬,易容芳,等.孤獨癥兒童父母的親職壓力研究進展[J].護理學雜志,2012,3(27):88-90.

[3] 吳廣霞,陳雪萍.兒童自閉癥康復及康復人員現狀與對策[J].健康研究,2011，31(1):64-66.

[4] 劉曉鑫,李樂之,楊玲鳳,等.1型糖尿病患者主要照顧者負擔水平與社會支持狀況的相關性研究[J].中國護理管理,2014,14(10):1037-1040.

[5] 張源慧,陽文彬,韋榮慶.不同環境下老年慢性阻塞性肺疾病病人的社會支持比較研究[J].護理研究,2014,28(2):432-434.

[6] 荊 杰.重慶市自閉癥兒童母親親職壓力及其社會支持之研究[D].重慶：重慶師范大學，2012：4.

[7] 易容芳.孤獨癥兒童主要照顧者健康相關生存質量及影響因素研究[D].長沙:中南大學護理學院2013：5.

[8] 郝 娜，李 莉.頸椎病病人社會支持與生活質量的相關性研究[J].全科護理,2012，10(8A):2095-2097.

(本文編輯 劉學英)

Study on correlations between burdens of caregivers in autistic-spectrum disorder children rehabilitation institutions and social supports

JIANG Zhong-yan,CHEN Yu-ming,ZHANG Xiao-fang,et al

(Social Welfare Center of Guilin,Guilin 541001)

Objective:To discuss correlations between burdens of caregivers in autistic-spectrum disorder (ASD) children rehabilitation institutions and social supports.Methods:Adopted general demographic data, caregiver burden inventory and social support revalued scale to investigate 66 caregivers from ASD children rehabilitation institution in a hospital of our city in June 2015.Results:Total score of caregivers in children rehabilitation institution was (48.82±15.25), indicating that caregivers had different levels of burden; total score of social support was (30.51±6.42), indicating that social support for caregivers failed to reach a high level. Social support total score was negatively correlated with burden total score and role burden, objective support was negatively correlated with burden total score and role burden, and subjective support was negatively correlated with burden total score and individual burden.Conclusion:Burden on caregivers in ASD children rehabilitation institutions is negatively correlated with social support, meaning more social support will reduce caregiver burden. More social supports from institutions rehabilitation staff, special education teachers should be given to caregivers, so as to reduce their mind and body burden and help them better undertake obligations of caring for ASD children.

Autistic-spectrum disorder;Caregiver;Caregiver burden;Social support

541001 桂林市 廣西桂林市社會福利院

蔣忠燕：女，本科，主管護師，護士長

2015年廣西醫藥衛生計劃科題項目(Z2015262)

2015-11-12)

10.3969/j.issn.1672-9676.2016.11.001