乳腺癌親屬照顧者照護(hù)體驗(yàn)與需求的質(zhì)性研究*

何 欣 陳 彤 王 晴 賈辛婕

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院,天津 300060）

乳腺癌親屬照顧者照護(hù)體驗(yàn)與需求的質(zhì)性研究*

何 欣 陳 彤 王 晴 賈辛婕

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院,天津 300060）

目的:探討親屬照顧者在乳腺癌患者治療及康復(fù)過(guò)程中的照護(hù)體驗(yàn)與需求。方法:對(duì)12例康復(fù)期乳腺癌患者親屬照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，應(yīng)用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)研究法分析資料。 結(jié)果:康復(fù)期乳腺癌親屬照顧者的照護(hù)體驗(yàn)與需求可歸納為5個(gè)主題：不確定感、負(fù)性心理體驗(yàn)明顯、生活方式改變、支持力量需求迫切、勝任力的建立。結(jié)論:了解康復(fù)期乳腺癌親屬照顧者的照護(hù)體驗(yàn)與需求，有助于引起家庭、醫(yī)務(wù)人員及社會(huì)相關(guān)部門的重視，采取有效的支持和干預(yù)措施提高照顧者的生活質(zhì)量和照護(hù)水平，更利于患者的康復(fù)。

乳腺癌；親屬；照顧者；質(zhì)性研究

乳腺癌是威脅我國(guó)女性健康的主要惡性腫瘤之一[1]，2011年中國(guó)女性乳腺癌發(fā)病人數(shù)約24.9萬(wàn)，發(fā)病率37.86/10萬(wàn)，居女性發(fā)病首位，近十幾年發(fā)病呈上升趨勢(shì)。乳腺癌不僅給患者造成嚴(yán)重的身心負(fù)擔(dān)，對(duì)整個(gè)家庭都起到負(fù)性應(yīng)激作用[2]，親屬在擔(dān)任照顧者、支持者的同時(shí)，自身還忍受失去親人的恐懼及工作、時(shí)間、精力等方面的壓力，這些都嚴(yán)重影響患者及照顧者的生活質(zhì)量。本研究旨在通過(guò)深入訪談，了解親屬照顧者在乳腺癌患者治療及康復(fù)過(guò)程中的照護(hù)體驗(yàn)與需求，希望引起臨床醫(yī)務(wù)人員、醫(yī)院管理者及社會(huì)的重視，為制定有針對(duì)性的支持和干預(yù)措施提供依據(jù)，以提高照顧者的生活質(zhì)量和照護(hù)水平，利于患者康復(fù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣方法，選擇在天津市腫瘤醫(yī)院進(jìn)行化療的乳腺癌患者主要照顧者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)為：①臨床診斷為乳腺癌Ⅱ-Ⅲ期40～60歲患者的親屬照顧者；②照顧工作無(wú)償性；③連續(xù)照顧時(shí)間≥3個(gè)月；④接受過(guò)＞3次化療患者的親屬照顧者；⑤對(duì)病情知情，身體健康，能正常交流并同意受訪。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 以質(zhì)性研究中的詮釋現(xiàn)象學(xué)作為理論研究方法[3]，采用面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式深入訪談法收集資料，以自行設(shè)計(jì)的半結(jié)構(gòu)式訪談提綱為指導(dǎo)。訪談提綱由研究者查閱文獻(xiàn)后草擬1份訪談提綱，在征求4名臨床護(hù)理專家和1名護(hù)理教育專家的意見并修改后，對(duì)3例照顧者進(jìn)行預(yù)訪談，再次進(jìn)行補(bǔ)充，最終確定提綱內(nèi)容為：①“當(dāng)家人確診為乳腺癌時(shí)您有哪些感受？”②“家人生病后使您的生活發(fā)生了哪些改變？③“提供照顧過(guò)程中碰到哪些難以解決的問(wèn)題？”④“照顧過(guò)程中希望得到哪些人或哪方面的幫助？”⑤“您從家人患病開始到治療結(jié)束都有哪些經(jīng)歷？”⑥“您感覺家人在診斷期出現(xiàn)了哪些問(wèn)題？最需要醫(yī)務(wù)人員給予她哪些幫助？”⑦您感覺家人在圍手術(shù)期出現(xiàn)了哪些問(wèn)題？最需要醫(yī)務(wù)人員給予她哪些幫助？⑧您感覺家人在放化療期出現(xiàn)了哪些問(wèn)題？最需要醫(yī)務(wù)人員給予她哪些幫助？⑨您感覺家人在治療結(jié)束期（回歸家庭）出現(xiàn)了哪些問(wèn)題？最需要醫(yī)務(wù)人員給予她哪些幫助？

研究者經(jīng)過(guò)溝通和訪談技巧訓(xùn)練。訪談開始前，向被訪談?wù)呓榻B自己及研究目的、方法和保密原則，承諾在研究結(jié)果及撰寫論文中與其有關(guān)的人物均采用匿名和編碼形式，就錄音問(wèn)題征得研究對(duì)象同意，并簽署知情同意書。受訪者有權(quán)隨時(shí)終止訪談。訪談地點(diǎn)為護(hù)士會(huì)議室，環(huán)境私密，不受干擾。同

時(shí)，避免引導(dǎo)、暗示性語(yǔ)言，并及時(shí)記錄有意義的非語(yǔ)言性動(dòng)作；對(duì)表述不清或有價(jià)值的問(wèn)題要根據(jù)具體情況適當(dāng)追問(wèn)，鼓勵(lì)其表達(dá)真實(shí)想法、體驗(yàn)和感受。每次訪談30～60 min。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束24 h內(nèi)將錄音內(nèi)容和研究者的現(xiàn)場(chǎng)記錄分別輸入計(jì)算機(jī)并打印成文字稿，采用Colaizzi的7步分析法進(jìn)行資料分析，返回訪談對(duì)象處核對(duì)，按照其意見進(jìn)行修改和補(bǔ)充形成本研究的主題。本研究由2名研究人員分析同一份資料，將原始記錄資料及分類后所得結(jié)果呈給研究小組專家核對(duì)，以提高分析資料的嚴(yán)謹(jǐn)性。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象的一般資料 最終訪談12例照顧者，資料達(dá)到飽和，12例康復(fù)期乳腺癌患者均為女性，均住院治療，年齡41～58歲；病理分期Ⅱb～Ⅲ期；已婚9例，離異2例，喪偶1例；自費(fèi)及農(nóng)村合作醫(yī)療4例，城鎮(zhèn)職工醫(yī)保5例，公費(fèi)醫(yī)療3例。研究對(duì)象一般資料見表1。

表1 研究對(duì)象一般資料（n=12）

2.2 本研究獲得以下5個(gè)主題 ①不確定感；②負(fù)性心理體驗(yàn)明顯；③生活方式改變；④支持力量需求迫切；⑤勝任力的建立。

2.2.1 不確定感

2.2.1.1 對(duì)乳腺癌診斷的不確定感 照顧者擔(dān)心乳腺癌是否能夠治愈。在談及這個(gè)問(wèn)題時(shí)，照顧者表示當(dāng)時(shí)的主要反應(yīng)有震驚、茫然無(wú)助。個(gè)案A：“特別震驚，聽到診斷后非常恐懼，然后我媽哭我也哭（嘆氣），覺得診斷錯(cuò)了。”個(gè)案F：“當(dāng)時(shí)就懵了，怎么可能得這種病呢，特著急，想馬上找個(gè)好大夫再看一下。”2.2.1.2對(duì)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)的不確定感 照顧者往往擔(dān)心手術(shù)過(guò)程是否順利，術(shù)后是否會(huì)出現(xiàn)一些復(fù)雜的并發(fā)癥。個(gè)案C：“簽手術(shù)同意書時(shí)手一直在抖，我特別擔(dān)心手術(shù)不順利，再也見不到她了。”個(gè)案F：“我肯定是很害怕。萬(wàn)一她做手術(shù)出意外，我可怎么活。”

2.2.1.3 對(duì)輔助治療的不確定感 是否會(huì)由于化療后的副作用而令患者中斷治療是照顧者普遍擔(dān)心的問(wèn)題。個(gè)案B：“我擔(dān)心化療后她如果脫發(fā)，不愿意堅(jiān)持化療可怎么辦。”個(gè)案G：“她吃了內(nèi)分泌的藥很難受，中途想放棄了，怕越吃身體越差，不吃怕她病情惡化，看著她那么難受，我心如刀絞。”個(gè)案I：“第三次化療回家她吃什么都吐，我也每天食不下咽，擔(dān)心她這次反應(yīng)更大,堅(jiān)持不下去（哽咽）。”

2.2.1.4 對(duì)疾病回歸家庭和預(yù)后的不確定感 照顧者擔(dān)心患者難以重新適應(yīng)家庭生活，同時(shí)害怕病情出現(xiàn)變化。個(gè)案A：“出了院之后覺得身邊都是正常人，我怕她心理不平衡，天天悶在家，不敢想象接下去會(huì)怎樣。”個(gè)案D：“（痛哭）她希望能像以前一樣生活，我特別害怕她受到別人歧視。”個(gè)案L：“就怕復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，心里像懸著一塊大石頭，憋悶得慌，總是揪著心。”

2.2.2 負(fù)性心理體驗(yàn)明顯

2.2.2.1 負(fù)性情緒 由于確診初期照顧者對(duì)乳腺癌知識(shí)缺乏，“談癌色變”，他（她）們往往存在焦慮、悲傷、恐懼和無(wú)助等負(fù)性情緒，情緒隨病情發(fā)展和治療進(jìn)度而波動(dòng)。個(gè)案C：“(嘆氣)就是難受，我們倆都難受，她難受，我比她還難受。”個(gè)案D：“我就覺得天塌下來(lái)了，然后害怕媽媽沒(méi)了(哽咽)。”個(gè)案H：“當(dāng)時(shí)腦袋一片茫然，晴天霹靂似的，根本接受不了。”

2.2.2.2 自我譴責(zé) 照顧者大多會(huì)將疾病與以往的生活經(jīng)歷聯(lián)系起來(lái)，常產(chǎn)生自責(zé)、內(nèi)疚心理。個(gè)案J：“作為兒子，我特別自責(zé)，以前沒(méi)帶媽媽定時(shí)查體，她嘮叨我總嫌煩，還惹她不高興。”個(gè)案K：“老婆處于更年期，脾氣不好，經(jīng)常莫名其妙跟我吵架，有時(shí)我也控制不好情緒，現(xiàn)在想想特別后悔。”

2.2.2.3 溝通障礙 乳腺癌患者生理和心理的不適導(dǎo)致其溝通欲望下降，照顧者大多因擔(dān)心刺激患者而放棄溝通，導(dǎo)致內(nèi)心壓抑，生活質(zhì)量下降。個(gè)案F：“我愛人以前特別開朗，現(xiàn)在變得少言寡語(yǔ)，容易急躁，（嘆氣）真愁人吶。”個(gè)案J：“我愛人在整個(gè)治療過(guò)程中表現(xiàn)都很堅(jiān)強(qiáng)，我知道她心里也害怕，她不提，我也不敢提這事兒，不知道從哪兒去開導(dǎo)她（哽咽），心里憋屈。”

2.2.3 生活方式改變 照顧者無(wú)時(shí)間、精力參加社會(huì)活動(dòng)，生活方式不得不改變，且易出現(xiàn)疲勞感、失眠等癥狀。個(gè)案F：“我們倆以前是運(yùn)動(dòng)員，平時(shí)都喜歡做一些鍛煉，現(xiàn)在根本沒(méi)法像以前那樣鍛煉了。個(gè)案J：“最近工作忙，患者離不開家屬，別人照顧我也不放心，非常矛盾，只能單位醫(yī)院來(lái)回跑，別的事兒根本顧不上。”個(gè)案K：“癌癥要長(zhǎng)期治療，還可能復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，我精神上壓力特別大。孩子工作也忙，甭管住院還是在家主要是我照顧她，感覺身心俱疲，經(jīng)常失眠。”

2.2.4 支持力量需求迫切

2.2.4.1 疾病治療知識(shí)需求迫切 照顧者希望有更多途徑去了解疾病治療的知識(shí)。個(gè)案B描述：“特別想詳細(xì)了解乳腺癌到底是什么、對(duì)它的治療現(xiàn)在到什么樣的程度，她還能活多久（抽泣）。”個(gè)案G：“有好多問(wèn)題不懂，內(nèi)心很煎熬，希望大夫多給我們講講疾病治療知識(shí)。”

2.2.4.2 居家護(hù)理知識(shí)需求迫切 12例照顧者都表現(xiàn)出對(duì)心理疏導(dǎo)、化療毒副反應(yīng)識(shí)別與處理、飲食調(diào)理及患肢活動(dòng)等家庭照護(hù)知識(shí)的迫切需求。個(gè)案D：“希望醫(yī)護(hù)人員多開導(dǎo)她，她特別信任你們，另外教教我怎么開導(dǎo)她，我真不知道如何是好了（哽咽）。個(gè)案E：“不知道化療時(shí)該怎么照顧她是最好的。”個(gè)案I：“護(hù)士多講講術(shù)后怎么進(jìn)行鍛煉和吃什么，我很迷茫，

根本無(wú)從下手。”

2.2.4.3 患者病友及其它家屬的支持需求迫切 照顧者希望與患者病友及其它家屬多交流經(jīng)驗(yàn)，學(xué)習(xí)好的照護(hù)方法，因?yàn)樗麄兛赡苡邢嗤蛳嗨频慕?jīng)歷，會(huì)有更多共同話題，能夠互相扶持幫助。個(gè)案E：“跟其他家屬交流也特別有幫助，感覺踏實(shí)多了。”個(gè)案L：“我希望科里能設(shè)個(gè)群，患者跟家屬都放到這個(gè)群里，互相交流，聊聊遇到的問(wèn)題，分享好的照護(hù)方法，隨時(shí)能向你們這些護(hù)士或有經(jīng)驗(yàn)的人咨詢。”

2.2.4.4 整合就醫(yī)及治療流程的需求迫切 訪談中發(fā)現(xiàn)，照顧者均希望就醫(yī)流程及治療流程得到簡(jiǎn)化。個(gè)案C：“各種手續(xù)太麻煩，希望開通綠色通道，減輕看病難、入院治療流程繁瑣的問(wèn)題。”個(gè)案H：“剛來(lái)不了解流程，本來(lái)心情就不好，凈走彎路，希望相關(guān)管理部門能盡快簡(jiǎn)化就醫(yī)流程。”個(gè)案K：“醫(yī)務(wù)人員太忙了，患者太多，減輕他們工作量，才有更多時(shí)間跟我們交流，幫我們解決問(wèn)題。”

2.2.5 勝任力的建立 訪談中照顧者普遍認(rèn)為，患者在康復(fù)期間也反饋給了他（她）們堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)現(xiàn)實(shí)的力量，自身能力也得到了提升。在治療過(guò)程中，患者可能會(huì)出現(xiàn)各種不適，有些癥狀尚無(wú)好的干預(yù)措施，此時(shí)，照顧者會(huì)更加細(xì)心的關(guān)懷和陪伴患者。個(gè)案A：“以前覺得自己是小孩兒，什么事兒都是媽媽撐起來(lái)，現(xiàn)在她病了，什么事情都得靠我，感覺自己長(zhǎng)大了，也學(xué)會(huì)照顧人了。”個(gè)案K：“以前是她照顧我，這段時(shí)間我的廚藝進(jìn)步了，陪著她、照顧她，我才能踏實(shí)”。

3 討論

3.1 提供疾病照護(hù)知識(shí)，減輕照顧者的不確定感 訪談中發(fā)現(xiàn)，照顧者對(duì)乳腺癌治療及照護(hù)信息的掌握可以極大地減輕其不確定感，而以往的研究中很少關(guān)注乳腺癌照顧者。有研究發(fā)現(xiàn)護(hù)士主導(dǎo)的電話隨訪和網(wǎng)絡(luò)干預(yù)可以提高乳腺癌患者依從性[4，5]。因而醫(yī)護(hù)人員應(yīng)用通俗易懂的語(yǔ)言傳達(dá)教育知識(shí)，并可以嘗試通過(guò)電話隨訪及時(shí)將居家照護(hù)知識(shí)傳達(dá)給照顧者，鼓勵(lì)其通過(guò)網(wǎng)絡(luò)得到乳腺癌康復(fù)信息和情感支持，減輕其不確定感和照護(hù)壓力，提高他們的生活質(zhì)量。

3.2 提供心理干預(yù)，緩解照顧者負(fù)性心理體驗(yàn)、增強(qiáng)積極感受 本研究中12例照顧者在乳腺癌患者治療過(guò)程中均出現(xiàn)負(fù)性情緒，部分伴有積極感受。照顧者大多會(huì)將疾病與以往的生活經(jīng)歷聯(lián)系起來(lái)，常產(chǎn)生自責(zé)、內(nèi)疚心理。而積極感受更多的來(lái)自對(duì)乳腺癌患者身體康復(fù)照護(hù)能力的提高。乳腺癌患者術(shù)后由于乳房的缺失引起形體改變，有著較強(qiáng)的自卑和依賴心理，特別需要照顧者心理上的幫助和支持，一旦無(wú)法正確提供這些幫助和支持，其負(fù)性心理體驗(yàn)更加顯著。護(hù)士要及時(shí)對(duì)親屬照護(hù)能力的提高給予肯定，有效地進(jìn)行心理疏導(dǎo)以緩解其負(fù)性情緒。

多數(shù)照顧者表示期望得到同為乳腺癌親屬照顧者的同伴支持。對(duì)于照顧者而言，與有著相似經(jīng)歷、或已經(jīng)很好地渡過(guò)這段經(jīng)歷的照顧者保持聯(lián)系是極有效的信息資源。團(tuán)體心理治療能改善康復(fù)期乳腺癌患者負(fù)性情緒[6，7]。同樣，護(hù)理人員可以嘗試組織開展“親屬加油站”、“抗癌俱樂(lè)部”，對(duì)乳腺癌照顧者進(jìn)行團(tuán)體心理輔導(dǎo)，增強(qiáng)積極感受，糾正乳腺癌照顧者的認(rèn)知偏差，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量和生活滿意度。

3.3 家庭、醫(yī)院、社區(qū)支持系統(tǒng)的不斷完善是照顧者的有力保障 照顧者的身心健康、工作學(xué)習(xí)、社會(huì)活動(dòng)等方面受到不同程度的影響，表現(xiàn)出了對(duì)整合就醫(yī)流程的需求。有研究顯示，無(wú)縫隙護(hù)理模式對(duì)外科手術(shù)患者病情康復(fù)有重要意義[8]。因此，為了使乳腺癌患者達(dá)到軀體、心理和社會(huì)上的整體康復(fù)要加強(qiáng)社區(qū)的管理建設(shè)及護(hù)理人才的培養(yǎng)，提高社區(qū)護(hù)理服務(wù)質(zhì)量，拓展專科康復(fù)護(hù)士的服務(wù)內(nèi)涵，提供更細(xì)致、專業(yè)的照護(hù)知識(shí)和技巧，保證護(hù)理干預(yù)的持續(xù)性，逐漸實(shí)現(xiàn)針對(duì)乳腺癌患者的“家庭-社區(qū)-醫(yī)院-社區(qū)-家庭”的“無(wú)縫式”管理平臺(tái)，做到整合就醫(yī)流程，健康管理的無(wú)縫連接，從而提高社區(qū)成員的健康水平，減輕患病后親屬照顧者的壓力。

4 小結(jié)

綜上所述，本研究關(guān)注了乳腺癌親屬照顧者這個(gè)特殊的群體，了解了其在照護(hù)過(guò)程中的特殊感受、內(nèi)心體驗(yàn)與需求，對(duì)12例乳腺癌患者親屬照顧者的深入訪談表明，照顧者均存在負(fù)性心理體驗(yàn)，在心理調(diào)試及支持力量需求方面尤為顯著，這些體驗(yàn)和需求與醫(yī)務(wù)工作者的正確指導(dǎo)、支持系統(tǒng)的不斷完善有密切關(guān)系。家庭、醫(yī)務(wù)人員及社會(huì)相關(guān)部門應(yīng)積極配合協(xié)調(diào)，采取切實(shí)有效的支持和干預(yù)措施，以提高照顧者的生活質(zhì)量和照護(hù)水平。同時(shí)，該研究為乳腺癌患者無(wú)縫式護(hù)理模式的建立提供了依據(jù)。

〔1〕陳萬(wàn)青,鄭榮壽.中國(guó)女性乳腺癌發(fā)病死亡和生存狀況[J].中國(guó)腫瘤臨床, 2015,42(13):668-674.

〔2〕方瓊英，吳瓊，張秀玲，等.乳腺癌的流行現(xiàn)狀[J].中國(guó)社會(huì)醫(yī)學(xué)雜志, 2012,29(5):333-335.

〔3〕Papastavrou E,Charalambous A,Tsangari H.How do informal caregivers of patients with cancer cope:a descriptive study of the coping strategies employed[J].Eur J Oncol Nurs,2012,16(3)：258-263.

〔4〕朱葉卉,胡雁,吳密彬,等.電話隨訪對(duì)乳腺癌患者服藥依從性和生活質(zhì)量的影響[J].中華護(hù)理雜志,2015,50(1):69-73.

〔5〕黃曉燕,胡雁,陸箴琦,等.網(wǎng)絡(luò)支持干預(yù)對(duì)乳腺癌術(shù)后患者疾病不確定感的影響[J].中華護(hù)理雜志,2010,45(1):13-16.

〔6〕趙運(yùn)江,許成,李秀玲.團(tuán)體心理治療對(duì)乳腺癌患者負(fù)性情緒影響的研究[J].中國(guó)健康心理學(xué)雜志,2011,19(6):654-655.

〔7〕李秀玲.團(tuán)體心理治療對(duì)中青年乳腺癌患者負(fù)性情緒和生活質(zhì)量的影響[J].職業(yè)與健康，2013,29（12）:1421-1423.

〔8〕王玲.無(wú)縫隙護(hù)理模式對(duì)外科手術(shù)患者病情康復(fù)的重要性及其臨床意義[J].現(xiàn)代護(hù)理,2015,13(7):98-100.

（2015-11-24收稿，2016-06-27修回）

Qualitative research on the care experience and needs of the breast cancer relative caregivers

HE Xin,CHEN Tong,WANG Qing,JIA Xin-jie
(Tianjin Medical University Cancer Institute and Hospital,Tianjin 300060)

Objective:To explore the care experience and needs of relative caregivers in the treatment and rehabilitation of breast cancer patients.Methods:Semi structural in-depth interviews with 12 relative caregivers of breast cancer patients in rehabilitation period were conducted,and the data were analyzed by Colaizzi’s phenomenological method.Results:The care experience and needs of relative caregivers of breast cancer in rehabilitation stage can be summarized as five themes:uncertainty,negative psychological experience,change of life style,the urgent need of support strength,the establishment of competency.Conclusion:Understanding of rehabilitation relatives to take care of the care experience and needs,to lead to family and medical social workers and relevant departments to take,take effective support and intervention measures to improve the caregiver quality of life and care level,more conducive to the patient's rehabilitation.

Breast cancer;Relative;Caregiver;Qualitative research

R473.73

A

10.3969/j.issn.1006-9143.2016.05.002

1006-9143（2016）05-0380-03

*國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心培育項(xiàng)目（5-2-16）

何 欣（1988-），女，護(hù)師，本科