丁神經(jīng)PK腫瘤君：笑死你！得永生

[主人公簡(jiǎn)介]丁一醬，80后業(yè)余漫畫家，廣東江門市電力系統(tǒng)的一名普通員工。2015年10月，他被確診為神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤晚期。生性樂(lè)觀的丁一醬沒(méi)被癌癥撂倒，而是微笑度余生，并重新拿起夢(mèng)想中的畫筆，除了給女兒留下最后的PS相冊(cè)外，還用輕松幽默的漫畫記錄下自己的抗癌歷程，給病友力量，給讀者注入樂(lè)觀向上的清流……以下是他的幽默自述。

奇葩癌加身，逗比反抗模式啟動(dòng)

我叫丁一，網(wǎng)名丁一醬。出生于1982年10月，潮州人。家中兄弟兩個(gè)，父母是當(dāng)?shù)毓珓?wù)員，對(duì)我倆的教育采取放養(yǎng)模式，從小我就性格開(kāi)朗幽默，腦子靈活。2005年6月，我以715分的高考分?jǐn)?shù)進(jìn)入華南理工大學(xué)，學(xué)習(xí)電氣工程及自動(dòng)化專業(yè)。

畢業(yè)后，我進(jìn)入江門市電力系統(tǒng)，成為一名朝九晚五的國(guó)企員工，并認(rèn)識(shí)了現(xiàn)在的媳婦兒周麗。2009年6月，我和周麗領(lǐng)證結(jié)婚，并很快有了女兒格格。隨著格格一天天的長(zhǎng)大，我左擁吃貨敗家懶婆娘，右抱傲嬌任性小公主，過(guò)得相當(dāng)自在和幸福。

然而，2015年9月23日，單位組織體檢時(shí)，我被查出了癌癥。當(dāng)晚吃完晚飯后，我故作鎮(zhèn)定地把自己的情況跟媳婦說(shuō)了，這娘們瞬間就泣不成聲了。我趕緊制止她：女兒在寫作業(yè)呢，能別嚇到她不？鄰居聽(tīng)到還以為有家暴呢，哥還沒(méi)死！

由于癌癥的謎之復(fù)雜，我的確診之路花了一個(gè)多月。最后，經(jīng)過(guò)廣州中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院做了PET-CT的全身掃描，又做了淋巴結(jié)切除活檢手術(shù)，才知道我得的癌癥居然是個(gè)稀罕貨：神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，發(fā)病率只有十萬(wàn)分之三，占所有癌癥不足1%的奇葩癌！而且從PET-CT可以看到，我的腫瘤已經(jīng)桃李滿天下，胸膜、肝臟、肺部、骨骼系統(tǒng)、淋巴系統(tǒng)都遍布著它的病灶，也就是俗稱的：癌癥晚期。

按照流程，確診之后是定治療方案。此時(shí)我已經(jīng)做好了各種治療的準(zhǔn)備，連化療后掉頭發(fā)變光頭，我就文身配條粗金鏈裝黑社會(huì)的設(shè)計(jì)都想好了。

誰(shuí)知，全國(guó)綜合排名最高的中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院居然告訴我，他們不知道怎么治我這個(gè)病！納尼？你們?cè)诙何覇幔吭蚝芎?jiǎn)單，他們幾個(gè)月都碰不到一個(gè)我這類型的癌癥。

“你就先回家等著，等到癥狀太明顯了再來(lái)試試化療吧，不過(guò)化療也應(yīng)該作用有限。”醫(yī)生下了等死令。我只能聽(tīng)話地悻悻然回到家里，乖巧等死。

細(xì)想一下，這不是我的性格啊！于是我開(kāi)始上網(wǎng)四處搜神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的資料，混跡各大癌癥論壇。正如醫(yī)生所說(shuō)，這奇葩癌資料還真是少得可憐。

此時(shí)，我的體重急劇下降，從檢查出癌到現(xiàn)在，一下少了十幾斤。這樣下去不行啊，可能我得考慮下中醫(yī)或者偏方？我便在癌癥論壇上請(qǐng)求病友支招。論壇朋友有叫我出家的，還有叫我找棺材上面的蘑菇來(lái)吃的……還真是創(chuàng)意無(wú)限啊。

最后，決定死馬當(dāng)活馬醫(yī)的我，決定采取中醫(yī)治療。自此，家里天天中藥味飄香，格格都快聞吐了。但她知道爸爸生病要吃藥，很同情也很理解。

一次，癌痛來(lái)襲時(shí)，我沒(méi)有力氣走到房間躲著，只能蜷縮在沙發(fā)上，格格看到了，走過(guò)來(lái)用小拳頭給我捶背，捶了七八下后，說(shuō)：“好了吧？爸爸你好了吧？”我感動(dòng)壞了，捂著胸口勉強(qiáng)笑著回答說(shuō)：“好了。謝謝格格。”誰(shuí)知，這個(gè)傲嬌任性公主把頭一昂，開(kāi)始一本正經(jīng)的數(shù)落我：“叫你再熬夜，叫你不按時(shí)吃飯！”我立馬狂汗：這是親生女兒?jiǎn)幔?/p>

患癌后，經(jīng)過(guò)大量的心理自我調(diào)適后，我能看穿生死，道法自然。于是，我騎摩托車帶媳婦去超市，超速，且不戴頭盔。媳婦死命掐我：“開(kāi)慢一點(diǎn)，你不怕交警嗎？”

“死都不怕的人，還會(huì)怕交警？”我哼哼一句。

晚上，媳婦做好油炸雞翅給女兒吃，我迅速偷拿起一塊，一邊唱：“燒雞翅，我喜歡吃，越是快掛了就越要拼命吃……”一邊就要往嘴里送。

媳婦趕緊過(guò)來(lái)要奪：“你吃這么熱氣的不怕胸口又痛嗎？”（癌癥患者如果吃太多辛辣的食物容易上火，誘發(fā)炎癥，從而可能加重癌痛。）

“哈，死都不怕的人，還會(huì)怕——”話說(shuō)到一半，雞翅都放嘴邊了，我還是放下了。

——嗚嗚，我不怕死，可是我怕痛啊！

是的，癌痛就是這么痛。剛確診的時(shí)候，公司照顧我，準(zhǔn)我休假養(yǎng)病。天天在家不上班的我有些不適應(yīng)，總在想：公司抽屜里的零食還沒(méi)吃完……新招聘的MM不知道漂亮不？病假獎(jiǎng)金要扣多少錢呢？再不去上班會(huì)不會(huì)被炒魷魚(yú)？

于是，在家中藥治療了一個(gè)多月后，我也短暫地回到工作崗位上了三天的班，因?yàn)闀r(shí)不時(shí)襲來(lái)的癌痛，我完全無(wú)法集中注意力半小時(shí)，最后，我哀傷地發(fā)現(xiàn)，像我這樣的人，根本就不適合回來(lái)工作，沒(méi)有抱負(fù)，沒(méi)有追求，沒(méi)有毅力，做事不認(rèn)真，自信心不足，不懂得堅(jiān)持夢(mèng)想，現(xiàn)在還得了癌癥。我這樣的人，應(yīng)該是只適合拿工資吧……

無(wú)奈，我只得重新灰溜溜地回到家繼續(xù)養(yǎng)病。在連續(xù)吃中藥兩個(gè)多月后，腫瘤不僅不見(jiàn)小，反而增大了2公分，周麗二話沒(méi)說(shuō)，押著我住進(jìn)了中大附屬腫瘤醫(yī)院進(jìn)行化療。

入組臨床試藥，有種超人叫病患家屬

2015年12月1日，是我的第一次化療。前一天晚上，我在微博上發(fā)圖記錄：“明天要去化療了，好緊張啊！怎樣才能不讓人看出我是第一次啊，我應(yīng)該要選什么樣的方案呢？要不要戴毛線帽子啊？化療完要裝暈裝吐嗎？誰(shuí)告訴我呀？”

事實(shí)證明，我想多了。壓根就不用裝，化療過(guò)后兩天，我一個(gè)大老爺們就抱著個(gè)洗臉盆在病床上吐得比人家十月懷胎還兇，虛弱地趴床上起不來(lái)了。但只要稍為恢復(fù)，立馬變身逗比加二貨。

這里，我要鄭重感謝我的媳婦。得病后，這個(gè)吃貨敗家懶婆娘瞬間變身為持家勤勞好媳婦，排隊(duì)掛號(hào)，按摩捶肩，監(jiān)督吃藥，倒大小便，通宵陪護(hù)，喂湯喂飯，她絕對(duì)是十項(xiàng)全能。

父母從最開(kāi)始聽(tīng)到消息的絕望震驚到現(xiàn)在，因?yàn)槲业臉?lè)觀也變得堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)。來(lái)醫(yī)院看我時(shí)，老媽硬是坐了十個(gè)小時(shí)的大巴，用保溫瓶提來(lái)她熬了五個(gè)小時(shí)的媽咪燉老鴨湯。老爸則舉債送來(lái)了救命錢。弟弟以往每到月底，必然打個(gè)電話給我：“哥，再借我500塊！”現(xiàn)在，他收心努力經(jīng)營(yíng)自己的小店，希求在我需要的時(shí)候能助我一臂之力。

容我先暫停抒情一下，有這樣一種人，當(dāng)你被病痛折磨的時(shí)候，無(wú)論他們?cè)谀睦铮谧鍪裁矗紩?huì)成為無(wú)所不能的超人，前來(lái)守護(hù)你;學(xué)會(huì)養(yǎng)生，走廊睡覺(jué)，鼓勵(lì)加油，全方位按摩大護(hù)理，護(hù)理能力蹭蹭漲——他們的名字，叫病患家屬。

爸媽待了兩天后，便回家接手看護(hù)格格。沒(méi)幾天，他們打電話告訴我，格格學(xué)會(huì)了用手機(jī)pose四連拍。我聽(tīng)到后在心里默默地告訴自己，何止四連拍啊，我想看到她學(xué)到36連拍，甚至更多！

這滿滿的愛(ài)心雞血打得我動(dòng)力十足，我發(fā)動(dòng)我全身的幽默細(xì)胞，將我的樂(lè)觀傳遞到整個(gè)病房，一掃入住前的陰郁氣氛。隔壁床的哥們得了胰腺癌，前來(lái)看護(hù)他的老婆天天嘆氣。和我接觸了兩天后，她再也不嘆氣了，還買了整整兩三斤的瓜子在那里磕，聽(tīng)我跟那哥們講葷段子。

但是，果真如醫(yī)生所料，幾個(gè)療程的化療下來(lái)，我的病情基本沒(méi)有好轉(zhuǎn)，反而還添了不少化療的副作用。我開(kāi)始吃不下東西，癌痛襲來(lái)時(shí)，一次比一次疼痛的時(shí)間變長(zhǎng)。我只得去尋找其它治療方式。

皇天不負(fù)有心人，眾里尋他搜百度……在茫茫網(wǎng)海中，居然讓我找到了一個(gè)同病種的病友，并通過(guò)他的介紹加入了神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的QQ群，一個(gè)有著400個(gè)相同癌癥群友的QQ群！

找到組織后，好學(xué)的我與前輩們積極地展開(kāi)科學(xué)文化交流與探討，終于對(duì)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤有了更深刻的認(rèn)識(shí)。原來(lái)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤之所以是罕見(jiàn)奇葩癌，很大的一個(gè)原因是因?yàn)樗浅Ｈ菀妆徽`診為其他癌癥。群里有個(gè)哥們就是先被誤診成痔瘡，再被誤診成直腸癌，被抓去上了二十六次化療，最后才會(huì)診告訴他是神內(nèi)癌……

而且這種癌雖然進(jìn)展相對(duì)其它癌癥速度慢，但是轉(zhuǎn)移快，跑得遠(yuǎn)，且主流的化療放療對(duì)它基本無(wú)效。不過(guò)好在雖然主流方法無(wú)效，但可以通過(guò)靶向藥物控制它生長(zhǎng)，達(dá)到帶瘤生存的目的。

說(shuō)來(lái)也巧，我在群里了解到北京解放軍307醫(yī)院正在開(kāi)展神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的靶向藥臨床實(shí)驗(yàn)，只要入組了臨床，藥物和檢查大部分免費(fèi)！不過(guò)，有三分之一的幾率吃到安慰劑。

要知道靶向藥動(dòng)不動(dòng)可就是幾萬(wàn)塊一個(gè)月的，現(xiàn)在有六成概率可以免費(fèi)吃到，這么大的餡餅從天上掉下來(lái)，人類肯定是阻止不了我去撿的了！

2015年的圣誕節(jié)前夕，我收拾行裝，買好機(jī)票，直飛傳說(shuō)中的解放軍307醫(yī)院。人品爆發(fā)的是，我不但非常順利地入組了臨床，光榮地成為了第三期臨床的第一只試藥小白鼠，而且第一次復(fù)查就發(fā)現(xiàn)腫瘤已經(jīng)停止進(jìn)展了，吃的是真藥不是安慰劑！

這段時(shí)間，公司還非常仗義地給了我長(zhǎng)期病假。賦閑在家，病情可控，風(fēng)平浪靜，海闊天空。唯一美中不足的就是每個(gè)月都得去北京一個(gè)星期復(fù)查，格格的意見(jiàn)于是就老大了。

有一天，我從北京復(fù)查回來(lái)，格格跟我說(shuō)：“爸爸，昨天我在窗戶看外面，沒(méi)看到你回來(lái)，我就偷偷哭了。”

她的話，瞬間戳中了我的淚點(diǎn)啊有木有！我突然覺(jué)得自己應(yīng)該為女兒做點(diǎn)什么了——

不懼生命倒計(jì)時(shí)，夢(mèng)想與女兒齊飛

格格平常喜歡看動(dòng)畫，也總想身臨其境化身動(dòng)畫里的人物。于是，我開(kāi)始把女兒的照片通過(guò)畫筆，PS進(jìn)各種場(chǎng)景，讓她化身成為各種人物形象。我想著，等到這些PS相片湊多了后，我就做成一本相冊(cè)。到時(shí)候小伙伴來(lái)家里做客，女兒拿出來(lái)一顯擺，那逼格，嘖嘖……這樣的話，也許她長(zhǎng)大后，會(huì)給面子原諒自己有個(gè)中途就告別的不靠譜的老爸吧。

其實(shí)，畫畫是我從小就喜歡做的事，我還開(kāi)過(guò)淘寶店賣自己設(shè)計(jì)的圖章，生意也不錯(cuò)，只是后來(lái)因?yàn)楦鞣N原因沒(méi)有能堅(jiān)持下來(lái)。現(xiàn)在，通過(guò)給女兒畫畫，我沉睡了十幾年的繪畫細(xì)菌又被喚醒了，于是我索性開(kāi)始畫漫畫了，一方面作為自己的癌癥記錄，一方面可以給人們科普癌癥知識(shí)，至于風(fēng)格嘛，我除了逗比搞笑還真畫不出別的風(fēng)格……

嗯，鑒于我得的是神經(jīng)內(nèi)分泌癌，而且病友們都覺(jué)得我神經(jīng)質(zhì)，于是我給這部漫畫取了個(gè)名字叫《丁神經(jīng)與腫瘤君》。這些漫畫相繼貼到網(wǎng)上后，得到了很多網(wǎng)友的喜愛(ài)，也引起了騰訊漫畫的注意，他們因此找到了我，簽了獨(dú)家連載的賣身契。我也正好拿此來(lái)貼補(bǔ)每個(gè)月昂貴的復(fù)查機(jī)票錢。目前暫時(shí)到了治療的穩(wěn)定期，但預(yù)后的效果難以估計(jì)。為此，除去治療和癌痛的時(shí)間，我全部拿來(lái)畫漫畫和陪格格。

2016年的5月29日，恰逢家門口的超市六一活動(dòng)打折，我給格格買了個(gè)玩具，告訴她是兒童節(jié)禮物。結(jié)果第二天醒來(lái)，格格一直纏著我問(wèn)，爸爸，一年有多少個(gè)兒童節(jié)啊。

格格平常最喜歡玩角色表演，我往往是演壞蛋的那一個(gè)，例如抓走王子的惡龍這種。這時(shí)，表演公主的格格拿起權(quán)杖指著我說(shuō)：惡龍，把王子交出來(lái)！我真是跪服了！唯其天生女漢子，才會(huì)每次都上演公主救王子的戲碼吧？有時(shí)，格格惹了正在做飯的媳婦生氣，她故意拿鏟子追著假裝要打她。女兒就跑到我懷里求救援。我便擺出陣勢(shì)，鏗鏘一聲，徒手接住鍋鏟，大喝：鏟下留人！

2016年父親節(jié)那天，格格打碎了碗，我伙同她一起偷偷把碎碗藏好，不讓媳婦知道。隨后，我對(duì)她說(shuō)：“你看，爸爸對(duì)你多好，你對(duì)爸爸一定要敬愛(ài)，一定要多多關(guān)愛(ài)他，知道嗎？今天父親節(jié)，來(lái)，抱一抱？”我張開(kāi)雙手。誰(shuí)知，格格后退一步，說(shuō)：“那你找爸去啊，我又不是你爸！”我眼前一黑，扶住墻。格格看我傷心的樣子，良心悔改，拿著街邊免費(fèi)派送的扇子給我，說(shuō)：“爸爸，這是給你的父親節(jié)禮物……”這些好玩的細(xì)節(jié)，我都畫進(jìn)了漫畫。這樣看來(lái)，我一邊陪女兒，一邊在組里把靶向藥吃下去，實(shí)現(xiàn)帶瘤生存，等待科學(xué)家們攻克癌癥的那天到來(lái)，治愈癌癥，出書立著，四處演講賣心靈雞湯，從此成為人生贏家，想想就是一個(gè)幸福的結(jié)局呀有沒(méi)有？

然而，6月底的復(fù)查結(jié)果卻顯示，我的二十四小時(shí)尿蛋白達(dá)到了4個(gè)加號(hào)，提示靶向藥物導(dǎo)致了嚴(yán)重的腎損傷，體重也下降到了只有104斤，與此同時(shí)，肝區(qū)的腫瘤出現(xiàn)了耐藥的趨勢(shì)。

現(xiàn)在，眼前就是兩個(gè)選擇，繼續(xù)吃藥，導(dǎo)致更加嚴(yán)重的腎損傷，甚至腎衰竭;或者停藥，讓腫瘤君恢復(fù)血供后加速進(jìn)展，然后臨床出組。考慮到一個(gè)腎值一百多萬(wàn)，我當(dāng)然不能為了阻止腫瘤君進(jìn)展就把腎給賣了的，所以我還是選擇了停藥。

停藥兩個(gè)月后，由于復(fù)查腫瘤進(jìn)展超過(guò)20%，醫(yī)生判斷為靶向藥耐藥，達(dá)到了臨床出組的條件，我便暫時(shí)結(jié)束了試藥小白鼠的生涯。萬(wàn)幸的是停藥后尿蛋白降到只有一個(gè)加號(hào)，腎算是保住了……

出組后，我聽(tīng)從主治醫(yī)生的建議，做了肝介入手術(shù)來(lái)控制進(jìn)展較大的肝區(qū)轉(zhuǎn)移灶。做完肝介入以后，由于暫時(shí)沒(méi)有什么治療方案了，我的主要任務(wù)轉(zhuǎn)到了長(zhǎng)肉上，畢竟原本140斤的我掉到了現(xiàn)在只有104斤，30多斤肉值不少錢呢。

現(xiàn)在呢，我每天的生活就是畫畫畫，寫寫寫，吃吃吃，睡睡睡。納尼？我放棄治療了嗎？當(dāng)然沒(méi)有。我只是暫時(shí)和腫瘤君休戰(zhàn)而已。等到我找到新的武器時(shí)，我還是會(huì)重新開(kāi)戰(zhàn)的。不過(guò)，為了以防萬(wàn)一，我還是想好了我的墓碑銘：長(zhǎng)眠在這里的人很喜歡畫畫，他畫過(guò)最偉大的作品，就是把自己畫在了許多人的心中。非常文藝范吧？！

回首生病以來(lái)，我已經(jīng)替女兒畫了二十幅畫，漫畫也連載了四十三篇了，還寫了近十萬(wàn)字的癌癥記錄，認(rèn)識(shí)了許多朋友，甚至還得瑟到被網(wǎng)站和電視臺(tái)采訪，還準(zhǔn)備出書。有時(shí)候會(huì)想著，如果沒(méi)得癌癥，可能我現(xiàn)在做得最多的也就只有工作PPT吧。

所以，任何的事情都是有兩面性的，就連最糟糕的癌癥也是。癌癥奪走了我最重要的東西，卻讓我認(rèn)識(shí)了自己，認(rèn)識(shí)了很多人。我恨它，我也感謝它。雖然生命的長(zhǎng)度沒(méi)辦法延長(zhǎng)，但是我們還可以擴(kuò)展生命的寬度。

——雖然長(zhǎng)不高了，但是你還能繼續(xù)長(zhǎng)胖的。

編輯/白秋芳