陳仁吉：做到實處的“重生行動”

閔青

唇腭裂患兒帶著傷痕來到了人世間。而他以仁心妙手，讓他們重新?lián)碛忻利惖拿婵住⒚烂畹耐簦匀碌男膽B(tài)面對新的人生。

也許你身邊沒見過唇腭裂患者，但唇腭裂是口腔頜面部最常見的先天性畸形。唇腭裂在中國的發(fā)病率是千分之1.8，換句話說，每隔20分鐘，就有一個唇腭裂患兒出生。

20余年來，為了讓唇腭裂患兒重新?lián)碛忻利惖拿婵祝惾始淌诓贿z余力，憑著精湛的手術(shù)操作技術(shù)和過硬的心理素質(zhì)，用靈巧的雙手在患者細微的唇部上精雕細琢，為他們送去全新的人生。截至目前，他已完成了唇腭裂手術(shù)7000余例。

記者在辦公室見到陳仁吉時，他剛剛做完一臺唇腭裂的手術(shù)，走下手術(shù)臺。額頭上滲著汗珠、手術(shù)服也還來不及脫，陳仁吉套上件白大衣，接受了我們的采訪。

“每一個患者都是一個挑戰(zhàn)”

“每一個患者都是一個挑戰(zhàn)。每做一次，都要針對他的特點做設(shè)計，有共性也有個性。雖然每個人都有裂隙，但每個人唇部的寬窄厚薄、細微解剖結(jié)構(gòu)都不一樣。”陳仁吉說。

唇腭裂疾病的治療絕大多數(shù)患者都是小孩階段進行，最小的只有2個多月。兒童的唇部本來就比成人小得多，而且組織特別嬌嫩，一般的外科手術(shù)的方式可能都不適合，只能像穿針引線般一針針地縫合。因此，唇腭裂手術(shù)對精細度的要求特別高。“有時為了調(diào)整上唇高度的1個毫米，我們就要想盡一切辦法。因為孩子小，只要差1毫米，長大后這個裂痕都可能會放大。”陳仁吉說。

另外，很多唇腭裂孩子都有綜合征，容易出現(xiàn)除了唇腭裂以外的解剖異常，手術(shù)風(fēng)險大、風(fēng)險程度高。再者，由于孩子的麻醉時間不能太長，手術(shù)時間要盡可能短。這就要求治療唇腭裂的大夫要有良好的心理素質(zhì)，既要操作快、順暢，還要保證效果。

“從最早的設(shè)計到整體的把握，唇腭修復(fù)手術(shù)的成敗，完全依賴大夫的心和手。只有最開始處理得當，才能保證后續(xù)的治療效果，打好基礎(chǔ)。”陳仁吉說。

北京有個叫陳旭的女孩，是陳仁吉的患者。從3歲起一直到20歲，她的唇腭裂手術(shù)、牙槽嵴裂手術(shù)直到正畸手術(shù)，一直是陳仁吉親手為她進行治療。經(jīng)過治療，現(xiàn)在的陳旭看上去很漂亮，性格很陽光。陳旭在去美國讀研究生前，專門來到陳仁吉處道別，還寫了幅書法作品送給陳仁吉。“雖然患有唇腭裂，但經(jīng)過及時且完整的治療，她的人生一點也沒受影響。”陳仁吉欣慰地說。

在國內(nèi)，陳仁吉還很早就開展了序列治療的研究。“以前做外科大夫來講，手術(shù)把裂縫關(guān)上就完事。但是漸漸發(fā)現(xiàn)，裂縫關(guān)上后，發(fā)音依然不清楚。”陳仁吉說，唇腭裂的治療不僅僅是手術(shù)這么簡單。有的患者在做完所有的唇裂腭裂手術(shù)后，依然存在很多問題，如發(fā)音不清楚、牙齒排列不整齊，外觀不好看等，有的病人還存在心理障礙。

陳仁吉的導(dǎo)師王光和教授，是國內(nèi)唇腭裂序列治療的最先倡導(dǎo)者。有很多患者就是因為接受了序列治療，才得到了一個完美的人生。最早手術(shù)正畸從2、3個月開始，一直到16、7歲，要做很多次治療。“在每一個階段做專門的問題，把所有問題按照程序排列來解決，這樣才能夠得到一個相對完美的結(jié)果。”這就是陳仁吉一直提倡的序列治療的概念。

“在中國，終于看到這樣的東西了”

不少唇腭裂患者由于錯過最佳治療年齡，形成了不良的代償性發(fā)音。連最簡單的從1數(shù)到10的發(fā)音，對他們來說都是天大的困難。

國外雖然有語音治療，但由于語種不同，不能適用于漢語。由于很難借鑒國外經(jīng)驗，當時的國內(nèi)語音治療幾乎未見開展。陳仁吉的導(dǎo)師王光和的愿望，就是想把中國腭裂語音治療的工作開展起來。作為王教授的研究生，王光和教授把陳仁吉的課題定為腭裂語音病理的分析和語音治療。

漢語的特點是一個字對應(yīng)一個音節(jié)，而英語當中，基本上兩個音節(jié)才能形成一個詞語。當時在所有的研究中，都沒有基于漢語語音特點來設(shè)計語音治療的方法。陳仁吉4年的研究生工作都放在研究漢語普通話語音病理分析和語音治療。

為此，陳仁吉跑到北京大學(xué)語言學(xué)院，和學(xué)生一起上課，學(xué)習(xí)漢語語音的基本知識。到中科院聲學(xué)所，向研究人員討教語音的物理特性和發(fā)音學(xué)特點。

通過學(xué)習(xí)研究，找到腭裂患者發(fā)音障礙的特點和規(guī)律，陳仁吉就以漢語普通話的發(fā)音特點為基礎(chǔ)，設(shè)計了一套專門針對漢語發(fā)音的語音訓(xùn)練治療方法。臨床實踐證明，這個方法效果良好。據(jù)統(tǒng)計，如果每天進行一次語音訓(xùn)練，平均每天半小時到40分鐘，那么平均22次就可以獲得很好的治療結(jié)果。于是，1995年，陳仁吉在《中華口腔醫(yī)學(xué)雜志》上發(fā)表了他關(guān)于語音治療的第一篇文章。

當時，中國有位叫做張滌生的院士，是口腔醫(yī)學(xué)界的第一個院士。張滌生看到陳仁吉的研究后說：“在中國，終于看到這樣的東西了。”張滌生說，“就語音治療和語音病理學(xué)而言，是一個很大的空白的填補。”文章一經(jīng)發(fā)表，馬上被美國的醫(yī)學(xué)文摘收錄。

“這是標志性的一件事情。說明中國的語音治療已經(jīng)開始起步了。”陳仁吉說。

陳仁吉不再限于理論研究，而是想要將他的技術(shù)貢獻出來，幫助更多的人。通過國家民政部和李嘉誠基金會合作的“重生行動”項目，陳仁吉舉辦了兩次全國性的語音訓(xùn)練班。凡是每個省的定點醫(yī)院，都派醫(yī)生過來學(xué)習(xí)，使之能在國內(nèi)普遍開展。“從這個意義上講，語音治療在中國慢慢普及了。”陳仁吉說。

“讓患者融入社會，是唇腭裂治療最大的意義”

“唇腭裂看起來也不會像腫瘤那樣危及生命，但如果不治療，患者可能永遠沒有辦法融入社會。”陳仁吉發(fā)現(xiàn)，唇腭裂病人受外貌和發(fā)音的影響，不敢從事直接面對社會公眾的職業(yè)，如導(dǎo)游、講師等，干的多數(shù)是不用面對大眾的工作，如在倉庫打工，或當廚師、會計等。唇腭裂患者很難有正常人的生活，相當一部分的成年唇腭裂患者甚至找不到結(jié)婚對象。

“除了恢復(fù)結(jié)構(gòu)功能，還能讓患者恢復(fù)自信心，完全融入社會當中來，避免悲劇發(fā)生，這是唇腭裂治療最大的意義。”陳仁吉說。

陳仁吉有位患者小華（化名），是天安門小學(xué)的學(xué)生。小華患有唇腭裂，從幼兒園起說話就不清楚，同學(xué)們經(jīng)常嘲笑他，老師上課時不讓他發(fā)言。后來經(jīng)治療，手術(shù)效果很好，但是不良發(fā)音習(xí)慣依然存在。陳仁吉就從一年級起開始給他做語音訓(xùn)練。小華上三年級時，他媽媽突然過來對陳仁吉說：“我們家小華參加年級朗誦比賽竟然得了第一名！”小華媽媽說，感覺小華重新?lián)碛辛俗孕牛裢耆兞艘粋€人。“我覺得語音訓(xùn)練的意義大就大在這里，可以改變他整個人的成長軌跡，否則他可能真的不敢面對社會。”陳仁吉說。

有位患者，是清華大學(xué)的研究生小宇（化名）。小宇讀書期間成績一直很好，沒有意識到自己說話不清楚的影響，一直對自己非常自信。等到畢業(yè)找工作時，屢戰(zhàn)屢敗的小宇才發(fā)現(xiàn)自己的發(fā)音問題對自己未來的影響。連最基本的從1數(shù)到10，別人都聽不清他在說什么。于是小宇找到陳仁吉，發(fā)現(xiàn)他是腭裂術(shù)后腭咽閉合不全，通過與正常發(fā)音的對比，小宇才發(fā)現(xiàn)自己問題的嚴重性。

不改變說話，就沒有辦法進入社會。陳仁吉為小宇進行了一次手術(shù)，手術(shù)后為他進行語音訓(xùn)練。但是，要改變自己20多年來的發(fā)音習(xí)慣，實在是太難了。

“一般人來說，可能早就放棄了。我告訴他，語音訓(xùn)練很艱難，但是只要你堅持，就能成功”。小宇鼓足勇氣，下定決心配合治療。數(shù)月后的一天，小宇打電話給陳仁吉，激動地說，“我找到工作了！”陳仁吉說，這是小宇真正的變化，他做到了一般人做不到的事情。

“唇腭裂人群需要我們的幫助。我們的專業(yè)技能，讓身患疾病的人恢復(fù)正常，融入到社會，給他一個新生的機會。”陳仁吉說。

“做善事要做到實處”

陳仁吉有次受邀去山西長治會診手術(shù)。當他看到手術(shù)孩子的病情時也有些意外：面部橫著裂、上唇裂、上顎裂……病情非常嚴重。陳仁吉為他做完手術(shù)。第二次去長治時，發(fā)現(xiàn)他在醫(yī)院門口擺地攤賣姜蔥小菜。后來得知，這是個孤兒，當?shù)赜袀€老人收養(yǎng)了他并在窯洞里養(yǎng)大，擺地攤是為了掙錢給他養(yǎng)父。

十歲就懂得照顧養(yǎng)父，陳仁吉覺得這個孤兒很懂事。把唇裂、腭裂、面裂手術(shù)全部都做完后，并和當?shù)蒯t(yī)生一起到他家看望，發(fā)現(xiàn)他家住在一個土山坡上的窯洞里。窯洞里就剩一輛生銹的破舊自行車，屋子里面放著半鍋黃豆，別無他物。陳仁吉見狀，當即決定要幫他接到寄宿學(xué)校。這個孩子每年在學(xué)校的花銷，都是陳仁吉支付。

遺憾的是，3年后，陳仁吉再去學(xué)校找他，已經(jīng)不見蹤影。聽老師說，上個月他輟學(xué)了，想掙錢幫助他養(yǎng)父。“如果以后碰到他，一定要想辦法繼續(xù)幫助他。”陳仁吉感慨地說。

陳仁吉的牽掛還有很多。在北京郊區(qū)的某福利院，有十幾個先天缺陷的孤兒，其中有3個是唇腭裂。陳仁吉給其中兩個做手術(shù)后，每過一兩個月，都要去看望他們。

雖然現(xiàn)在中國的唇腭裂患者接受治療率比以前有所增加，但陳仁吉說，在普及序列治療之前，有很多患者得不到及時治療。

在中國，每年有幾萬個唇腭裂患兒出生，每個患兒約需要做3到4次手術(shù)。也就是說，每年要發(fā)生將近3倍、4倍的手術(shù)量，這無論對社會資源、對醫(yī)生、對經(jīng)濟來說，都是一個很大的考驗。現(xiàn)在在陳仁吉科室的病房里，30張病床當中，最多時就有26個是唇腭裂患者。

唇腭裂患者多數(shù)是貧困的人群。唇腭裂的手術(shù)費用對于農(nóng)民來說，可是一大筆錢，一次手術(shù)有可能花掉他們一年的積蓄。再加上到北京治療來回的路費，很多人承擔(dān)不起，就耽誤了治療。陳仁吉不忍看到唇腭裂患者因經(jīng)濟原因而延誤治療，一直渴望著有一個機會，能夠幫助更多的唇腭裂患者。

也許是天意，李嘉誠先生想在中國免費幫助貧困唇腭裂患者進行治療，于是他的代表來到民政部尋求合作。民政部的工作人員帶他們找到陳仁吉。這個提議，與陳仁吉的想法一拍即合。

“我早就覺得這件事情非常有必要去做。”陳仁吉結(jié)合之前在全國各地的豐富的手術(shù)治療經(jīng)驗，全程參與了行動的策劃到運行。“我們成立了一個專家組，北京由我牽頭，還有成都、武漢、西安等地的專家，就把這件事情做起來了。”李嘉誠先生給這個行動起名，叫做“重生行動”。

陳仁吉說，唇腭裂手術(shù)的難度較高，因此他們選擇的醫(yī)院都是有保障的，每個省份選擇一家專業(yè)治療水平的醫(yī)院。只要是符合救助范圍的，患者和家屬來回的吃住行、以及所有的治療過程，不用花一分錢。

來自社會的資金支持，加上政府有效的財政支撐，完美的結(jié)合在一起。陳仁吉說，做善事要做到實處。“有的人甚至來北京的錢都緊張，從家走出來，到醫(yī)院去，這個錢對他們來說就很困難。”短短兩年時間，“重生行動”的名字在全國就傳開了。很多唇腭裂的病人來到醫(yī)院，說要參加重生行動。除此之外，陳仁吉參與的還有嫣然天使基金、微笑列車、微笑貴州等活動。

陳仁吉以他豐富的經(jīng)驗、精湛的醫(yī)術(shù)、熱心和耐心，得到了患者們的認可和愛戴。很多患者是專門慕名而來的。未來，陳仁吉希望帶著醫(yī)院唇腭裂外科的年輕醫(yī)生共同成長，打造一支技術(shù)最過硬的唇腭裂外科團隊。“一個人的力量是有限的，如果大家都發(fā)揮力量，醫(yī)院才能更好地成長起來，才能使更多的患者得到高質(zhì)量的治療。”陳仁吉說。