自豪地面對自身的殘疾

張薇薇/編譯

自豪地面對自身的殘疾

張薇薇/編譯

我們都能把自身的殘疾變成力量的源泉！

噼里啪啦、咂咂作響！這些聲音在會議廳里回蕩。一些人轉身看我，想弄明白這奇怪的聲音究竟是怎么回事。在整個報告過程中，我不斷發出咂咂聲、踢腿，或突然把右臂伸出去。所有這些動作都不受我的支配，原因是我患有抽動穢語綜合癥（TS），一種神經系統的疾病，這種病會迫使我不由自主地、不停地做出抽搐動作，喉嚨里下意識地發出聲響。當學術報告開始的時候，我忘了別人會怎么看我，我只把關注點放在學術報告的內容上。我并不感到難為情。事實上，在跟抽動穢語綜合癥抗爭了幾年后，我現在已經把它看成是一筆財富。

孩提時代，我的抽動沒有引發任何嚴重的問題。但長大之后，當我考慮未來職業生涯以及同事們會怎樣看我這些問題時，我開始擔心它可能會妨礙我實現夢想。到我讀大學的時候，我對自己的病變得非常敏感，擔心它會分散老師和同學們的注意力或者會把他們嚇得不敢與我交流。

看來這些擔心不無道理。在大二的時候，我跟同學一起參觀一個制藥廠。藥學研究及其商業潛力讓我著迷，整個上午我都陶醉其中。但當我走進會議廳聽學術報告時，聽到了同學和工作人員在低聲發泄對我的不滿，我注意到有些人在盯著我看，有些人在偷偷摸摸地指指點點。最初我還不明白怎么回事，但后來我明白了：原來他們一整天都在目睹我啪嗒啪嗒用手拍耳朵，并用嘴發出咂咂的聲音。

我當時惶恐不安。藥學研究以及它更為廣泛的影響是我那一天關注的焦點，可我不明白為什么人們卻偏偏把注意力放在我身上。我很難為情，確信因我而分散了大家的注意力，甚至很可能使他們錯過一些機會。于是我征求指導老師的意見，問他我是應該離開還是坐在后面。他以那種讓我終生難忘的優雅與機智，打消了我的顧慮，對我說：“讓他們去說吧，總有一天他們會想知道你是誰。”

從那一刻起，我對殘疾有了新的認識，意識到我的病癥是幫助我跟其他人進行聯絡、交流的有效工具。和大多數人相比，我的閱人能力更強，我善于忽略人們的外表和異常行為去挖掘內在的東西，同時我也特別擅長觀察和分析人們的肢體語言。

目前我讀博士已是第四個年頭。我同時還在大學的技術轉讓辦公室做兼職，在那里我會經常遇見一些教授，與他們討論他們的發明。回想大學時代，在這些場合，我的病癥會使我尷尬并分散我的注意力，但是現在我會大大方方地解釋我的殘疾。我會表現出自信和對自己殘疾的充分了解，不給別人議論的機會。反過來，大多數教授會很快對我產生興趣，進而放松戒備。

我在技術轉讓辦公室的經歷以及我對研究的熱愛，激發了我對學術研究和發明的熱情，我希望成為一名教授和學術型企業家。對抽動穢語綜合癥認識的改變，使我認識到我是能夠成功的。

我也計劃指導其他的殘疾科學家并積極爭取他們的權益。我承認有些殘疾帶來的挑戰是不會簡單通過心態的改變就能戰勝的，但是拋開這些無法逾越的障礙，我希望我們都能把自身的殘疾變成力量的源泉。我們不應該因為懼怕不完美的生活而隱藏真實的自我。我期待著和其他人一起努力，用我的聲音和行動讓殘疾科學家更加便捷地、無所不能地從事科學研究。只要我們一起努力，我們都能自豪地面對自身的殘疾。［資料來源：Science］［責任編輯：絲 絲］