點亮星星的眼睛—關注自閉癥兒童

程征

在西方愚人節的第二天，4月2日，這個普普通通的日子，由于被世界聯合國大會命名為“世界自閉癥日”而變得非常的特殊。“自閉癥”，醫學上也稱孤獨癥，是一個尚沒有被全社會知道、了解的病癥。與其他身體殘障疾病不同的是，自閉癥患者的容貌與正常人沒有區別，但是他們卻與這個世界格格不入，仿佛來自另外一個星球，從而被稱為“來自星星的孩子”。然而在被冠以美好稱謂的背后，卻是無限的心酸，尤其是對于自閉癥的家庭而言，更要承受巨大的壓力和無盡的悲傷。

自閉癥的表現

自閉癥又稱為“兒童孤獨癥”，主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯，部分患兒在一般性智力落后的背景下某方面具有較好的能力。僅僅是冰冷的文字表述可能還無法將自閉癥兒童的情況表達清楚。如果面對這樣一個孩子，不知道身為父母的我們，該如何的面對—“他們不聾，有時候卻對媽媽的呼喚充耳不聞；他們不盲，有時候卻對爸爸的笑容視而不見；他們不啞，有時候卻對老師的問候置之不理；看人時常瞇著眼、斜視或用余光等，很少正視也很少表現微笑；他們上廁所不懂得回避，洗完澡光著身體也不會有羞恥感……他們表面上與其他的孩子沒有兩樣，但是行為表現卻與人類世界格格不入、冷漠無情；他們永遠沉浸在自己的世界里，也從不會和人打招呼，不與人交流和溝通，就像天空中閃爍著卻遙遠的星星；他們的身體就在眼前，而他們的心靈卻又遙不可及。”這就是自閉癥兒童。

據不完全統計，我國自閉癥患者達到1000萬，其中0～14歲的自閉癥兒童約有200萬。相比較我國13億的人口總數，1000萬、200萬只是一個小數字，但是卻可能使很多家庭面對著沒有笑聲、沒有生機的現實。尤其是當“來自星星的孩子”長大了，他們卻可能依然像電影《雨人》里的男主角一樣，年歲漸增，仍舊過著程式化的生活。

小杰今年16歲，4歲時被確診為自閉癥，臉上和耳后都是自己抓破的傷痕，而他自己卻無法停止這種行為；小博晚上睡覺每兩小時被叫起來上一次廁所，如果沒人喊他，他會尿床，自閉癥已經伴隨他17年；13歲的潼潼只吃三種食物，他在11年前被確診為自閉癥，吃飯的習慣多年來不曾改變。這是幾個已經長大的自閉癥孩子，我們只能從這些習慣中細細體會他們父母的心酸。

家人要直面不可回避的事實

面對自閉癥孩子，每一個家庭、每一位父母都會有一段艱難的心路歷程。有的家庭成員之間互相埋怨、互相推卸責任；有的家庭沒有勇氣接受寶寶患有自閉癥的事實，錯誤地認為寶寶固執的行為僅僅是因為寶寶不聽話，從而將責任歸咎到寶寶身上，甚至經常打罵訓斥寶寶；而有的家庭則是害怕面對周圍的社會環境，不敢帶寶寶直面鄰居、朋友、同事，企圖回避現實。其實這些都是非常不正確的態度。到目前為止，還沒有發現造成自閉癥的確切病因。而對于患兒而言，卻是更加感到孤獨。因為他們與人缺乏交往，缺乏情感的聯系，如新生兒被抱起時不與母親貼身；7～8個月時被親人或其他人抱起時反應無差異；患兒對父母的歸來和離去無動于衷，沒有依戀之情；對親人和對生人一樣，與生人在一起時，他們也不感到畏懼。情感如同干枯的沙漠，自閉癥兒童的孤獨是外人難以想象的。正因為如此，所以親人們才要更加地關愛他們。

現實中，相當數量的自閉癥患兒由于家庭的忽視等原因未能得到及時地發現及接受康復訓練，近20%的患兒直到6歲才開始接受系統康復訓練。事實上，如果能在早期接受行為訓練、干預及個性教育，科學地改變孩子目前的生活及生活環境，便可以相對減少孩子自閉癥的表現，使其得到健康的發展，也能大大減輕他們家庭的經濟負擔。

父母的心態直接影響寶寶早期干預的效果。因此，父母保持一個良好的心態，坦然地接受寶寶患有自閉癥的事實極其重要。只有這樣，父母才能以平和堅強的心態面對寶寶，并給予寶寶最貼心的照顧與積極有效的心智行為訓練和指導，從而給寶寶一個相對比較正常與快樂的未來。此外父親的參與更是意義非凡，在早期干預過程中起著非常重要的作用。

1.訓練干預方法

雖然目前自閉癥的干預方法很多，但是大多缺乏循證醫學的證據。尚無最優治療方案，最佳的治療方法應該是個體化的治療。其中，教育和訓練是最有效、最主要的治療方法，目標是促進患者語言發育，提高社會交往能力，掌握基本生活技能和學習技能。自閉癥患者在學齡前一般因不能適應普通幼兒園生活，而在家庭、特殊教育學校、醫療機構中接受教育和訓練。學齡期以后患者的語言能力和社交能力會有所提高，部分患者可以到普通小學與同齡兒童一起接受教育，還有部分患者可能仍然留在特殊教育學校。

目前國際上受主流醫學推薦和使用的訓練干預方法，為自閉癥的規范化治療提供了方向，這些主流方法主要有三種。（1）應用行為分析療法（ABA）。主張以行為主義原理和運用行為塑造原理，以正性強化為主促進自閉癥兒童各項能力發展。訓練強調高強度、個體化、系統化。（2）自閉癥以及相關障礙兒童治療教育課程（TEACCH）訓練。該課程根據自閉癥兒童能力和行為的特點設計個體化的訓練內容，對患兒語言、交流以及感知覺運動等各方面所存在的缺陷有針對性地進行教育，核心是增進自閉癥兒童對環境、教育和訓練內容的理解和服從。（3）人際關系訓練法。包括Greenspan建立的地板時光療法和Gutstein建立的人際關系發展干預（RDI）療法。上述治療方法在國內一些自閉癥康復機構已開展，獲取了較好的治療效果，但還需要進一步研究論證。

2.藥物治療

目前藥物治療尚無法改變自閉癥的病程，也缺乏治療核心癥狀的特異性藥物，但藥物可以改善患者的一些情緒和行為癥狀，如情緒不穩、注意缺陷和多動、沖動行為、攻擊行為、自傷和自殺行為、抽動和強迫癥狀以及精神病性癥狀等，有利于維護患者自身或他人安全、順利實施教育訓練及心理治療。常用藥物如下。（1）中樞興奮藥物。適用于合并注意缺陷和多動癥狀者。（2）抗精神病藥物。應小劑量、短期使用，在使用過程中要注意藥物不良反應，特別是錐體外系不良反應。（3）抗抑郁藥物能減輕重復刻板行為、強迫癥狀，改善情緒問題，提高社會交往技能，對于使用多巴胺受體阻滯劑后出現的運動障礙如退縮、遲發性運動障礙、抽動等也有一定效果。

社會要給予更多尊重和包容

從2008年4月2日這天開始，世界上許多地方都為自閉癥兒童點亮起燈光，以此來呼吁全社會對自閉癥群體的關注和關愛。對待自閉患者，不僅需要家庭的關心，更需要社會的關愛。對于我們普通人而言，要從心里真正地尊重他們，既不要“視而不見、漠不關心”，也不要“熱心過頭、關心過度”，一般需要把握以下幾個方面。

第一，平等對待。最好的方式就是平等看待，因為他們和普通兒童一樣。如果不喜社交是缺點，那么具有更好的專注力則是他們的優點，所以他們和我們真的沒有什么不同，更何況前者并不是他們的缺點。第二，自我鍛煉。當他顫抖著倒水的時候，別搶著幫他倒水，讓他自己完成；在他慢慢下臺階的時候，在他未摔倒前請“無視”他，因為過多的關注可能反而讓他緊張而摔跤。第三，儲備知識。先從理論上了解自閉癥，在實踐中，才有可能真正幫助到他們。

如果你想為他們盡一己之力，在捐贈一些物品時，盡量交給監護者如家長或者教師，這樣，大家既關愛了“來自星星的孩子”，也不會打擾他們的生活。

英國自閉癥協會的發言人巴滕曾說：“我們應避免將患有自閉癥的人定型為天才或其它類型，因為每一個人都有獨特的性格、才能和需要。”自閉癥兒童是一群特殊又普通的孩子，他們孤獨、不自信、活在自己的世界。這樣的他們就生活在社會的角落里，公眾應該更多了解如何尊重、包容和關愛這個特殊群體，不歧視、不排斥，同正常的孩子一起生活共存，對于自閉癥患兒的康復來說也很有幫助。每一個孩子都是特殊的，用愛擦亮自閉癥兒童心靈的眼睛，讓他們感受到來自地球的溫暖，不要真的變成“來自星星的孩子”。