自閉癥兒童機構康復照顧者替換需求調查

蔣忠燕，陳玉明，張小芳，梁笛波，梁小鳳

Jiang Zhongyan,Chen Yuming,Zhang Xiaofang,et al

(Guilin City Social Welfare Institute of Guangxi Zhuang Autonomous Region,Guangxi 541001 China)

自閉癥兒童機構康復照顧者替換需求調查

蔣忠燕，陳玉明，張小芳，梁笛波，梁小鳳

Jiang Zhongyan,Chen Yuming,Zhang Xiaofang,et al

(Guilin City Social Welfare Institute of Guangxi Zhuang Autonomous Region,Guangxi 541001 China)

摘要：[目的]探討自閉癥兒童機構康復照顧者對替換照顧服務的需求情況，為開展自閉癥兒童機構康復替換照顧服務提供依據。[方法]便利抽取桂林市某公立自閉癥兒童康復機構主要照顧者66人為調查對象，就替換需求的情況進行調查。[結果]45人(68.2%)表示在機構康復照顧過程中需要替換服務，43人(65.2%)不接受付費替換服務；替換需求服務項目中需康復照護38人(57.6%) ，心理護理24人(36.4%)；影響照顧替換的內容主要是對兒童的接受48人(72.7%)；替換照顧價格45人(68.2%)，照顧質量42人(63.6%)和被照護兒童是否接受替換照顧者40人(60.6%) 等；職業情況、居住地及每日照顧時間不同的照顧者對替換照顧需求比較差異具有統計學意義(P<0.05)。[結論]自閉癥兒童康復機構主要照顧者對替換照顧服務的需求較高，建議政府制定相關政策和購買機關服務，建立適合我國國情的自閉癥兒童機構康復照顧替換服務機制。

關鍵詞：自閉癥；兒童；機構康復；照顧者；替換服務

自閉癥又稱孤獨癥，是一種較為嚴重的發育障礙性疾病，主要表現為社交障礙、語言障礙，興趣和行為刻板[1]，由于疾病的特殊性，照顧者需在康復機構長期照顧兒童，經濟、生理、心理、社會等各方面均受到不同程度的影響。兒童照顧問題在西方社會由個體家庭責任演變為普遍的社會需求，建構了一個由國家、市場、志愿組織和家庭共同提供的“混合照顧”體系[2]。目前，我國對自閉癥兒童機構康復照顧者替換服務相關研究鮮見報道，本研究旨在了解自閉癥兒童機構康復照顧者替換照顧服務的需求狀況，分析影響因素，為發展適合我國國情的自閉癥兒童機構康復照顧替換服務機制提供依據。現報道如下。

1對象與方法

1.1對象便利抽取2015年6月—7月桂林市某公立自閉癥兒童康復機構主要照顧者66人為調查對象。

納入標準：①運用《自閉癥兒童發展評估表》經過2次～4次評估，均符合診斷標準，兒童年齡為2歲～14歲；②在本機構接受康復≥0.5年；③為兒童在康復機構的主要照顧者；④有良好的認知、表達、溝通能力，能通過語言或文字進行交流；⑤無重大軀體疾病和精神疾病；⑥自愿參與。排除標準：①兒童診斷不明；②兒童為單純精神發育遲緩或單純語言發育障礙等；③排除保姆、護工和臨時照顧者。

1.2方法

1.2.1調查方法采用自行設計問卷現場調查法，由研究小組指定專人完成。研究小組由主管護師2人、副主任醫師1人、主治醫師1人、特教老師1人組成，其中2人同時是社會工作師，成員均為經過統一培訓的專業人員，自行設計調查問卷，通過文獻回顧、實地調研、專家討論、預調查等，對問卷反復修改補充，在保證信度、效度的前提下，確保問卷全面并容易理解。由2名主管護師采用問卷現場調查法，首先向調查對象說明調查目的和方法，取得其知情同意后發放調查問卷，與被調查者交談，使用統一指導語向照顧者介紹填寫的要求與方法，要求其按照自己的情況自行填寫，對于年紀大、視力困難、文化程度低、不識字的隔輩照顧者，由調查人員逐項念給他們聽，由自己選擇后幫助代為填寫，問卷當場回收。共發放問卷72份，回收問卷68份，收回有效問卷66份，有效回收率為97.1 %。

1.2.2調查工具①一般人口學資料：包括與照顧者關系、年齡、文化程度、職業狀況、婚姻狀況、家庭人均月收入、居住地、戶籍等。②照顧現況調查表：包括累計康復照顧時間、每日照顧時間、照顧負擔、希望得到的支持、是否參加培訓等。③照顧替換需求調查表：主要包括是否需要、接受替換照顧服務、替換原因、項目、方式、時間、價格等。

1.2.3統計學分析采用Excel統計分析軟件進行數據處理及統計分析，數據由雙人二次錄入，確保錄入正確，并完成數據分析。統計方法包括百分比、描述性分析和χ2檢驗，以P<0.05為差異有統計學意義。

2結果

2.1自閉癥兒童主要照顧者人口學特征及照顧者替換需求情況(見表1)

表1　自閉癥兒童主要照顧者人口學特征及照顧者替換需求(n=66)

2.2自閉癥兒童主要照顧者對替換服務的需求(見表2)

表2　自閉癥兒童主要照顧者對替換需求服務(n=66)

2.3影響照顧替換需求的因素(見表3)

表3　影響照顧替換需求的因素(n=66)

3討論

3.1自閉癥兒童機構康復照顧者的照顧現況①照顧負擔重，康復周期長，壓力大。由于自閉癥疾病的特殊性，大部分兒童生活不能自理，康復時間長，康復進度慢，效果不明顯，需要照顧者長期照顧。②隔代照顧者均有不同程度的老年性慢性疾病，較父母輩的照顧者身體壓力大；非本市的在機構旁租住，遠離家人，長期24 h獨自一人,不僅要照顧兒童日常起居，還要陪兒童在機構康復，不能照顧家庭和得到家人的支持，需要花費的時間、精力、體力多，照顧力不從心,負荷重，容易出現生理及心理問題；專職照顧的較在(半)職的經濟負擔和精神壓力更大，由于放棄了工作，收入下降，且沒有其他社會生活，每天重復枯燥、單調、乏味的照顧，日復一日、年復一年的照顧產生心理受挫、無助、疲倦、乏力、易怒、埋怨、孤立、無望等負性情緒，處于身體和心理亞健康等不良狀態，甚至出現打罵兒童和產生遺棄兒童的想法，而照顧者本身的健康又影響兒童的康復訓練。③缺乏專業的康復訓練知識。我國對自閉癥的認知開始于1982年，南京腦科醫院兒童精神健康研究中心發現了4例，人們認知時間短，社會對其了解少，國內缺乏相關的專業科研機構，廣西壯族自治區目前有3家公立的康復訓練機構，農村信息支持少，照顧者不知道如何配合機構進行家庭康復訓練和不懂得家庭康復訓練的重要性，甚至有的照顧者特別是隔輩照顧者認為康復訓練是機構醫護康復人員的事，這些都不利于兒童康復。

3.2自閉癥兒童機構康復照顧者對替換照顧服務的需求狀況①替換照顧服務機制。國外規定一個自閉癥兒童要配備康復專業訓練員、心理醫生、生活照顧志愿者等多位專職人員進行照顧，全部費用由政府出資[3]，而我國自閉癥兒童主要由家長自己照顧，面對長期而又收效甚微的康復訓練過程，照顧者疲憊不堪，心理難以接受[4]。②替換需求度大。本研究中不同職業情況、居住地及每日照顧時間照顧者替換照顧需求差異有統計學意義(P<0.05)，全職照顧、在機構旁居住、每日24 h照顧的照顧者需求高。表2調查結果也顯示：45人有照顧替換服務需求，占68.2%，33人有日間機構康復服務需求，占50.0%，與郭德華等[5]調查結果67.0%和33.8%大致相同。③替換需求項目。替換服務需求較高的依次為康復照護、心理護理、生活照護，這與大多數家庭不懂如何鞏固機構的康復訓練、照顧壓力大有關。④替換人員。需求的替換人員主要是康復機構、專業組織、機構康復的照顧者，從康復機構找到的為46人，占69.7%，比黃辛隱等[6]的調查(47.0%)高。這可能與長期在機構康復訓練信任和了解機構有關，且機構的替換者具有專業的知識，熟悉在機構康復的兒童和照顧者，懂得如何照顧。⑤替換服務的價格。由于救助政策相對投入少，目前廣西壯族自治區有“七彩夢”“福彩基金”兩項關于3歲～6歲貧困自閉癥兒童的搶救性康復項目，多數照顧者為了自閉癥兒童的康復放棄了工作，收入減少，有的還需在機構旁租住，增加開支，因而造成了很多家庭康復照顧者雖然對替換照顧服務的需求很高，但因服務價格偏高和支付能力有限而選擇放棄。本研究的調查結果為：43人(66.7%)不接受收費的替換服務而選擇專業的義工和志愿者。

3.3影響自閉癥兒童機構康復照顧者選擇替換服務的因素本次調查發現：影響照顧者選擇替換照顧服務的因素主要是對兒童的接受、替換照顧價格、照顧質量、專業知識要求、兒童對替換者是否接受等。究其原因可能為：第一，社會對自閉癥缺乏了解，自閉癥屬精神病范疇，認識不到位，對患兒不接受；第二，政府投入相對不足，照顧者由于放棄工作長期照顧患兒及繳納康復費用，承受著巨大的經濟壓力，桂林市目前僅有1所公立的康復機構，其余的均為私立，私立機構為了維持運轉不得不提高康復費用，這導致服務費用變高，此外缺乏統一的收費標準，因服務價格偏高或支付能力有限而放棄替換需求；第三，專業人員嚴重欠缺，自閉癥家庭需求與社會專業服務質量不匹配[5]，非專業人員不懂得如何科學地照顧，會引起兒童的反感從而不接受替換者，兒童已取得的康復訓練效果不能在家庭康復方面得以鞏固從而影響照顧質量。這些都構成了影響照顧者選擇替換照顧服務的因素。因此，我國應加大宣傳力度，讓全社會了解自閉癥和照顧者所面臨的負擔，為自閉癥兒童及照顧者提供一個接納、融合的社會環境。建議政府加大財政投入和政策扶持，引導有愛心的專業志愿者加入，建立一支專業替換隊伍，加強道德、專業知識和相關技能的培訓，逐步實現政府購買服務，減輕照顧者負擔。同時制定相應的行業標準和管理條例，使自閉癥兒童照顧替換服務具有制度化、專業化、規范化、合理化、多元化、個性化。

由于自閉癥兒童康復涉及康復醫學、護理學、心理學、教育學、社會學、精神學等多個領域，需要由政府、社區、康復機構、醫學院校、社會工作系、社會工作者、教育者、精神醫生護士、家長等機構和專業人士共同參與，整合社會資源，加強引導、宣傳，制定相關的政策法規，做好宏觀監管工作，以購買服務、社會公益的形式成立專業、完善替換照顧服務系統，以更專業的水準、更合理的價格、更靈活的形式滿足不同照顧者的替換需求,同時可降低社會由此付出的成本[7-8]，為照顧者提供替換服務，減輕照顧者的負擔,提高生存和生活質量，以利于兒童康復和回歸主流社會。

參考文獻：

[1]吉彬彬，蔣芬，易容芳，等.孤獨癥兒童父母的親職壓力研究進展[J].護理學雜志，2012,27(5):88-89.

[2]張亮.歐美兒童照顧社會政策的發展及借鑒[J].當代青年研究, 2014(5):85-91.

[3]杜元可.自閉癥兒童照顧者的社會支持網絡研究——以江浙地區10個自閉癥兒童照顧者為例[D].北京:中國青年政治學院，2011：5.

[4]賀薈中,林海英.自閉癥兒童母親社會支持網絡構成及有效性研究[J].中國特殊教育,2013(11):43-47.

[5]郭德華,鄧學易,趙琦，等.孤獨癥家長需求分析與對策建議[J].殘疾人研究,2014(2):43-48.

[6]黃辛隱，張銳，邢延清.71例自閉癥兒童的家庭需求及發展支持調查[J].中國特殊教育,2009(11):45-47.

[7]Jackson D,Williams D，Turner-Stokes L,etal.How do carers of people with long term neurollgical conditions experience the perovision of replacement care[M].London:Department of Health,2011:112.

[8] 孔培培，陳穎，裘慧麗，等.鄭州市老年人家庭照顧者替換需求的調查[J].中國實用護理雜志，2014,30(16):12-15.

(本文編輯張建華)

A survey of replacement needs of rehabilitation carers in institutions for children with autism

基金項目2015年度廣西醫藥衛生自籌經費計劃課題，編號：Z2015262。

作者簡介蔣忠燕，主管護師，本科，單位：541001，廣西壯族自治區桂林市社會福利院；陳玉明、張小芳、梁笛波、梁小鳳單位：541001，廣西壯族自治區桂林市社會福利院。

中圖分類號：R473.72

文獻標識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.17.033

文章編號：1009-6493(2016)06B-2148-03

(收稿日期：2015-09-17；修回日期：2016-05-11)